Peritonealkarzinose nach Brustkrebs / Suche nach der für mich besten Therapie

    Liebe Mimosa

    Schön, dass du nun Antworten bekommen und auch die nächste PIPAC überstanden hast. Aber ein wenig verwundert bin ich über das Verhalten der Uniklinik... 😕 das ist doch dein BZ ? Wieso testen sie PDL1 nicht selbst. Sie können das Material doch anfordern. Und (meiner Meinung nach) auch einen Blick auf deine PIPAC-Löcher werfen..... Will da jemand Kosten sparen ?
    Meine letzten Fäden nach der Biopsie in der Uniklinik entfernte netterweise auch die Ärztin in meinem Heimat-BZ. Dauerte 2-3 Minuten .... Finde es sehr traurig dich so abzuspeisen.
    Zur Not könntest du damit so sicherlich auch beim HA vorbei schauen.
    Liebe Grüße

    Sternchen76 schrieb:

    Aber ein wenig verwundert bin ich über das Verhalten der Uniklinik... 😕 das ist doch dein BZ ? Wieso testen sie PDL1 nicht selbst. Sie können das Material doch anfordern. Und (meiner Meinung nach) auch einen Blick auf deine PIPAC-Löcher werfen..... Will da jemand Kosten sparen ?...

    Zur Not könntest du damit so sicherlich auch beim HA vorbei schauen.

    Liebe Sternchen76

    Ja, die Uniklinik ist mein BZ und die haben auch eine Überweisung von meiner Gynäkologin, dass sie den PD-L1 testen sollen. Aber sie finden es einfacher, wenn ich mich da darum kümmere, haben mir nur eine Tumorboard Empfehlung dafür gegeben. Bestimmt hat das was mit kosten sparen zu tun.

    Wegen der Wunden werde ich morgen zur Hausärztin gehen. Heute hab ich mich erstmal selber versorgt.

    Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Therapien.

    Mimosa

    • Neu

    Liebe paetzi ,

    Danke dir für deine Nachfrage.

    Deine Frage ist schwierig bis momentan gar nicht zu beantworten.

    Bei dem Befund der letzten PIPAC stand "gering regressiv". Das ist zwar schon mal die richtige Richtung, aber vorhanden sind die Metastasen noch. Nächste Woche, am 12.12., habe ich meine vierte PIPAC. Mal sehen wie es dann aussieht. Das verpasste CT wegen der unfreiwilligen Verlängerung in der Bio-Klinik im Süden wird am 16.12. nachgeholt und evtl. schon am 19.12. beim Onkologen besprochen.

    Wegen der permanent steigenden Tumormarker habe ich aber auch Angst, dass da noch woanders was ist. Und dagegen wird ja gerade nichts gemacht. Die PIPAC ist ja nur für die Bauchhöhle.

    Trotzdem bin ich natürlich gespannt, wie es jetzt in meinem Bauch aussieht, und das erfahre ich hoffentlich nächste Woche nach der PIPAC in Herne.

    Mir geht's selber gerade eher bescheiden, weil ich seit jetzt zwei Monaten immer mehr mit verdauungsproblemen und Übelkeit zu kämpfen habe. Dazu immer noch unglaublich viel Gas im Bauch von den letzten PIPAC Anwendungen.

    Aber ich schreibe hier und an anderen Stellen im Forum nicht mehr so viel über mich selbst und meinen Zustand, weil ich irgendwie den Eindruck bekommen habe, dass es, jetzt mal ausser dir und ein zwei anderen, eigentlich niemanden hier wirklich interessiert. Naja, es hat halt auch jede von uns eigene Probleme, leider. Sorry, falls der Eindruck falsch ist, aber das ist der Grund, warum ich heutzutage wenig über mich schreibe.

    Jedenfalls hoffe ich auch für dich, dass es dir soweit gut geht, und wünsche dir alles Gute und weiter erfolgreiche Behandlungen.

    Liebe Grüße.

    Mimosa

    • Neu

    Liebe Mimosa ,


    mich interessiert es 😊 Ich bewundere sehr, wie du das angehst und durchziehst, allen Widrigkeiten zum Trotz, und hoffe sehr, dass diese Behandlungen die Metas im Bauch schrumpfen lassen. Außerdem mag ich die Art wie du schreibst. Da ich fachlich nichts beitragen kann, kommentiere ich nicht jeden Beitrag. Mich würde es freuen, wenn du auch in Zukunft von dir berichtest!!

    Liebe Grüße

    • Neu

    Liebe Mimosa

    ...ich schreibe ja nicht so viel...

    Bin aber immer auf der Suche nach Dir 🧚🏼‍♂️ und interessiert an Deiner Geschichte!!
    Bin auch nicht so im Thema „Pipac“ etc. ..aber Dein ganzheitlicher Weg ist sehr interessant!

    2020 steht Hyperthermie auf meinem Programm...


    Alles, alles Gute 💞💞💫


    ...das wird ja bei Dir eher eine anstrengende Adventszeit...wenn Du sagst, dass Du bald wieder in der Klinik bist!!!
    Meine Daumen sind für Dich gedrückt! ✊🏼✊🏼✊🏼

    • Neu

    liebe Mimosa , habe deine Geschichte schon länger verfolgt, war allerdings hier im Forum eher nicht aktiv. Was du alles unternimmst und auch durchsetzt beeindruckt mich wirklich sehr.

    Viele von uns haben ja mit unterschiedlichen Problemen zu kämpfen und du erzählst sehr

    anschaulich und deswegen sind deine Updates, für mich wenigstens, sehr informativ.

    Es wäre schade, wenn du dich zurückziehen würdest. Wünsche dir weiterhin alles gute und hoffe, dass ich auch weiterhin von dir lesen kann.

    Alles gute für dich

    Margarete

    • Neu

    Liebe Mimosa ,


    Bei mir ist es so, dass ich schlicht nicht in der Lage bin den Überblick zu behalten. Die die mit mir durch die Chemo gingen und viel im 4 x ec 12 x pacli geschrieben haben sind mir im Sinn. Sonst lese ich über die Option "ungelesene Beiträge".

    Auch ich bin sehr an deinem Weg und deiner Behandlung interessiert. Verzeih, wenn ich darauf zu wenig eingegangen bin. 😍😍😍💐💐💐💐

    • Neu

    Liebe Mimosa , ich wäre sehr traurig wenn du uns deinen Weg nicht weiter berichten würdest. Ich habe dich extra bei mir gespeichert um jeden neuen Beitrag von dir gleich zu sehen weil mich dein ganzheitlicher Ansatz sehr interessiert, du eine sehr schöne Art hast zu schreiben und ich schon den einen oder anderen Tipp von dir probiert habe. Ich bewundere dich , was du alles unternimmst. Bitte lass uns weiter daran teilhaben wie es dir geht und was du machst. Ganz liebe Grüße Kati

    • Neu

    Liebe Mimosa

    Ich bin im Forum auch eher eine stille Mitleserin und schreibe nur in wenigen Themen mal was. Trotzdem lese ich die Berichte von vielen Usern und nehme Anteil an den Sorgen, Nöten, Ängsten, aber auch positiven Berichten.
    Es wäre schade, wenn du nichts mehr schreibst, weil du den Eindruck hast, dass kaum einen deine Berichte interessieren.

    Liebe Grüße

    Angel

    • Neu

    Liebe Mimosa

    ich kann mich den vorherigen Aussagen nur anschließen. Bitte lass uns weiter an deinem Weg teilhaben. Ich glaube fest dass du auf dem richtigen Weg bist, auch wenn du dir schnellere oder deutlichere Erfolge wünschst. Gute Dinge brauchen manchmal einbeinig länger. Und „leichter Rückgang“ hört sich für mich sehr gut an. Deine Verunsicherung aufgrund der TM kann ich aus eigener Erfahrung gut verstehen. Ich nenne sie mittlerweile „Terrormarker“, da ich psychisch mit diesen Werten gar nicht gut klar komme.....

    Deine Erfahrungen mit ganzheitlichen Therapien und der Pipac sind für uns alle sehr wertvoll. Bitte verzeih, wenn ich erst jetzt wieder frage, was eigentlich aus der PDL1 Testung geworden ist. Ich bin noch nicht so lange in diesem Forum, und finde mich manchmal nicht gut zurecht. Das Forum erscheint mir sehr groß und umfangreich, da übersehe ich manchmal auch Beiträge. Muss mir wohl auch mal den ein oder anderen abonnieren.

    Genauso wie du Bange ich noch vor Weihnachten bei CT und MRT und hoffe auf gute Neuigkeiten. Ich wünsche dir von Herzen 💕 noch vor Weihnachten eine Bestätigung des Regress und keine neuen Überraschungen ✊🏼🙏🏼

    • Neu

    Liebe Mimosa

    Auch ich möchte dir sagen, dass wir viele sind, die uns für dich und interessieren und bei dir lesen. Ich schreibe auch nicht so oft, aber lese täglich. Es geht mir so, dass ich oft Angst habe, nicht die richtigen Worte gefunden zu haben. Ich wünsche dir auch von Herzen, dass du bald gute Neuigkeiten bekommst.

    • Neu

    liebe Mimosa ,

    ich kann mich dem bereits Gesagten nur anschliessen.

    ich schreibe zur Zeit nicht ganz so viel, lese eher mehr mit - und verliere leider auch etwas den Überblick =O


    Deine anschauliche und ansprechende Art zu Schreiben ist etwas Besonderes. Bitte lass uns weiter an deinen Gedanken und Erfahrungen Teil haben.:hug:

    Mir geht es ähnlich, ich habe manchmal auch den Eindruck, dass es nicht so doll viele Menschen interessiert was ich zu sagen habe, aber...

    überraschenderweise kommt dann doch immer mal Feedback.


    Nur die Einzigartigkeit und Besonderheit jeder einzelnen Frau hier macht aus dem Forum das, was es ist.


    Und wir sind füreinander da.


    Alles Liebe für dich von

    MoKo

    • Neu

    Da kannst du mal sehen, liebe Mimosa  ;) wie viele Menschen dich hier mögen! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und bald stehen ja auch die Feiertage an und da wird man ja sowieso sehr melancholisch. Ich werde am Donnerstag nächste Woch im wharsten Sinne des Wortes das Weite suchen und in die Karibik fliegen und auf´s Schiff. Komme dann am 27.12. wieder.


    Hallo Anke Sternchen76


    das mit den Tumormarkern macht mich auch "kirre". Jetzt plötzlich meint der OA in meinem BZ, dass sie regelmäßig gecheckt werden sollen. Dies ist, weil diese bei ED sehr niedrig waren, nie gemacht worden. Deshalb finde ich dies nicht sehr sinnig.


    Wenn es mal dazu kommen würde, dass die Liquid Biopsie zuverlässig einen Progress anzeigen würde, dass wäre mal ein Fortschritt!!!

    • Neu

    Liebe Mimosa , bin zur Zeit eher der stille Mitleser. Denk nicht das keiner sich interessiert... Manchmal ist es schwer die richtigen Worte zu finden. Meine PIPAC war heute, es hat sich eine große Fibrinplatte gebildet. Tumormarker sind gleich, Biopsiebefund steht noch aus. Die nächste PIPAC soll in 12 Wochen stattfinden. CT steht noch aus, Befund soll ich ihnen zukommen lassen. Vielleicht klappt es ja das wir wieder gemeinsam einen Termin haben.

    Denk an dich.. Und drück dir die Daumen

    URLAUBSFEE

    Beatrix :hug:

    • Neu

    Ach, liebe paetzi , das ist doch okay. Ich freu mich total für dich und wünsche dir eine wunderschöne Reise mit vielen tollen Erlebnissen. Dann kannst du hoffentlich diese Krankheit mal ganz vergessen und dich einfach mal richtig gut erholen. Das wünsche ich dir. Liebe Grüße. Mimosa

    🌎⛵🏝️


    Liebe Urlaubsfee , freut mich sehr, dass du die PIPAC gut überstanden hast. Was ist denn eine fibrinplatte? Hoffentlich hast du nicht so viele Schmerzen und kannst deinen Geburtstag noch ein bisschen genießen. Bist du allein in Herne oder kannst du Besuch haben? Jedenfalls wünsche ich dir nochmal alles Gute und ganz viel Erfolg und gute Besserung. Liebe Grüße. Mimosa

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    Liebste Mimosa , an dieser Stelle möchte dir energisch widersprechen, hier gibt es einige die das sehr wohl interessiert, wie es dir geht und was du an Versuchen unternimmst, um die Pestzellen los zu werden.

    Unglücklicherweise fordert das unseren Geduldsfaden über alle Maßen. Die Schritte sind winzig, der Preis hoch. Aber wir geben nicht auf.


    Aufgrund von fehlendem WLAN war ich eine ganze Weile auf Elektronischem Detox 😂.

    Aber nun ist Schluß damit. Denk dran, das ich noch ein Stück Eistorte in 2020 mit dir essen möchte!!!! Drück dich fest. Eli

    • Neu

    Mimosa


    Hey Mädl! Auch wenn ich dir direkt nicht schreibe, DEIN Zustand interessiert mich sehr! Ich lese immer deine Beiträge, ich hatte auch bei Befunderstellung Peritonealkarzinose und jede Information ist interessant.

    Ich drück dir ganz fest meine Daumen und hoffe so sehr, dass sich dein Zustand wieder bald verbessert. Und BITTE, halte UNS auf dem Laufenden!


    Küsschen und gaaaanz dicke Umarmung aus Wien