Peritonealkarzinose nach Brustkrebs / Suche nach der für mich besten Therapie

  • Liebe Mimosa ,

    vielen Dank für Dein Update.

    Ich denke momentan täglich und schon morgens an Dich - in meinem Hotel auf Madeira gibt es nämlich Butter mit dem Namen "Mimosa" ;)

    Mach weiterhin das, was Dir gut tut und ärgere Dich nicht über chaotische Zustände, die Du nicht ändern kannst 8o

    Ich hatte unter Docetaxel einen erhöhten Ruhepuls und mir war auch immer, als wenn das Herz stolpert. Meinen Kardiologen hat das nicht weiter gestört und es hat sich nach der Chemo auch alles wieder normalisiert. Wünsche ich Dir auch :hug:

    LG Kirsche

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Danke, liebe Kirsche , und weiter schönen Urlaub.

    Die gelben Mimosen blühen gerade jetzt, hauptsächlich am Mittelmeer, aber bestimmt auch da, wo du bist.

    Ich habe sie in Saint-Tropez, Anfang Februar 1991 kennengelernt und konnte sie seitdem nie wieder vergessen, vorallem den Duft. 😉

  • Liebe Mimosa

    Ich wünsche Dir erholsame Tage in BBZ .. und hoffe, dass Du für den 29.1. richtig Kraft tanken kannst!! Toi toi toi :) 💪🏼🌈☀️
    Oder schlaucht die Hyperthermie? Ganzkörper ist ja anstrengend.. 🤔

    Wie auch immer... Du sagst, dass es Dir gut tut.. dann .. tut es der Seele auch gut! 😇

    LG

  • Liebe Mogli65


    Danke für deine Wünsche.

    Nein, die hyperthermie ist okay bei mir, bin nur unmittelbar ein bißchen müde danach. Aber ich bekomme keine Ganzkörperhyperthermie, ich bekomme täglich abwechselnd an unterschiedlichen Stellen regionale tiefenhyperthermie. Und da liege ich in einem gemütlichen Wasserbett. Das vertrage ich ganz gut.


    Dir auch alles Gute und liebe Grüße.

    Mimosa

  • Liebe Mimosa ,


    vielen Dank für dein Update! Es freut mich zu lesen, dass es dir den Umständen entsprechend recht gut geht :* und du die Chemo gut wegzustecken scheinst.

    Schade dass es in BBZ so chaotisch ist und du dich nicht so recht wohl fühlst, umso bewundernswerter finde ich, dass du das Drumherum auszublenden vermagst und dich nur auf das Wesentliche, die dir wohltuende Hyperthermie, konzentrierst.

    Hoffentlich erhältst du bald Info von Heidelberg, um dir die Frage mit den Nahrungsergänzungen beantworten zu können.

    Dafür und für deine weiteren Behandlungen drücke ich dir ganz, ganz fest meine Daumen :thumbup::thumbup:.

    Ich finde es wirklich ganz großartig, wie zielstrebig und auch optimistisch du die "Sache" angehst - das musste ich jetzt mal loswerden.


    GLG:hug:

    Pschureika

  • Liebe Buchliebhaberin , Pschureika , Sternchen76 und alle anderen Foris, die hier mitlesen


    Vielen Dank für euer liebes Feedback. Das tut auch mal sehr gut. Dabei ist es bei mir gerade alles andere als easy. Ich habe jetzt schon eine gefühlte Ewigkeit nichts Körperliches wie z. B. Sport gemacht, weil ich mich ziemlich antriebslos und müde fühle, seit der neuen chemo und zum Teil auch schon seit dem letzten CT.

    Dabei weiß ich, dass ich mich trotzdem dazu aufraffen muss und deswegen hab ich dann schlechtes Gewissen. 😦


    Seit letzten Donnerstag bin ich zurück aus BBZ, wieder zuhause.

    Insgesamt war ich diesmal eher enttäuscht. Ich habe nur Hyperthermie, sonst gar nichts bekommen. Die Ärzte und Pfleger, wie immer nett und emphathisch, schienen mir aber fachlich nicht sehr kompetent. Ich meine, das ist eine "onkologische Fachklinik" und dazu noch komplementärmedizinisch. Da erwarte ich eben auch sinnvolle Antworten auf z. B. Fragen zu angebotenen Therapien. War leider Fehlanzeige. Und falls dann mal, z. B. nach chemo oder Bestrahlung, ernsthaftere Probleme auftauchen (schlechtes Blutbild, schlechte Leberwerte, Nierenwerte...), dann ist die Klinik überfordert und muss an andere Krankenhäuser überweisen.

    Dann hatte ich zweimal gewöhnungsbedürftige Zimmergenossinnen und die Verpflegung hatte auch mächtige Anlaufschwierigkeiten. Da bin ich wirklich anderes und besseres gewöhnt von dieser Klinik. Schade. Aber vielleicht ist es ja beim nächsten Mal besser, im März.


    Meine nächste systemische Chemo bekomme ich am Mittwoch 29.01.

    Die PIPAC hat mein Bonner Onkologe bei dem Professor in Herne abgesagt, so dass ich da erstmal keine Chance mehr habe, das weiter zu machen. Obwohl jeder Histologiebefund von Regress schreibt.

    Aber ich bin trotzdem jetzt erstmal ganz fest entschlossen, dass die aktuelle Chemo und danach ein paar komplementäre Massnahmen bestmöglich helfen. Bis jetzt ist ja nicht alles verloren😉

    Und wegen der PIPAC versuche ich es später mal in Bonn, denn dort wird das jetzt auch gemacht. Hat mir ein Professor hier gesagt.


    Ansonsten gehen jetzt auch meine Haare, zum dritten Mal, verloren. Nachdem ich seit ein paar Tagen immer stärker werdende Schmerzen auf dem Kopf habe, finde ich jetzt immer mehr Haare im Kamm und Waschbecken . 😦😢

    Zum Glück habe ich noch meine Perücken vom letzten Jahr. Mit dem Abrasieren warte ich aber noch, das lasse ich machen, wenn richtige kahle Stellen sichtbar werden. Vielleicht dauert das ja noch ein paar Tage. Ich habe eigentlich von Natur aus ziemlich dichtes Haar. Und aktuell etwa 15cm lang.


    Wenn es bei mir also mit Heidelberg wirklich klappt, Anfang April, und das hoffe ich....... dann, liebe Kirsche , werde ich leider meine Perücke mitbringen müssen. 😢


    Ein sehr gutes Arztgespräch hatte ich letzten Dienstag mit einem Arzt von der GfBK, biokrebs, der mir unter anderem ein paar Tipps und Ratschläge gegeben hat und mir sagte, in der Chemowoche solle ich alle Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel weglassen und nur ca. 500 - 800 Microgramm Selen, ca. 8000 i. E. Vitamin D und AloeVerasaft zu mir nehmen. Dazu soll ich für eine bessere Wirkung der Chemo 36-48h vor der Chemo, am Chemotag und ca. 24h danach fasten, nur Suppen und Säfte zu mir nehmen. Damit mein Körper am Chemotag im Hungermodus ist.

    Andere Vitamine und Antioxidantien soll ich erst in den zwei Wochen dazwischen und nach Chemoende einnehmen.

    Ausserdem empfiehlt dieser Arzt eine Hochdosis-Mistel-Therapie als Infusionen. Dazu muss ich morgen meine Naturheilkunde-Ärztin fragen, weil ich sowieso einen Termin habe.


    Das war jetzt wieder ein Update und leider viel zu lang. Sorry.

    Trotzdem danke, wenn ihr bis hierhin gelesen habt.


    Alles Gute, nur erfolgreiche Therapien und für uns alle ganz viel Kraft und auch Glück.

    Liebe Grüße.

    Mimosa

  • Liebe Mimosa ,

    Ach, das tut mir sehr leid, dass es auch für Dich gerade nicht so gut läuft. Und da bekomme ich nach dem letzten CT einen Heulkrampf, weil sich nichts weiter getan hat. Naja, hat mir zumindest ein gutes Gespräch mit der Ärztin gebracht, die mir versichert hat, dass sie völlig zufrieden mit dem Verlauf ist.

    Aber wieder zu Dir. Irgendwie verstehe ich das mit der PIPAC bei Dir und auch bei Urlaubsfee nicht so ganz. Was hätte denn passieren sollen, damit weiter gemacht würde?

    Ich finde es super, dass Du immer einen Plan B vor Augen hast und drücke Dir ganz fest die Daumen für die nächsten Behandlungen. Es wird sich etwas finden, dass hilft. Ich sage mir immer, ich bin noch hier und es wird ständig weiter geforscht. Es wird weiter gehen.

    Ich hoffe, Du kannst nach Heidelberg mit oder ohne Haare 😉.

    Liebe Grüße und eine riesige Portion Glück 🍀

    Melanie

  • Liebe Mimosa ,


    danke für dein Update. Ich finde es nicht zu lang, sondern sehr interessant und informativ. Mir gehts wie Buchliebhaberin , ich verstehe auch nicht, warum die Pipac nicht weiter gemacht wird. Das du dich momentan nicht aufraffen kannst zum Sport kann ich verstehen, mit den ganzen Terminen die du hast, da wäre ich auch platt.
    Ich drück dir die Daumen, dass das Fasten und die Misteltherapie helfen, die Chemo noch wirksamer zu machen. Würde mich freuen, dich in Heidelberg zu treffen 😊 Liebe Grüße

  • Liebe Mimosa ,

    ich drücke ganz fest die Daumen, dass wir uns in Heidelberg sehen. Was Du dann auf dem Kopf hast oder nicht, ist völlig egal. Es zählen nur innere Werte ;):hug:

    Alles Gute für Deinen weiteren Behandlungsweg :thumbup:

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • .Liebe Mimosa ,ich schließe mich oben dem geschriebenen an.

    Wünsche dir viel Kraft,ich freue mich immer wenn du schreibst.Ich bin auch in Bad B..... klinik, ich war 3x schon da.Und so wie bei dir fällt mir auch auf immer wieder was negatives ,dass man in der ganze Aufenthalt z.b kaum Arzt trifft. Der Grund ist wahrscheinlich man ist zu verschiedenen Therapien.

    Von Essen lieber schreibe ich nix😁Katastrophe ist das richtige Wort. Ich finde grade bei uns ist so wichtig,dass es Abwechslungsreiches Essen gibt.Na ja gespart wird überall...

    Ich drücke dir die Daumen, dass alles was du dir vornimmst soll dir gelingen.Liebe Grüßen 👋😙

  • Liebe Mimosa , ich hoffe dass ich Dich in Heidelberg kennen lernen werde, wir könnten dann ja Fiffis vergleichen.


    Was das Fasten zur Chemo betrifft, so gab es Studien in Berlin und Leipzig, glaube ich, bei denen das Fasten direkt vor, während und nach der Chemo bei etlichen Patienten vorteilhaft war, zum einen manche NW abgeschwächt hat und zum anderen das Anschlagen der Therapie verstärkt hat. Ich weiß nicht bei welcher Art Chemo.

    Tiscali hat das zu ECs gemacht, die alle 3 Wochen verabreicht wurden, ich glaube sie hat 1 Tag vor und nach der Chemo und am Chemotag Fasten nach Bucher gemacht.


    Ich drücke fleißig Daumen für Dich, und vielleicht kannst Du ja später die PIPAC in Bonn bekommen, wie meine Vorschreiberinnen kapier ich auch nicht, warum das in He... nicht weiter gemacht werden soll.

    Liebe Grüße, Tina :hug:

  • Liebe Mimosa ,

    wie schade, dass es Dir dieses mal in der bi....kl... nicht so zugesagt hat. Ich war mehr als zufrieden und fahre am 11.3. wieder hin. Ich kann Dir die Station 2 sehr empfehlen. In der 1 muss die ärztliche Versorgung vom Chefarzt auch sehe gut sein. Er soll sich sehr gut auskennen und nett sein. Vielleicht wäre das eine Alternative für Dich. Die Kompetenz des Arztes ist meiner Ansicht nach mit das Wichtigste dort.

    Ich wünsche Dir, dass es bald wieder besser läuft und es Dir vor allem besser geht ✊🏼✊🏼🍀🍀

    LG:hug:

  • Liebe Mimosa ....schade, dass du nicht so zufrieden sein konntest.

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die Chemo....mit dem Fasten hat mein Komplementärarzt mir auch vorgeschlagen, aber ich schaffe es nicht...ich versuche, wenig zu essen, aber gerade dann hat man am meisten Appetit...vielleicht kannst du es schaffen und somit die Wirkung der Chemo erhöhen ....ich :hug: dich mal aus der Ferne....

  • Liebe Buchliebhaberin , Erna66 , Bonny und Frieda , Kirsche , Yvo , KatzenMom 64 , BiggiL , Kleeblatt69 , paetzi und Charly 57


    Vielen lieben Dank für eure Beiträge, Feedbacks und guten Wünsche. Ich bin sehr gerührt von eurer Anteilnahme, obwohl ihr doch auch eure Päckchen zu tragen habt. Danke.


    Jetzt versuche ich mal, zu antworten, und hoffe, nichts zu vergessen😉


    Liebe paetzi , mein Tumor war bei Erst Diagnose duktal invasiv und Hormon abhängig, bei der ersten Metastase dann lobulaer und immer noch Hormon abhängig. Beim dritten Mal, als ich die Bauchfellmetastasen bekommen habe, war es lobulaer und triple negativ.

    Und jetzt beim evtl. vierten Mal im Mediastinum würde keine Biopsie gemacht. Naja, und bei triple negativ gibt es leider nur chemo.


    Liebe Buchliebhaberin und liebe Erna66 , die PIPAC würde wohl nur bei Stillstand oder Regress weiter gemacht, aber wenn es irgendwo anders im Körper möglicherweise einen Progress der Krankheit gab, dann ist das eben progress, auch wenn an der durch pipac behandelten stelle eigentlich Regress war.

    So ist das eben leider bei den Ärzten. Und in meinem Fall hat ja sogar der Onkologen die PIPAC gestoppt und nicht einmal die Ärzte in Herne. 😦


    Liebe Kleeblatt69 und Yvo , ja, über einen Wechsel auf z. B. Station 2 in Bbz habe ich auch schon nachgedacht. Aber ich bin gar nicht so sicher, dass das hilft. Denn beim ersten Mal war es ja bei mir auch ganz super, nur dann.... war über zu oft abwesende Ärzte, nicht durchgeführte therapien und immer schlimmer fehlerhafte Arztbriefe so eigentlich fast alles, ausser eben der Hyperthermiebehandlungen, eben nicht mehr wirklich gut. Nach meinem Empfinden, jedenfalls. Den aktuellen Arztbrief habe ich an so vielen Stellen korrigiert, das ist kaum zu glauben, also falsche Datumsangaben, Zeitangaben, falsche Angaben über bereits erfolgte Therapien und Nebenwirkungen, falsche Diagnosen, falsche Angaben über einzunehmende Medikamente usw. 😦 Leider habe ich diesen Brief erst ca. zwei Minuten vor Abfahrt mit dem Taxi bekommen und konnte ihn erst auf der Heimfahrt im Zug lesen. So einen fehlerhaften Brief kann ich ja nirgendwo vorlegen. Ich habe die Klinik jetzt um Korrektur gebeten. Mal sehen, ob das klappt.

    Naja, aber trotzdem komme ich wegen der Hyperthermie und werde das auch weiter tun, solange ich darf. Aber Arztbriefe werde ich auch weiterhin korrigieren lassen, wenn sie falsch sind.


    Liebe BiggiL , KatzenMom 64 , Charly 57 ,

    Ja, das mit dem Fasten ist nicht so einfach. Ich versuche es aber weiterhin. Ist halt schwer, wenn der Mann daneben ganz normal isst und man selber einen riesen Appetit hat. Der oder besser die Vorträge waren wirklich gut und da ist eben das Ziel vor Augen. Aber es braucht echt viel Disziplin.


    Euch allen wünsche ich dann auch alles Gute, möglichst Schmerzfreiheit und wenige bis gar keine Einschränkungen im täglichen Leben, und vor allem gute und sehr wirksame Therapien.

    Ein schönes Restwochenende und liebe Grüße. Mimosa

  • Liebe Mimosa , falsche Arztbriefe sind eigentlich schon die Regel. Dafür gibt es unterschiedliche Gründe, z. B. mangelnde Sprachkenntnisse der Ärzte, wegen der kurzen Verweildauer kann sich der Arzt nicht mehr richtig an die Patienten erinnern, die Briefe werden von Ärzten verfasst, die nicht in die Therapie involviert waren, die Briefe werden zwischen Tür und Angel mit tausend Unterbrechungen verfasst. Auch der Zeitdruck spielt eine Rolle. Deshalb ist es dein gutes Recht, auf einen Arztbrief zu bestehen, der alles enthält, was gemacht wurde, nicht mehr und nicht weniger und vor allem keine Rechtschreibfehler.

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.