• Ich versuche mich mal an meinen Gedanken.


    Meine Diagnose ist jetzt auch fast auf den Tag 2 Jahre her. Auch bei mir ist damals eine Welt zusammen gefallen. Bei mir ein Zufallsbefund bei einer Routineuntersuchung. Das heißt ich hatte keinerlei Schmerzen oder irgendwelche Vorahnungen. Was ich damit vielleicht auch sagen will das es sicherlich auch nochmal einen Unterschied macht welcher Krebs und in welchem Stadium er entdeckt wird. Macht der Krebs wirklich die Lebeneinschränkungen oder die Therapie?

    Mein Umfeld reagiert heute wie damals meist viel beängstigter als ich. Ich frag mich dann immer, habe ich jetzt wirklich das Problem oder doch eher mein Umfeld? Mir gehts ja gut, habe keine Schmerzen oder Einschränkungen. Bei Diagnosestellung stand ich mitten in meiner Arbeit und war mit meinen Gedanken bei meiner Urlaubsplanung und Durchführung. Ich fand es damals sehr schwierig für mich eine Entscheidung zu finden ob ich den Urlaub noch durchziehe oder nicht. Die Ärzte haben sich weitestgehend zurück gehalten mir zu oder abzuraten doch die Tendenz war von denen immer, es kommt nun auf zwei-drei Wochen später auch nicht mehr an, außerdem bräuchte ich Energie für die folgende Therapie (wäre abgesehen davon sowieso nicht wirklich schneller gegangen!)


    Ich habe mich letztlich gegenüber meines Umfelds "durchgesetzt". Habe bis zu meinem Urlaub weiterhin "normal" gearbeitet (das waren nochmal fast gut 6-8 Wochen), die weiteren Untersuchungen gemacht (zwischen dem Vollzeitarbeiten habe ich knapp 800km 2-3 mal für Untersuchungen zurück gelegt) und habe meinen Urlaub weiter geplant. Ich bin dadurch nie wirklich ins Grübeln gekommen. Die Zeit hatte ich garnicht. Im Urlaub war ich gut beschäftig und abgelenkt, auch das hat mich nicht wirklich zum Grübeln gemacht. Während der Therapie musste ich letztlich auch immer aufpassen und meiner weiteren Termine timen und letztlich auch durchführen. Auch da hatte ich obwohl ich im Krankenstand war, es natürlich auch dreckige Tage gab, nicht wirklich Zeit zu grübeln. Kaum war das Ende der Therapie in Sicht ging es schon wieder an die Planungen der Wiedereingliederung, ebenfalls keine Zeit zum Grübeln. Nun ist meine Wiedereingliederung vorbei und ich bin beschäftigt damit neben meinem Vollzeitjob meine Nachsorge wieder zu planen und durchzuführen. Die Zeit direkt über die Erkrankung zu Grübeln fehlt mir wieder.;):P


    Auch wenn ich körperlich selbst nicht wirklich sportlich gesehen viel in Bewegung war, hat sich mein Leben aber trotzdem immer weiter bewegt. Bewegung ist das Wichtigste bei Diagnose und Therapie8o


    Mein Vermieter hat meine Diagnose erfahren, er hat gesehen das es mir auch unter der Therapie nicht komplett grottenschlecht ging. Er meinte dann mal zu mir. Brustkrebs ist ja eigentlich mehr eine Kopfsache. Im ersten Moment war ich über diese Aussage schockiert und auch wenig wütend, beim näheren Überlegen hat er ja tatsächlich zunächst mal nicht komplett unrecht. Bei Krebs hat man gleich Tod und dahinsiechen vor Augen (was doch die Medien so alles anstellen können?() Sicherlich war das früher mal so, aber heutzutage gibt es so gute Therapien.......das hat alles nicht mehr mit irgendwelchen Blockbustern von Hollywood zu tun.

  • Mamimagnolia Das kann ich so gut nachvollziehen.Musst du auch täglich Tamoxifen nehmen? Wie war deine Tumorbiologie?

    Ja, "muss" ich täglich nehmen und ich bin kurz davor es sein zu lassen. Mir geht es zunehmend schlechter. Gestern habe ich heulend zu meinem Mann gesagt: MIT Krebs ging es mir besser als jetzt ohne.


    Ich bereue zutiefst, nicht auf mein Gefühl gehört zu haben und jetzt schaffe ich gerade den Absprung auch nicht, obwohl ich SO gerne möchte. Nach der Bestrahlung, die schon über 5 Monate zu Ende ist, fühlt mein Busen sich immer noch fremd an. Empfindlich, juckend und nicht wie mein Busen, ich hasse dieses Gefühl. Von den Tabletten habe ich massive Nebenwirkungen. Ich mag echt nicht mehr.


    Tja, meine Tumorbiologie war recht gut. Daher habe ich auch wohl das Gefühl, dass ich gerade alles nur schlimmer statt besser mache. Eine Chemo brauchte ich nicht und dementsprechend ging es mir auch noch gut. Aber ich bau hier ab und das gefällt mir gar nicht und daher bin ich kurz vorm Abbrechen der Tabletten. Mein Hausarzt hat Blut abgenommen, um den Endoxifenspiegel zu messen. Das Ergebnis habe ich noch nicht, aber dann überleg ich nochmal neu und entscheide. Ich weiß gar nicht, was ich da hoffen soll. Wenn alles einfach ok ist, hab ich ein Problem, weil ich dann immer noch nicht schlauer bin. Wenn die Wirkung zu schwach wäre, würde ich definitiv absetzen, wenn die Wirkung zu hoch wäre, würde ich es noch mit Halbierung der Dosis probieren. Momentan hab ich eher das Gefühl, ich mach mich kaputt, wenn ich das weiter nehme.

  • Liebe Mamimagnolia ,


    Was hast du denn für Nebenwirkungen unter Tam? Es tut mir leid, dass du so fühlst!!!!!

    Mein Gyn will jährlich ein CT anordnen um Organe zu checken. Und in mir sträubt sich alles. Die Brustkrebsnachsorge ist schon seelisch belastbar aber dann noch das CT. Ich werde nur noch in Angst von Jahr zu Jahr leben. Vlt fühle ich falsch, aber es ist so.

  • Mareeni


    CT wollte hier noch keiner, werde ich auch nicht mitmachen, wenn ich selber nicht auf die Idee komme. Eine Mammographie wird es erst wieder geben, wenn ich KEINE Beschwerden in der Brust mehr habe - da das alles mit der Bestrahlung erst angefangen hat, werde ich keine Strahlung mehr zulassen bevor das nicht mindestens ein halbes Jahr gut ist.


    Nebenwirkungen vom Tam? Momentan täglich Kopfschmerzen (das hatte ich gaaaanz früher mit der Pille und habe die dann jahrzehntelang NICHT genommen, danach hatte ich eben auch keine Kopfschmerzen mehr), meine Haut an den Händen und Busen fühlt sich an wie Pergament. Mir tun die Finger weh, inzwischen strahlen bei der rechten Hand die Schmerzen schon bis in den Unterarm. Ich fühle mich aufgequollen, neuerdings sogar im Gesicht unter den Augen, laufen wird immer schwieriger, ich möchte gerne viel spazierengehen, aber nach 50 Metern weiß ich manchmal schon nicht mehr wie ich die Beine hochbekommen soll - ich geh dann trotzdem weiter. Aber es wird immer schwieriger und sollte doch eigentlich besser werden bei mehr Übung. Seit der Einnahme habe ich eine verkrustete, schmerzende Nase (OK, damit könnte ich ja noch leben, aber alles zusammen nervt). Ich bekomme überall so kleine blaue Miniäderchen, das hab ich vorher nur an 2 Stellen am Bein gehabt und das sah jahrelang gleich aus. Blaue Flecken bekomme ich auch viel leichter als früher - letztens beim Anlehnen an der Leiter schon.

  • RidingGeli

    Hallo,


    Das mit dem Brustkrebs und den 90% Heilung hab ich auch öfters gehört,aber ich finde es so schlimm das man nicht weiß ob man zu den 90% gehört die dann für immer vom Krebs verschont bleiben.Wenn man das nur wüsste

    Diese Prozentangabe ist auch doof, denn auch ganz gesund hat keiner 100% auf der Karte.

    Meine Angst hält sich mittlerweile in Grenzen, kommt aber vor jeder Untersuchung wieder hoch, d.h. alle 1/4 Jahr bei der Gyn. und dann halbjährlich bei der Radiologin, die im Wechsel Ultraschall und Mammo macht, und letztens meinte, dass ein MRT zur Kontrolle auch nicht schlecht sei ...

    Und da geht es mir ähnlich wie Mareeni , im Grunde will ich diese Untersuchungen nicht, da sie immer mit Angst besetzt sind, aber ohne geht es eben auch nicht.


    In der Zeit dazwischen lebe ich ganz normal ...

  • hallo Mareeni , wie wird bei dir ein jährliches CT bei einer pcr gerechtfertigt? Das habe ich noch nie gehört. Zu Beginn dachte ich, dass ich auch jährlich alle Organe checken möchte, aber jetzt denke ich es ist besser einfach zu leben und nicht diese Ängste durchzustehen.

  • Ich hatte außer Mammografie und die CTs und Röntgenuntersuchungen bei meinem Herzstillstand keine bildgebenden Verfahren mehr.

    Im Frühjahr hatte ich Problemen mit der LWS und dem ISG-Gelenk, MRT und CT habe ich wegen der Coronasituation abgelehnt. Ich wollte es zunächst mit Physio und KG probieren, war zwar langwierig, hat aber geklappt.

    Ich hocke genug bei Ärzten und will mein Leben nicht nur von Krankheit bestimmen lassen.


    Meine Gyn würde bei Beschwerden sofort bildgebende Untersuchungen veranlassen.


    Ich wollte es nach der Therapie nicht, weil ich mir sagte nach der Untersuchung ist vor der nächsten Untersuchung. Außerdem sbedeuten Cts Strahelbelastung und beim MRT ist das Kontrastmittel auch nicht ohne.

    #Bleibt gesund.

  • Hallo,


    was tut ihr wenn die Angst im Kopf vor Rückkehr der Krankheit oder Metastasen so übermächtig wird ?

    Bei mir ist diese Angst täglich und so übermächtig,das ich keine Freude mehr am Leben finde.

    Liebe Grüße

    Liebe Jule39 , Mareeni ,


    ihr sprecht mir aus der Seele. Diese Angst werde ich nicht los. Hab jeden Tag damit zu kämpfen. Ich denke oft, das schaff ich nicht mehr ....immer diese Angst.😔

  • Hallo Astrid71 ,


    das Gefühl kann man keinem erklären ,der diese verdammte Krankheit nicht hat.

    Ich hab auch das Gefühl das ich nicht mehr lange kann mit dieser Angst und Panick. Diese Ohnmacht vor dieser Erkrankung ist die Hölle.Ich kann seit der Diagnose nichts mehr genießen ,alles dreht sich um die Angst vor Tod und Sterben

  • Hallo Mareeni , ich habe zumindest bei pcr noch nie von einem jährlichen CT gehört. Wenn die Chemotherapie nicht angeschlagen hat, dann macht das mehr Sinn. Ja, das CT ist schon eine Belastung (ca. 10 Langstreckenflüge), dafür hättest du natürlich Sicherheit. Ich bin da hin und hergerissen, was ich machen würde. Aber bei mir ist weder CT noch Tumormarker noch sonst irgendwas vorgesehen. Nur der normale Ultraschall beim Frauenarzt.

  • Hallo liebe Jule39 ,


    meine Diagnose ist jetzt knapp 2.5 Jahre her. Ich bin Genträgerin und habe oft gehört, dass ich eine eher schlechte Prognose habe. Ein Arzt zählte mir einmal alle Krebsarten auf und meinte, ich könne diese alle bekommen und Schlimmeres. Ich musste am Folgetag in die Notaufnahme, da mein Immunsystem so mitten in der Chemotherapie mit dem Stress Ruhe eingefordert hatte. Ich habe nach der Befundbesprechung bei diesem Genetiker meinem ganzen Körper misstraut. Überall vermutete ich Krebszellen. Ich hatte unsagbar viel Angst. Irgendwann wurde es mir aber zu bunt. Ich konnte mental nicht mehr, vermutlich auch weil ich körperlich durch die Therapien zu geschwächt war. Also habe ich begonnen mir "krebsfreie Tage" einzurichten. Ich habe dann nur gemacht worauf ich Lust hatte und mir nur gute Dinge getan. Zeit für die Krebssachen (K-Scheine, Medis holen, Überweiser, Geldsorgen...) habe ich bewusst auf andere Tage verteilt. Das tat mir gut. Die Angst ist ja berechtigt. Man wird mit seinem Ableben konfrontiert und das ist schon etwas anderes als ohne Vorwarnung vom Bus überfahren zu werden. Wir wissen was los ist und was schlimmstenfalls passieren kann. Aber: Es muss nicht passieren. Die Chancen stehen gut, dass Du geheilt wirst. Das mach Dir immer wieder bewusst. Ich weiß es ist schwer. Mir hat irgendwann der folgende Gedanke sehr geholfen: Wenn ich nur noch wenige Tage haben sollte, dann sollten diese besonders gut sein. Sie sind besonders kostbar. Vielleicht hilft Dir das. Im Besten Fall und so wird es sehr wahrscheinlich kommen, lebst Du viele sehr bewusste und außerordentlich glückliche Jahre. Mit der Zeit habe ich dann didse krebsfreien Tage auf ein krebsfreies WE ausgedehnt. Jetzt auf aktuell lebe ich ganz normal. Die Angst kommt regelmäßig vor den Kontrollen, wovon ich als Genträgerin ja besonders viele habe. Ich lass sie dann da sein und nehme mir am Untersuchungstag bewusst frei. Dann versuche ich immer etwas Schönes ranzuhängen, bspw. meinen Vati zum Kaffee besuchen. Vielleicht hilft Dir das. Es wird besser! Definitiv. Siehst Du ja bei mir. Schwupps sind 2.5 Jahre um und ich plane übrigens als gäbe es kein Morgen. Das Leben ist schön. Jetzt.:hug:

  • Liebe Jule39 , man wächst daran. Bei mir ist die Diagnose über 3 Jahre her. Als ich den 3 Geburtstag feierte, habe ich mir selbst erlaubt, wieder in die Zukunft zu schauen. Davor habe ich mich geweigert längerfristig zu planen. Ich habe TN, Tumor recht groß und LKs befallen, also nicht sooo prickelnd. Ich habe stets versuchen zu arbeiten (Computerarbeit) weil mich das absolut ablenkt. Ablenken ist das Zauberwort. Das Leben genießen, Bewegung und Natur. Freunde.

    Ich hatte es zur Zeit meiner Diagnose so gesehen: Wenn diese Erkankung wirklich mein Todesurteil ist - was must du jetzt tun? Wie solltest du deine Zeit nutzen? Mit Verzweiflung? Oder mit einmaligen Chance, nun nur noch genau die Dinge zu tun, die für dich wichtig sind.

  • Hallo Astrid71 ,


    das Gefühl kann man keinem erklären ,der diese verdammte Krankheit nicht hat.

    Ich hab auch das Gefühl das ich nicht mehr lange kann mit dieser Angst und Panick. Diese Ohnmacht vor dieser Erkrankung ist die Hölle.Ich kann seit der Diagnose nichts mehr genießen ,alles dreht sich um die Angst vor Tod und Sterben

    Jule39


    Seit wann hast du denn die Diagnose? Bei mir dauerte es gut 2 Monate und ich habe ähnlich wie du empfunden. Dann aber tat sich etwas und ich die Angst ist zwar geblieben, aber nicht mehr allgegenwärtig.

  • DerKnuppimussweg

    Danke sehr für deine aufmunternden Worte und Ratschläge.Leider klappt das mit dem Krebsfrei Tag nicht. Die schlimmen Bilder und Gefühle kommen andauernd hoch und das Leben ist nicht mehr zu genießen.

    Heute war es so schlimm,das ich bei dem Krebsinformationsdienst angerufen habe um was Aufbauendes zu hören,aber der Mann hat mir mehr Angst gemacht und mein Kopfkino bringt mich um den Verstand

  • Jule39


    Seit März schon...........welche Therapie hast du denn? Was ist schon gemacht worden?


    Psychoonkologin hast du nicht?

    Ich kann deine Angst verstehen, aber darin verharren ...............................nur wie kommst du da wieder raus? Angst habe ich auch. Aber sie lähmt mich jetzt nicht mehr so.

    Das hilft dir allerdings auch nicht.

    Es tut mir so leid, dass du du dich so quälen musst.

  • Liebe Jule39 ,


    gern geschehen. Bei mir hat das auch nicht auf Anhieb geklappt. Gib Dir Zeit. Jede von uns findet letztlich ihren Weg. Hast Du etwas, was Dir Spaß macht und worin Du so aufgehst, dass Du alles andere vergisst? Das könnte eine Möglichkeit sein Dich abzulenken und Dir Krebspausen quasi einzufordern.

    Gib nicht auf! Du schaffst das.:hug:

  • Liebe Jule39 ,


    ich vergaß: Ich hatte auch mal einen sehr unempathischen Mensch beim KID an der Strippe. Das war aber nur einmal. Sonst sind die super. Der hat mir auch irgendwie Angst gemacht. Lass Dich davon nicht beeindrucken. Mir hat mal jemand gesagt, dass es sich nur lohnt vor Dingen Angst zu haben, die man kontrollieren kann. Unterscheide zwischen Dingen, die Du kontrollieren kannst (z.B. ob Du Dich genügend bewegst, gesunde Ernährung, Hilfe aus dem Umfeld einfordern und die Medizin genau nach Anweisung nehmen) und solchen, die niemand kontrollieren kann (die Anzahl der Tage, die wir noch haben). Ich habe mich in den ganz dunklen Phasen oft gefragt: "Was kann ich jetzt tun, damit es mir sofort besser geht?" Das habe ich dann gemacht. Das kann ein Telefonat mit der besten Freundin sein oder eine Dusche oder etwas Yoga oder oder.

    Wenn alles nix hilft, such Dir eine gute Psychoonkologin. Das ist keine Schande und in meinen Augen wird die Möglichkeit fast zu selten ergriffen. Es ist eben kein Schnupfen, aber es ist zu schaffen.

  • Liebe Jule39 ,ich kann Dich sehr gut verstehen, denn ich kenne diese zermürbende Angst,die anfallsartig auftritt und einfach nicht weichen will...ich fühle mich auch oft dieser Angst hilflos ausgeliefert. Ich frage mich so oft,wann das besser wird.Die Antworten 2 meiner Tanten,die vor 24 und 25 Jahren BK hatten,waren dann...."Die Angst wird nie verschwinden, aber sie wird weniger mit jedem Jahr,das vergeht.Meine Cousine hat das 5.Jahr geschafft, gilt offiziell als geheilt und seitdem geht es ihr besser. ICH habe im Kampf gegen die Angst mit Hilfe meiner Fachärzte ein gutes Nachsorgeprogramm zusammengestellt,in dem die Bildgebung mitwirkt,was von den Leitlinien nicht vorgesehen ist.Denn im Gegensatz zu meinen Tanten beruhigen mich regelmäßige Untersuchungen.Nur vor CT Untersuchungen hüte ich mich,da die Strahlenbelastung enorm ist und gehäuft durchgeführt auch wieder Krebs auslösen kann. Weiter habe ich meine Behandlung auf "Maximaltherapie" bzw. wie vom Krebsinformationsdienst genannt "Übertherapie", was meine Angst etwas zurückdrängt. Es ist mein Konzept gegen die Angst...es ist aber sicher kein Konzept für alle.Momentan läuft ja eine italienische Studie mit verstärkter Nachsorge-Bildgebung. Deren Ergebnisse werden Ende 2021 erwartet....und ich hoffe,das sich dann unsere deutschen Nachsorge Richtlinien verbessern und auch WIR hier intensivere Bildgebung in der Nachsorge bekommen und dies auch ein Konzept gegen Angst sein kann.