• Holly G ich wünsche dir gutes Durchhalten ich hatte so meine Probleme mit den Nebenwirkungen - plötzliche hohe Leberwerte, Durchfall, Übelkeit, dass ich nach 6 Wochen abgebrochen habe bin trotzdem froh es versucht zu haben

  • Rebecca 68 Danke für Deinen Zuspruch😊Ich nehme sie jetzt 1Woche... Durchfall ist gestoppt. Nehme 2x2 Loper...., Appetit ist wenig und ich habe einen sehr trockenen Mund. Aber ich versuche durchzuhalten💪💪

    Wie geht es Dir soweit?

  • Liebe ClaudiW


    ich hatte kein Kadcyla nur TCHP. Ich habe mein Neratinibjahr schon rum. Alles in allem habe ich es gut vertragen. Ich war nur zunehmend sehr müde. Nach Beendigung der Therapie war aber alles wieder ok.

  • Liebe ClaudiW

    meiner war auch positiv-hormonabhängig und Her2 positiv.

    Hatte keine PCR, noch 2mm Tumorzellen im Tumorbett nach OP. Habe noch 2x Kadcyla-seit Nov. nehme ich Tam.

    Nun zu Neratinib. Das habe ich zufällig im Webseminar gehört, dass es dies gibt.

    Wenn man es nimmt, soll man nach dem Ende vom Trastu..in den darauffolgenden 12 Monaten beginnen,wenn ich es richtig behalten habe😌...:BITTE MÄDELS KORRIGIERT MICH FALLS NICHT RICHTIG.

    Ich habe es im Mai bei einer GYN in meinem BZ angesprochen, die es mir quasi nicht empfahl, müsste nicht, auch wegen NW???

    Allerdings wurden mir ja zum Schutz vor Knochenmetas und möglicher Osteoporose, Bisphos... empfohlen-für die ich mich bis jetzt nicht entschieden habe.

    Anfang Juli habe ich ein Abschlussgespräch, da werde ich das Neratrinib nochmal ansprechen. Habe jetzt spontan vor, auch bei „Zweitmeinung Krebs“ nachzufragen-hatte mir da am Anfang eine 2.Meinung eingeholt. Wenn du möchtest, kannst du mich im Juli gerne anschreiben.

    LG

  • Rebecca 68 Danke für Deinen Zuspruch😊Ich nehme sie jetzt 1Woche... Durchfall ist gestoppt. Nehme 2x2 Loper...., Appetit ist wenig und ich habe einen sehr trockenen Mund. Aber ich versuche durchzuhalten💪💪

    Wie geht es Dir soweit?

    Die Leberwerte haben sich nach einiger Zeitwieder auf normal gebessert, die anderen Nebenwirkungen waren nach Absetzen gleich wieder weg. Brustmässig gab es bisher keine Neuerkrankungen. Dir alles Gute bei der Therapie.

  • ClaudiW , eine Freundin von mir nimmt es jetzt nach Kadcyla. Es gibt halt überhaupt keine Daten, keiner weiß, wie viel es nach Kadcyla noch bringt. Ich habe sehr lange überlegt, ob ich es nehme, letztendlich vertrage ich es ganz gut und denke, man macht nichts falsch, wenn man es versucht, abbrechen kann man immer noch. Wenn man es verträgt (1-2 Monate muss man sich schon geben anfangs) ist doch gut, und vielleicht bringt es einem noch 2-3% für die Prognose, wenn es nicht geht, kann man es, glaube ich, ohne allzu schlechtes Gewissen absetzen, so ein Riesen-Gamechanger ist es einfach nicht... Ich bin jetzt fast durch und konnte die ganze Zeit arbeiten. Ich bin sehr froh, das ich mich letztendlich dazu entschieden habe.

    Alles Gute für Dich!

  • Danke für die Antworten ihr Lieben!

    Ich versuch es wohl einfach mal auf mich zukommen zu lassen und warte das Abschlussgespräch mal ab.

    Und vielleicht schreibe ich auch vorher nochmal 18-09-Sonnenschein an ;)


    Liebe Grüße

    Und alles Gute euch!

  • Hallo ihr Lieben😊kurzer Zwischenbericht zu Neratinib…. Habe jetzt die 2.Packung angefangen und vertrage es ganz gut. Das Durchfallmedikament nehme ich alle 2 Tage, 2Tbl. morgens, Appetit ist verringert, bisschen Gewicht verloren ca. 2kg (was ich nicht schlimm finde, da ich während der Chemo fast 6kg zugenommen hatte🙈). Also bis jetzt alles erträglich👍

    liebe Grüße Holly G

  • hallo ihr lieben,

    hab am Dienstag meine letze AK-Infusion und werde dann bald mit Neratinib starten.

    Ich soll gleich mit der vollen Dosis anfangen... Einschleichen wäre mir ja lieber gewesen🙊.

    Eure Berichte haben mir aber Mut gemacht und ich werde berichten, wie es mir geht.

    LG

  • nurichundderHimmel viel Erfolg! Du machst das! Aber ich würde wie vom Hersteller empfohlen einschleichen. Das hat in einer Studie den Durchfall am besten in Schach gehalten, noch besser als Medikamente, mein Onkologe hat das auch dringend empfohlen. Hat auch echt gut geklappt bei mir. Die übrig gebliebenen Tabletten hänge ich hinten dran, somit höre ich jetzt am gleichen Tag auf, wie ich vor einem Jahr begonnen habe. Alles Gute Dir!

  • hallo Sasib,


    ,,Aber ich würde wie vom Hersteller empfohlen einschleichen. Das hat in einer Studie den Durchfall am besten in Schach gehalten, noch besser als Medikamente, mein Onkologe hat das auch dringend empfohlen."


    Im Beipackzettel und in den Unterlagen zum Medikament, die ich bekommen habe, kann ich nichts dazu finden, auch nichts zu einer Studie. Wo kann ich diese Infos finden? Im Beipackzettel steht nur 6 Tabletten täglich.


    Ich hab am Dienstag einen Termin bei meiner Onkologin und möchte Sie noch einmal fragen, ob ich das Medikament nicht doch einschleichen kann. Es wäre toll, wenn ich was offizielles vorweisen kann.


    Liebe Grüsse

  • Liebe nurichundderHimmel , ich habe aus dem Bauch heraus entschieden, meinen CDK-4,6 Hemmer einzuschleichen. Bin mit der Dosis langsam hochgegangen. Nach meiner Vorstellung konnte sich mein Körper daran gewöhnen.


    Monate später hat der Oberarzt vom BZ mir recht gegeben. Er meinte noch, dass sollten wir öfter machen.


    Die Studien und Beipackzettel geben dazu nichts her. So wurde es nicht getestet. Ich denke, wenn der Vorschlag von dir kommt, können Ärzte leichter zustimmen.


    Ich drück die Daumen für das Gespräch

  • Sasib,

    Jaaaa, ich darf einschleichen:)

    Gerade jetzt gibt es die letzte AK-Infusion und in 3 Wochen starte ich dann mit Neratinib.

    Danke für die Infos und den Austausch:*

    Ich werde mich hier bestimmt noch einmal melden wenn ich die Therapie starte.

    Liebe Grüsse

  • nurichundderHimmel 🙋‍♀️ich wünsch Dir alles Gute✊✊ich bin bei meiner 2.Packung, im Großen und Ganzen vertrag ich es ganz gut. Ich durfte allerdings nicht einschleichen. Hielt mein Arzt nichts von. Einmal tgl. nehme ich Lopera…, damit geht es. Aber ohne geht gar nicht 😬

    Ich drück die Daumen🍀🍀🍀🍀