Vorsorge vor Metastasen

  • Danke TanjaJ1972   Kajuscha   AnnaMaus84 für eure Rückmeldungen. Dann weiß ich jetzt Bescheid und rechne jederzeit mit Metas. Da es angeblich keinen Vorteil bringt, sie früh zu entdecken, würde ich kein Ganzkörper MRT machen wollen. Ich stecke da lieber meinen Kopf in den Sand🙈, wünsche die liebe Tanja aber natürlich ein ordentliches o.B. und dass die Zeit in der Röhre schnell vorbeigeht. Mir ist da immer so fürchterlich kalt🥶❄. Nimm dir bloß Leggins, Pullover etc ohne Metall mit✊✊✊.

  • Hallo Teafriend ,


    bei mir hat es sich gelohnt, dass meine Metas früh entdeckt worden sind. Es konnte ein größerer Wirbelkörperschaden bzw. Wirbelkörperbruch verhindert werden. Ich habe ein Implantat bekommen und ich habe keine Einschränkungen. Nicht auszudenken, was passiert wäre, wäre der Brustwirbel zusammen gebrochen. Bei mir wurden die Metas über Tumormaker im Blut entdeckt.

    Aber bei diesem Thema sind sich die Ärzte uneinig, da sich das Gesamtüberleben durch eine Früherkennung nicht ändert.


    TanjaJ1972 ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut ist. Gut, dass Du so eine Praxis gefunden hast, die diese Untersuchung durchführen lässt. So muss das sein.
    Quizas

  • Liebe Amy48 , Teafriend , Quizas ,

    vielen Dank fürs Daumen drücken. Hat was gebracht !!

    Alles unauffällig... :love::love::love::love:

    Der Doc hat sich explizit den Kopf angesehen, da ich in letzter Zeit ab und an Kopfschmerzen hatte, und

    auch die Lendenwirbelsäule, wo ich morgens neuerdings vor dem Aufstehen immer Rückenschmerzen hab.

    Zusätzlich noch einen Blick auf Leber, Lunge, Lymphknoten, etc. geworfen...

    Alles in Ordnung, keine Auffälligkeiten zu entdecken...

    Der Brocken, der mir vom Herzen gefallen ist, war bestimmt bis Hamburg zu hören ;)


    Die Untersuchung an sich hat ca. 45 Minuten gedauert, danach nochmal ca. 45 Minuten aufs Ergebnis gewartet...

    Ablauf war wie das Brust-MRT was ich vorletzten Sommer hatte, nur halt etwas länger. War aber auszuhalten...


    Und was die Früherkennung von Metas angeht: Ich sehe das wie Quizas… Ich denke schon, daß es für den Einzelnen was bringt, wenn Metas frühzeitig entdeckt werden und nicht erst, wenn sie Probleme machen... Allerdings verstehe ich auch die Idee hinter der Aussage, daß es nichts bringt, alle über einen Kamm zu scheren und alle in diese detaillierte Diagnostik zu schicken... Aber ich sehe mich als Hochrisiko-Patientin, das wurde mir auch vorletzten Sommer bei der Diagnose sehr deutlich so vermittelt, daß meine Krebsart nicht mal eben so eine "einfache" Krebsart ist. Ich hab mir zwar mit Brustkrebs im allgemeinen nicht grad die schlimmste Krebsart ausgesucht, aber unter den Brustkrebs-Sorten schon mit die übelste mit der schlechtesten Prognose... Und wenn das schon so ist, dann möchte ich wenigstens nicht Zeit vertrödeln, sondern sofort angreifen, wenn es was anzugreifen gibt... daher mein Wunsch diese Untersuchung durchführen zu lassen.


    Alles Liebe

    Tanja

  • Bitte bitte, liebe Teafriend , "rechne" nicht mit Metas. Lebe dem Krebs davon. Fülle deine Zeit mit Dingen, die dich happy machen. Bleibe positiv. Rechnen solltest du nicht mit Metastasen. Darauf warten erst recht nicht. Nutze die Erkenntnis, dass da was kommen KANN (nicht muss!), um bewusster durchs Leben zu gehen.

    Die meisten Patienten bekommen KEINE METASTASEN. Vergiss das nicht.

  • Liebe TanjaJ1972 ,


    ach das war der laute Knall! Ich wohne in der Mitte von Bayern, selbst da war dein Stein noch zu hören!

    Ich freue mich total mit dir und werde ein Dankbarkeitskerzchen für dich mit entzünden.

    Wir waren ja auch beinahe zeitgleich mit unserer ähnlichen Therapie.

    Mitgelitten, mitgefeiert. Jetzt gibt es hoffentlich nur noch gemeinsames Feiern!


    Ingrid

  • Hallo Teafriend ,


    bei mir hat es sich gelohnt, dass meine Metas früh entdeckt worden sind. Es konnte ein größerer Wirbelkörperschaden bzw. Wirbelkörperbruch verhindert werden. Ich habe ein Implantat bekommen und ich habe keine Einschränkungen. Nicht auszudenken, was passiert wäre, wäre der Brustwirbel zusammen gebrochen. Bei mir wurden die Metas über Tumormaker im Blut entdeckt.

    ... soviel zum Thema Nschsorge und Früherkennung von Metastasen. Wenn die nicht so gefährlich sind, warum wird überhaupt was gemacht? 🤢🤮🤮

  • Liebe Teafriend ,


    deine Aussagen bringen auch mich zum Nachdenken. Ich in sehr dankbar dafür.

    Ich persönlich bezeichne mich als optimistischen Realisten: Ich will mir nichts vor machen. Schaue hin, was genau los ist.

    Aber ich gehe eher vom Guten aus.

    Bei dir waren nicht einmal die Lymphknoten befallen. Das ist schon mal total super.

    Klar, kann man auch ohne Lymphknotenbefall Metastasen bekommen, aber statistisch gesehen vermutlich schon mal seltener.

    Ich verwende meist auch positive Sprache. Ich denke, wir können unsere Psyche und damit auch unser Wohlbefinden auch über Denken und Sprache beeinflussen (manipulieren würde wohl das gleiche bedeuten, aber es ist schon wieder negativ besetzt).

    Unsere Psyche steuert, ob es uns gut geht oder nicht. Wie sollten aber so gut schauen wie es nur geht, dass es uns auch gut geht. Dadurch stärken wir unser Immunsysthem und dieses ist eine der wichtigsten Waffen gegen den Krebs.

    Daher denke ich, ist es vielleicht schon wichtig, wie wir unsere Prognose formulieren. Wenn jemand schreibt: Ich rechne damit, dass ... Dann drückt das schon fast eine Erwartungshaltung aus. Es gibt ja in der Psychologie den Begriff der selbsterfüllenden Prophezeiung. Ich schicke dir mal unter PN einen Link dazu. Man findet das aber auch in google.

    Auch wenn das Glas halbvoll ist, ist es eben ein Unterschied, ob man auf das schaut, was fehlt oder auf das was noch drin ist. Unser Gehirn und dadurch auch der ganze Körper lässt sich da schon positiv beeinflussen.

    Ich würde daher realistisch sagen, wir können ein Rezidiv bekommen. Daher müssen wir besonders achtsam sein. Aber wir haben auch einen starken Körper, Kämpfernatur und hoffentlich auch das nötige Glück. Damit können wir sehr alt werden.


    Auf noch viele gemeinsame Jahre mit einem jährlichen o.B.

    Ingrid

  • Liebe TanjaJ1972 ,


    ich freue mich sehr über dein tolles Ergebnis! So darf es gerne weitergehen!


    Und zum Thema Früherkennung von Metastasen und Überlebensvorteil ja oder nein habe ich auch etwas beitzutragen:

    Meiner Meinung nach macht es einen immensen Unterschied, ob man die Biester früher oder später erkennt! Ja, die Ärzte sagen etwas anderes, aber damit gehe ich nicht konform.

    Ich habe einen Riesenknödel (und mehrere kleine) in meiner Leber. Der Riesenknödel wird nun mit Pacli beschossen. Ich vergleiche das wie mit Eiswürfeln oder -klötzen. Was schmilzt wohl eher? Das erbsengroße Eiskügelchen oder das knödelgroße Teil?

    Es ist bei mir tatsächlich so, dass ich operabel gewesen wäre und eine Chance auf kurative Behandlung gehabt hätte, hätte man das Ding rechtzeitig erkannt.


    Ich denke es sind reine Kostensparmaßnahmen, dass da nicht regelmäßig Check-Ups (CT usw) gemacht werden. Gut, ich weiß dass manche solche Untersuchungen auch nicht haben möchten; aber es wäre sehr schön zumindest die Möglichkeit zu haben und sich frei entscheiden zu können.


    LG

    Pschureika

  • Hallo Pschureika , ja, da hast du natürlich recht und auch in Quizas Fall ist eine Früherkennung von Vorteil gewesen. Dein Knödel hätte wegoperiert werden können. Kann man denn eine Metastase (mal angenommen, es wäre zu einem frühen Zeitpunkt nur eine einzige gewesen) wegoperieren und man gilt als geheilt? Ich dachte immer, dass, sobald auch nur eine Metastase da ist, man als palliativ gilt. Soweit ich mich erinnere, hattest du ja auch schon Beschwerden, denen aber nicht weiter nachgegangen wurde? Das lehrt uns andere, hartnäckig zu bleiben, sobald man etwas Ungewöhnliches wahrnimmt.


    Liebe Hase , ich stimme dir völlig zu, dass es wichtig ist, optimistisch zu sein. Ich versuche, nicht Opfer der selbsterfüllenden Prophezeiung zu werden. Ich sage mir immer wieder, dass viel von Glück und Zufall abhängt, aber realistischerweise die Gefahr des Rückfalls da ist. Ich lasse die Angst nicht übermächtig werden. Bis zu meiner MS Diagnose im Herbst 18 bin ich mit dem Gedanken: "Wird schon alles gutgehen" relativ sorglos durchs Leben gegangen. Plötzlich sagten die Ärzte aber nicht mehr: "Da ist nichts", sondern ständig kam etwas Neues. Seitdem ist mein Urvertrauen etwas weniger ausgeprägt. Trotzdem bin ich kein panischer Mensch. Deswegen: Wir kämpfen, hoffen und bleiben noch lange gesund:).

  • Liebe Pschureika , ich sehe das ganz genau so wie du! Selbstverständlich hat der Grad der Metastasierung unmittelbare Auswirkungen auf die Behandelbarkeit der Krebserkrankung - und damit auch auf die Überlebenschancen. In meinen Augen ist es eine Dreistigkeit, den Umstand, dass bei der Nachsorge potenzielle Metastasen außen vor gelassen werden, mit dem angeblich nicht vorhandenen Überlebensvorteil im Falle einer Früherkennung zu begründen! Denn wer hat wohl bessere Überlebenschancen - derjenige, dessen Mikrometastase frühzeitig erkannt wird, oder derjenige, dessen Organe durchmetastasiert sind? Ich würde mir als Minimum den Anstand und die Ehrlichkeit wünschen, zu sagen, "ganz ehrlich, bei so vielen Krebskranken in Deutschland sind Ganzkörper-CTs oder -MRTs als Standardnachsorge für unser Gesundheitssystem finanziell nicht tragbar".

  • Liebe TanjaJ1972 ,


    herzlichen Glückwunsch !!!! Ich freue mich sehr für Dich !!!


    Liebe Pschureika , ratlos , Britt ,


    eines dürfte wieder einmal klar sein: wir dürfen uns mit lapidaren Bemerkungen, Befragungen, lediglich beschwerdebezogener Bildgebung im Rahmen der Nachsorge schlichtweg nicht zufrieden geben sondern müssen darauf beharren, dass alle Untersuchungen, die möglich und sinnvoll sind, zu unserer Nachsorge gehören.


    Ich habe heute mein Abschlußgespräch und bin gespannt, was zur Nachsorge gesagt wird. Ich habe mir im Vorfeld immer notiert, was ich fragen möchte und es ist eine ziemlich lange Liste geworden.


    Sehe ich es richtig,dass ein PET-CT und das von TanjaJ1972 geschilderte Ganzkörper-CT klarere Aussagen vom Fehlen bzw. Nichtvorhandensein von Metastasen und Rezidiven liefern ? Was sollte darüberhinaus neben regelmäßiger Kontrolle der Tumormarker, Sonographie und Ultraschall noch zur Nachsorge gehören ?


    Ihr merkt, ich bin etwas aufgewühlt vor dem Gespräch. Ich bin auch tatsächlich sehr besorgt. Ich hatte ein high risk Karzinom, das sowohl in die Lymphe als auch in die Gefäße gestreut hatte. Keine gute Prognose. Und dann lese ich, dass viele mit einem 1b Stadium nach wenigen Jahren rezidive hatten und das Gedankenkarussel fängt sich an zu drehen, zu drehen....


    Ich will weder Euch noch mich weiter verrückt machen und versuche jetzt zu schlafen.


    Liebe Grüße, Daria.

  • Liebe TanjaJ1972 was für tolle Neuigkeiten 🎉🎉🎉freue mich mit dir 🤗

    Liebe Pschureika ... da gebe ich dir vollkommen recht...wäre mein Auge nicht dick geworden, wären die anderen Metastasen nicht entdeckt worden und könnten ungehindert weiter wachsen...ich war immer bei jeder Nachsorge, aber was bringt es, wenn man "nur" die Brust checkt, anstatt auch z.B. ein CT zu machen. Ich kann es nicht verstehen. Habe sogar deswegen schon unseren Bundesgesundheitsminister angeschrieben, mit der Antwort, liegt im Ermessen des Arztes 🙄

  • Liebe Daria

    so sehe ich das auch. Immerhin gehen 90% der Todesfälle auf Grund von Krebs auf Metastasen zurück laut eines wissenschaftlichen Aufsatzes. Wir müssen wohl jammern lernen, um die erforderlichen Untersuchungen zu erhalten. Wäre schön, wenn es nicht so wäre. Schon traurig, dass man bei der Nachsorge so einen Rückschritt macht. Klar ist das Bibbern, aber auch das gute Gefühl, alles unter Kontrolle zu bekommen .... gerade für unsere Psyche ein wesentlicher Faktor.

  • Ihr lieben Mädels,


    ich find es super, dass alle sich fleißig mit ihrer Nachsorge/Vorsorge beschäftigen.

    Das ist, denke ich, auch psychologisch super wichtig.


    Ich gehöre, wie viele andere auch, zu den Leuten, die einfach alles mitnehmen würden, was sie könnten. Röntgen. CT. PET. MRT. Sono. Szinit. Kontrasmittel-Sono.

    Macht zwar absolut keinen Spaß, aber es würde gegen das Kopfkino helfen.


    Ich habe lange lange mit meinen Ärzten diskutiert. Ich denke auch, dass eine geringe (limitierte) Metastasierung besser zu therapieren, vielleicht sogar zu heilen ist, als wenn der Krebs im Körper großflächig angegriffen hat.

    Und trotzdem kann ich die Ablehnung der Ärzte verstehen.

    Denn keine Wirkung ohne Nebenwirkung.

    Strahlung bei CT und Röntgen. Radioaktivität im Szinit. Kontrastmittel beim MRT, welches sich nachweislich im Hirn ablagern kann. Mein Mann hat Multiple Sklerose. Muss deswegen 2x jährlich ins MRT. Da gab es neulich noch lange Gespräche mit dem Neurologen drüber.

    Mal ganz abgesehen davon, dass ich bei jeder dieser Untersuchungen 1000 Tode sterbe. Aus Angst, zeitnah wirklich den einen sterben zu müssen.


    So sehr ich auch möchte: ich verstehe, wenn meine Ärzte sagen, dass es nicht so geht. Dass ich nicht alle 3 Monate mit Kontrastmitteln vollgepumpt werden kann. Mein Terminkalender nur aus Krebsnachsorge besteht.

    Es war nicht Sinn der Sache, dass ich das alles durchgemacht habe, um die nächsten 10 Jahre nur in Arztpraxen abzuhängen und mit 40 vielleicht dement zu werden, weil mir die lustigen Kontrastmittel das Hirn zermatschen.


    Es ist wirklich ein schmaler Grat, die Sache mit der Nachsorge. Man muss abwägen. Was kann der Körper ertragen? Was die Psyche? Welches Verfahren nützt mir wirklich, welches kann ich auslassen? Immer wieder neu, jede ganz individuell für sich.


    Und am Ende muss man sich leider damit abfinden: ein o.B. ist immer nur eine Momentaufnahme. Morgen können dort Metastasen sein, wo heute keine sind.

    Das ist gruselig. Sehr sogar. Aber es ist leider eben so.


    TanjaJ1972 Freut mich sehr, dass du so gute Ergebnisse erhalten hast :)