Inflammatorischer Brustkrebs, Trİple negativ

  • Oh weh liebe Elfe72

    Lass dich ganz schnell in den Arm nehmen und halten .

    Es tut mir sehr leid das du auch betroffen bist 😞

    Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es in dir aussieht in dein Kopfkino geht .

    Diese Panik und Ungewissheit gerade zu Beginn der Diagnose ist unerträglich und dann das große Warten auf die Therapie und die Untersuchungen bis die Termine da sind und zu wissen was da raus kommt .....dann sagen alle man soll Geduld haben ......ging bei mir nicht wirklich 🤷🏻‍♀️

    Dann das Brustkrebs kein Notfall ist ...mich hatte das nicht wirklich beruhigt ...ich bin erst ruhiger geworden als die erste Chemotherapie lief ...da wusste ich das jetzt geholfen wird .

    Hast du schon eine Adresse oder einen Termin für ein zertifiziertes Brustzentrum bekommen ?

    Gerade zu Beginn ist alles zu viel , unüberschaubar und ganz schrecklich ......aber ich habe mir gleich gesagt das mir alles lieber ist und ich lieber eine Glatze am Kopf habe und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh.....und ich gegen den Krebs in den Krieg ziehe , zwar Kratzer abbekommen werde , das ist klar ....aber ich niemals kampflos aufgeben werde ...aufgeben kann ich einen Brief in der Post oder ein Packerl ...

    Hast du schon die Tumorbiologie vom der Stanzbiopsie bekommen ?

    Die Chemotherapie wenn du eine brauchst ist wirklich schaffbar , wirklich !

    Es wird ein steiniger Weg aber er ist machbar . Sei bitte auch immer zuversichtlich ?..das ist so wichtig , eine gute Einstellung ist wirklich hilfreich . Ich habe auch als ich nichts mehr riechen oder schmecken konnte gesagt : OK nicht jeder riecht wie der Morgentau , und wer nichts schmecken kann braucht nicht kochen ...wer liegt macht keinen Schmutz und muß weniger verräumen ....so habe ich mich durch die Zeit gehangelt ....und mit viel Bewegung .....

    Ja ich weiß es hilft dir erst mal nicht weiter ...wie auch ...du hast Panik und bist in einer Schockstarre ....aber ich möchte dir sagen das es zu schaffen ist ...wirklich . Und die Medizin ist heute soweit das Brustkrebs gut behandelbar und auch heilbar ist ......

    Meine Diagnose Triple negatives Mammakarzinom mit zwei beteiligten Lymphknoten hatte ich im Februar 2018 bekommen

    Ich bin krebsfrei ......ich hoffe das ich dir etwas Mut machen kann ...lass dich drücken :hug:

    Und wenn ich jetzt schreibe das alles wieder gut werden kann soll das wirklich keine Floskel sein .......ich meine das wirklich ....bitte habe Vertrauen zu dir und der Schulmedizin ....sei lieb Willkommen hier bei uns ...😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Hallo Elfe72 ,

    Ich hab/hatte auch inflammatorischen Brustkrebs, auch Triple Negativ. Meine Diagnose kam letztes Jahr, Ende Juni.... das ist jetzt erstmal ein Riesenschock für Dich, ich erinnere mich noch sehr gut an dieses Gefühl... mach bitte bloß nicht den Fehler und frag Google nach der Diagnose!!! Da ist vieles veraltet und macht nur unnötig Angst und Panik.... Such Dir ein zertifiziertes Brustzentrum, falls noch nicht geschehen...

    Du wirst wohl nun zunächst durchs Staging gehen: MRT/CT/Knochenszintigramm, um zu schauen, ob sich Dein Untermieter schon ausgebreitet hat (was ich nicht hoffe) oder noch Lokal ist. Inflammatorischer verbreitet sich relativ schnell über die Lymphbahnen der Haut, das ist das tückische an dieser Sorte, leider.

    Meiner hatte es sich auch schon in den Lymphknoten in der Achsel ausgebreitet - wobei dies dann noch als Lokal gilt.

    Als nächstes folgt dann vermutlich der Port, der Dir als kleiner Freund und Helfer für die Chemo eingesetzt wird und dann gehts mit der Chemo los. Sobald es dann soweit ist und Du die erste Chemo intus hast, wird das Gefühl langsam besser, man tut endlich was gegen diesen miesen ungebetenen Untermieter, dieses Gefühl entlastet ungemein - zumindest wars bei mir so...

    Hier gibts mehrere mit inflammatorischem Brustkrebs, wenige auch triple negativ. Es gibt auch schon ein paar Threads dazu. Lies Dich einfach mal durch die verschiedenen Threads, vielleicht beantwortet dass schon einige Deiner Fragen. Ansonsten immer her mit Deinen Fragen und Sorgen, hier findet sich fast zu jeder Tages und Nachtzeit jemand mit offenen Ohren 😉...

    Alles Liebe

    Tanja

  • Liebe Elfe72 ,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum der FSH. Ein guter Schritt, dass Du Dich hier angemeldet hast. Hier wirst Du verstanden und wie meine Vorschreiberinnen schon ausführten, bekommst Du wertvolle Tipps und Verständnis für Deine Situation.

    Ich wünsche Dir einen guten Austausch und schicke ein Eilpaket mit viel Kraft, Mut und Geduld und vor allen Dingen alles Gute auf Deinem weiteren Weg.

  • Hallo Zusammen vielen dank .

    Hatte am Freitag einen Termin im Brustzentrum, da wurde mir die weiteren Schritte erklärt. Staging ist auch alles ok.

    Chemo, Op, Bestrahlung wäre der Plan.

    Am Dienstag bekomme ich meinen Port.

    Freitag würde Chemo starten.

    Aber, der Arzt meinte ich solle an einer Studie teilnehmen.

    Falls ich mich dafür entscheide würde der Start sich um eine Woche verschieben. Habe Angst das sich in dieser Zeit andere Organe befallen werden.

    Denn diese Gepar Douze Studie mit Atezolizumab bei triple negativem Brustkrebs ist ja auch 50% Placebo beteiligt.

    Was wenn ich diesen Placebo erwische?

    Dann hätte ich umsonst mein Chemostart verschoben.

    Bringt mir diese Antikörperbehandlung mit Atezolizumab was.

    Der Arzt meinte das vor ein paar Tagen dieses Mittel zugelassen wurde ich Glück habe.

    Morgen habe ich nochmal Termin beim Arzt und da soll ich meine Entscheidung sagen.

    cT4d cN1

    NST, G3, ER/ PR negativ, Her2neu:0, Ki67 60%


    In der Stanzbiopsie mit Clipeinlage rechts wurde invasives Mamma Ca diagnostiziert.

    Im CT Befund sei alles ok, bis auf die Brust und dem Lymphknoten und auf dem Befund steht Inflammant. Mamma Ca.

    Der Arzt im Brustzentrum schrieb einen Bericht, auch mit Inflammat. Mamma Ca.

    Bin etwas verwirrt was die Diagnose angeht, hätte den nicht in der Biopsie auch Inflammat. Ca stehen müssen?


    Naja, ändert ja eh nichts, weiß nur nicht ob ich an der Studie teilnehmen soll.

    Ah ein gutes Gefühl hier schreiben zu können.

    Danke und gute Nacht allen:)

  • Liebe Elfe72

    Puh wie gut das bei den Staiginguntersuchungen alles gut war 🤗👍🏽 Ich freue mich sehr mit und für dich . Ja das mit einer Studie mußt du dir überlegen . Mir wurde auch eine Studie angeboten aber ich habe dankend abgelehnt . Bei mir hätte sich die Chemo um vier Wochen verschoben ...nein Danke ...ich war froh das es bei mir nur zwei Wochen gebraucht hat von Diagnosestellung bis zur ersten gäbe der Chemotherapie . Ich hatte das Gefühl das mir sonst die Zeit davon rennt . Mein Onkologe hat mich gut verstanden , mir zwar gesagt das es keinen Unterschied macht ...aber für mich eben schon ich dachte je Länge der Krebs in mir unbehandelt ist um so mehr kann er anstellen . Was jetzt aber nicht heißen soll das ich dir davon abrate oder ich denke das Studien nicht gut sind . Denn jede Therapie hat ja mal mit einer Studie angefangen ...von daher bin ich froh das es Frauen gibt

    die sich darauf einlassen . ... Aber ich habe gleich dagegen entschieden da hätte niemand was dran rütteln können . Eben auch wegen dem Placebo .......du bekommst das Medikament zwar zusätzlich zu der Therapie oder eben das Placebo ... wurde mir so erklärt ...

    Lässt du dir den Port in Narkose legen ?

    Ich habe das gemacht , ich hätte das nicht geschafft in lokaler Betäubung ..ich war einfach nur durch . Ich drücke dir ganz fest die Daumen und bin in Gedanken am Dienstag bei dir .

    Es macht zwar danach mal ein zwick hier und da und es drückt und ist am Anfang unangenehm und man kann nimmer auf dem Bauch liegen und schlecht auf der Seite , aber das ist auch nur ein paar Tage . Dann ist wieder gut 😊

    ich habe meinem Port einen Namen gegeben : Mein Willy

    Mein treuer Begleiter der mich nicht im Stich gelassen hat . Und die Chemotherapie war meine Verbündete die mir geholfen hat krebsfrei zu werden . Die Chemo ist wirklich zu schaffen , ganz ehrlich 😘 ich schwöre 👍🏽 Weißt du schon welche Chemo du bekommst ?

    Ich hatte vier mal alle zwei Wochen Epiburicin und Cyclophosphamid . Die fand ich überhaupt nicht schlimm... mal ein kleines Kötzerchen hier und da , Haarausfall und ein paar Unpässlichkeiten aber im ganzen eher harmlos . Ich hatte meinen Onkologe gefragt ob da Chemo herinnen ist und ich mich wundere das ich nix merke außer Haarausfall 😉

    Dann gab es 12 mal Paclitaxel und Carboplatin ...die hatten es dann schon in sich ....aber warte nicht auf Nebenwirkungen die können aber müssen nicht kommen . Viele Frauen sagen das Epiburicin und Cyclophosphamid ist derb ...fand ich überhaupt nicht ....du siehst jeder reagiert anders . Du wirst das alles schaffen ....bleib im Kampfmodus ...kill Bill 😉😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Hallo Elfe72 ,

    puh, dass das Staging sauber ist, ist schonmal die halbe Miete....
    Dann haben die bei Dir aber auf die Tube gedrückt, erst letzte Woche Montag die Diagnose erhalten und jetzt schon mit dem Staging durch ist ja super.
    Ich würde an Deiner Stelle an der Studie teilnehmen. Du hast nichts zu verlieren, kannst nur gewinnen. Eine Woche Verzögerung würde ich dafür in Kauf nehmen, vor allem in Anbetracht der Tatsache, daß das ganze Vorgeplänkel ja jetzt bei Dir so schnell ging.
    Du wirst sicher nach Leitlinie 4xEC (vermutlich in 2-wöchigem Abstand) und danach dann 12x Paclitaxel (oder Nab-Pacli) plus Carboplatin wöchentlich bekommen. Hatte ich auch so. Ist Standard so und steht so auch, wie gesagt, in den Leitlinien für inflammatorischen BK drin.
    Zusätzlich hast Du durch die Studie halt eine 50% Chance, das Atezolizumab zu bekommen, in daß viele Hoffnungen gelegt werden. Ich würde mir die Chance nicht entgehen lassen, zumal ich auch glaube, daß man, wenn man in einer Studie ist, auch viel besser überwacht wird und evt auch in der Nachsorge bessere Untersuchungen erhält, als ohne Studie.

    In der Biopsie steht übrigens vermutlich nichts von dem inflammatorischen, weil die ja nur ein Stück von dem soliden Ursprungstumor gestanzt haben. Daß sich dieser bei uns - eher durch Zufall, würde ich mal vermuten - durch Einbruch in die Lymphbahnen der Haut zu einem inflammatorischen BK entwickelt hat, ist in der Tumorbiologie des ursprünglichen Tumors nicht sichtbar. Da geht's halt "nur" um die Rezeptoren, die er hat. Und die Rezeptoren braucht man, um zu wissen, zum einen, welche Behandlungsreihenfolge gewählt wird und ob und welche Chemo am wirkungsvollsten ist. Und eben, ob nach Chemo/OP/Bestrahlung noch zum Bespiel eine Antikörper-Therapie (bei HER2-Rezeptoren) oder Anti-Hormontherapie (bei Hormonrezeptoren) helfen kann. Unser Tumor = Triple negativ, hat keine dieser Rezeptoren, daher hilft in unserem Falle eben nur volle Kanne mit Chemo draufhauen.
    Dennoch ist es wichtig, zu wissen, ob man inflammatorischen hat, oder eben nicht, weil die Behandlung noch ein kleines bischen anders läuft, als bei "normalem" BK. Es wird in unserem Fall laut Leitlinie dringend zu Mastektomie geraten - ich habe bisher nur von einer Patientin gehört, die Brusterhaltend operiert wurde, alle anderen inflammatorischen, von denen ich gehört habe, hatte alle Mastektomie. Und dann wird auch im Anschluß, trotz Mastektomie, zusätzlich noch bestrahlt. Das ist bei "normalem" BK nicht üblich. Da wird nur bei Brusterhaltender OP bestrahlt.


    Alles Gute dann morgen für die Port OP und - wie gesagt, greif zu und schnapp Dir die Chance auf das Atezolizumab. Ich würds auf jeden Fall machen !!


    Alles Liebe,

    Tanja

  • Elfe72 , Brustkrebs ist keine "Notfall"-Diagnose, auch, wenn es sich für uns Betroffene wie ein massiver Notfall anfühlt. In einer Woche streut der Krebs nicht in andere Organe. Sprich, ob du eine Woche früher oder später mit der Chemo beginnst, macht überhaupt keinen Unterschied. Auch während der Chemo kann es dir übrigens durchaus passieren, dass du mal eine oder auch zwei Wochen pausieren musst.

    Was die Studie anbelangt: Solltest du dich für die Teilnahme an der GeparDouze-Studie entscheiden und im Placebo-Arm landen, hast du nichts verloren. Solltest du dagegen den Antikörper bekommen, hättest du in jedem Fall etwas gewonnen, schätze ich. Denn Atezolizumab hätte vermutlich weder in den USA noch in Europa eine beschleunigte Zulassung für fortgeschrittenen Brustkrebs erhalten, wenn die klinischen Studien nicht eindeutige Vorteile für die Patienten aufgezeigt hätten.

    Ach ja, bei GeparDouze bekommt man entgegen dem geläufigen Schema erst zwölf Mal Pacli/Carboplatin und anschließend vier EC. Aber auch diese umgekehrte Reihenfolge macht keinen Unterschied.

    Wie auch immer du dich entscheidest, viel Erfolg bei der Therapie!

  • Hallo Elfe72 !

    Ich mache zur Zeit eine Chemo in Kombination mit der Immuntherapie, so wie die Studie an die du dich beteiligen sollst... Meine letzten Untersuchungen nach einer Metastase sind alle 100% sauber, dass ist lt. meinen Onkologen ein sehr großes Zeichen, dass die Kombi wirkt, da sich wohl bei der Aggressivität die vorhanden war wahrscheinlich trotz Chemo schon erneut was gezeigt hätte... so oder so, wirst du die richtige Entscheidung treffen! Hauptsache erstmal bekämpfen... ich wünsche dir von Herzem viel Kraft und schicke dir positive Energie! ♥️

  • Elfe72 , meine Empfehlung - mach die Studie - dieses Medikament in Kombi mit nab-Pacli hat bei mir zur PCR geführt. Ich hatte TN G3, ausgedehnter Tastbefund, über 10 befallene Lymphknoten. Musste zwar durch alles durch, neo-adj Chemo, Mastektomie und 4 EC-Chemos nach der OP... aber jetzt alles weg, eine brandneue Oberweite und nur noch die Bestrahlung vor mir. Es wird alles gut, das Atezolizumab ist die effektivste Therapie - mich hat das gerettet! Die Diagnose zu bekommen ist das totale Trauma aber wenn man gut durchkommt dann gibt es Glücksgefühle wie nie zuvor!

  • Liebe GataFFM

    Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis 🍀👍☀️


    Aber leider kommt nicht jeder in den Genuss einer Studie bzw wird ausgeschlossen. Zum anderen weiß man doch innerhalb der Therapie noch nicht, ob man im Atezoli..... Arm oder im Placeboarm gelandet ist. Hat man dir schon gesagt, ob du das Medikament erhalten hast? Wie lange warst du in der Studie? Ist sie schon beendet?


    LG u weiterhin alles Gute 🤗

  • Liebe Sonne69 ,


    ich wusste vor Beginn der Therapie daß ich im Atezoli-Arm gelandet bin. Die Diagnose muss natürlich genau zur Studie passen, es wird sehr viel im Bereich triple negativ geforscht, von daher hat man da oft Glück im Unglück.

    Man bleibt nach Therapieabschluss weiter mit der Studie verbunden weil man auch hinterher engmaschig kontrolliert wird und immer antreten muss - was wiederum auch gut ist!

  • Liebe GataFFM

    Ich danke dir für deine Infos. Darf ich dich dazu nochmal fragen: was gab den Ausschlag, dass du in diese Studie mit Atezoli.... gekommen bist u ab welchem Zeitpunkt deiner Therapie bist du eingestiegen. Du schreibst, dass du die Mastektomie hinter dir hast. Wie geht es dir damit? Aber Bestrahlung bekommst du trotzdem noch, stimmt's?

    Ich wünsche dir weiterhin alles alles Gute 🍀🌼

  • Liebe Sonne69,

    ich bin direkt nach der Erstdiagnose in die Studie gekommen, wahrscheinlich wegen der metastasierten Achsel-Lymphknoten. Habe das Glück, in einem Top-Brustzentrum zu sein, die ständig Studien laufen haben. Ich habe also 14 nab-Paclis plus Atezoli... bekommen, danach Mastektomie und danach 4 EC chemos. Kein Spaziergang aber machbar. Die Mastektomie wär mir sofortigem Aufbau mit Implantaten verbunden - eine Seite wurde Nipple-sparing abgenommen und Implantat rein und die gesunde Seite sollte nur adaptiert werden ohne Implantat aber da gab es dann einen Gewebeschwund und es wurde in der OP entschieden da auch ein Implantat einzubauen. Ich bin also aufgewacht mit knackigen, stehenden Fake tits, 2 Körbchengrössen kleiner als das 75 F-Gewackel womit ich früher jemanden hätte erschlagen können und es geht mir großartig damit. Sieht richtig jung und gut aus! Von daher an alle Betroffenen - keine Angst vor der Radikal-OP! Bestrahlung fängt diese Woche an - ich glaube das wird easy

  • Liebe GataFFM ,


    es freut mich sehr, dass Atezolizumab so gut bei dir angeschlagen hat. Ich bin zurzeit in der Gepardouze Studie (Phase III) aber da die doppelblind ist, weiß weder der Arzt noch ich, ob ich Placebo habe oder nicht. War das bei dir die Phase II der Studie? Da bekommt man das Medikament ja sicher. Welche Nebenwirkungen hattest du so? Mir gehts nach den Antikörpern mit Paclitaxel immer viel schlechter als nur mit Paclitaxel, aber gleichzeitig kriege ich dann auch noch Carboplatin, so dass ich nicht weiß ob es Carboplatin oder die Antikörper sind. Danke Jueli