• Hase2506 hey, ich habe das hier eingestellt 😜😂 Ich habe etwas länger gebraucht, um mich letztendlich dazu zu entscheiden, habe heute 8 Monate um, 3/4 geschafft 💪🏻
    Ich vertrage es auch ganz okay, bekomme auch Durchfall bei Stress und es macht mich ziemlich müde, wenn ich es abends genommen habe, bin ich eine Stunde später bettreif...

    Ich habe ziemlich abgenommen, fehlender Appetit, denke ich, ich hoffe, das ist nicht alles sofort wieder drauf, wenn ich es absetze... 😬😄

    Ich kann für mich sagen, dass ich es mir wesentlich schlimmer vorgestellt hatte.

    Lieben Gruß an alle, Saskia

  • Hase2506 auf jeden Fall! Ich bin froh, dass ich mich letztendlich dafür entschieden habe, bin aber auch nicht böse, wenn ich meine (hoffentlich) letzten 6 Pillen genommen habe

  • Hallöchen, ich hätte mal eine frage. Nach keiner Antikörper Therapie die ich jetzt abgeschlossen habe. Wollte mir mein Onkologe Neratinib ( nerlynx) empfehlen. Es soll ja ordentlich Nebenwirkungen haben. Kurz zu mir.. Mein tumor war herz2 neu positiv.

    Gibt es welche, die es schon etwas länger nehmen? Lieben Dank ☘️☘️

  • Winni138 , es gibt schon einen Thread Neratinib, ich weiß nicht, wie man das verlinkt, aber schau mal, da steht schon viel drin. Nehme es seit gut acht Monaten, Nebenwirkungen machbar...

  • Hallo ihr Lieben🙋‍♀️ich melde mich auch mal nach langer Zeit wieder. Heute hatte ich meine letzte AK Gabe🤩 und in 3 Wochen kann ich dann mit Neratinib anfangen. Mein Onko/Gyn ist total dafür. Ein bisschen mulmig ist mir schon. Gerade auch weil es mir eigentlich gut geht. Tamoxifen nehme ich seit Okt.20 und vertrage sie gut.

    Aber ich werde mit Neratinib anfangen und hoffe das sich die NW in Grenzen halten. Ich halte euch auf dem Laufenden.... und Glückwunsch an die, die es tapfer durchgezogen haben💪💪💪

    liebe Grüße 🙋‍♀️🙋‍♀️

  • Liebe Holly G

    ....jetzt bin ich zufällig auf diesen Thread gestoßen, was ich sehr interessant finde.

    Ich habe im Netz von Neratinib gelesen/gehört.

    Es wird empfohlen, dass man innerhalb von einem Jahr nach Trastuzumab damit beginnen soll, wenn man sich dafür entscheidet.

    Ich kannte das gar nicht. Hatte jetzt mal ein Gespräch mit einer Ärztin im BZ wegen Bisphosph... und fragte nach Neratin... - Ja, kann man....

    Hattest du die Empfehlung von dem Tumorboard nach der OP bekommen?

    LG Karin

  • Guten Morgen🌞🌞🌞liebe 18-09-Sonnenschein , ja ich hatte die Empfehlung vom Tumorboard und mein Onko/Gyn ist auch dafür und stellt mir das Rp. in 10 Tagen aus.

    Ich werde es ausprobieren und gucken wie ich es vertrage🤷‍♀️man nimmt 6Tbl. morgens zu einer Mahlzeit. Zusätzlich bekomme ich dann noch etwas gegen Durchfall.

    Wäre Deine Ärztin auch dafür?

  • Liebe Holly G

    ....ich habe mich etwas gewundert, weil es im BZ gar kein Thema war, wie gesagt, bin zufällig allein drauf gestoßen.

    Sie selbst hat es nicht wirklich empfohlen, wohl auch wegen der NW und ist (wenn ich es richtig behalten habe...) der Meinung, dass TAM und Aromatse.... sehr gut wirken.Habe nächste Woche ja wieder meine Sitzung, ob ich da die andere Onko.-GYN sehe weiß ich nicht, falls doch, frage ich sie auch nochmal - spätestens wenn Ende Juli meine Sitzung vorbei ist.

    Unser Mistkerl ist glaube ich recht ähnlich.

    LG

  • 18-09-Sonnenschein , ja unser Mistkerl ist ähnlich. Ich denke eigentlich auch, das Antihormontherapie reicht. Aber wenn es noch was zusätzlich gibt, kann man es ja ausprobieren.

    Vielleicht ärgert man sich später, wenn man es nicht nutzt, falls doch was nachkommen sollte. Was wir nicht hoffen wollen.

    Frag auf alle Fälle nochmal im BZ nach. Wie verträgst Du Deine Therapie?

  • Hallo in die Neratinib Gruppe🙋‍♀️🙋‍♀️

    Heute habe ich mit Nerl... Neratinib gestartet.

    Ich wollte das Medi. gern einschleichen. Doch mein Onko meinte, das müsste man nicht. Also hab ich heute meine 6Tbl. eingeschmissen und zusätzlich 2Lopera..., die soll ich für 14 Tage 3x2 nehmen und dann auf 2x2 reduzieren.

    Wie geht es euch mit der Behandlung? lG☀️☀️☀️☀️

  • Hallo nochmal, vor 2 Tagen habe ich mit Neratinib angefangen. Gestern war mir den ganzen Tag übel, war sehr müde und gestern zum nachmittag fing der Durchfall an. Ich hoffe das sich das wieder legt. Wem ging es auch so?

  • Holly G , ich kann nur ein Einschleichen empfehlen, dadurch hat man den Durchfall am besten im Griff. Ich verstehe nicht, dass sich verschreibende Ärzte da nicht mehr mit auseinandersetzen, so wird es nämlich auch empfohlen, da gab es eine Studie zu. Die Übelkeit hatte ich auch am Anfang, das wurde so nach zwei Wochen besser. Müdigkeit ist leider eine anhaltende Nebenwirkung bei mir. Durchfall wurde besser, habe aber immer mal ein, zwei Tage im Monat, wo es auf einmal schlimm ist. Geriebenen Apfel braun werden lassen und essen, das so entstehende Pektin hilft. Alles Gute!

  • Liebe Holly G ,


    die Übelkeit war bei mir nfänglich auch. Es wurde aber nach 1 bis 2 Wochen besser und war dann weg. Müdigkeit ging bei mir durch die gesamten 12 Monate. Durchfall hatte ich nur ganz kurz und phasenweise.

    Ich drück Dir die Daumen.

  • Sasib  DerKnuppimussweg ihr Lieben, danke für eure Antworten. Mir geht es tatsächlich schon besser😊😊Übelkeit und Durchfall sind weg.

    Hatte ja 3x2Loper... und werde heute nur 2x2 nehmen. Ansonsten leichte Kost...

    Toll, das es dieses Forum gibt🤩und man sich so schön austauschen kann. Sasib, Du hast es ja bald geschafft💪echt klasse, drücke Dir weiterhin die Daumen und DerKnuppimussweg, Glückwunsch das Du es schon geschafft hast🤩

    Ich hoffe für uns alle, das wir in Zukunft mit dem Thema abschließen können🙏🙏

    Alles Liebe wünsch ich euch🙋‍♀️🙋‍♀️

  • Lieben Dank Holly G , Dir auch alles Liebe! Ich hoffe auch so sehr, dass wir jetzt alles getan haben, um für immer einen Haken an dieses Kapitel machen zu können...

  • Hallo liebe Mitkämpferinnen,


    ich hatte triple positiv als Tumorbefund, nach neoadjuvanter Therapie waren noch wenige Tumorzellen vorhanden, weshalb ich nun noch Kadcyla bekomme. Das habe ich bald geschafft und beschäftigte mich nun mit Neratenib. Das ist damals nach der OP mal im Brustzentrum genannt worden.

    Hatte eine von euch einen ähnlichen Behandlungsverlauf? Ich habe -trotz Kadcyla- nun wieder mit der Arbeit begonnen und bin ziemlich eingeschüchtert von den Nebenwirkungen. Zumal ich eigentlich hoffe, dass nach 14x Kadcyla endlich weg ist.


    Viele Grüße

    Claudia