Leiomyosarkom G2/3 in Schwangerschaft

  • Liebe Mompeli,


    wenn es auch ungewöhnlich ist ;), ich kenne meine Tumorformel nicht!

    Ich hatte damals nur den OP-Kurzbericht vom Krankenhaus bekommen und weiter nachgefragt hatte ich nicht, ich dachte auch G2 ist alles.

    Später hatte ich danach meine Haus-Gyn gefragt, also, ob sie diese Details hat, sie bejahte und meinte, ich könnte die jederzeit bekommen!

    Das allein reicht mir! Ich brauche keine Therapien und wozu brauche ich dann die Tumorformel? Hätte ich sie, würde ich in einem schwachen Moment doch danach googlen und ich weiß, dass mir das gar nicht bekommen würde! Einmal googlen (nach OP) reicht mir!


    Übrigens war mein G2 auch noch verschlechtert, da die Gebärmutter bei der vaginalen Entfernung zerschnippelt worden war. Ich hatte eine wahnsinnige Angst, dass dadurch Tumorzellen in die Blutbahn gekommen waren... Laut Internet, soweit ich mich erinnere, lag meine 5-Jahres-Überlebenschance bei 20 %. - Ich bin so dankbar, dass ich noch lebe!


    Ich finde es interessant, dass Sarkome "einfach so" auch nekrotisieren können, wußte ich nicht, das klingt doch hoffnungsvoll, also hat der Körper auch eigene Kampfmittel dazu, zumindest in einem gewißen Rahmen :thumbup:!


    Laß dich nicht unterkriegen!


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Mompeli , ich bin zwar nicht persönlich betroffen, bin jedoch in den letzten Jahren und bis heute mit verschiedenen bösartigen Erkrankungen als Angehörige konfrontiert worden. Unter anderem haben wir uns immer wieder auch in einem anderen Forum, das sich auf seltene Tumorerkrankungen wie Sarkome spezialisiert hat, informiert und mit Betroffenen ausgetauscht. Vielleicht hilft es dir ja weiter, dich - zusätzlich zum sehr hilfreichen und unterstützenden Austausch hier in diesem Forum- weitergehend zu informieren. Alles Liebe! Mariana

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  • Liebe Wölfin ,


    Ich werde es genauso schaffen.

    Es ist ja wirklich alles gut um in eine gesunde Zukunft zu leben.


    Ja, das Ding war zerfallen und nekrotisch.

    Da sah man in der Schwangerschaft schon, daß es immer größere Vakuolen bekam.

    Auch das Wachstum stagnierte und die Durchblutung wurde immer weniger und das Ding fing an zu zerfallen.


    Nach der OP sagte man uns schon, dass das Ding gemüffelt hat und voll zerfallen war.


    Für uns ist das auch ein gutes Zeichen, denn irgendwas oder irgendwer hat dem Teil schon vor der OP den Gar ausgemacht.

    Somit hatte das Ding keine Möglichkeit weiter zu wachsen und Unfug zu machen.



    Ja, das mit dem Zerschnibbeln und der Angst deswegen kommt mir ja nun auch bekannt vor, aber an Dir sehe ich ja, daß das gar keine Auswirkungen haben muss.

    Das stimmt mich happy.


    Ich möchte nur das Kopfkino endlich wieder normalisieren. Wie habt ihr das gemacht ?


    Wir unternehmen viel und ich mache meinen Haushalt und das Meiste wieder ganz normal.

    Das lenkt ab, aber Kopf frei vom Denken wäre auch cool.


    Mariana


    Danke für die Info.

  • Liebe Mompeli,


    leider gibt es kein Patentrezept gegen die Angst und das Gedankenkarussel. Am liebsten würde man davor weglaufen!

    Gegen das Kopfkino hat mir am besten Ablenkung geholfen, aber spätestens abends war es wieder da und auch die Angst. Auch wenn man es sich anfänglich nicht vorstellen kann, mit jeder guten Nachsorge nehmen die negativen Gedanken ab, aber ich kann es trotzdem für mich nicht verhindern, dass ich ca. eine Woche vor dem nächsten Nachsorgetermin sehr angespannt und angstvoll bin. Ansonsten befindet sich die Angst bei mir eher im Untergrund.


    Ich habe mal gelesen, dass man sich mit der Angst arrangieren kann. Man kann zwar nicht verhindern, dass die Angst da ist, weil sie zum Leben gehört, weil sie ja auch vor Gefahren oder leichtsinnigem Verhalten schützt, aber man kann ihr einen Platz zuweisen bzw. eine Auszeit ;).

    Wenn die Angst zu groß war, habe ich ihr gesagt, dass ich akzeptiere, dass sie da ist, dass sie aber jetzt etwas Abstand halten soll und mal eine Weile hinter einem imaginären Zaun bleiben soll. Das mußte ich natürlich gebetsmühlenartig wiederholt sagen, aber oft hat das so gut funktioniert, dass ich eine zeitlang den Kopf frei bekam und mal an etwas anderes denken konnte :)!
    Vielleicht schaust du auch mal hier in einige Threads. - Gerade diesen Thread  fand ich sehr gut.


    Liebe Grüße

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Mompeli

    Wie geht es dir und eurer Kleinen?

    Ich möchte nur das Kopfkino endlich wieder normalisieren. Wie habt ihr das gemacht ?


    Wie man mit der Angst am besten umgeht, dafür habe ich auch noch keine endgültige Lösung. Ich habe 2x Hilfe durch Externe beanspruchen müssen und beginne nun mit Hypnose. davon erwarte ich mir viel.

    Und die Zeit hilft mir persönlich auch, sowie Ablenkung und Verdrängung.


    Ganz liebe Grüsse,

    Viviane

  • Viviane1968


    Hallo Du,


    Danke der Nachfrage!

    Die Kleine hat nun endlich die 1kg Grenze geknackt und macht sich auch sonst weiterhin super.

    Bei mir ist es so, dass die Gefühle halt mal so und mal so sind.

    Was mit Mega Angst macht, habe seit zwei oder drei Wochen so einen doofen Reizhusten und fühle mich beklemmt.

    Da aber das CT unauffällig war, hoffe ich die ganze Zeit, dass es wieder mal allergisches Asthma ist oder verschleppte Erkältung. Aber die Panik, da könnte ja schon wieder was sein, ist riesig.

    Wobei die Frage ist, hat man überhaupt Anzeichen dann, denn vor vier Wochen war ja definitiv nichts zu sehen und alles frei.

    Oder vielleicht Hypochonder?! Man steigert sich auch gerne kopfmäßig in Dinge rein.


    Ansonsten lebe ich eben mein Leben.

    Mache meinen Haushalt, versorge meine Kinder, unternehme was, freue mich aufs Reiten nächste Woche, denn dann sind die sechs Wochen Schonfrist nach OP geschafft.


    Es gibt Tage , da fühle ich mich völlig normal und denke daran, dass es mehrere Damen gibt, die nach der OP seit 6,15 oder 30 Jahren gesund leben und ermutige mich, dass ich das nun auch so schaffen werde.


    An anderen Tagen bin ich so depressiv, dass ich denke, leben mit dieser ständigen Angst schaffst du nicht.

    Steigere mich dann in den Husten mit der Angst noch mehr rein und bin sehr interessenlos allem gegenüber.

    Ja, auch Suizid würde ich in diesen depressiven Phasen nicht für unmöglich halten, weil man einfach so gefühlsleer ist.

    Da fragt man sich dann, warum weiter machen.


    Dann gibt es noch Person drei, die das die ganze Zeit im Kopf hat, aber versucht normal zu sein für alle Anderen und ihr Programm abspielt.


    Schizophrenie könnte nicht besser beschrieben sein.

    Diese drei Geister teilen sich die Tage. Warum wann welcher Geist dran ist, weiß ich nicht.


    Welche Beschwerden hat man denn bei Metas? Und hat man erst Beschwerden wenn die Fortgeschritten sind?

    Kenne mich da nicht aus.


    Diese Verrücktmacherei ist bescheuert, aber eben nicht mal eben per Knopfdruck abstellbar.

    Vor allen Dingen habe ich nachts - KEINEN HUSTEN.

    Da ist aber der Kopf auch ausgeschaltet.


    Aber wehe ich Wache mal geschwitzt auf - was im wochenbett auch durchaus hormonabhängig sein kann ( hatte ich bei den anderen Kindern in der Stillzeiz durchaus öfter ), direkt wieder P!!!!!!!!!



    Naja, vielleicht bin ich auch einfach völlig verrückt.

  • Liebe Mompeli

    Die Kleine hat nun endlich die 1kg Grenze geknackt und macht sich auch sonst weiterhin super.

    Das freut mich soooo enorm, dass sie sich so prächtig entwickelt!

    Da aber das CT unauffällig war, hoffe ich die ganze Zeit, dass es wieder mal allergisches Asthma ist oder verschleppte Erkältung. Aber die Panik, da könnte ja schon wieder was sein, ist riesig.

    Wobei die Frage ist, hat man überhaupt Anzeichen dann, denn vor vier Wochen war ja definitiv nichts zu sehen und alles frei.

    Diese Panik kennen wir alle, aber rational gesehen, NEIN, 4 Wochen nach einem unauffälligen CT, ist deine Lunge definitiv gesund!

    Diese drei Geister teilen sich die Tage. Warum wann welcher Geist dran ist, weiß ich nicht.

    So wie du mit Geist 1, 2 3 deine Tage beschreibst, da finden sich viel von uns wieder. Aber glaub mir, mit der Zeit rückt auch die schreckliche Diagnose in den Hintergrund und Geist 1 gewinnt die Überhand. Dieses "wir müssen funktionieren" für unsere Kinder und den Alltag, das kenne ich auch. Aber dieser Alltag hilft uns auch enorm, es ist etwas zum Festhalten finde ich.


    Und nein, du bist nicht verrückt, du bist in einem emotionalen Ausnahmezustand. Und dein Körper und deine Seele müssen erst lernen, damit klarzukommen. Ich kann dir auch nicht sagen, welche Beschwerden man mit Metas hat, aber ich habe hier im Dorf eine Freundin, die hat eine Lungenmetastase und eine im Halswirbel und ist beschwerdefrei. Sie meinte, ihr Onkologe (der auch meiner ist) sagte, dass man Atemnot bei einer Lungenmetastase erst bekommt, wenn sie schon recht gross ist. Also dein Husten hat nichts mit der Krankheit zu tun, glaub mir.


    Melde dich bitte hier, wenn du in einer Depriphase bist, hier gibt es Strickleitern, um dich aus dem gefühlsleeren Loch rauszuholen. Deine Kleine ist ein Sonnenschein und sie ist unser kleiner positiver Motor, ihre Lebensfreude ist ansteckend finde ich.


    Ich grüsse dich herzlich,

    Viviane

  • Hallo Mompeli , ich bin froh dass es deiner kleinen gut geht.


    Auch wenn ich nur ein "leichter" Fall bin, möchte ich bestärken, was Viviane1968 schon schrieb: Du bist nicht verrückt! Du bist kein Hypochonder! Was du fühlst ist normal! Nicht normal wäre es, sich keine Sorgen zu machen!


    Gib diesem Gedanken den Raum, der ihm zusteht (aber auch nicht mehr). Sei gut und gnädig mit dir selbst. Du hast viel mitmachen müssen, das ist schon etwas anderes als ein Beinbruch oder Schnupfen.


    Ich halte zusammen mit den anderen die Laterne, um ins Dunkel zu Leuchten.


    Alles Liebe von Busenwunder

  • Liebe Mompeli ,


    deine Gedanken sind in deiner Situation überhaupt nicht ungewöhnlich, sobald man neue körperliche Symptome hat, vermutet man schnell das Schlimmste. Ich denke aber auch, dass dein Husten nicht von Metas herrührt, das wäre schon sehr, sehr ungewöhnlich!

    Deine Stimmungsschwankungen kennen hier wohl die meisten, vielleicht würde es dir auch helfen, wenn du mit einem Onkopsychologen mal reden könntest. Ich hatte auch ein paar Stunden bei einem und fand das recht hilfreich. Du mußt nicht alles mit dir selber ausmachen und in fast jeder größeren Stadt gibt es Krebsselbsthilfegruppen, wo du dich persönlich austauschen kannst, das hatte mir auch die erste Zeit gut geholfen!


    Viel Spaß nächste Woche beim Reiten und du wirst merken, um so mehr wieder Normalität eintritt, um so besser wirst du dich fühlen und um so häufiger kannst du das belastende Gedankenkarussel anhalten!


    Liebe Grüße

    Wölfin

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Mompeli ,


    ich reihe mich mal ein, ich war schon lange nicht mehr im Forum. Bei mir sind es im Oktober sechs Jahre seit meiner Diagnose und mir geht es gut. Deine drei Geister kenne ich nur zu gut :evil: du hast das sehr treffend beschrieben. Die begleiten mich trotz körperlicher Heilung doch noch ab und zu.

    Schau nach vorne, am Vergangenen kannst du doch nichts mehr ändern. Die Zukunft kann man bestimmen.


    Liebe Grüße pelerixi<3

  • Hallo Viviane1968


    die lieben aufbauenden Worte sind wirklich super.

    Ja dieser doofe Husten hat mich immer darüber nachdenken lassen, obwohl auch ich gedacht habe, so ein Quatsch, das hat keinen Zusammenhang.

    Mittlerweile ist er noch da, aber hat keine Oberhand mehr in meinen Gedanken.

    Er ist auch schon besser geworden.

    Dennoch ist diese Angst halt nicht zu leugnen.


    Habe übrigens auch gelesen, dass die Dinger keine Beschwerden machen.

    Demnach ist das unpassend und der Husten hat eine harmlose Ursache.


    Nächste Woche haben wir einen Termin in Essen zur Zweitmeinung.


    Bin mal gespannt ob die Meinungen auseinandergehen.


    Habe nämlich gehört, dass auch G2 und G3 subjektive Einschätzungen der Pathologen sind.

    Ist ja cool, dann kann man sich damit ja schon den Poppes abwischen.



    Wölfin


    Wie war das nochmal bei Dir?

    Du solltest doch zur Bauchspiegelung, wann hättest Du das machen lassen sollen und warum?

    Warum reicht denn da kein CT? Ist das nicht gut genug ?

    Du hast ja gar nichts mehr machen lassen nach der OP, richtig ? Nur noch Kontrollen per CT und Gyn, richtig ?

    Wieso hast Du so entschieden?

    Ist das CT sicher genug? Wir sehen nicht, warum ein CT keinen Aufschluss geben soll und die Bauchspiegelung sein muss.

    Mein Bauch fühlt sich jetzt nach der OP endlich wieder gut an und mir widerstrebt es , wieder auf den OP Tisch zu gehen.

    Wir sind sehr unschlüssig was man nun als Kontrolle am besten macht.

    Es spricht ja laut meinen Befunden alles für jetzt gesund zu sein, wo das Ding rausoperiert wurde.

    Was sagten die Ärzte zu Dir?



    Busenwunder


    Danke!


    pelerixi

    Kenne mich nicht aus, was hattest Du denn genau und wie sah es für Dich aus?

    Sechs Jahre und gesund ist doch super!

    Das schaffe ich auch 👍!

  • Liebe Mompeli ,


    die Tumorkonferenz nach der OP empfahl Bauchspiegelung und Eierstöcke raus.

    Meine Oberärztin, die mich operiert hatte, meinte aber, sie verspricht sich da keinen Vorteil, sie waren ja im Bauch (OP) und nun bei der Bauchspiegelung Mikrotumore zu entdecken, wäre ein bisschen wie die Nadel im Heuhaufen, d.h. da müßte man durch Zufall genau an der richtigen Stelle sein... Und zu den „Eierstöcken raus“ hatte sie zwei unterschiedliche Facharztmeinungen bekommen: Die eine war Eierstöcke besser ex, die andere meinte, die Hormonproduktion der Eierstöcke wäre besser! Insgesamt tendierte meine Ärztin dazu, nicht schon wieder zu operieren, weil ja auch jede Bauch-OP zu neuen Narben/Verwachsungen führt.


    Ach ja, nach OP hatte ich auch ein Bauch-CT, in wieweit das ausreicht oder nicht, weiß ich nicht.


    Nach der OP liefen nur die normalen Nachsorgen bei meiner ganz normalen Gyn (keine Onko-Gyn!): alle 3 Mon. normale Gyn-Untersuchung mit Unterbauchsono und 1x jährlich noch Lungen-CT (Radiologie).

    Regulär habe ich keine weiteren CTs. Meine Gyn hält das Sono für ausreichend auch wenn man mit dem CT etwas früher Tumore erkennen kann. Nach ihrer Ansicht ist das Langzeitüberleben bei beiden in etwa gleich, nur dass man beim auffälligen CT schon früher mit lebenseinschränkenden Therapien beginnt... Ich könnte eine CT-Überweisung bekommen, vertraue aber meiner Gyn und hoffe, dass ich gesund bin.


    Du solltest immer das praktizieren, was dir DEIN Bauchgefühl sagt!!!


    Ich wünsche euch gute Entscheidungen,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Hallo Wölfin ,


    momentan bin ich psychisch wieder in einem Loch.

    Mich hat die Geschichte der Dame aus dem Forum dermaßen in die depressive Stimmung gesteckt, die ganze Angst wieder im Kopf.

    Das ist ja genau das, wovor man so eine Angst hat. Gute Karten, gute Ausgangsposition und man ist positiv und dann bei ihr sowas.


    Bin seit gestern nur am Heulen.

    Ich hatte mich die letzten Tage ganz gut im Griff.

    Habe versucht alles normal zu machen, normal zu denken und einfach normal zu leben.

    Seitdem ich das nun gelesen habe, denke ich wieder so bescheuert.

    Motivation null, positive Gedanken null, Sinn in dem Ganzen, die Überlegung direkt alles zu lassen im Kopf.

    Ich glaube echt ich bin nicht ganz dicht.

    Ich gehöre in die Psychiatrie.


    Einerseits ist der Alltag gut, aber an so Tagen wie gestern und heute, ist der Elan nicht groß und dieses ständige Geheule will ich vor den Kindern ungern.


    Du bist ein gutes Vorbild, Beispiel in jeder Hinsicht und es gibt auch noch andere Frauen ( meine Frauenärztin hat noch eine andere Patientin, die seit 15 Jahren nach OP gesund lebt ).

    Ich will auch so denken und das erreichen.

  • Mompeli Ich kann dich so gut verstehen. Als ebenfalls Sarkomi mit ebenfalls "eigentlich" guter Ausgangslage hat mich Kessus Geschichte (ich nehme an, du meinst sie) auch sehr berührt und die Frage "Was wäre wenn" wieder ganz nach vorne ins Bewusstsein geschoben.

    Da ich ganz leicht abergläubisch bin und bei meinem nächsten Nachsorge-Termin im Oktober irgendwie alles anders wird als bei den vorherigen, macht mich das zusätzlich etwas kirre. Resultat: Ich war heute Morgen trotz ausreichend Schlaf völlig schlapp, unmotiviert und mochte mich gar nicht aus dem Bett bewegen, bis ich wegen eines Termins wirklich musste.

    Andererseits - und das sage ich mir den ganzen Tag: sollte wirklich etwas nachkommen, möchte ich die Zeit bis dahin eigentlich nicht mit Panik vor diesem "was wäre wenn" verbingen, sondern mein Leben genießen. Ist ja auch einer der Gründe, warum ich nach der Diagnose auf 50% Arbeitszeit umgeswitcht bin, um Zeit für anderes als Arbeit zu haben...

    Ich wünsche dir sehr, dass du die trüben Gedanken wieder los wirst und wieder Zuversicht erlangst.

    Lass dich mal drücken, CrapCrab

  • Liebe Mompeli

    Ja, mir ging es ähnlich, Kessus Geschichte geht unter die Haut bei uns Sarkomis.


    Aber auch ich teile @CrapCraps Haltung, die Zeit gut zu leben bis zum Tag X, denn körperlich geht es mir gut und dir ja auch. Lass uns das Leben leben und nicht die Krankheit! Hoffe, du hast drüber geschlafen und konntest den heutigen Tag besser starten :hug:. Nein, du gehörst nicht in die Psychiatrie, es ist die normale Reaktion, wenn man mit der Endlichkeit des eigenen Lebens äusserst brutal konfrontiert wird, weil man ein Sarkom hat. Aber es reicht, uns schlecht zu fühlen, wenn uns dann auch schlecht geht körperlich. Und immer an die vielen Frauen denken, die das Sarkom schon jahrelang überlebt haben, sie haben dir ja alle geschrieben.


    Heutiges Motto, raus aus dem Loch, Krönchen richten, Tränen abwischen und her mit der Pseudonormalität.


    Ich wünsche dir alles Gute und uns allen ein Wunder,

    Viviane

  • Meine lieben Sarkomis, besonders Mompeli , ich weiß, dass ich gerade für euch kein positives Beispiel bin, gerne hätte ich ein o.B. vermeldet und weiter Mut gemacht. Nun ist es anders, bei mir ist es anders, nicht bei euch! Ihr dürft niemals daran zweifeln, dass ihr zu denen gehört, wo das Alles gut ausgeht. Bis Sonntag habe ich mir auch die Freiheit genommen und alles Negative so gut es ging ignoriert und gelebt, gelacht und getanzt. Mein Plan war und ist es, das so lange wie möglich zu tun. Und damit werde ich jetzt auch nicht aufhören, wäre ja noch schöner! Ihr genießt bitte das Leben, aber so was von! Jede von euch hat die Chance, das alles gut bleibt, bitte denkt nur daran. Und CrapCrab Nachsorgebammel ist schon blöd genug, jetzt bitte nicht wegen mir runterziehen lassen. Also Mädels, wir richten jetzt mal bitte alle zusammen unsere Krönchen, Brust raus und ab ins Leben 💃

  • Liebe Kessu , genau so, wie du schreibst. Du bist ein tolles Vorbild und strahlst auch beim Schreiben aus, was dein Profilbild zeigt!!!!! Mir geht es auch schon wieder viel besser (wozu beruflicher Stress und Ärger nicht alles gut ist...).

    Ich drück Dich und wünsche dir auch an dieser Stelle alles erdenklich Gute!!!!

    LG CrapCrab


    P.S.: und mach dir um Gottes Willen keine Gedanken, was du bei anderen auslöst / auslösen könntest. Hier ist schließlich DER Platz, um seine Sorgen, Nöte und Co. zu teilen. Grade in Krisensituationen brauchst du die Unterstützung hier!!!!!

  • Hallo Viviane1968 Kessu   CrapCrab ,


    ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll.

    Naja, würde ich die heutige Stimmung beschreiben.

    Ja, es gibt auch viele Frauen, die es geschafft haben und da möchte man zugehören. Es auch schaffen.

    Zu denen gehören, die nach der OP für immer gesund bleiben.


    Solche Dinge wie bei Kessu ziehen einen gedanklich runter.

    Das ist aber keineswegs ein Vorwurf oder doof gemeint.

    Dadurch wird aber eben alles wieder in die Gedanken gerufen.

    Die Prognosen, die Leute wo man eben nicht Gutes gelesen hat und der ganze Mist, den man verdrängt hat .

    Da ist sie dann wieder, die Angst, dieses Kribbeln im Bauch, was man sonst nur vor Aufregung hatte. Plötzlich will man dieses Gefühl nicht fühlen.



    Es soll doch einfach alles nur wieder normal sein.

  • Mompeli Ja, solche Geschichten machen Angst, solche Geschichten zeigen, dass es für uns alle keine Garantie auf Heilung gibt.


    Aber vergiss bitte nicht, dass die, bei denen auch nach Jahren alles gut ist, hier selten zu finden sind. Die brauchen dieses Forum nicht mehr. Deshalb liest man hierneben von vielen Krankheitsverläufen, die nicht so schön sind, denn die benötigen das Forum für neue Informationen, um sich auszutauschen und um Trost zu bekommen.


    Die Gesunden sind hier nicht oder selten...