Peritonealkarzinose nach Brustkrebs / Suche nach der für mich besten Therapie

  • Liebe ani64 , Klabautermann , Kleeblatt69 , Erna66 , lissie , KatzenMom 64 und alle anderen, die an mich gedacht haben,

    Viel schreiben will ich hier gar nicht und es gibt ja erstmal auch nichts neues, aber ich möchte euch noch mal sagen, ihr tut mir alle so gut. Vielen lieben Dank für die vielen guten Wünsche, Gedanken und gedrückten Daumen. Ihr seid einfach toll und habt es geschafft, mein kopfkino erstmal ein bisschen zu verdrängen. 🙏


    Sobald ich mehr weiß, z. B. eine neue Therapie und vielleicht auch schon den entgültigen Befundbrief auch aus Herne mit PDL1 Ergebnis usw. berichte ich hier wieder.

    Ganz liebe Grüße. Mimosa

  • Ich bin auch in Gedanken bei dir liebe Mimosa  :hug: und meine Daumen sind ganz arg für dich gedrückt 👍🍀👍🍀

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Hallo Ihr lieben,


    Hier kommt jetzt das Update von meinen Befundbesprechungen gestern.


    Also, erstmal hat mein Onkologe einige Punkte ein bisschen relativiert. Der Pleura Erguss ist vor allem rechts und max. 250ml. Natürlich, gut ist was anderes, aber so dringend muss wohl nicht punktiert oder verklebt werden. Beide Lungen sind frei und regelrecht belüftet. Also erstmal keine sichtbaren Lungen Metastasen.

    Der Radiologie hatte geschrieben, "in der Pleura noch keine Metastasen sichtbar...". Dazu hat der Onkologe gesagt, das "noch" wäre überflüssig, es sind aktuell keine zu sehen und damit das so bleibt, soll so früh wie möglich eine neue Therapie gestartet werden.

    Aber es gibt neu einige vergrößerte Lymphknoten im Mediastinum bei der Luftröhre, nahe am Herzen und in Halsnähe, Maximalgröße 2cm.

    Dazu weitere vergrößerte Lymphknoten an beiden Magenwänden, nahe Bauchspeicheldrüse und bei beiden Nebennieren. Und ein paar streifige Veränderungen bei der Bauchspeicheldrüse.


    Er schlägt ab 06.01. eine neue Chemotherapie vor, nicht mehr capecitabine, sondern jetzt alle drei Wochen Doxetaxol und Cisplatin über den Port., evtl. nochmal mit Avastin, aber das nur, wenn ich keine PIPAC mehr machen will. Avastin geht leider nicht bei OP s mit vollnarkose.

    Das Vorgespräch dazu wird am 02.01. sein, die chemos sollen in der Woche ab dem 06.01. starten.

    Meine Haare sind jetzt wieder ca. 10 cm. lang, aber davon kann ich mich dann mal wieder verabschieden. 😢😢😢 Gut, dass ich meine Perücken und Tücher noch habe.


    Dann war ich bei meiner Komplementär-Ärztin und die befürwortet auch erstmal eine schnell beginnende systemische chemo (wäre seit ED 2009 meine vierte), rät mir aber auch dringend, in den drei Wochen Pause zwischen den Zyklen nach Bbz zu fahren und dort hyperthermie zu machen. Ausserdem soll ich vor chemo Beginn meinen Darm mit Probiotica sanieren und meine Depots auffüllen (Vitamine Spurenelemente usw).


    Wegen der PDL1 Testung sagte mein Onkologe, auch wenn positiv, er darf mir keine Checkpoint inhibitoren verschreiben, weil keine erstlinie. Evtl aber das Brustzentrum als Off Label. Aber er sieht in der immuntherapie auch keinen wirklichen Nutzen, auch nicht fürs länger überleben 🤔


    Naja, dazu gibt's bei BK ja eher noch keine langzeitstudien und die Hoffnung stirbt zuletzt. Also, ich hätte es gern und ich glaube auch daran, dass es hilft. Man nehme das Beispiel von Pschureika , das ist doch schon jetzt eine Mutmachgeschichte.

    Eigentlich sollte ich ab 06.01. in Bad Bergzabern sein. Das müsste ich jetzt leider verschieben, aktuelles Aufnahmedatum geplant für den 14.01., also genauso wie bei Kleeblatt69


    Also, erstmal soviel zum update, schon ist was anderes, aber da muss ich halt wieder durch.


    Euch allen hier besinnliche Feiertage, Ruhe, Geborgenheit und so viel Gesundheit wie möglich, vorallem keine Schmerzen.

    Liebe Grüße.

    Mimosa


    PS die chemos sollen alle drei Wochen laufen und geplant sind erstmal 6 Zyklen.

  • Liebe Mimosa ,


    bisher habe ich nichts in deinem Thread geschrieben, da ich nicht wirklich etwas beizutragen habe, aber nun muss ich mich doch mal äußern.

    Ich finde es sehr, sehr bemerkens- und bewundernswert, wie du deine Situation wuppst :thumbup::thumbup:. Und ich freue mich sehr, dass du uns auch weiterhin berichtest und bin mir sicher, dass alle hier an deinem Werdegang interessiert sind.


    Ich freue mich sehr, dass deine Lunge metastasenfrei ist :). Die vergrößerten Lymphknoten sind natürlich nicht gerade erfreulich, aber dein Onkologe scheint ja bereits einen Schlachtplan ausgeklügelt zu haben. Ja, der Haarverlust.... Da gibt es nichts zum Schönreden - ich musste meine Haare auch vor fast drei Monaten erneut abgeben und habe bitterlich geweint. Sie waren bereits so lang wie die Perücke auf meinem jetzigen Avatar.


    Es stimmt, was dein Onkologe sagt, bezüglich der Verabreichung von Atezolizumab. Dieses ist nur in der Erstlinientherapie zugelassen. Jedoch gibt es die Möglichkeit bei der Kasse auch in weiteren Linien einen Kostenübernahmeantrag zu stellen - das machen die Ärzte. Bei erstmaliger Antragstellung wird zumeist generell abgelehnt, aber nach Widerspruch der Ärzte und mit sorgfältiger Begründung ist da in vielen Fällen etwas zu machen.

    Was ich nicht verstehe, ist, dass dein Onkologe sagt, die Immuntherapie habe weder Nutzen noch Überlebensvorteil :/. Die Wirksamkeit wurde in Studien bereits nachgewiesen - hätte es keinerlei Nutzen und Überlebensvorteil, wäre es niemals zugelassen worden.

    Du schreibst, dass du es gerne versuchen möchtest; da hilft glaube ich nur härtnäckig zu bleiben und um PD-L1-Testung zu bitten bzw. darauf zu bestehen. Es gibt ja auch nicht nur einen Arzt und eine Klinik ;). Ich war in insgesamt drei verschiedenen, und nur eine hat es mir freiwillig angeboten bzw. hat darauf bestanden, diese Testung durchzuführen.


    Liebe Mimosa , bleib weiterhin so stark und mutig und halte uns bitte immer auf dem Laufenden :*


    Ganz liebe Grüße :hug:

    Pschureika

  • Liebe Mimosa ,

    ich freue mich sehr, dass Du gefasst und positiv klingst. Ich halte das für eine Grundvoraussetzung für das Gelingen jeglicher Therapie.

    Meine Daumen bleiben gedrückt und meine Gedanken begleiten Dich.

    Ich wünsche Dir eine schmerzfreie, genießbare Weihnachtszeit. Danach sehen wir weiter :hug:

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Liebe Pschureika


    ganz lieben Dank für deine Worte.


    Dein Avatar 👍👍👍. Also, wer es nicht weiß, würde wohl kaum an eine Perücke denken.


    Ja, die PDL1 Testung ist veranlasst, aber nur beim BK hätte ich da Chancen als Off Label, wenn es positiv ausfällt, also mindestens 1%.


    Veranlasst hat trotz allem mein Onkologe die Testung. Vielleicht sollte das ja auch sowas wie trösten sein, weil er es nicht verschreiben kann (und Off Label, sowas versucht er gar nicht erst), und deshalb sagt er, es hätte sowieso keinen Nutzen 🤔


    Jetzt also erstmal die chemos. Und die Flucht der noch ganz weichen neuen Haare.


    Liebe Kirsche


    Auch dir vielen lieben Dank.


    Du bist für mich eine absolute Frohnatur und Powerfrau, trotz der Erkrankung.

    Also ein Vorbild für das Leben im hier und jetzt. Ich würde dich auch gern persönlich kennenlernen, zumal alle immer so von den Treffen mit dir schwärmen. Wie ich gelesen habe, soll das nächste Treffen in Heidelberg, 03.04. - 05.04.20, sein. Leider traue ich mich gerade nicht, soweit in die Zukunft zu planen. Und ausserdem wäre am 04.04. mein Geburtstag.... Schade.


    Euch beiden viele liebe Grüße.

    Mimosa

  • Liebe Mimosa , ich hätte dir von Herzen ein besseres Ergebnis gewünscht. Ich finde deine Einstellung sehr mutig. Mit deinem starken Willen bist du ein großes Vorbild für viele. Umso trauriger ist, daß du für jede Therapie kämpfen musst. Trotzdem hilft da nur dranbleiben, nicht locker lassen!


    Jetzt wünsche ich dir und deinen Lieben eine schöne Weihnachtszeit, die du genießen kannst. Ich denke noch ganz oft an unser Treffen in Köln! Da warst du so kraftvoll und auch zuversichtlich, ich hoffe und wünsche dir, daß du dir das erhalten kannst!

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Kurzfristige Ab- und Zusagen sind bei unserem Teilnehmerkreis völlig normal. Wir bleiben einfach in Verbindung. Wenn Du es Dir zutraust, reserviere ich im März ein Zimmer für Dich. Und wenn es dann doch nicht klappt, storniere ich es wieder. Bisher habe ich das immer ohne Probleme hinbekommen. Konzentriere Dich also ganz darauf, Deinen Geburtstag mit uns zu feiern :hug:

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Liebe Mimosa ,

    erst mal schön, dass Du keine weiteren Metastasen hast und mit der neuen Therapie kriegen sie hoffentlich alles andere gut in den Griff. Ich höre in Deinen Zeilen trotz alledem Erkeichterung raus und wünsche Dir dafür nur das Beste.

    Prima, dann können wir ja ein kleines Forumstreffen in BBZ machen ;)

    Ich freue mich schon darauf. Bis dahin, lass es Dir gut gehen, schöne Weihnachten und einen guten Start in 2020! 🎄

    LG

  • Liebe Mimosa

    Ich bekomme Atezolizumab als 2nd Line Therapie. Ich war vorher mit nab-paclitaxel und Avastin in Behandlung. Dann war die Immuntherapie zugelassen und es wurde umgestellt.

    Avastin ist gut ... hat bei mir super angeschlagen, verlängert aber nicht das Gesamtüberleben. Atezolizumab verlängert das Gesamtüberleben. Falls möglich würde ich mit der Immuntherapie anfangen und Avastin als backup nehmen. Wundheilung ist unter Avastin schlecht. Auch sonst ging es mir nicht gut. Ist aber meine rein persönliche Meinung aufgrund meiner Erfahrungen.

    Alles Gute!

    LG Rose

  • Herbst

    Mmh ... um die Metas wegzumachen... es wirkt sehr schnell zusammen mit Chemo .... bei mir war nach 9 Therapieeinheiten nur noch Miniminireste da... die Ärzte waren selbst sehr positiv überrascht.

    Es wirkt solange du es nimmst bzw irgendwann wie alles nicht mehr. Weil es keine Auswirkung auf das Gesamtüberleben hat, ist es in den USA nicht zugelassen.

  • Hallo, also Anfang 2018 hatte ich auch schonmal avastin, insgesamt 4 Infusionen. Das hat meine tm ordentlich nach unten gebracht.

    Mein Onkologe hatte es aber dann abgesetzt, weil ich quasi dauernd heiser war und er es auf das avastin schob. Die Heiserkeit ging dann aber erst nach Ende der paclis weg, so dass ich eher die chemo in Verdacht habe.


    Zum Gesamtüberleben: ist das nicht eigentlich auch wieder eine Statistik, also Zahlen und keine Menschen.

    Das ist doch zum fälschen, also korrigieren im positiven Sinn da. 😉

    Und wie bei allen Studien wird da ein Teil der Patienten, meist ein kleiner, beobachtet. Jedenfalls nicht wirklich ein repräsentativer Anteil von allen und oft nur aus einer bestimmten Region.

    Da sind Ausnahmen doch eigentlich vorprogrammiert. 🤔

  • Hmh ... um die Metas wegzumachen... es wirkt sehr schnell zusammen mit Chemo .... bei mir war nach 9 Therapieeinheiten nur noch Miniminireste da... die Ärzte waren selbst sehr positiv überrascht.

    Es wirkt solange du es nimmst bzw irgendwann wie alles nicht mehr. Weil es keine Auswirkung auf das Gesamtüberleben hat, ist es in den USA nicht zugelassen.

    Ich soll es nehmen, um den Tumorzellen die Blutversorgung zu erschweren, also durch Nähstoffentzug das Tumorwachstum zu hemmen.

    Ich hätte jetzt gedacht: Wächst der Tumor langsamer, lebt man länger. (Habe mich da aber noch nicht tiefer eingelesen, bekam erst zweimal Avastin.)

  • Mimosa

    Ja die Zahl hinter dem Gesamtüberleben ist wieder nur reine Statistik aus einer Studie heraus. Aber an irgendwas muss man sich halten, um vergleichen zu können und Entscheidungen zu treffen. Und ja, Studien sind nicht der Alltag.


    Herbst

    Ja, Avastin unterbindet die Tumorversorgung. 90% der metastasierten Patientinnen haben mit Avastin und nab-Paclitaxel innerhalb von 90 Tagen eine positive Reaktion. Avastin nimmt man dann zur Erhaltung allein weiter. Eine positive Reaktion ist schon, dass kein weiterer Wachstum stattfindet. Ein Tumorwachstum, auch den von dir erwähnten langsamen Wachstum, möchtest du bestimmt nicht, da dies eine negative Reaktion ist und die Therapie somit nicht wirkt.


    LG Rose

  • Liebe Elenear , Sternchen76 , Rose B. , Urlaubsfee , paetzi , Pschureika , Kirsche , Bonny und Frieda und alle anderen,


    Erstmal lieben Dank fürs Daumen drücken und an mich denken. Das hat sehr gut getan.

    Die carboplatin /doxetaxel chemo ist letzte Woche planmäßig gelaufen. Am chemo tag ging es mir eigentlich gar nicht schlecht, ich war nicht einmal müde. Aber dann, die nächsten drei Tage habe ich mehr oder weniger zwischen Bett und Sofa verbracht. Und das nach der ersten Gabe, hätte ich so nicht erwartet.


    Seit dieser chemo habe ich das Gefühl, mein Herz stolpert manchmal. Naja, ich hatte heute morgen ein EKG und ich denke, wenn da was auffällig ist, kommt der Arzt nochmal oder hätte es mir schon gesagt.


    Ich bin jetzt seit Dienstag 14. 01. wieder in bbz zur hyperthermie. Ist auch alles wie immer ganz gut, nur die Verpflegung und die dazugehörige Organisation... z. Zt ganz schlimm. Gestern wars so chaotisch, dass ich am liebsten abgereist wäre. Aber... ich bin wegen der hyperthermie hier und die klappt sehr gut, tut mir auch gut.

    Alle anderen Behandlungen wie Vitamine, Antioxidantien, Magnetfeldtherapie usw. habe ich zwar verordnet bekommen, jedoch abgelehnt. Deshalb, weil mir hier keiner, auch keiner der Ärzte hier, plausibel erklären kann, ob das nun gut oder schlecht bzw kontraproduktiv bei aktuell laufender chemo ist.

    Ich habe deswegen in Heidelberg, GfBK, angerufen und werde nächste Woche einen Rückruf von einem der Ärzte dort erhalten.


    Das war jetzt mal ein Update von mir. Ansonsten geht's mir jetzt wieder ganz gut, mein Blutbild ist auch in Ordnung, auch die roten und weißen Blutkörperchen usw. Dann kann die nächste chemo ja kommen 😉, am 29.01.


    Euch allen wünsche ich weiter alles Gute, hoffentlich weiter positive Ergebnisse und ganz viel Kraft bei allem, was ihr tut.

    Ganz liebe Grüße. Mimosa