Peritonealkarzinose nach Brustkrebs / Suche nach der für mich besten Therapie

Liebe Urlaubsfee , Kirsche , Erna66 , KatzenMom 64 , ani64 , Mogli65 , BiggiL , Loewenzahn60 , Buchliebhaberin , Elenear , (hoffentlich habe ich jetzt keine vergessen, sonst Sorry)

Vielen Dank für eure Daumen und guten Wünsche. Bin gestern spät abends nach ca. 2 Wochen Krankenhäuser endlich wieder daheim angekommen.

Zuerst war ja die zweite PIPAC in Herne, OP hatte ganz gut geklappt. Schmerzen hatte ich fast gar keine. Diesmal hab ich drei Löcher im Bauch, die leider ziemlich schnell und nicht ganz gründlich zugenäht wurden. Zwei davon haben direkt noch im Krankenhaus genässt, eins ein bisschen und eins ziemlich stark. Nach vier Tagen wurde ich am 03.10. entlassen. Kaum zuhause hat dann das Dritte Loch angefangen, auszulaufen, auch ziemlich stark. Ich war am Freitag 04.10. deswegen zweimal beim Arzt zum neu verbinden.

Am Sonntag bin ich dann nach Bad Bergzabern gefahren und das Loch gab Ruhe bis Montagnacht. Dann haben sich die Nähte völlig gelöst und das Loch hat ziemlich stark genässt bis Sonntagmorgen 13.10. 🙁 Ich musste dort in der Klinik täglich mehrmals T-Shirts wechseln und dann auch auswaschen. Zum Glück bis jetzt keine Entzündungen. Und die Hyperthermie konnte auch wie geplant stattfinden, hat sogar jeweils kurzfristig ein bisschen geholfen, das Auslaufen/den Wundfluss zu stoppen 😉

Seit 13.10. ist nun wieder Ruhe, Aber noch traue ich mich nicht, das Pflaster abzunehmen, auch duschen geht nicht, nur drumherum waschen🤔

In Bad Bergzabern konnte ich mich trotzdem ein bisschen erholen, hatte diesmal eine Vertretungs-Ärztin (sehr gründlich!!!😊), weil mein Arzt im Urlaub war.

Der Befund mit Pathologie aus Herne ist leider immer noch nicht da. Die haben ja diesmal viele Proben genommen und wollten auch die Tumorbiologie bestimmen. Diesmal wurde nichts an und um die Leber gefunden, aber am ganzen Dünndarm verstreut kleine Auffälligkeiten und etwas am Bauchfell kleines Becken.

Genau dort wurde dann diesmal auch die Hyperthermie angesetzt, jeden Tag im Wechsel Oberbauch oder Becken, also Unterbauch. Vertragen habe ich das gut, keine sichtbaren Verbrennungen, keine Kreislaufprobleme oder ähnliches. Die Temperatur wird immer schrittweise höher eingestellt, damit hoffentlich die Tumorableger schwitzen und sich bestenfalls verkrümeln. Also wie gesagt, davon hatte ich keine Nebenwirkungen oder andere Probleme. Eine solche Sitzung dauert ca. 50min. auf einer Liege.

Das kann im Zusammenhang mit Chemo, egal ob in die Vene, als Tabletten oder direkt in den Bauch z.B, gemacht werden. Soll so besser wirken. Aber das geht auch ohne Chemo alleine oder zusammen mit z.B Misteltherapie.

Das ist meine bisherige Erfahrung mit Hyperthermie. Die liebe Buchliebhaberin hatte mich ja danach gefragt. Ansonsten solltet Ihr das besser mit euren Ärzten, dem KiD oder der GfbK in Heidelberg besprechen, da ich ja kein Arzt bin😉.

Ich hoffe, von euch Loewenzahn60 , BiggiL und Elenear gibt es auch inzwischen wieder etwas positivere Nachrichten. Ich habe viel an euch gedacht und wünsche Euch schnelle Besserung und endlich gute und erfolgreiche Behandlungen. Dafür drücke ich ganz fest die Daumen 👊👊👊

Dir, liebe Kirsche und den anderen, die dabei sein werden, wünsche ich eine wunderbare Zeit beim Forumstreffen in der Sächsischen Schweiz. Kenne ich übrigens sehr gut, da ich als Kind und Jugendliche dort sehr oft Urlaub gemacht habe. Ich stamme ja ursprünglich auch aus Sachsen 😉

Dann für heute erstmal wieder an alle viele liebe Grüße und gute Besserung.

Mimosa

Liebe Loewenzahn60

Ich habe dir eben im persönlichen Bereich geantwortet.

Vielen Dank für Deine Genesungswünsche, die ich gerne auch an Dich zurück gebe, denn du brauchst sie ja auch.

Liebe Grüße.

Mimosa

Liebe paetzi

Ich finde es natürlich erstmal super, dass die von dir erwähnte Therapie bei dir so gut geholfen hat. Dafür meinen Glückwunsch und bitte weiter so.😌

Ich selbst habe eben diese Therapie, allerdings mit Fulvestrant-Spritzen, statt letrozol, und Ibrance, auch vorgeschlagen bekommen. Wegen fehlender tumorbiologie und wenig Erfahrungen und starken NW damit habe ich das aber erstmal abgelegt. Ich habe zur Zeit ein offensichtlich sehr starkes Immunsystem, sogar ein bisschen zu viele neutrophile, Und das will ich jetzt erstmal nicht aufs Spiel setzen. Wenn die tumorbiologie da ist, werde ich neu darüber nachdenken. Aber aktuell habe ich das für Giesskannenprinzip gehalten, da ja nicht mal klar ist, von welcher Art Tumor die Metastasen sind und "wie diese ticken". Zwei meiner behandelnden Ärztinnen (jedoch nicht der Onkologe) finden das erstmal gut, so mit Daumen hoch 👍 und das bestärkt mich jetzt erstmal in dieser Meinung. Aber wie gesagt, was später evtl. sein wird, lasse ich mir erstmal offen.

Alles Gute und immer weiter positive Ergebnisse wünsche ich dir. Liebe Grüße. Mimosa

Liebe @alle,

Nachtrag zu meinem Beitrag vom 17.10.19:

Gestern kam der Brief mit meiner Tumorbiologie und die sieht so aus:

Material: 1. Omentum majus, 2. Omentum majus

Beurteilung: 1. & 2. undifferenzierter Tumor und fibrosiertes Fett-/Bindegewebe

Epikritischer Kommentar:

positiv für MNF116, CK7 und GATA3, Östrogenrezeptoren 0 Punkte, Gestagenrezeptoren 0 Punkte, Proliferationsrate 30%, G3, HER2neu keine Amplifikation nach FISH-Analyse,

Das histomorphologische Bild ist vereinbar mit Peritonealmetastasen eines invasiv lobulaeren MammaCa, hier triple negativ.

Ersttumor 2009 war hormonabhaengig und duktal invasiv, Ovarialmetastase 2015 ebenfalls hormonabhaengig, aber lobulaer invasiv.

Ich muss den kompletten Befund erstmal noch übersetzen lassen, weil ich kein Latein kann, Aber dass es aggressiv und TN ist, habe ich schon selber rausgefunden und das finde ich jetzt erstmal gar nicht gut. Ich hoffe, dass ich da am Donnerstag besser sortiert bin, denn da bin ich beim Onkologen.

Jedenfalls, dieses Ibrance oder Palbociclib ist dann wohl erstmal vom Tisch, sollte ich ja eigentlich auch ohne Tumorbiologie bekommen und habe es abgelehnt.

Abgesehen davon lebe ich mit eben diesen Metastasen ja schon seit neun Monaten und schlechter als vorher gehts mir jetzt auch nicht, nur eben das wieder erwachte kopfkino. TM steigen ja auch ständig seit Anfang Juli. Und so langsam kann man das auch nicht mehr mit neuen Therapien und Tumormassenabbau erklären.

Wenn es was neues gibt, schreibe ich hier wieder.

Jetzt erstmal alles ein schönes Wochenende und alles Gute. Liebe Grüße. Mimosa

hallo, Liebe Mitleser/Innen,

Ich war am Montag mit meiner neuen, schlechten, Tumorbiologie bei der Gynäkologin. Sie hat oder konnte mir den Befund nicht näher erklären, hatte auch sonst keine Vorschläge. Aber sie redete die ganze Zeit über Prognosen, Prozente und kaum Therapiemöglichkeiten. Hat mich, wie schon die vergangenen Besuche bei ihr, total runtergezogen.

Ich bin ja kein Prozent, sondern ich und nur ich mit meiner Diagnose. Und jeder Krebs ist doch irgendwie ein bisschen anders. Da brauche ich echt keine Statistiken und dazu noch schlechte 😳.

Heute war ich bei Onkologen, der sich wirklich viel Zeit genommen hat. Vorgeschlagen hat er mir wieder Avastin und diesmal zusammen mit capecitabine.

Paclitaxel hatte ich Anfang des Jahres ja schon und das will er nun nicht nochmal geben, wegen evtl Resistenzen.

Aber erstmal soll ich mich noch auf brca1/2 und auf PD-L1 testen lassen. Und die nächste pipac und Hyperthermie machen. Aber das klingt wenigstens schon mal nach einem Plan. 😊 Montag bin ich im brustzentrum der Uniklinik und mal sehen, was die meinen.

Tumormarker sind nun seit drei Monaten am steigen, seit zwei Monaten auch dreistellig.🙁

Ich melde mich wieder. Jetzt erstmal viel Erfolg und Durchhaltevermögen für alle eure Therapien.

Liebe Grüße. Mimosa

Liebe Urlaubsfee

wie gehts dir denn jetzt? Hast du die pipac heute gut überstanden?

LG

Mimosa

Danke, Liebe paetzi , Das hoffe ich auch.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.

Mimosa

Liebe Alle,

euer Daumendrücken hat bei meiner Mammografie und Mammasono geholfen. Dort wurde nichts gefunden, nur schon bekannter microkalk und ein Serom an der brustwand, wo es keine Brust mehr gibt. Der Befund steht noch aus, Aber ich hatte in beiden Fällen ein Arztgespräch danach.

Das Gespräch im BZ war auch ganz okay. Mein Fall geht nächsten Dienstag in die dortige tumorkonferenz. Nach aktuellem Stand soll ich aber Pipac und Hyperthermie erstmal so wie geplant weitermachen. Wahrscheinlich werden meine Tumorzellen auch auf brca1/2 und PDL-1 getestet, Und dann evtl. ein Ganzkörper-Staging (MRT und knochenszinti zusätzlich zum schon geplanten CT Thorax & Abdomen) gemacht. Ich habe dort zur Besprechung Tumorkonferenz wieder einen Termin am 11.11. Das wird nach der nächsten Pipac und vor der nächsten Hyperthermie sein.

So ganz freuen über das oB bei Mammografie und Mammasono kann ich mich gerade nicht, weil meine TM seit Juli steigen und steigen. Sind Mitte Oktober bei 261 gewesen, Mitte Juni waren die bei 21. Und die Bauchfellmetastasen sind ja auch noch da. Dazu ist mir jetzt auch ziemlich oft übel mit Brechreiz, Durchfall oder gar kein Stuhl. Das alles schlaucht mich gerade sehr. Und ich könnte fast nur noch schlafen. 😮

Liebe BiggiL , Danke für die guten Wünsche. Ich habe jetzt eine neue Gynäkologin gefunden, allerdings am anderen Ende der Stadt, die ich eigentlich sogar schon kenne. Sie hat jetzt eine eigene Praxis und ich habe kurz vor Weihnachten dort einen ersten Termin. Mal sehen, wie das wird. Wenn sie immer noch so nett ist und vor allem, wenn sie gut ist, werde ich bestimmt wechseln.

Jetzt steht also erstmal die nächste pipac in Herne an (ist ja Chemo und aktuell die einzige, die ich bekomme), 07.11. mit Mini OP, Und wenn alles komplikationslos verläuft, dann ab 14.11. wieder Hyperthermie. Dieses viele herumreisen ist auch sehr anstrengend, Aber hoffentlich gibt's auch da mal wenigstens eine positive Richtung.

Auch dir, liebe BiggiL , wünsche ich mal wieder positive Nachrichten. Sechs Wochen ist ja wirklich genug und schlimm genug. Wenn ich könnte, würde ich mit der Gartenschere kommen und deine Rose abschneiden und dann auch die Wurzeln entfernen, ganz rigoros und dann alles schreddern, damit es nie wieder kommt. Danach deine Haut mit einer wundersalbe pflegen, damit nichts mehr an die Rose erinnert. Dafür schicke ich dir aber eine gute Menge Feenstaub.

Liebe Grüße an alle, die bis hierhin gelesen haben.

Mimosa

Liebe Mogli65

vielen Dank für Deine lieben Worte.

Das hilft schon sehr, auch wenn virtuell.

Ja, Das viele Reisen mit Verspätungen und vorallem Zugausfällen strengt sehr an.

Aber die Hoffnung ist ja noch da, dass das alles irgendwann auch zu positiven Nachrichten führt.

Wenn ich von der pipac komme, Und auch vorher zuhause ist es sehr anstrengend, zumal zu Hause sowas wie "dicke Luft" ist und es ständig Streit mit meinem Mann über Nichtigkeiten gibt. Er sagt zwar dann manchmal hinterher, er könne sich eben nicht beherrschen wenn er wütend ist, .... Aber in den letzten Tagen hat er das geschafft, was der Krebs bisher nicht geschafft hat: er hat mich irgendwie "zerbrochen", es geschafft, dass ich mich oft frage, wozu eigentlich kämpfen.

Übrigens, bei den Streits, die er anfängt und auch immer wieder wiederholt, geht es gar nicht so direkt um mich, nur kriege ich alles ab🙁

Naja, Und dann die nächste Reise, nach Bad Bergzabern, wo ich mich trotz Therapien ganz gut erholen kann, ... bevor alles von vorne beginnt.

Aber genug gejammert. Wir haben ja alle unsere Päckchen zu tragen, leider.

Auch dir wünsche ich alles Gute und viel Kraft für Deine Behandlungen.

Noch einen schönen Sonntag und ganz liebe Grüße.

Mimosa

Gegen Übelkeit bekomme ich die Tropfen mit den drei Buchstaben, M.P,

Aber ich befürchte, Das ist eher auch durch psychischen Stress, der die Verdauung durcheinander bringt.🙁

Liebe paetzi

Danke dir für deine lieben Worte.

Gerade bin ich in Herne im Krankenhaus und morgen bekomme ich die dritte PIPAC. Stimmt, das bauchfell ist schlecht durchblutet, deshalb lasse ich mit PIPAC die chemo direkt in den Bauch sprühen.

Aber ich hoffe, ich bekomme trotzdem noch eine wirksame systemische Therapie dazu, um weitere Streuung, vielleicht sogar durch die PIPAC bedingt, möglichst zu vermeiden. Deshalb bin ich auch sehr gespannt auf den Termin im Brustzentrum.

Es freut mich sehr für dich, dass bei dir jetzt Ruhe ist und du dich fühlst, als wäre nie was gewesen. Und hoffentlich bleibt das für dich auch so. Und Glückwunsch zu den zwei Jahren. Davon schaffst du ganz sicher noch viele mehr. Du bist ein bisschen wie ich. Meine Ärztin sagt dann immer, nicht so viel über die Krankheit nachdenken, besser das Leben genießen. Ist manchmal schwer, aber für die psyche eigentlich besser. Naja, dann passen wir mal beide gut auf uns auf. Dir auch alles gute und liebe Grüße. Mimosa

Liebe Sternchen76 , paetzi

Gerade komme ich von dem Termin im BZ.

Die BRCA1/2 Testung startet Mitte Januar in der Uniklinik.

Und die PD-L1 soll ich in Herne testen lassen und deswegen da anrufen, damit sie das tumormaterial von Anfang Oktober verwenden, wenn möglich. Aber so wie ich die Ärzte in Herne kennengelernt habe, wird ein Auftrag "nur von mir" bestimmt nicht reichen, um das so zu testen. Aber ich versuche es mal.

Was mich heute aber geärgert hat : meine PIPAC Löcher laufen wieder aus und ich hätte dringend einen verbandswechsel benötigt. Die Ärzte und Schwestern in der Uniklinik wollten da aber nicht helfen, die Wunde auch gar nicht sehen. Stattdessen soll ich dafür nach Herne fahren, das wäre deren Aufgabe. Und das sind ja dann für so einen Verbandswechsel nur mal eben 200 km pro Strecke und das natürlich zweimal wegen der Rückfahrt. 😳

Aber jetzt bin ich zuhause und werde es halt selber machen, nachdem ich wegen akuten Problemen auf einer öffentlichen Toilette das wundwasser selber ablassen musste.

Ansonsten wünsche ich noch einen schönen Abend. Liebe Grüße.

Mimosa