Peritonealkarzinose nach Brustkrebs / Suche nach der für mich besten Therapie

  • Liebe Urlaubsfee , Kirsche , Erna66 , KatzenMom 64 , ani64 , Mogli65 , BiggiL , Loewenzahn60 , Buchliebhaberin , Elenear , (hoffentlich habe ich jetzt keine vergessen, sonst Sorry)

    Vielen Dank für eure Daumen und guten Wünsche. Bin gestern spät abends nach ca. 2 Wochen Krankenhäuser endlich wieder daheim angekommen.

    Zuerst war ja die zweite PIPAC in Herne, OP hatte ganz gut geklappt. Schmerzen hatte ich fast gar keine. Diesmal hab ich drei Löcher im Bauch, die leider ziemlich schnell und nicht ganz gründlich zugenäht wurden. Zwei davon haben direkt noch im Krankenhaus genässt, eins ein bisschen und eins ziemlich stark. Nach vier Tagen wurde ich am 03.10. entlassen. Kaum zuhause hat dann das Dritte Loch angefangen, auszulaufen, auch ziemlich stark. Ich war am Freitag 04.10. deswegen zweimal beim Arzt zum neu verbinden.

    Am Sonntag bin ich dann nach Bad Bergzabern gefahren und das Loch gab Ruhe bis Montagnacht. Dann haben sich die Nähte völlig gelöst und das Loch hat ziemlich stark genässt bis Sonntagmorgen 13.10. 🙁 Ich musste dort in der Klinik täglich mehrmals T-Shirts wechseln und dann auch auswaschen. Zum Glück bis jetzt keine Entzündungen. Und die Hyperthermie konnte auch wie geplant stattfinden, hat sogar jeweils kurzfristig ein bisschen geholfen, das Auslaufen/den Wundfluss zu stoppen 😉

    Seit 13.10. ist nun wieder Ruhe, Aber noch traue ich mich nicht, das Pflaster abzunehmen, auch duschen geht nicht, nur drumherum waschen🤔

    In Bad Bergzabern konnte ich mich trotzdem ein bisschen erholen, hatte diesmal eine Vertretungs-Ärztin (sehr gründlich!!!😊), weil mein Arzt im Urlaub war.

    Der Befund mit Pathologie aus Herne ist leider immer noch nicht da. Die haben ja diesmal viele Proben genommen und wollten auch die Tumorbiologie bestimmen. Diesmal wurde nichts an und um die Leber gefunden, aber am ganzen Dünndarm verstreut kleine Auffälligkeiten und etwas am Bauchfell kleines Becken.

    Genau dort wurde dann diesmal auch die Hyperthermie angesetzt, jeden Tag im Wechsel Oberbauch oder Becken, also Unterbauch. Vertragen habe ich das gut, keine sichtbaren Verbrennungen, keine Kreislaufprobleme oder ähnliches. Die Temperatur wird immer schrittweise höher eingestellt, damit hoffentlich die Tumorableger schwitzen und sich bestenfalls verkrümeln. Also wie gesagt, davon hatte ich keine Nebenwirkungen oder andere Probleme. Eine solche Sitzung dauert ca. 50min. auf einer Liege.

    Das kann im Zusammenhang mit Chemo, egal ob in die Vene, als Tabletten oder direkt in den Bauch z.B, gemacht werden. Soll so besser wirken. Aber das geht auch ohne Chemo alleine oder zusammen mit z.B Misteltherapie.

    Das ist meine bisherige Erfahrung mit Hyperthermie. Die liebe Buchliebhaberin hatte mich ja danach gefragt. Ansonsten solltet Ihr das besser mit euren Ärzten, dem KiD oder der GfbK in Heidelberg besprechen, da ich ja kein Arzt bin😉.

    Ich hoffe, von euch Loewenzahn60 , BiggiL und Elenear gibt es auch inzwischen wieder etwas positivere Nachrichten. Ich habe viel an euch gedacht und wünsche Euch schnelle Besserung und endlich gute und erfolgreiche Behandlungen. Dafür drücke ich ganz fest die Daumen 👊👊👊

    Dir, liebe Kirsche und den anderen, die dabei sein werden, wünsche ich eine wunderbare Zeit beim Forumstreffen in der Sächsischen Schweiz. Kenne ich übrigens sehr gut, da ich als Kind und Jugendliche dort sehr oft Urlaub gemacht habe. Ich stamme ja ursprünglich auch aus Sachsen 😉

    Dann für heute erstmal wieder an alle viele liebe Grüße und gute Besserung.

    Mimosa

  • Liebe Mimosa ,


    diese Löcher im Bauch hören sich für mich beängstigend an, aber Du gehst da sehr unaufgeregt mit dem Thema um, ich denke mal, das wird dann auch in angemessenem Zeitraum heilen. Jedenfalls wünsche ich Dir einen reibungslosen Verlauf.

    Ich habe heute mit meiner Privatversicherung die Kostenübernahme Bad Bergzabern geklärt und ja, sie bezahlen den Aufenthalt. Mein Plan wäre im

    November dort hinzugehen, ohne Chemo. Da muss ich nochmal mit den Ärzten dort reden. Erst muss ich mich aber von dieser Antibiose erholen. Aber ich vertrage keine Fluorchinolone und eben wird mir gerade die Rechnung präsentiert. Ich hoffe men Körper ist in der Lage das schnell abzubauen. In der derzeitigen Verfassung bringt mir Bergzabern nichts.

    Kann man denn während dieser Tsge spazieren gehen oder ist man so ermattet, dass man bettlägerig ist?

  • Der Befund mit Pathologie aus Herne ist leider immer noch nicht da. Die haben ja diesmal viele Proben genommen und wollten auch die Tumorbiologie bestimmen.

    Da bin ich gespannt, was da bei dir rauskommt. Bei mir wirkt ja Letrozol und Ibrance sehr gut. Bauchfellmetas sind ja dadurch verschwunden. Vielleicht wäre dies ja auch noch eine Option für dich!?

  • Liebe paetzi

    Ich finde es natürlich erstmal super, dass die von dir erwähnte Therapie bei dir so gut geholfen hat. Dafür meinen Glückwunsch und bitte weiter so.😌


    Ich selbst habe eben diese Therapie, allerdings mit Fulvestrant-Spritzen, statt letrozol, und Ibrance, auch vorgeschlagen bekommen. Wegen fehlender tumorbiologie und wenig Erfahrungen und starken NW damit habe ich das aber erstmal abgelegt. Ich habe zur Zeit ein offensichtlich sehr starkes Immunsystem, sogar ein bisschen zu viele neutrophile, Und das will ich jetzt erstmal nicht aufs Spiel setzen. Wenn die tumorbiologie da ist, werde ich neu darüber nachdenken. Aber aktuell habe ich das für Giesskannenprinzip gehalten, da ja nicht mal klar ist, von welcher Art Tumor die Metastasen sind und "wie diese ticken". Zwei meiner behandelnden Ärztinnen (jedoch nicht der Onkologe) finden das erstmal gut, so mit Daumen hoch 👍 und das bestärkt mich jetzt erstmal in dieser Meinung. Aber wie gesagt, was später evtl. sein wird, lasse ich mir erstmal offen.


    Alles Gute und immer weiter positive Ergebnisse wünsche ich dir. Liebe Grüße. Mimosa

  • Liebe @alle,

    Nachtrag zu meinem Beitrag vom 17.10.19:

    Gestern kam der Brief mit meiner Tumorbiologie und die sieht so aus:


    Material: 1. Omentum majus, 2. Omentum majus

    Beurteilung: 1. & 2. undifferenzierter Tumor und fibrosiertes Fett-/Bindegewebe

    Epikritischer Kommentar:

    positiv für MNF116, CK7 und GATA3, Östrogenrezeptoren 0 Punkte, Gestagenrezeptoren 0 Punkte, Proliferationsrate 30%, G3, HER2neu keine Amplifikation nach FISH-Analyse,

    Das histomorphologische Bild ist vereinbar mit Peritonealmetastasen eines invasiv lobulaeren MammaCa, hier triple negativ.


    Ersttumor 2009 war hormonabhaengig und duktal invasiv, Ovarialmetastase 2015 ebenfalls hormonabhaengig, aber lobulaer invasiv.


    Ich muss den kompletten Befund erstmal noch übersetzen lassen, weil ich kein Latein kann, Aber dass es aggressiv und TN ist, habe ich schon selber rausgefunden und das finde ich jetzt erstmal gar nicht gut. Ich hoffe, dass ich da am Donnerstag besser sortiert bin, denn da bin ich beim Onkologen.

    Jedenfalls, dieses Ibrance oder Palbociclib ist dann wohl erstmal vom Tisch, sollte ich ja eigentlich auch ohne Tumorbiologie bekommen und habe es abgelehnt.

    Abgesehen davon lebe ich mit eben diesen Metastasen ja schon seit neun Monaten und schlechter als vorher gehts mir jetzt auch nicht, nur eben das wieder erwachte kopfkino. TM steigen ja auch ständig seit Anfang Juli. Und so langsam kann man das auch nicht mehr mit neuen Therapien und Tumormassenabbau erklären.


    Wenn es was neues gibt, schreibe ich hier wieder.


    Jetzt erstmal alles ein schönes Wochenende und alles Gute. Liebe Grüße. Mimosa

  • Liebe Mimosa

    Scheinbar ähnelt sich unser Verlauf tatsächlich, nur dass auch mein BK bei ED schon lobulär war.

    Habe gerade deinen Bericht hier durchgelesen bzgl Tumorbiologie. Scheinbar sind aber einige Sachen getestet worden (die Bezeichnungen kenne ich teilweise nicht). Ruf dich am Montag dort mal an und frage nach PDL-1 ob das mitgetestet wurde. Ansonsten kann man das nachholen, denn das Biopsie- oder Tumormaterial wird doch immer konserviert und 10 Jahre aufgehoben. Ich drück die Daumen ✊🏼

  • Liebe Mimosa ,


    Danke für Deine Ausführungen. Ich hatte den Begriff Hyperthermie schon ein paar Mal gelesen, aber Erfahrungsberichte sind doch besser. Da ich in einer Studie bin, kommt es für mich gerade nicht in Frage, aber gut zu wissen, dass es vielleicht noch einen Plan B gibt.

    Ich wünsche Dir für Deine weitere Behandlung alles Gute und drücke die Daumen! 🍀

  • hallo, Liebe Mitleser/Innen,


    Ich war am Montag mit meiner neuen, schlechten, Tumorbiologie bei der Gynäkologin. Sie hat oder konnte mir den Befund nicht näher erklären, hatte auch sonst keine Vorschläge. Aber sie redete die ganze Zeit über Prognosen, Prozente und kaum Therapiemöglichkeiten. Hat mich, wie schon die vergangenen Besuche bei ihr, total runtergezogen.

    Ich bin ja kein Prozent, sondern ich und nur ich mit meiner Diagnose. Und jeder Krebs ist doch irgendwie ein bisschen anders. Da brauche ich echt keine Statistiken und dazu noch schlechte 😳.

    Heute war ich bei Onkologen, der sich wirklich viel Zeit genommen hat. Vorgeschlagen hat er mir wieder Avastin und diesmal zusammen mit capecitabine.

    Paclitaxel hatte ich Anfang des Jahres ja schon und das will er nun nicht nochmal geben, wegen evtl Resistenzen.

    Aber erstmal soll ich mich noch auf brca1/2 und auf PD-L1 testen lassen. Und die nächste pipac und Hyperthermie machen. Aber das klingt wenigstens schon mal nach einem Plan. 😊 Montag bin ich im brustzentrum der Uniklinik und mal sehen, was die meinen.

    Tumormarker sind nun seit drei Monaten am steigen, seit zwei Monaten auch dreistellig.🙁

    Ich melde mich wieder. Jetzt erstmal viel Erfolg und Durchhaltevermögen für alle eure Therapien.

    Liebe Grüße. Mimosa

  • Liebe Mimosa


    Danke dir für die lieben Wünsche, bin leider immer noch nicht fit und kämpfe weiter mit meiner Gürtelrose.


    Wie ich hier lese bist du weiter im Dauerstress mit der gyn und ich find es richtig das du dir keine so oberflächlichen Sätze anhören musst. Wir sind keine Statistiken, wir sind da um denen zu zeigen das wir zur besseren Hälfte gehören können.

    Komisch find ich allerdings das sie trotz Medizinstudium nicht in der Lage ist Dir den Befund zu erklären 🤔


    Daher freu ich mich das dein Onkologe für dich einen Plan hat und das hipec und Pipac auch gute Wirkung bei dir zeigen.


    Wann sollst du denn mit der chemo starten?

    Und hast du schon was raus bezgl. der tumormarker? Dein Termin müsste doch schon gewesen sein.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe Alle,

    euer Daumendrücken hat bei meiner Mammografie und Mammasono geholfen. Dort wurde nichts gefunden, nur schon bekannter microkalk und ein Serom an der brustwand, wo es keine Brust mehr gibt. Der Befund steht noch aus, Aber ich hatte in beiden Fällen ein Arztgespräch danach.

    Das Gespräch im BZ war auch ganz okay. Mein Fall geht nächsten Dienstag in die dortige tumorkonferenz. Nach aktuellem Stand soll ich aber Pipac und Hyperthermie erstmal so wie geplant weitermachen. Wahrscheinlich werden meine Tumorzellen auch auf brca1/2 und PDL-1 getestet, Und dann evtl. ein Ganzkörper-Staging (MRT und knochenszinti zusätzlich zum schon geplanten CT Thorax & Abdomen) gemacht. Ich habe dort zur Besprechung Tumorkonferenz wieder einen Termin am 11.11. Das wird nach der nächsten Pipac und vor der nächsten Hyperthermie sein.

    So ganz freuen über das oB bei Mammografie und Mammasono kann ich mich gerade nicht, weil meine TM seit Juli steigen und steigen. Sind Mitte Oktober bei 261 gewesen, Mitte Juni waren die bei 21. Und die Bauchfellmetastasen sind ja auch noch da. Dazu ist mir jetzt auch ziemlich oft übel mit Brechreiz, Durchfall oder gar kein Stuhl. Das alles schlaucht mich gerade sehr. Und ich könnte fast nur noch schlafen. 😮

    Liebe BiggiL , Danke für die guten Wünsche. Ich habe jetzt eine neue Gynäkologin gefunden, allerdings am anderen Ende der Stadt, die ich eigentlich sogar schon kenne. Sie hat jetzt eine eigene Praxis und ich habe kurz vor Weihnachten dort einen ersten Termin. Mal sehen, wie das wird. Wenn sie immer noch so nett ist und vor allem, wenn sie gut ist, werde ich bestimmt wechseln.

    Jetzt steht also erstmal die nächste pipac in Herne an (ist ja Chemo und aktuell die einzige, die ich bekomme), 07.11. mit Mini OP, Und wenn alles komplikationslos verläuft, dann ab 14.11. wieder Hyperthermie. Dieses viele herumreisen ist auch sehr anstrengend, Aber hoffentlich gibt's auch da mal wenigstens eine positive Richtung.

    Auch dir, liebe BiggiL , wünsche ich mal wieder positive Nachrichten. Sechs Wochen ist ja wirklich genug und schlimm genug. Wenn ich könnte, würde ich mit der Gartenschere kommen und deine Rose abschneiden und dann auch die Wurzeln entfernen, ganz rigoros und dann alles schreddern, damit es nie wieder kommt. Danach deine Haut mit einer wundersalbe pflegen, damit nichts mehr an die Rose erinnert. Dafür schicke ich dir aber eine gute Menge Feenstaub.


    Liebe Grüße an alle, die bis hierhin gelesen haben.

    Mimosa

  • puh...liebe Mimosa

    Das ist ja wirklich der Untersuchungsmarathon schlechthin ..😳

    Und das Ganze gepaart mit Übelkeit...Durchfall..und endloser Fahrerei durch die Republik..mit Zügen, die sich ab und an verspäten....etc.

    Ich frage mich gerade wie Du das alles schaffst!!
    Nimmst Du Medikamente gegen die Übelkeit etc? oder wirken die nicht? 🤔

    Für die kommenden Untersuchungen drücke ich Dir ganz fest die Daumen..

    Leider kann ich Dir nur auf diesem Weg beistehen und wünsche Dir weiterhin viel, viel Kraft und Durchhaltevermögen.


    LG

  • Liebe Mogli65

    vielen Dank für Deine lieben Worte.

    Das hilft schon sehr, auch wenn virtuell.

    Ja, Das viele Reisen mit Verspätungen und vorallem Zugausfällen strengt sehr an.

    Aber die Hoffnung ist ja noch da, dass das alles irgendwann auch zu positiven Nachrichten führt.

    Wenn ich von der pipac komme, Und auch vorher zuhause ist es sehr anstrengend, zumal zu Hause sowas wie "dicke Luft" ist und es ständig Streit mit meinem Mann über Nichtigkeiten gibt. Er sagt zwar dann manchmal hinterher, er könne sich eben nicht beherrschen wenn er wütend ist, .... Aber in den letzten Tagen hat er das geschafft, was der Krebs bisher nicht geschafft hat: er hat mich irgendwie "zerbrochen", es geschafft, dass ich mich oft frage, wozu eigentlich kämpfen.

    Übrigens, bei den Streits, die er anfängt und auch immer wieder wiederholt, geht es gar nicht so direkt um mich, nur kriege ich alles ab🙁

    Naja, Und dann die nächste Reise, nach Bad Bergzabern, wo ich mich trotz Therapien ganz gut erholen kann, ... bevor alles von vorne beginnt.

    Aber genug gejammert. Wir haben ja alle unsere Päckchen zu tragen, leider.

    Auch dir wünsche ich alles Gute und viel Kraft für Deine Behandlungen.

    Noch einen schönen Sonntag und ganz liebe Grüße.

    Mimosa


    Gegen Übelkeit bekomme ich die Tropfen mit den drei Buchstaben, M.P,

    Aber ich befürchte, Das ist eher auch durch psychischen Stress, der die Verdauung durcheinander bringt.🙁

  • Besprechung Tumorkonferenz wieder einen Termin am 11.11.

    Da würde ich drauf drängen, dass eine gute Therapie neben der Pipac gemacht wird. Es ist auch, glaube ich, sinnig, dies anhand von CT und Biopsie zu tun, weil es eben gerade bei einer Peritonealkarzinose wichtig ist, richtig zu therapieren. Dieses Gebiet ist sehr schlecht durchblutet und der Krebs breitet sich sehr schnell über andere Organe aus. Bei mir war ja genau heute vor 2 Jahren die ED. Da war es aber schon so weit, dass der Aszites die Nieren lebensbedrohlich abgequetscht hat. Die linke hat nicht mehr gut gearbeitet. Jezt ist alles wieder so, als wenn es die Krankheit nicht gab. Ich bin so glücklich jetzt, aber wenn ich wieder daran denke und dass es irgendwann wieder so sein wird, wird mir übel!


    Deshalb, pass auf dich auf!! :*

  • Liebe paetzi

    Danke dir für deine lieben Worte.

    Gerade bin ich in Herne im Krankenhaus und morgen bekomme ich die dritte PIPAC. Stimmt, das bauchfell ist schlecht durchblutet, deshalb lasse ich mit PIPAC die chemo direkt in den Bauch sprühen.

    Aber ich hoffe, ich bekomme trotzdem noch eine wirksame systemische Therapie dazu, um weitere Streuung, vielleicht sogar durch die PIPAC bedingt, möglichst zu vermeiden. Deshalb bin ich auch sehr gespannt auf den Termin im Brustzentrum.

    Es freut mich sehr für dich, dass bei dir jetzt Ruhe ist und du dich fühlst, als wäre nie was gewesen. Und hoffentlich bleibt das für dich auch so. Und Glückwunsch zu den zwei Jahren. Davon schaffst du ganz sicher noch viele mehr. Du bist ein bisschen wie ich. Meine Ärztin sagt dann immer, nicht so viel über die Krankheit nachdenken, besser das Leben genießen. Ist manchmal schwer, aber für die psyche eigentlich besser. Naja, dann passen wir mal beide gut auf uns auf. Dir auch alles gute und liebe Grüße. Mimosa

  • Liebe Sternchen76 , paetzi

    Gerade komme ich von dem Termin im BZ.

    Die BRCA1/2 Testung startet Mitte Januar in der Uniklinik.

    Und die PD-L1 soll ich in Herne testen lassen und deswegen da anrufen, damit sie das tumormaterial von Anfang Oktober verwenden, wenn möglich. Aber so wie ich die Ärzte in Herne kennengelernt habe, wird ein Auftrag "nur von mir" bestimmt nicht reichen, um das so zu testen. Aber ich versuche es mal.


    Was mich heute aber geärgert hat : meine PIPAC Löcher laufen wieder aus und ich hätte dringend einen verbandswechsel benötigt. Die Ärzte und Schwestern in der Uniklinik wollten da aber nicht helfen, die Wunde auch gar nicht sehen. Stattdessen soll ich dafür nach Herne fahren, das wäre deren Aufgabe. Und das sind ja dann für so einen Verbandswechsel nur mal eben 200 km pro Strecke und das natürlich zweimal wegen der Rückfahrt. 😳


    Aber jetzt bin ich zuhause und werde es halt selber machen, nachdem ich wegen akuten Problemen auf einer öffentlichen Toilette das wundwasser selber ablassen musste.

    Ansonsten wünsche ich noch einen schönen Abend. Liebe Grüße.

    Mimosa