Gebärmutterkrebs - Total-OP und Folgen

  • Liebe Nini78


    Also wenn ich an meine op zurück denke kommt mir vieles was du schreibst sehr bekannt vor.


    Überleg mal, deine Mutter wurde aufgeschnitten, ausgeräumt und wieder zugenäht. Allein die Wundheilung solcher Schnitte dauert Wochen. Lass ihr zeit, ich weiß welche schmerzen sie hat und wenn man liegt und es gerade nicht weh tut dann will man auch nicht essen. Sorge dafür das sie trinkt, das ist wichtig. Mein Darm macht übrigens bis heute sehr laute Geräusche.


    Das was du beschreibst mit Übelkeit und Bauchdruck und den Intervallen hatte ich auch. Anfangs bin ich immer in die Notaufnahme, das solltet ihr machen wenn es nicht nach der Zeit wieder verschwindet. Und beim nächsten Termin beim Arzt auf jeden Fall auf dem Zettel haben zum abklären.


    Hat deine Mutter noch Katheder? Oder wo kommt die wundflüssugkeit raus?


    Impfen musste ich mich auch vor der chemo und der neue Wirkstoff kommt immer im Sept/Oktober.

    Da aber das immunsystem mit der chemo kalt gestellt wird, sollte sie auf jeden Fall geimpft werden. Und am besten mit dem 4-Fach Wirkstoff.


    Aber eins musst du durchziehen und auch gnadenlos sein, ihre Termine bei Ärzten. Da gibt es kein „ich kann nicht“. Da muss sie hin.


    Aber sonst gib ihr Zeit und vor allem Dir auch kleine Auszeiten.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Liebe BiggiL ,


    vielen Dank für deine ausführliche Antwort, vor allem, wo du auch schon wieder gebeutelt bist. Ich wünsche dir von ganzem Herzen gute Besserung!


    Das Problem ist, dass es eigentlich keine weiteren Arzttermine gibt, außer den beim Kardiologen. Ich sag ja, wir werden total alleine gelassen. Bei der Entlassung wurde nicht gesagt "gehen Sie bitte noch zu dem und dem Arzt". Den Termin beim Hausarzt haben wir auf eigene Faust gemacht. Under der hat auch irgendwie komisch reagiert. So nach dem Motto "und was wollen Sie jetzt von mir"?


    Einen Gynäkologen hat sie auch nicht, es wurde aber auch nicht gesagt, dass sie da hin muss bzw. wann sie zu eventuellen Kontrollterminen muss. Sie muss aber doch zu Kontrollterminen. Wie das alles Abläuft hat uns auch keiner gesagt. Es hat uns keiner Irgendetwas gesagt.


    Dann wurden wir in Essen etwas überrumpelt, wo sie die Chemo machen will. Ja keine Ahnung, woher sollen wir das wissen. Wir haben uns dann für Essen entschieden, weil sie da ja auch operiert wurde. Da müssen wir aber jedesmal eine dreiviertel Stunde fahren. Und was ist, wenn es nach der Chemo Komplikationen gibt (Herz)? Wo fahren wir dann hin? Nach Essen, oder hier vor Ort in die Klinik? Mittlerweile denke ich, vielleicht wäre es doch besser die Chemo hier vor Ort zu machen, oder? Könnte man das denn überhaupt noch ändern?



    Ich hätte so gerne eine Art Ablaufplan. Wann was gemacht werden muss, wo man in welchem Fall hin kann.

  • Dorca

    psychologische Hilfe will sie leider nicht. Am Tag der Entlassung hat die Ärztin gesagt, dass es normal ist, dass noch Wundflüssigkeit aus der Scheide läuft. Meine Mama meint auch, dass es schon weniger geworden sei. Ich kann das nicht beurteilen, aber immerhin ist die OP ja jetzt "schon" 3 Wochen her. Hattest du das denn gar nicht?


    Vor der OP hatten wir nochmal ein Gespräch mit dem KID. Das war leider ein ganz grässliches Gespräch im Gegensatz zum Ersten. So Eins kann ich im Moment gar nicht gebrauchen. Eigentlich will ich gerade mit niemandem reden nur weinen.

  • Hallo Nini78 ,


    Das tut mir leid, dass das Gespräch mit KID für Dich nicht zufriedenstellend war!


    Vielleicht doch in die Notaufnahme eines örtlich Krankenhauses gehen?Das hat BiggiL auch gemacht.


    Die zwei OP‘s die ich hatte, da ist alles problemlos abgelaufen - auch die Wundheilung. Hab nie bemerkt, dass Wundflüssigkeit aus der Scheide austritt.


    Aber die OP deiner Mama war größer und jeder Patient / Körper reagiert anders.


    Das einzige Problem bei mir ist, dass ich das Wasser schwer halten kann. Da hoffe ich auf die Reha und versuche auch jetzt schon mit Beckenbodengymnastik dagegen zusteuern.


    Es tut mir so leid, dass du doch so allein gelassen fühlst!


    Verlier nicht den Mut! 🤗

  • Liebe Nini78

    Den Hausarzt kann ich verstehen, es ist ja was Gynäkologisches und deine Mutter muss dort in die Nachsorge.


    Mach dir für das nächste Gespräch in der Klinik einen Zettel und frag den einen loch in den Bauch.


    Als bei mir die Therapie zuende war ging es mir genauso. Vorher täglich Termine über 8 Wochen und dann nix. Keiner der fragt wie es geht, keiner der zuständig war bis ich heulend vor meinem Hausarzt saß.

    Er konnte mich verstehen, aber auch nicht bei allem helfen.


    So haben wir mit meinen Ärzten zusammen folgende Regelung.

    1) Onkologin prüft immer Blut plus B12 Spritze

    2) Hausarzt (ist auch Palliativmed.) verschreibt alle (!) Medikamente andere dürfen empfehlen - nur er prüft Verträglichkeit, Dosierung und Zusammenspiel der Komponenten. Bei längerer Pause onko über 8 Wochen macht Hausarzt eine blutabnahme dazwischen.


    3) gyn macht alle 3 Monate Nachsorge dafür kannst du dir das kleine blaue nachsorgeheft bestellen - guck mal bei Rebecca im Beitrag da hab ich das vor kurzem abgebildet - Alle Ärzte schreiben dort die wichtigen laborWerte rein die alle brauchen. Damit umgehst du Massenzapfen von Blut. Die gyn setzt dann die untersuchungseindrücke und mögliche Probleme dort pro Termin rein.


    Und die anderen Ärzte ergeben sich, so musste ich aufgrund der neuropathien zur Neurologin auf deren Empfehlung dann zum hno und Augenarzt. Jetzt steht dann wieder mrt und bestimmt bald der Kardiologe an.


    Und wir sind alleine wenn wir nicht fragen 😥 es fehlt ein Koordinator der sagt das sind die Schritte und die Ärzte die wir brauchen.


    Deine Mutter geht in die chemo und wird dort die nächsten Behandlungen haben, dort wird blutabnahme gemacht, das solltest du mit essen klären ob es Heimatnah vom Hausarzt gemacht werden kann und vor der chemo nur zugefaxt wird. Sonst müsst ihr immer vor der chemo evtl. Noch diesen blutabnahme-Check machen wo geprüft wird ob die chemo stattfinden kann. Bei mir in der Tagesklinik (die schlechte) wurden erst dann die chemopräparate für mich für den folgetag bestellt.


    Wenn jetzt tatsächlich wundflüssigkeit neu austritt was vorher nicht war, dann ab ins Auto und in die Klinik wo sie operiert wurde über die Notaufnahme rein.

    Da nicht lange warten.


    Und wenn du sie heimatnah in eine Klinik bringst, denke immer daran die kennen keine Behandlung die deine Mutter hatte, sie lesen es nur aus Akten die du dann immer mit haben musst.


    Ich bin, trotz Riesen Abneigung, das erste Jahr immer wieder in die operierende Klinik zurück. Ob ich es heute nochmal machen würde weiß ich nicht, aber das nächste und die zwei anderen Krankenhäuser hier in der Nähe wären garantiert nicht in meiner engeren Wahl!

    Wäre wie mit einem Motorrad in eine markenfremde Autowerkstatt zu fahren 😉

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Hallo Nini78


    Ich hatte aufgrund meines Cervix Ca auch eine Total OP vor rund 3 Wochen. Leider bin ich jedoch mir einer Wunddrainage nachhause entlassen worden, mir wurde gesagt dass es bei so einer großen OP normal ist. Habe Sonntag die Wunddrainage bzw. Den Beutel selber entfernen dürfen und den Blasenkatheter wurde mir Montag dann gezogen.


    Das Aufstoßen hatte ich nur kurz nach der OP, schlimm fand ich mir die Blähungen😔


    Es ist wirklich schwer, nach so einer kurzen Zeit auf die Beine zu kommen. Selbst ich kämpfe jeden Tag aufs neue und mir fällt es wirklich sehr schwer. Doch leider muss man Geduld haben ( Geduld ist für mich ein Unwort geworden).


    Einen Ablaufplan hab ich auch nicht bekommen, da bei mir die OP ausgereicht hatte, jedoch war ich direkt bei meiner Ärztin und sie sagte mir das ich alle 3 Monate dort vorstellig werden muss.

  • Dorca In die Notaufnahme bekomme ich sie nicht. Sie will das alles nicht. Ihr wurde gesagt, dass das normal sei und dann ist es für sie auch normal. An solchen Tagen wie heute, ist ihr sowieso alles egal.


    Sie wird dann auch schnell böse und ich habe gerade nicht die Kraft mich durchzusetzen.


    Ich habe gestern auch zu viel in der EK-Gruppe gelesen und wenn ich ehrlich bin, hat mir das jede Zuversicht genommen. Natürlich sage ich ihr das nicht.

  • Nini78


    Warum ziehst du dich denn selbst runter?

    Mach was was dich erheitert, wo du abschalten kannst.

    Wenn sie schläft geh raus für eine Stunde, frische Luft und neue Energie sammeln.


    Ich frag auch nicht ob du mit einem der Therapeuten Kontakt aufgenommen hast, denke da kommt ein „Nein!“


    Deine Mutter darf gerade bockig, traurig, antriebslos sein. Das ist nicht einfach zu verstehen, aber es ist so das ein ganzes Leben an einem vorbei zieht und man nicht weiß, egal ob Prognose schlecht oder gut denn der Kopf sagt immer schlecht, schaffe ich Weihnachten, Ostern oder den nächsten Herbst?


    Aber du musst aus dieser Spirale und Dir Hilfe holen. Deine Mutter macht es wie viele hier, warten und wenn das Loch größer wird und der Rand nur noch glitschig ist dann wird sie für Hilfe bereit sein.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Jaanne das ist ja toll, dass bei dir die OP ausgereicht hat. Ich drück dir die Daumen, dass du dich schnell von deiner OP erholst.


    Ja, Blähungen hat sie heute wohl auch sehr stark. Sie empfindet das alles als sehr unangenehm. Ihre Drainagen hat sie alle relativ schnell gezogen bekommen, weil nichts mehr kam und per Ultraschall auch nichts mehr im Bauchraum zu sehen war. Den Blasenkatheter hat man ihr 4 Tage nach der OP gezogen, seitdem geht sie eigenständig auf die Toilette.


    Schmerzmittel nimmt sie nur noch Novalgin in Tropfenform und reduziert selber, je nach Bedarf.


    Man hat ihr den Scheidenstumpf zugenäht (sagte man mir) und irgendwo daher kommt wohl die Wundflüssigkeit. Wann genau das aufgehört haben soll, hat man uns aber auch nicht gesagt. Das Problem ist glaube ich auch, dass sie keinen eigenen Gynäkologen hat. Wer sagt einem das denn mit den Kontrollen (auch CT) alle 3 Monate? Der Gynäkologe oder der Onkologe, der Hausarzt? Der Onkologe ist doch der, den man bei der Chemo "trifft", oder? Wäre es denn dann nicht wirklich besser, sie würde die Chemo vor Ort machen, damit ihr Onkologe auch vor Ort ist?

  • Nini78

    Der Onkologe ist doch da wo die chemo stattfindet.


    Ich hatte damals gewechselt weil mein Onkologe nur 2x mit mir geredet hat und bin jetzt in Düsseldorf. Ich kann dir gerne die Adresse geben, die sind total lieb. Nur Parkgebühren sind hoch weil es mitten in der Stadt in der Nähe vom karlsplatz ist.


    Also wenn dir essen zu weit ist und du eine sehr gute Onkologin haben willst - schick ne pn.


    Der gyn Termin ist immer im 3-monatsrhytmus ob ct oder andere bildgebungen gemacht werden legen die Leitlinien und die Ärzte fest.


    Zu meiner gyn kann ich aber auch immer mit schmerzen, außerhalb der Nachsorge gehen.


    Warum hat deine Mutter keine gyn?

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • Nini78

    Mit der regelmäßigen Kontrolle wurde mir im Krankenhaus gesagt von der Prof. Sowie auch von meiner Frauenärztin.


    Ich hatte 2 Blasenkatheter einen normalen und einen über die Bauchdecke. Bei mir wollte die Blase leider sich nicht alleine vollständig entleeren.


    Ja die Blähungen fand ich aber auch sehr unangenehm. Es drückt ja auch alles im Bauch.

  • Liebe Nini78 ,


    es tut mir Leid mit welchen Problemen ihr euch gerade rumquälen müsst.

    Aber es ist schon so wie BiggiL und Jaanne schreiben, es war eine sehr große OP und das braucht seine Zeit.

    Ich hatte auch noch bis fünf Wochen nach der OP Wundflüssigkeit aus der Scheide, kann normal sein sollte aber im Auge behalten werden.

    Wenn es schlimmer wird oder gar nicht weg geht sollte es auf jedem Fall noch mal kontrolliert werden.

    Bei mir hat das der FA gemacht, du hast geschrieben sie hätte keinen, den solltet ihr euch auf jedem Fall suchen da ihr ja auch zur Nachkontrolle da hin müsst.


    Und bei mir war es auch so beim Hausarzt, ich hatte auch gedacht ich geh mal hin damit er auch Bescheid weiß was passiert ist,

    aber ich hatte danach das Gefühl als ob ihm das völlig egal wäre, bin echt schon am überlegen mir einen anderen zu suchen.


    Bitte lese nicht so viel was dich runterzieht, jeder Mensch ist anders und auch keine Diagnose ist genau gleich auch wenn es sich gleich anhört.

    Versuch vor allem das positive zu sehen, das deine Mama die OP gut überstanden hat, und das sie wieder zu Hause ist, alles andere kommt mit der Zeit.


    Das mit den Magengeräuschen kenne ich übrigens auch, ich sage immer der Darm hat jetzt mehr Platz da ist dann auch mehr Luft drin und essen tut sie ja auch nicht soviel, wie du schreibst.

    Ich habe seit dem auch immer wenn ich Abends liege, Sodbrennen, das hatte ich vorher auch nicht.

    Zu der anstehenden Chemo kann ich dir leider keinen Rat geben da ich nur Bestrahlung bekommen werde, aber da haben dir ja die anderen schon gute Tips gegeben.


    Ich hoffe das es ihr morgen etwas besser geht, manchmal hat man auch einfach nur einen schlechten Tag weil die Psyche auch nicht immer so mitspielt;(


    Ganz liebe Grüße

    Manuela:hug:

  • Das einzige Problem bei mir ist, dass ich das Wasser schwer halten kann.

    Geht mir auch so.


    Wundflüssigkeit aus der Scheide hatte ich nur wenig. Allerdings hatte ich immer mal wieder Blutungen die mich dann in Panik versetzten.

    Dabei war ich selbst schuld daran. Ein kleines bißchen zuviel Gewicht gehoben und zack...

  • BiggiL sie hat keinen Gyn, weil bei ihr vor 7 Jahren das mit dem Herz bzw. der schwerden Herz-OP war. Während dieser Zeit ging ihr alter Gyn in Rente. Sie wollte sich dann in Ruhe einen Neuen suchen, aber dann kamen immer wieder die Herz-Probleme + Eingriffe dazwischen. Vielleicht hat sie es auch vor sich hergeschoben, weil sie es als nicht so wichtig empfunden hat.


    Jedenfalls wollte sie es dieses Jahr in Angriff nehmen und sich gezielt einen neuen Gyn suchen und dann kam die Blutung dazwischen und wir sind ins Krankenhaus. Zu Meinem will sie nicht, da der nicht hier vor Ort ist. Wenn ich ihr jetzt noch damit komme, dass sie sich Einen suchen soll bzw. zu einem hin muss, dann gibt es Streit. Soll ich ihr eigenmächtig Einen suchen und ihr einen Termin machen?

  • bela63

    Genau, das gefühl hatte ich bei unserem Hausarzt auch, dabei soll er während der Chemo wöchentlich ein Blutbild machen und an die Klinik faxen. So egal sollte es ihm dann doch nicht sein.


    Ich habe gerade mal recherchiert und 2 Gyn vor Ort gefunden, die in Frage kämen. Mittlerweile ist sie mal kurz aufgestanden und ich konnte sie darauf ansprechen. Sie hat mir versprochen morgen direkt bei einem von den beiden anzurufen und einen Termin zu machen. Mittlerweile liegt sie wieder im Bett. Gegessen hat sie heute noch nichts.

  • Nini78

    Sie wird ohne gyn keine Nachsorge bekommen daher muss sie oder du aktiv werden.


    Und wenn die zwei keine neuen annehmen musst du weiter suchen oder auch deine Fragen.


    Essen ist wirklich zur Zeit nicht wichtig 😉 die Sorge brauchst du dir nicht machen solange sie ausreichend trinkt.

    Liebe Grüße

    Biggi

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    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • BiggiL

    Kennen sich denn alle Gyn mit Krebs aus und der weiteren Behandlung oder muss ich da auf etwas Besonderes achten? Ich hab hier 2 zur Auswahl, die in Frage kämen, laut Bewertung bekommt man da auch schnell einen Termin.


    Ja das mit dem Trinken ist so eine Sache, ich nerve sie zwar schon sehr damit, aber wirklich viel trinkt sie trotzdem im Moment nicht.