Leiomyosarkom G2/3 in Schwangerschaft

  • Liebe Kessu

    Ich hoffe, dass dein heutiges Gespräch mehr Klarheit für deine Entscheidungsfindung bringen wird. Ich hatte damals die Professoren der beiden Sarkomzentren gebeten, miteinander in Kontakt zu treten, um abschliessend nochmals meinen Fall zu diskutieren. Dies habe ich allerdings erst gemacht, NACHDEM ich von beiden Ihre Meinung hatte. Diese war allerdings nicht unterschiedlich wie bei dir jetzt.


    Ich bin in Gedanken bei dir heute und wünsche dir alles Gute und uns allen ein Wunder,

    Viviane

  • Viviane1968 , so ich hatte gerade ein wirklich mal sehr nettes Gespräch mit einem Prof. der nur gynäkologiche Sarkome macht und dazu auch forscht. Leider operiert er nicht mehr, aber er hat mir einen onkologischen Gyn hier in meiner Nähe empfohlen, dort habe ich eben angefragt und nach 30 Min. schon eine Antwort bekommen: Montag kann ich dort sofort hin. Hatte mich ja schon wieder auf ein WE mit warten auf Antwort eingestellt. Mein Sarkomzentrum will die Rezidive ja nicht operieren, weil sie meinen, das würde meine Prognose nicht verbessern. Der Prof. heute hat ganz klar gesagt, wenn es möglich ist, sollte man versuchen, zu operieren. Ich bin mal gespannt, was der Gyn Montag sagt, werde berichten. Jetzt erstmal ein hoffentlich entspanntes WE für uns alle :hug:

    Lg <3

  • Liebe Kessu

    Das klingt doch alles sehr zielstrebig und vielversprechend, du bist nun in guten Händen! Ich hoffe, dass du am Montag ein gutes Gespräch führen wirst können. Bis dahin, versucht das Wochenende zu geniessen und ein bisschen Normalität zu leben.

    Alles Liebe, Viviane

  • Liebe Mompeli

    Du hast meine Konversation vom 22.9. noch nicht gelesen, ich mache mir schlicht Sorgen wegen deiner Selbstmordgedanken und deiner schwierigen psychischen Lage. So hoffe ich sehr, dass du nur deshalb nicht im Forum bist, weil du eure Kleine mit Hingabe versorgst. Bitte mach mal piep, nur damit ich weiss, wie es dir geht.

    Alles Liebe,

    Viviane

  • @ kessu


    Hatte heute zweites CT weil ich morgen mit der Chemo anfangen wollte.

    Nun haben die eine Raumforderung gesehen von 3,5cm, was aber im ersten CT auch mit 1,7cm darstellbar war.

    Sieht laut Radiologe und auch Onkologe aus, wie eine Lymphozele ( zystenartig halt ).

    Wäre wohl nach so größeren OPs normal.


    Kann aber eben auch von dem Ding sein.

    Nur komisch dass keiner das im ersten CT seltsam fand.


    Jetzt soll die Chemo nicht angefangen werden und ich soll wieder ins Sarkomzentrum zur Abklärung und Entscheidung.


    Bin gerade echt down, denn wenn es von dem Ding wäre, war es ja schon bei der OP da und keiner hat es beim ersten CT beachtet.


    Hatte mich nun durchgerungen die Chemo zu machen und nun stehe ich da wie der Ochse vorm Berg.

  • Mompeli : Ohje, das ist ja echt besch... !!! Ganz ehrlich, ich verstehe das auch alles nicht mehr, bin alle 3 Monate zum CT und MRT und jetzt stellt sich raus, dass die Raumforderungen im Becken schon auf den Bildern im Mai und Februar sichtbar waren, aber nicht als verdächtig eingestuft wurden und mir auch niemand etwas gesagt hat. Wenn Frau ein Sarkom in der Gebärmutter hatte, würde ich mal meinen, das jede Raumforderung in dem Bereich verdächtig ist, wie kann man das einfach ignorieren?? Im Frühjahr war es 1cm groß, jetzt laut Sarkomzentrum 3 cm, der Gyn bei der Zweitmeinung hat 7cm gemessen. Ganz ehrlich, mich machen gerade diese ganzen Untersuchungen und Ärzt und unklaren Befunde dermaßen fertig, dass ich am liebsten zu gar keiner Untersuchung mehr möchte, habe nicht das Gefühl, dass es irgendetwas gebracht hätte.

    Und bei dir jetzt das Gleiche, das gibt es doch gar nicht ?! Ich drücke dir alle Daumen, dass die herausfinden, was das ist, leider habe ich meinen Glauben an die Ärzte gerade echt verloren. Mag gar nicht darüber nachdenken, dass das schon so lange in meinem Körper weiter gewachsen ist und schön in die Lunge gestreut hat und keiner hat es verdächtig gefunden.

    Als ob unsere Diagnose nicht schon schlimm genug wäre! Ich wünsche dir, dass es sich schnell klärt und du mit der Chemo anfangen kannst, über alles andere mag ich gerade nicht nachdenken. Was für eine Sch... :hug:

  • Kessu


    Wir wissen auch nicht mehr, was wir glauben sollen und was nicht.

    Die hätten es ja eigentlich mit 1,7cm bei der OP sehen müssen.

    Wenn es da verteilt worden wäre, wäre es binnen 8 Tagen auf 1,7cm gewachsen, was ich für unwahrscheinlich halte.


    Dass es von der OP sein kann leuchtet mir auch ein.

    Aber keiner weiß wieder mal irgendwas und man steht da und muss wieder mal alles mit sich selber klarmachen.

    Diese unerträgliche Angst ist so ätzend.

  • Mompeli ich kann dich so gut verstehen, ich weiß, es ist eigentlich gar nicht auszuhalten!! Gerne würde ich dir sagen, was die Lösung ist bzw. wie man damit klar kommt, aber ehrlich gesagt, weiß ich das gerade auch nicht mehr. Ich halte durch, funktioniere und versuche über nichts nachzudenken. Noch habe ich etwas Hoffnung, dass diesser abgrundschwarze Tunnel irgendwann ein Ende hat und ein kleines Lichtlein da sein wird. Wir werden nicht aufgeben Mompeli. Lass deine Gefühle raus, weine, schreie, sei verzweifelt, aber gib die Hoffnung nicht auf. Wir alle hier sind stark und kämpfen.Versuche dich abzulenken, schaffe dir schöne Momente, auch wenn es schwer fällt.

    Wie Viviane1968 immer so schön schreibt: Ich wünsche und allen ein Wunder.

  • Hallo ihr Lieben


    Kessu

    Ich bin sehr bestürzt wie unsorgfältig deine CTs und MRTs ausgewertet wurden in der Nachsorge, vor allem, da ja bekannt ist, dass Sarkome umso besser behandelbar sind, je kleiner sie sind. Trotzdem, Kessu, eine Grösse kleiner oder leicht grösser als 5cm ist bei Sarkomen eine günstige Grösse und nicht vergleichbar mit einer BKtumorgrösse. Ich verstehe deine riesige Verzweiflung und deine furchtbaren Ängste so gut, ich schicke dir ein Hoffnungspaket. hast du dich jetzt für Chemo ohne OP entschieden? Ich würde das glaube ich machen, denn in einer Wundheilungsphase ist das Immunsystem i.a. etwas unterdrückt, und das würde ich versuchen zu vermeiden.


    Mompeli

    Du hast dich zur Chemo durchgerungen, du hast dich mental auf deinen Behandlungsplan eingestellt und dann wurde alles umgeschmissen. Dass dich das alles enorm durcheinander bringt, verstehe ich. Aber es ist besser, vor der Behandlung besonnen eine Entscheidung zu treffen, die auf Fakten basiert und sich für die Analyse dieser Faktenlage Zeit zu nehmen. Denn hinter so einer Entscheidung wirst du dann auch stehen können. Auch bei dir gilt, sollte die Raumforderung vom Sarkom sein, 3cm sind klein für ein Sarkom. Und es gibt dafür eine Therapie! Bitte falle nicht in ein tiefes Loch, meine Strickleiter ist bereit, um dich da wieder rauszuholen.


    Ich wünsche auch alles Gute und uns allen ein Wunder,

    Viviane

  • Viviane1968 Ach, ich weiß gerade gar nichts mehr: Im Sarkomzentrum hieß es ja, wir haben es im Frühstadium entdeckt, es ist alles sehr klein und " nur" 3 Lungenmetastasen. Deshalb war ich ja verwirrt, dass sie nicht operieren wollten, in den Leitlinien und sogar auf deren Homepage wird bei Rezidiven ja eine OP empfohlen. Meine Gyn fand das auch merkwürdig und so bin ich zur Zweitmeinung zu einem onkologischen Gyn, dachte der hat vielleicht mehr Ahnung als der Onkologe (Internist) im Sarkomzentrum. Und dann erfahre ich, dass alles viel mehr und größer ist. Die AHT wurde ja vorgeschlagen, weil alles so klein sei und in 3 Monaten wollte man wieder schauen. Ich habe jetzt aber das Gefühl, dass ich nicht 3 Monate warten sollte, denn wenn die AHT nicht wirkt, wird alles ja noch schlimmer. Ich bin so ratlos, ob OP oder Chemo, der Onkologe sagt AHT und von Chemo ist gar keine Rede mehr?!

  • Liebe Kessu


    Sowie du mir das schilderst, frage ich mich, ob man nicht beides machen könnte? OP und Chemo danach? Könntest du da mal nachhaken? Ich habe mal in meinem Sarkomzentrum gefragt, was passiert, falls ich Lungenmetas bekommen würde. Haben sie gesagt, falls klein und einzelne operieren. Ich würde auch keine 3 Monate warten wollen bei einem Sarkom.


    Alles Liebe,

    Viviane

  • Liebe Mompeli ,


    so ein Mist, wieder eine weitere Verunsicherung! Ich drücke dir ganz doll die Daumen :thumbup:, dass es nur eine Lymphozele ist und du jetzt bald mit der Chemo anfangen kannst und danach endlich Ruhe hast. Ich drücke dich :hug:.


    Liebe Kessu ,


    ich kann verstehen, wie enttäuscht du von deinen Ärzten bist, das wäre ich an deiner Stelle auch, aber jetzt heißt es trotzdem vorwärts blicken und alles Erfolg versprechende tun, damit den Invasoren Einhalt geboten wird.

    Hast du denn Vertrauen in deinen neuen Onko-Gyn? Dann tauscht dich nochmal mit ihm ausgiebig aus, was mit Chemo ist oder Bestrahlung oder OP, vielleicht kann er sich ja auch für dich ein bisschen international informieren :/?

    Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe, du tankst viel Kraft im Urlaub!


    Liebe Grüße an alle,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Wölfin


    Ich hatte mich gerade gut gefangen. Ich hatte das gesamte Thema weggeschoben und wieder angefangen normal zu sein und so tun als wäre die Geschichte nicht gewesen.

    Habe mich bewusst für die Chemo entschieden, da mir einleuchtend war, was Prof.B. gesagt hatte und war motiviert es zu machen.


    Die Onkologin war von Anfang an gegen die Chemo.

    Auch alle in diesem Umfeld wollten nach G-wald Meinung handeln.

    Ich wollte aber nach Prof. B. handeln.

    Ein Ct war eigentlich nach 9 Wochen noch nicht angedacht, es sollte die Chemo starten.


    Sie wollte das CT, VOR Chemo , damit man dann doch eine Lapa machen kann, wie G-Wald es ursprünglich vorgeschlagen hatte, wenn was gefunden worden wäre.


    Die Radiologin hat uns beim CT Gespräch dann gesagt, dass alles top aussieht, bis auf diese Raumforderung von 3,5cm, die aber zystisch ist.

    Für sie sieht es sehr nach Lymphozele aus, gerade 9 Wochen nach OP.


    Also zur Onkologin und die meinte dann für sie ist es postoperativ, wäre oft nach so grossen OPs, aber sie will nochmal mit der Radiologin telefonieren.


    Da hieß es dann, ja Lymphozele, aber 1000% kann man es halt nicht sagen, dafür muss reingeschaut werden und auch der Chef der Praxis will jetzt keine Chemo mehr machen.

    So wurde ich dann abgeschoben und muss jetzt erstmal wieder zum Termin zum Prof.B.


    Vor allem hat die jetzt das, was sie von Anfang wollte, nämlich mir die Chemo nicht geben.

    Das hat mich so sauer gemacht.

    Obendrauf ist natürlich wieder Angst geschürt worden, die unnötig ist.

    Wenn es die vermutete Lymphozele ist, ist ja alles gut!!!!!

    Dann sind die blöden Gedanken völlig unnötig und das finde ich , hätte die Tante wohl besser machen können.

  • Liebe Mompeli ,


    ich kann sehr gut deinen Ärger und neue Angst verstehen :(. Wieder Abwarten und sich mit uneinigen Ärzten auseinandersetzen, das braucht kein Mensch!

    Also soll der Prof jetzt entscheiden, wie es weitergeht? Hast du schon einen Gesprächstermin?


    Wenn du so Stress mit der Onkologin hast, kannst/magst du evtl. den Onkologen wechseln? Ich finde, Ärzte sollten dich beraten, aber dann auch in deiner Entscheidung unterstützen.


    Fühle dich gedrückt :hug:und ich wünsche dir nur das Beste!


    Liebe Grüße

    Wölfin

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Mompeli,

    hat sich bei dir was Neues ergeben? Du hast in den letzten Wochen ein Gefühlschaos hinter dir, das ist der Wahnsinn! Bei mir ist auch noch alles frisch und ich bin noch nicht lange hier unterwegs. Ich habe auch solche und solche Tage, man kann sagen: zwischen zwei Leben. Ich habe gelesen, dass du aus Erkelenz bist. Das ist gar nicht so weit von mir. Zwei seltene Erkrankungen fast zeitgleich und dazu in der näheren Umgebung. Das nenne ich SELTEN!

    Meine Gyn hat mir gesagt, sie hätte zwei Sarkom-Patienten als Patienten. Eine lebt schon seit 20! Jahren gut damit. Ich meine die andere 8 Jahre. Das sind doch Aussagen, die hoffen lassen oder? Ich habe nächste Woche meinen Termin in Essen und weiß noch nicht, was ich davon halten soll, nach euren Aussagen. Wenn man dort mit Statistiken und schlechten Prognosen konfrontiert wird, die einen so runter ziehen, das braucht doch kein Mensch! Man braucht doch die Hoffnung, denn wenn man die nicht hat, warum steht man dann morgens noch auf? Ich versuche (meistens gelingt es mir auch noch) positiv zu denken. Es liegt vielleicht auch daran, dass ich die Diagnose noch nicht so an mich ran lasse. Ich habe mir nun viele Sachen zu meiner Diagnose rausgesucht, ausgedruckt und in einen Ordner geheftet. Durchgelesen habe ich es einmal. Es ist da und wenn ich mag, kann ich es nochmal lesen. Für mich bleibt der Ordner aber gerade zu. Das ist wie im Leben.

  • Ich wünsche Dir und auch allen anderen ganz viel Kraft, ganz viel Hoffnung, Zuversicht und auch Glück, denn das gehört auch dazu. Alleine bist du nicht, es tut gut, sich hier bei so vielen tollen und starken Frauen auszutauschen, mal zu jammern, aber auch seine Stärke mal weiter zu geben. An die Achterbahnfahrt müssen wir uns wohl nun gewöhnen.

    Alles Liebe

    Jojo

  • Liebe Mompeli

    Wo steckst du und wie geht es dir, da wo du steckst? Was macht deine grosse Familie mit deiner lieben Kleinsten? Ich würde mich freuen, wenn du dich meldest. Wir denken alle hier an dich, sind ja ein eingeschworenes Grüppchen in der Sarkomecke. In der Region, in der ich wohne, sagt man dann, "es müsse jetzt in deinen Ohren pfeifen", wenn so viele Menschen an dich denken.

    Alles Liebe,

    Viviane