Peritonealkarzinose nach Brustkrebs / Suche nach der für mich besten Therapie

  • Liebe Erna66 , Mogli65 , Marlin48 , Caro_caro , Kati66 , Angel12 , Sternchen76 , Tanja61 , MoKo , paetzi und Urlaubsfee


    Lieben Dank für eure Antworten und euer Feedback. Jetzt habt ihr mich überzeugt, weiter zu schreiben. Naja, wenn es was neues gibt, auf alle Fälle.


    Ich dachte nur, PIPAC und so was ist eher ein bisschen exotisch und eher nicht so bekannt oder interessant. Hier im Forum geht es eben mehr um normale chemos, nw usw. Und dann gibt's hier so viele neue mit Erstdiagnose, was ja erstmal sehr traurig ist. Aber dadurch gehen die Beiträge der "Chronischen" oft unter. Bei hyperthermie hab ich halt auch nicht nur gutes gelesen, sondern auch viel Skepsis.

    Aber natürlich freut es mich auch, wenn euch das Thema interessiert und deshalb habt ihr mich auch überzeugt, weiter zu machen mit der Geschichte. War übrigens anfangs mal nur bis zur Tumorbiologie geplant, so als Resonanz auf das Forentreffen im August in Köln. Aber danach ist ja noch nicht alles gut und so geht's auch weiter.


    Vielen lieben Dank für euer Interesse und eure Anteilnahme. Das motiviert mich gerade sehr, auch für meine anstehenden Behandlungen ab 12.12. PIPAC in Herne und ab 06.01. Hyperthermie im Süden.


    Heute war ich zum Labor wegen Nachkontrolle der zu hohen Calzium und Kalium Werte und danach noch beim Zahnarzt und da sage ich nur "Bonusheft und allerletzte Eisenbahn". Die Laborergebnisse sollen dann am 19.12. hoffentlich zusammen mit dem CT vom 16.12. besprochen werden.


    Euch allen und auch allen anderen Foris wünsche ich jetzt erstmal eine möglichst stressarme, besinnliche und gesundheitlich stabile Vorweihnachtszeit.

    Liebe Grüße. Mimosa

  • Liebe Sternchen76


    Leider ist bei der PDL1 Testung noch gar nichts weiter passiert. In Herne veranlassen sie das nicht, wenn ich persönlich das verlange. Und die dortige Pathologie braucht auch einen Auftrag von einem Arzt.

    So bin ich bis jetzt nicht viel weiter gekommen. Mein Onkologe hat mir jetzt für die nächste PIPAC in Herne eine Einweisung mit entsprechendem Zusatz ausgestellt. Sollte das auch nicht klappen, wird er das am 19.12. mit mir besprechen und dann eine offizielle Anforderung per Fax machen.

    Das BRCA soll im Januar in Bonn getestet werden.

    Wiedermal ein Beispiel dafür, dass bürokratische Mühlen langsam mahlen 🤔.

    Liebe Grüße und dir auch alles Gute und vorallem einen bestmöglichen Gesundheitszustand und wenig Stress.

    Mimosa



    Euch, liebe pupi1230 und Elenear ,

    Vielen lieben Dank auch für eure Zeilen.

    Ich habe mich sehr gefreut, auch von Dir, liebe Eli, mal wieder zu hören, hatte Dich ja schon vermisst. Hoffentlich geht's Dir den Umständen entsprechend gut. Hast Du denn jetzt eine gute Therapie und auch Erfolge?

    Liebe pupi1230 , wie geht es denn jetzt bei dir weiter? Du hattest doch gerade erst die Chemo gewechselt. Ich wünsche dir ganz sehr, dass es auch endlich wieder positive Nachrichten für dich gibt. Meine Daumen und meine Gedanken hast du sicher.

    Liebe Grüße an euch beide und alles Gute. 🍀🍀🍀

    Mimosa, Monika

  • Liebe Mimosa ,


    bitte bitte weiter berichten. Ich bin zwar meistens in der Magenkrebsecke unterwegs. Da ich aber auch eine Metastase auf dem Bauchfell habe, habe ich Deine Berichte immer mit großem Interesse gelesen und den vorherigen Kommentaren entnehme ich, dass es andere auch tun.

    Für Deine nächsten Termine alles Gute. Daumen sind gedrückt! 🍀

    Liebe Grüße Melanie

  • Mimosa


    ....WOW! Du hast einen richtigen Fanclub 👏👏👏


    Ich bin mit Arztterminen und heute Darmuntersuchung eingedeckt und dann mal schaun wegen den Befunden. Es ist soooo mühsam und manchmal zum Verzweifeln, aber WEM sag ich das?


    Für deine nächsten Termine alles Gute und bitte schreib weiter!

    Liebe Grüsse aus Wien

  • Hallo Mimosa ,


    habe mich extra heute registriert, um Dich zu ermuntern, weiter über Deine PIPAC-Erfahrungen zu berichten.


    Ich selbst bin Angehörige und bislang stille Mitleserin. Meine Mutter hat ebenfalls Peritonealkarzinose nach Gallenblasenkarzinom. Wir sind auch in PIPAC-Behandlung. Mich interessiert es sehr, wie es bei Dir und anderen anschlägt. Ich weiß, daß man die Krebsarten nicht vergleichen kann, aber Gallenblasenkrebs ist so selten, da findet sich nicht so schnell jemand zum Austausch. Gottseidank, denn das wünscht man auch keinem.


    Alles Gute für die nächste PIPAC.


    Viele Grüße

    Rose B.

  • Liebe pupi1230

    Ich habe dir die ganze Zeit Daumen gedrückt, komme aber leider jetzt erst zum schreiben. Deine Untersuchung hast du ja jetzt schon hinter dir und hoffentlich keine weiteren schlechten Nachrichten bekommen. Das hoffe ich jedenfalls sehr für dich und wünsche es dir. Auch bei dir muss es doch endlich mal wieder positiv weitergehen.


    Auch euch, Buchliebhaberin und Rose B. , danke ich für eure Zeilen und wünsche euch und deiner Mutter, liebe Rose B. , alles Gute und viel Erfolg bei den Behandlungen.


    Ich bin sehr geehrt, dass du dich extra wegen mir hier angemeldet hast und danke dir für dein Interesse, liebe Rose B. Hoffentlich hilft die PIPAC deiner Mutter auch sehr. Wo bekommt sie es denn?

    Die PIPAC ist, finde ich, eine sehr anstrengende Behandlung, auch wegen der ständigen und kurzfristigen Narkosen, aber hoffentlich zahlen sich die Mühen auch aus. Das wünsche ich uns allen hier.


    Liebe Grüße. Mimosa

  • Hallo Mimosa ,


    meine Mutter ist in Stralsund in Behandlung. Wir haben nahezu parallel mit Dir gestartet, aber bei Dir geht es etwas schneller, da Deine Abstände kürzer sind. Wir fahren alle 7 Wochen hin. PIPAC 4 ist bei uns erst im Januar. Wir hatten schon gute Erfolge, aber letztes Mal Rückschlag.


    Was meinst Du damit, dass Du noch viel Gas im Bauch hast? Wird das bei Dir nicht abgelassen? Was sagen die denn in Herne dazu, dass bei Dir jetzt schon 2 mal die Nähte nicht richtig gehalten haben bzw. die Wunden so genässt haben? Welche Medikamente nehmen sie bei der PIPAC bei Dir?


    Ich drücke Dir sehr die Daumen für die nächste Woche. Möge es schon super angeschlagen haben und die Tumorzellen abgestorben sein.


    Alles Gute und liebe Grüße

    Rose B.

  • Vielen Dank, liebe Rose B. , für die Daumen. Kann ich gut gebrauchen für die nächste PIPAC.

    Also, bei mir wird Cisplatin und Doxorubicin in den Bauch gesprüht. Dass die Löcher bzw. eigentlich ist das immer die gleiche Stelle - die nehmen ja auch wenn möglich immer wieder die gleichen Stellen.... also dass dieses Loch immer wieder ausläuft, scheint nicht wirklich zu interessieren.


    Beim letzten Mal wurde ich von meinem Mann und meinem älteren Sohn, Krankenpfleger, mit dem Auto abgeholt. Und weil mein Sohn Krankenpfleger ist, haben die Pflegekräfte ihm zwei Drainagebeutel und anderes Verbandsmaterial mitgegeben und der Sohnemann hat mich dann zuhause sehr gut versorgt, so dass es im November nicht so schlimm war wie im Oktober. 👍

    Und dass ich immer noch Gas, muss ja von der PIPAC sein, im Bauch habe, hat meine Ärztin hier in Bonn per Ultraschall festgestellt. Ich hatte Angst, dass es viel Ascites wäre. Aszites war aber nur ganz wenig, aber ziemlich viel Gas... und das drückt auch unangenehm auf die Verdauungsorgane. 😳 Ich werde die Ärzte in Herne mal fragen, warum da noch so viel Gas im Bauch geblieben ist.


    Deiner Mutter und dir wünsche ich dann auch alles Gute, für die Therapie deiner Mutter viel Erfolg und euch beiden viel Kraft. Pass du aber auch auf dich selbst gut auf, du brauchst ja auch als Angehörige viel Kraft und auch mal Erholungsphasen. Ich finde es sehr interessant, andere Patientinnen mit gleichen Therapien kennenzulernen und hoffe auf weiteren Erfahrungsaustausch. So klingt die PIPAC auch gleich weniger "exotisch". 😉


    Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende.

    Mimosa

  • Liebe Mimosa ,

    ich kann mich all dem gesagten nur anschließen. Ich interessiere mich sehr für Dich, genauso wie für viele andere hier. Mir geht es aber wie erna66 und caro_caro, ich kann inhaltlich nichts dazu beitragen und kann mir vieles nicht mehr merken, wo wann was geschrieben wurde. Und wie Du schon selbst sagst, hat jede hier Ihr Päckchen zu tragen.

    Wie Du hatten vielleicht schon einige das Gefühl einer falschen Wahrnehmung. Wir sind eben manchmal auch sehr sensibel. Ich schließe mich davon nicht aus.

    Ich drücke Dir jedenfalls für den 12. und 16. beide Daumen und hoffe, dass es Dir bald besser geht. Wir sehen uns dann in BBZ. Ich komme am14.1.

    Alles Gute und liebe Grüße, A.

  • Liebe Mogli65 ,

    Ja, meine 4. Pipac war gestern, hat laut OP Arzt auch sehr gut geklappt. Tumorvolumen soll nahezu gleich bleibend, evtl ein bisschen weniger, sein.

    Den Histologiebefund und hoffentlich das Ergebnis der PDL1 Testung werde ich wahrscheinlich erst in ca. 14 Tagen bekommen.

    Aber ich habe den letzten Tag nach der OP, die Nacht und bis jetzt den Tag mit einer gerade entbundenen Roma (Zigeunerin) und teilweise dem Baby verbringen müssen und das war einfach grauenhaft. Sie spricht kein Wort deutsch, nur rumänisch und jedesmal wenn jemand was von ihr wollte, war das ein RIesenakt mit telefonieren, super laut reden usw., auch mitten in der Nacht.

    Sie hatte Besuch den ganzen Tag bis die Schwester den Besuch (sieben Leute und alle laut) kurz nach 21 Uhr rausgeschmissen hat. Dann hat sie telefoniert bis mindestens 1Uhr nachts, das Licht war die halbe Nacht an und das Zimmer völlig überhitzt und gar keine frische Luft, wenigstens kurz. Das Baby kam erst so gegen 4 Uhr ins Zimmer und dann hat es die ganze Zeit geschrien weil die Dame Probleme mit dem Stillen hatte (nicht richtig angelegt und ständig dabei noch am Handy).

    Ich hab eigenlich gar nichts gegen Kinder und auch nichts gegen Ausländer, aber hier kann ich nicht mehr. Deshalb werde ich auch schon heute entlassen, statt wie sonst üblich nach drei Tagen. Ich habe weder tags noch nachts schlafen können. Dabei ist Schlaf ja auch sehr wichtig zur Genesung.

    Liebe Mogli65 , Kleeblatt69 , Urlaubsfee , ich danke euch und allen anderen, die an mich gedacht haben, sehr für eure Daumen und guten Wünsche.

    Jetzt warte ich auf meinen Mann, der aus Bonn kommt und mich abholt.

    Und freue mich auf mein eigenes Bett.

    Liebe Grüße aus Herne.

    Mimosa

  • Mimosa  
    Sehr gut geklappt... hört sich schon mal richtig, richtig gut an!!!! 💪🏼💛🌈🌈

    Das freut mich!!!!!

    Deine Zimmersituation: 🙈


    🤬🤬.. Oh Gott.. wie nervenaufreibend und das in einer Situation, die alles von Dir abverlangt!!
    Schön, dass Du heute schon nach Hause kannst!! 😇😇

    Den 3. Advent kuschelig zu Hause auf dem Sofa! Lass Dich ein bisschen verwöhnen oder verwöhne Dich selbst!!
    Du bist so tapfer.. wie Du das durchziehst!!
    Alles Gute!! 🍀

    :hug:

  • Liebe Güte, liebe Mimosa , sind die Betten so knapp bei Euch? :/

    Da bist Du zu Hause wahrlich besser aufgehoben!

    Erholen Dich gut, lass Dich verwöhnen und schlafe Dich aus.

    Auch wenn ich hier nicht häufig schreibe, sind meine Gedanken doch oft bei Dir :hug:

    LG Kirsche

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Hallo Mimosa ,


    freue mich, dass Du die PIPAC gut überstanden hast. Gleichbleibendes Tumorvolumen oder besser noch weniger hört sich gut an. Hauptsache keine neuen Tumorherde. Kennst Du Deinen PCI?


    Finde ich ja komisch, dass Du mit einer frisch entbundenen Dame zusammenliegen musstest. Bist Du nicht in der Chirurgie?


    Zu Hause ist es sowieso am schönsten. Hauptsache, die Nähte halten.


    Wird Dir eigentlich schlecht von dem Cisplatin? Meiner Mutter ging es beim ersten Mal gut, beim zweiten Mal etwas spucken und letztes Mal extremes Spucken. Tablette half nicht, sodass sie für eine halbe Stunde einen Tropf bekam. Dann war es schlagartig vorbei.


    Gute Genesung und liebe Grüße

    Rose

  • Liebe Mimosa ich schließe mich Mogli65 an; es ist wirklich bewundernswert wie du das alles durchhältst 💪🏼 Toll, dass es die Pipac eine weitere Ausbreitung aufhält und die Tumormasse sogar leicht zurück geht. Steter Tropfen hält den Stein .... ! Ich bin froh zu lesen, dass auch die Testung auf PDL1 endlich erfolgt. Vielleicht ergibt sich hieraus eine weitere zusätzliche Therapieoption ✊🏼.

    In meiner Klinik umfasst die Frauenklinik zwar die Entbindungsstation und die gynäkologischen Erkrankungen, aber die Frauen liegen getrennt in zwei verschiedenen Gängen der Station, was ich sehr angenehm finde. Ich finde es mehr als unglücklich, dich mit einer frisch Entbundenen Frau zusammen zu legen. Ich hoffe du konntest dich nun gestern zu Haus schon besser erholen als zuvor im KH 🙏🏼😊 Glgr

  • Hallo, ihr Lieben

    Mogli65 , Erna66 , Caro_caro , Kirsche , Rose B. , Tough virgin , Kleeblatt69 , Sternchen76


    Ja, ich bin gestern Abend zu Hause angekommen und gleich schlafen gegangen. Jetzt habe ich fast 17 Stunden geschlafen und auch die Schmerzen sind ein bisschen besser geworden als gestern.


    Im Krankenhaus Herne ist das eigentlich auch so, Entbindungen und Gynäkologie auf einer Station aber getrennte Unterbringung. Aber die waren - wiedermal!!! - überbucht. Und mehr Patienten bringen eben auch mehr Geld, nehme ich an.


    Ich war ja jetzt das vierte Mal dort und diesmal war das mit der Unterbringung am schlimmsten.

    Aber die anderen Male war das auch nicht optimal, einmal hatte ich eine Inderin, die die ganze Nacht pausenlos telefoniert hat, beim zweiten Mal war es fast okay und beim dritten Mal eine Syrerin die ihre ganze Sippe angeschleppt hatte, bis auch gegen 21:30uhr, und die auch nicht deutsch konnte und deshalb ständig telefoniert hatte... wenn jemand was wollte.


    Ich bin immer auf der Gynäkologie, weil mein ursprünglicher Tumor Brustkrebs war, sonst hätte ich ja auch gedacht, chirurgie wäre richtig. Aber da sind alle Krankenhäuser gleich, BK, EK und andere gyn. Tumore müssen immer auf die Gynäkologie.


    Vom cisplatin wird mir auch schlecht, ich musste auch schon spucken. Aber diesmal hatte ich Kortison dazu, da war es mit der Übelkeit besser.


    Diesmal habe ich mich aber beschwert.

    Ich brauche die PIPAC, auch weiter, aber solche Zustände sind unmöglich.


    Meinen PCI, sowas sagen mir die Ärzte dort nicht, die sagen überhaupt sehr wenig und wenn ich mehr wissen will, muss ich denen das aus der Nase ziehen.

    Beim letztem mal sagte der Chefarzt was von Score 8, der Assistenzarzt daneben meinte 16 und der Chefarzt fragte sich dann, wie er denn auf 8 käme. Er wusste es nicht.

    Vorher war der Score bei 14 und da wäre 8 ja besser und 16 schlechter gewesen. Konnte mir jedenfalls keiner genau sagen.


    Mein Sohn ist diesmal mit seiner Freundin in Barcelona, kommt erst Montag Abend wieder. Aber bis jetzt läuft nichts aus, bei meinen Löchern. 👍

    Auf der nächsten Seite geht es noch kurz weiter......

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Mimosa () aus folgendem Grund: Zu schnell auf senden gekommen. Sorry