Antihormone absetzen wegen starker Nebenwirkungen?

  • Moni13

    Huhuuu,ich habe nach dem 1.Brustkrebs 2013, 4 Jahre Tamoxifen genommen. Als ich 2o17 Brustkrebs in der anderen Brustkrebs hatte bekam ich den Aromatasehemmer Anastrozol, den nahm ich jetzt knapp 2,5 Jahre. Uns sollte ihn je nach Verträglichkeit nochmal 5 Jahre nehmen.


    Die Knochendichte baut sich bei mir sehr ab dafür bekomme ich Biphos.

    Haarausfall u Zahnfleischprobl. kennen ja auch fast alle. Seit 9 Monaten hab ich extreme Probleme mit der Vaginalschleimhaut die sehr schmerzhaft sind. Aber auch damit versuchte ich zu leben,genau wir mit den Hand u Fussgelenkproblemen. Aber seit 9 Wochen kann ich nur noch schwer schlucken. Die HNO Ärzte sehen einen roten Hals u sagen es ist ein Magenprobl. u die Gastroenterlogen sagen es est eine Magenschleimhautentzündung die aber nichts mit dem Schlucken zu tun hat. Es ist ein hin u her u alle starken Magenmittel helfen nicht.

    Gestern sagte meine FÄ das die Rachenschleimhaut ähnlich aufgebaut ist wie die Scheiden-schleimhaut deshalb könnte das alles auch vom Anastrozol sein. Ich soll jetzt Anastrozol 6 Wo unterbrechen u sollten meine Beschwerden weg sein u ich wieder schlucken können, dann geht man vllt zurück auf Tamoxifen. Sollte die Beschwerden nicht weg sein wird ein CT vom Hals gemacht. Weil ich dopp. bestrahlt bin wollte man die Stahlen erst mal sparen.


    So sieht das leider aus, ich hätte das Anastrozol gerne weiter genommen u habe kein gutes Gefühl beim Absetzen. Aber da ich durch das schwere Schlucken so schlecht essen kann u abnehme muss es erst mal sein.


    Nimmst du auch Antihormone?

    Lg Mariechen

  • [Ich soll jetzt Anastrozol 6 Wo unterbrechen u sollten meine Beschwerden weg sein u ich wieder schlucken können, dann geht man vllt zurück auf Tamoxifen.

    Liebe Mariechen, stoße gerade auf deinen Beitrag, weil ich ziemlich Magen/Darmbeschwerden unter Tam habe. Darf ich dich fragen, wie sich die Pause bei dir ausgewirkt hat? Verzeihe, falls du schon an anderer Stelle dazu was geschrieben hast.

    Liebe Grüße

    SanniKa

  • SanniKa

    Huhuuu, ganz kurz zu meinen Daten damit du es besser vergleichen kannst.

    --2013 BK links, OP, Bestrahlung u Tamoxifen voraus. 10 Jahre

    --2016 Entf. Gebärmutter, Eierstöcke ect.

    --2017 unter TAM BK rechts, wieder OP, Bestrahlung, Wechsel auf Aromatase-hemmer für nochmal voraus. 5 Jahre

    Und den Aromatasehemmer Anastrozol hab ich jetzt nach 2 Jahren u 4 Monaten unterbrochen.

    Morgensteife und Gelenkprobl, Abbau Knochendichte, Schleimhautprobl.usw haben viele. Konnte aber jetzt im Sommer schlecht schlucken u hab abgenommen u deshalb sagte meine FÄ Pause machen. Es waren auch da die Schleimhäute im Verdacht. Hatte auch schon länger eine C Gastritis (C für Chemie).

    Aber tatsächlich wird jetzt nach 7 Wochen Pause einiges langsam besser.

    Kann auch wieder besser schlucken.

    Ich bin aber ziemlich nervös ohne Antihormone, meine Tumore waren sehr hormonsensibel (score 12).

    Meine FÄ hat jetzt einen Hormonstatus veranlasst u dann überlegen wir was ich noch nehmen kann, evt. nochmal TAM.....

    Aber auch darunter hatte eine Gastritis C, nur keine kaputten Scheidenschleimhäute u auch die Halsschleimhaut war ok.

    Ich hoffe ich konnte dir helfen, sonst frag einfach.

    Alles Liebe

    Mariechen

  • Liebe SanniKa,


    Falls es vom Magen kommen könnte, guck dir mal den Einfluss von TAM auf die Magensäure an. Um auszuprobieren, ob es daran liegt, könntest du kurzfristig einen Säureblocker nehmen. Ich hatte aus Angst eine Magenschleimhautentzündung, da haben die Blocker ziemlich schnell angeschlagen. Dauerhaft würde ich die nicht nehmen wollen, aber vielleicht gibt es natürliche Alternativen.


    Ich komme mit Letrozol übrigens relativ gut klar und nehme es seit einem Jahr. Nur die durch Arthrose angeschlagene Schulter schmerzt und ich schwitze ab und an. Was dazu noch kommen wird, weiß ich natürlich nicht.


    Gute Besserung!


    LG Sonnenglanz

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  • danke Mariechen54 für deine schnelle und ausführliche Antwort. Ich habe auch einen Score 12 und bin ja erst am Anfang der Einnahme. Seit Mitte Mai. Deswegen möchte ich nun dringend alles andere als Ursache ausschließen, bevor ich die Einnahme in Frage stellen muss. Ich glaube mittlerweile auch, dass eine Bestrahlung schon einiges anrichtet, was sich nicht sofort bemerkbar macht.

  • liebe Sonnenglanz Säureblocker hatte ich immer wieder mal genommen während der Therapie. In den letzten 4 Wochen habe ich sie fast durchgehend genommen, und dieses Mal bringt es irgendwie nichts. Es ist auch so, dass es mal ein paar bessere Tage gab und ich dann schon dachte, alles beruhigt sich. Dann flammt es wieder auf.

    Dienstag ist nun der erste Termin, bei dem ich mich nicht abspeisen lassen werde.

    Sofort wird eh nichts zu machen sein, auch weil ich Mittwochfrüh nach Kreta fliege. Einerseits freue ich mich sehr und habe Hoffnung, dass mit Entspannung und sanfter Bewegung (schwimmen!) Andererseits bringt das so natürlich auch weniger Spaß. :(

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  • Hallo , Mariechen54 . Ich bin auch seit 2,5 Jahre mit Anastrazol behandelt, und merke auch Veränderungen , genau wie bei dir. Mit Knochen es geht noch , und ich Versuche mich aktiv zu halten... Aber die Schleimhäute , sind auch extrem... Muss immer welche Salbe , Creme benutzen...und jetzt kommt auch Magen Probleme , nach dem essen ich habe lange Gefühl , das Essen noch im Magen bleibt. Ich habe noch keinen Arzt angesprochen , aber umstellen auf anderen Medikament habe ich Angst , vielleicht auf Letrozol , keine Ahnung... Liebe Grüße , und schönes Wochenende an alle !!! Vera 25...<3

  • Liebe SanniKa, als ich kaum essen konnte, habe ich tatsächlich mal vor meinem Müsli geweint. Sonst eigentlich nicht, ich war eher wütend. Aber das fand ich ganz furchtbar. Deswegen verstehe ich dich sehr gut.


    Gute Besserung - und zwar zackig!


    Ach man, das tut mir so leid.


    LG Sonnenglanz

  • Vera 25

    Ja ich hätte es auch gerne weiter genommen u hoffe auch meiner FÄ fällt was ein. Ganz ohne Antihormone geht für mich auch nicht. Wobei ich ja 4 Jahre TAM u über 2 Jahre Anastrozol schon habe.


    Aber das ich jetzt zum Schluss keine Tabletten u Essen mehr schlucken konnte ging garnicht. Selbst die kleine Schilddr. Tabl. blieb hängen.

    Meine FÄ vermutet das auch da die Schleimhaut dünn u trocken geworden ist u das kann man beim Hals spiegeln nicht sehen. Kriege nä. Wo noch ein MRT vom Hals.


    SanniKa

    Ja es muss nicht vom TAM sein. Lass es einfach untersuchen. Bei einer Magenspiegelung wird man feststellen ob es eine Gastritis ist u vor allem welche.


    Aber jeder Organismus reagiert wirklich anders, deshalb hat auch nicht jeder die selben NW.


    Habt ihr auch so krassen Haarausfall, ich hab kaum noch Haare. Eine Bekannte nimmt Letrozol u ihr fällt kein einziges Haar aus. So unterschiedlich ist das.


    Alles Liebe

    Mariechen

  • Ach, lieb von dir Sonnenglanz. So schlimm ist es gar nicht. Im Vergleich zu anderen hier ist es Jammern auf hohem Niveau.

    Es kommt nur einiges zusammen und 14 Monate nach Diagnose habe ich einfach keine Geduld mehr.

    Essen kann ich meistens ganz normal. Nur wie es mir danach geht, ist sehr unterschiedlich und ich kann es auch nicht an der Mahlzeit festmachen.

    Jetzt zwickt es auch noch verstärkt in der Achsel der operierten Seite und das verunsichert mich zusätzlich. Dann habe ich neulich eine kleine Stelle am Oberschenkel entfernen lassen und das ist nun doch "beginnender weißer Hautkrebs". Kein Grund zur Panik, ich weiß. Aber alleine schon die Warte-Stunden, als man mir saget, ich solle doch nochmal vorbeikommen und bis mir die Ärztin den Befund erklärt hatte, haben mir gezeigt, dass ich zurzeit kein dickes Fell habe.

    Ich glaube auch, das die relative schnelle Wiedereingliederung (6 Wochen) mich mehr mitgenommen hat, als ich mir eingestehe. Bin jedenfalls sehr froh, erstmal 2 Wochen frei zu haben. Mir haben die Ablenkung und auch die Anforderung aber auch geholfen.

  • Mariechen54 meine Haare wachsen wieder nach Chemo. Oben etwas langsamer. Aber ich nehme ja auch TAM.

    Dafür sind meine Augenbrauen spärlicher geworden und meine Wimpern sind gerade wieder ausgedünnt. Das war schonmal im Sommer, danach waren sie wieder sehr voll. Jetzt sind sie wieder, vor allem links, deutlich weniger. Aber Augen kann man gut schminken.

  • Liebe SanniKa, so ein blöder Befund der Haut ist ja jetzt auch nicht vergnügunssteuerpflichtig. Da ist dein Magen vielleicht doch auch nervös?


    Wenn es nicht auch das Gegenteil bewirken könnte, hast du schon mal Tee vom Tausendgüldenkraut probiert? Mir hat es mal sehr geholfen, ich weiss allerdings auch nicht, ob es irgendwie mit TAM interagiert. Also besser erst die Ärzte fragen.


    LG Sonnenglanz

  • SanniKa

    Ja sehr schön wachsen deine Haare.

    Das ist ja auch bei jedem anders, die eine bekommt dicke Locken u bei meiner Freundin waren die Haare viel dünner als vorher.


    Ich hatte beide male keine Chemo, der erste BK sprach nicht auf Chemo an u der zweite BK war ein Frühbefund.


    Aber ich verliere meine Haare durch die Antihormone.


    Aber wie schon gesagt ich kenne Leute die leben mit ganz wenig NW.


    Ich wünsche dir ein tolles WE.

    Mariechen

  • Hallo ihr Lieben,

    das Thema Aromatasehämmer/Tam beschäftigt mich auch seit Januar 2016. Nach OP und Bestrahlung habe ich 1 Jahr Anastrozol genommen und unter heftigen Gelenkschmerzen gelitten, Stepptanzen aufgegeben.

    In Absprache mit den Ärzten habe ich auf Tam gewechselt, das nehme ich seit 3 Jahren. Die NW hielten sich in Grenzen, jedoch hat sich mit der Zeit alles stetig und langsam verschlechtert. Gefühlt 20 Jahr älter. Dann habe ich die Dosis von 20 mg auf 10 mg verringert und es ging besser (für irgendwas sind die Teilungen der Tablette doch gedacht !) Beratung habe ich dazu von den Ärzten nicht bekommen - damit kannten sie sich wohl nicht aus. Teilweise hatte ich heftige Wadenkrämpfe (konnte ich mit Multivitamin mildern). Trockene Schleimhäute machen mir zu schaffen, Schlafstörungen sind extrem belastend (man kann nicht so gut funktionieren), vor allem aber sind Gelenkschmerzen einfach Zuviel geworden. Das heißt ja auch, dass der Sport nicht wirklich gut tut.

    Vielleicht kann meine Bilanz euch ein wenig helfen: Die Reduzierung von Tam auf 10 mg hat gut geholfen. Besser als nichts.

    Jetzt, nach 4 Jahren werde ich das Tam absetzen, um wieder mehr Lebensqualität zu bekommen (hoffentlich). Es ist eine Bauchentscheidung, ob uns % Überlebensrate überzeugen.

    Ich wünsche euch viel Kraft und den Mut zum eigenen Weg.

  • Busy Bee

    Ich habe auch gerade Exemestan abgesetzt.

    Unter TAM hab ich den BK in der anderen Brust bekommen. TAM nahm ich 4 Jahre. Dann nahm ich 2 Jahre u 4 Monate Anastrozol, wegen Schleimhaut Beschwerden im Hals, krasse Schluckbeschwerden, Scheidentrockenheit auch heftig, sehr hohe Cholesterinwerte habe ich im Spätsommer 3 Monate Pause gemacht und es dann mit Exemestan noch mal versucht. Damit hatte ich die bereits vorhandenen Beschwerden wieder schlimmer u noch verschiedene andere Sachen.


    Ich habe die Antihormone jetzt abgesetzt. Ich habe Angst, aber wenn man nicht mehr essen kann, keine Tabletten mehr schlucken kann usw. Das ganze mit nichts zu lindern ist dann hat es keinen Zweck.


    Ich hoffe das die geschundenen Schleimhäute sich wieder erholen.


    Ich wünsche dir wieder mehr Lebensqualität und gute Besserung.


    Mariechen

  • Hallo Mariechen54,

    Schluckbeschwerden und extrem trockenen und brennenden Hals habe ich etwa 1 Monat nach Beginn der Einnahme mit Anastrozol auch bekommen. Da hieß es könnie von der Bestrahlung kommen, die Strahlenklinik schob es auf die Antikörper, die ich bis vor 2 Monaten bekommen habe. Der HNO-Arzt konnte nichts feststellen, also warte ich momentan noch drauf, dass es sich nach Ende der Antikörpertherapie bessert. Interessant, dass Du die gleichen Beschwerden hast. Lt. sämtlicher Ärzte sind diese Nebenwirkungen bei Anastrozol nicht bekannt. LG Sally11

  • Hallo Sally11,


    Es ist bekannt das die Aromatasehemmer oft heftige Schleimhautprobleme machen. Vor allem in der Scheide, die Schleimhaut wird dünn, trocknet aus, man nennt das Atrophie.


    Meine FÄ meinte das die Rachen-schleimhaut ähnlich aufgebaut ist wie die Scheidenschleimhaut deshalb könnte das wohl auch vom Aromatasehemmer sein.


    Als ich im Spätsommer die Pause mit Anastrozol gemacht habe, wurde es nach 8-9 Wochen deutlich besser.


    Als ich jetzt umgestiegen war auf Exemestan wurde es nach 6 Wochen wieder deutlich schlimmer.


    Bei mir ist das extrem augesprägt,das Essen bleibt hängen, lässt sie einfach kaum runterschlucken, genauso Tabletten, hab oft Halschmerzen usw. Jetzt hab ich ja Exemestan abgesetzt u bin gespannt ob u wann es sich bessert.


    Ich hätte die Antihormone gerne weiter genommen, hab gedacht man muss durch alle NW durch, vllt bleibt der Krebs dann weg. Aber ich hatte durch das nicht essen können so abgenommen und keine Lebenqualität mehr und das wollte ich für mich und auch meine Familie nicht. Ich war nur noch frustriert.

    Ich koche gerne für Familie u Freunde u konnte ja selber kaum noch essen.


    Ich wünsche dir das es bald besser wird und hoffentlich nicht an den Antihormonen liegt.

    Versuche es mal mit den Lutschtabletten Gelo Rev....

    Die hab ich containerweise gekauft, die legen so einen Gelfilm auf die geschundenen Schleimhäute.

    Das hilft wenigstens mal stundenweise.


    Übrigens hatte ich einige Spiegelungen von HNO u Gastroenterologe, auch immer ohne Befund. Die Atrophie sieht man glaub ich nicht.


    Alles Liebe für dich.

    Mariechen

  • liebe Mariechen54, liebe Sally11,


    vielen Dank für eure Erfahrungen :) Der Erfahrungsaustausch hilft wirklich sehr, schon die ganzen Jahre.

    Ich bin wirklich völlig positiv und vorbehaltlos mit den Antihormontabletten gestartet, wollte doch das beste für die Zukunft. Ihr ganz bestimmt auch. Eine kleine Tablette pro Tag und alles ist gut. Aber ganz so easy war es dann doch nicht.

    Unter Anastrozol hatte ich zwar keine großen Probleme mit dem Schlucken, dafür haben sämtliche Gelenke "geknirscht" und geschmerzt. Das ist ja auch vom Feuchtigkeitsgehalt der Gelenkschmiere abhängig soviel ich weiß, also irgendwie ähnlich. Das war unter Tam besser.

    Auch ich habe den Ärzten von manchen Beschwerden berichtet und es hieß meist, das könne nicht von der Bestrahlung kommen, oder, das kann eigentlich nicht von Tam kommen usw. Z. B. habe ich seit der Brustkrebsbehandlung einen super empfindlichen Magen und ich koche und esse doch auch so gerne. Jetzt vertrage ich aber nur noch wenig und muss aufpassen was ich zu mir nehme. Allerdings denke ich auch, dass unsere Mediziner alles in ihren Möglichkeiten stehende tun um uns zu helfen. Die Wissenschaft konnte das Problem "Krebs" wohl noch nicht lösen. Leider.

    Dass unter Tam erneut Brustkrebs auftritt ist echt traurig und ich hoffe, du konntest gut behandelt werden. Ich kann mir vorstellen, dass du mit der zweiten Diagnose richtig arg gelitten hast. Da ist es noch einmal schwieriger mit den Entscheidungen, weil man vermutlich noch mehr Angst hat, einen Fehler zu machen. Ich drücke fest die Daumen.


    Meine FÄ gab mir mal eine ganze Ladung "Werbepackungen" von einem Ergänzungsmittel mit Ananasextrakt, Papaya- und Linsenextrakt (Equin…). Das ist speziell um sämtliche Schleimhäute zu stärken und hilft mir ganz gut. Allerdings weiß ich nicht was es kostet, hatte es ja so bekommen. Vielleicht könnt ihr es probeweise auch kostenlos von euren FÄ bekommen? Oder die Sachen in der Ernährung einbauen?


    Sicher ist, wir tun alles was in unserer Macht steht, halten fast alles aus und haben es verdient, dass diese überflüssige Krankheit nicht wieder kommt!

    Und wenn sie kommt, dann ist es zweifelhaft ob es daran lag, dass wir 3 Monate Pause gemacht haben oder 4 statt 5 Jahre Pillen geschluckt haben. Oder?

    Alles Liebe und gute Besserung ! <3