Gestern Diagnose Metastasen, heute Diagnose Rezidive - wie tief kann der Abgrund sein?

  • Ihr Lieben,

    ich muss mir das jetzt hier von der Seele schreiben, weiß gerade nicht wohin mit meinen Gedanken:

    Vor einem Jahr wurde bei mir bei der Gebärmutterentfernung ein Leiomyosarkom entdeckt, es konnte R0 entfernt werden, keine Metastasen. Dachte bis gestern, dass ich noch mal Glück gehabt habe. Klar haben die Ärzte gesagt, bei Sarkomen besteht eine erhöhte Rezidiv- und Metastasengefahr, aber 1 Jahr ist alles gut gegangen. Und gestern bei der routinemäßigen Nachsorge kam wie aus dem Nichts die Ansage, da sind 3 Metastasen in der Lunge, noch sehr klein (zu klein zum Operieren), da das Sarkom hormonabhägig war, sollte eine Anti-Hormon-Therapie mit Tamoxifen gemacht werden. Heute dann der Anruf: Im MRT Abdomen sind zwei Rezidive sichtbar, nicht operabel, vielleicht kann bestrahlt werden. Ich muss jetzt bis Montag warten, dann soll ich zum Gespräch ins Sarkomzentrum. Gestern tat sich die Hölle auf, keine Ahnung wo ich heute gelandet bin ... Das Schlimmste ist: Ich muss meinen Mann so leiden sehen, seit gestern heulen und schreien wir, aber es wird uns nicht helfen, ich habe nicht die geringste Idee, wie ich das meinen Eltern sagen soll. Ich bin in den Abgrund gestürzt und falle immer tiefer! Ich kann mir gerade überhaupt nicht vorstellen, wie ich (wir) da wieder hinaus kommen, da ist nur noch Angst, Verzweiflung, Wut, Nichtglaubenkönnen ...

    Ich musste das mal loswerden, denke, hier ist der richtige Platz dafür

    Kessu

  • Liebe Kessu, lass dich erstmal fest umarmen! Ich kenne das Gefühl, wenn einen durch die Diagnose von Metastasen der Boden unter den Füßen wegbricht und das Leben zu Ende scheint. Die ersten Wochen sind furchtbar und es ist immer wieder hart sich aufzuraffen. Aber zwischendurch werden auch immer wieder schöne Momente kommen. Und dafür lohnt es sich zu kämpfen!

    Ich wünsche uns und allen Betroffenen ganz viel Kraft. Denke immer daran, dass du nicht alleine bist!

    Deine Limaja

  • Liebe Kessu


    Ich bin zutiefst betroffen, deine Nachricht zu lesen und nehme dich in den Arm, damit du dich festhalten kannst. Schreie es raus, weine, denn Weinen erleichtert. Und dann am Montag, im Sarkomzentrum, wird es einen Plan geben, es wird weitergehen! Denn dort sind die Experten und sie wissen, wie man weitermacht, sie sind Wissenschaftler, die am neuesten Stand sind. Du bist ins Höllenloch gefallen, voller Verzweiflung da unten, gut, dass du dich hier gemeldet hast, denn die Strickleiter ist schon hinunter geworfen zu dir ins Loch, damit du dich daran festhalten kannst, wir alle gemeinsam ziehen dich wieder raus und es wird dir besser gehen. Am Montag kriegst du einen Behandlungsplan, wie es weitergeht.


    Sei gedrückt und umarmt und festgehalten. Und wenn du heute Abend im Bett liegst, dann liege ich neben dir und du kannst deinen Schmerz und deine Verzweiflung abladen vor dem Einschlafen.


    Alles Liebe, Viviane

  • Limaja , Viviane1968 ,

    lieben Dank für eure netten Worte, ihr kämpft beide selbst und daher weiß ich das sehr zu schätzen.

    Viviane1968 , du hast in deinem Post zu deinem o.B. geschrieben, dass du das Leben und nicht die Krankheit leben willst, das war so ein schöner und starker Satz. Da habe ich gedacht, wenn du das mit deiner nun wirklich bescheidenen Diagnose kannst, dann sollte ich das auch schaffen! Hat nicht sollen sein, um so mehr bewundere ich Deine Kraft und das Du noch solche wundervollen Worte für Andere hast. Danke :hug:

  • Liebe Kessu

    Ja, auch du wirst das schaffen, das Leben zu leben, denn es WIRD weitergehen und wie Limaja schreibt, trotz der Diagnose werden viele schöne Momente kommen. Und auch du hast die Kraft, ab Montag wieder nach vorne zu schauen und die Tränen zu trocknen und aus dem abgrundtiefen Loch wieder rauszufinden. Du wirst zu einer inneren Ruhe finden, denn in uns steckt eine Urkraft, die es uns erlaubt, mit schwierigen Situationen fertig zu werden. Und - du bist nicht allein, wir sind alle bei dir <3 !

    Ich wünsche dir alles Gute und uns allen Wunder.

    Viviane:hug:

  • Liebe Kessu


    Mir fehlen grad die Worte 😔

    Es tut mir so leid 😔


    Im sarkomzentrum wird dir geholfen Professor B hilft .

    Als er meine neuen Herde gesehen hat meinte er wir ziehen die Chemo durch und habe dann eine Studie in der Hinterhand so schnell geben wir nicht auf .


    Ich drück dich ganz fest 😘

    Ganz liebe Grüße


    Susi

  • Danke Rebecca , du weißt ja auch, wie es sich anfühlt, wenn Frau mal so richtig die A-Karte gezogen hat. Meine Angst ist , dass sie am Montag sagen, es gibt keinen Schlachtplan mehr bzw. mir die Zeit davon rennt, das Teil ist so aggressiv und wächst und wächst ...

    Werde versuchen, bis Montag aus dem Heulmodus wieder in den Kampfmodus zu kommen ... irgendwie

    Dir auch alles Gute, du bist auf jeden Fall eine Kämpferin und wie Viviane schon schrieb, wir alle benötigen ein Wunder!

  • Liebe Kessu,

    dass dich das umhaut, ist mehr als nachvollziehbar - der worst case, den man als Sarkompatientin fürchtet, ist bei dir eingetreten. Aber deine Ärzte werden dich durch diese schreckliche Phase begleiten und dir helfen. Du bist in guten Händen und sie werden dafür sorgen, dass du dein Leben leben kannst!!!!!
    Sei ganz lieb umarmt und ich bin in Gedanken bei dir!

    Liebe Grüße

    CrapCrab


  • Liebe Kessu

    Es tut mir leid und mir fehlen auch die Worte 😢

    deine Vorstellung mit der Hölle die sich auftut und die Wut und Verzweiflung kann ich mir gut vorstellen. Mich tröstet das du deinen Mann an deiner Seite hast und ihr zusammen heulen könnt, wenn der Schock über die Nachricht gewischen ist, werdet ihr zusammen in den kampfmodus gehen und alles versuchen die mistkröte auszutreiben. Wenn du den Weg weißt werden Dir für deine Eltern auch die richtigen Worte einfallen.


    Rebecca haben wir dank deiner Tipps nach essen bekommen und sie hat recht, wenn dir einer helfen kann sind es die von Dir empfohlenen Profis.


    Wo hast du die Untersuchungen gemacht bekommen, schon in essen?


    Ich drück dich :hug::hug::hug: und werde für dich extradaumen ✊🏻✊🏻 drücken. Sag bitte Bescheid wenn du dich danach fühlst und sei dir gewiss das du bei uns immer ein offenes Ohr findest.

    Ich wünschte ich könnte zaubern 😢

    Liebe Grüße

    Biggi

    _______________________________________________________


    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • CrapCrab und BiggiL , lieben Dank für eure Worte. Ich bin auch in Essen in Behandlung, hatte Montag dort mein Nachsorge CT und MRT, vor 3 Monaten war noch alles in bester Ordnung und die Ergebnisse jetzt kommen so plötzlich und dann gleich so heftig. Zusammen heulen machen mein Mann und ich gerade reichlich ... ;(

    Danke für die Daumen, hoffe, es gibt Montag einen Schlachtplan!

    Seid lieb gegrüßt und von schlechten Nachrichten verschont!

  • Liebe Kessu


    Sarkome sind leider so unberechenbar und wachsen so schnell 😔

    Meine op war im mai ich habe Abstriche von Juni die waren ohne Befund und im August waren im ct Herde im Bauchfell zu erkennen , da hatte selbst der Professor nicht mit gerechnet .


    Bitte kämpfe und ich drück ganz fest die Daumen für Montag 😘

    Liebe Grüße


    Susi

  • Liebe Kessu ,


    ich kann verstehen, dass du dich nach dieser Diagnose im Freien Fall befindest. Es tut mir sehr leid für dich, dass Metastasen entdeckt wurden.


    Am Anfang wusste ich auch nicht wie ich die Nachricht meinen Eltern sagen sollte, sie leben nicht in der Nähe. Ich hab dann ihren Hausarzt angerufen, der meine Eltern sehr lange kennt und hab das mit ihm besprochen. Er hatte gute Tipps für mich.

    Vielleicht hast du auch jemanden mit dem du das besprechen kannst??

    Bei mir hat es ein bissl gedauert, bis ich mich von dem Schock Metastasen zu haben erholt hab. Aber nachdem die Therapie feststand kam auch der Kampfeswille.

    Ich wünsche Dir, dass deine Ärzte gute und erfolgreiche Behandlungsmethoden finden!!! 🍀🍀

    Sei lieb gedrückt, alles alles Gute für dich , Annette

  • Ach liebe Kessu ,


    ich kann dich ganz genau verstehen! Ich habe auch erst vor wenigen Wochen die Diagnose erhalten. Erst Rezidiv, und dann noch Metastasen obendrauf. Es ist ganz fürchterlich, und für die Psyche kaum zu ertragen.

    Mittlerweile habe ich mir einige Meinungen eingeholt, und ich kann dir versprechen, dass es gute Behandlungsansätze gibt! Für dich mit Sicherheit genauso wie für mich!

    Und eine große Bitte: Lass dich von evtl. Prognosen nicht runterziehen - google nicht! Keiner unserer Ärzte ist Hellseher und kann wissen, auf welcher Seite der Prognose wir stehen! Ich für meinen Fall (und ich habe eine denkbar bescheidene Prognose erhalten) habe mich entschlossen, für mich und mein Leben zu kämpfen! Ich fühle mich gut und bin bei Kräften - also gute Voraussetzungen um voller Tatendrang in den Kampf einzusteigen.

    Auch du, liebe Kessu , wirst deinen Kampfgeist wieder entwickeln. Er ist tief in dir drin, nur aktuell von Tränen überschattet, von unglaublicher Verzweiflung, Trauer und Hoffnungslosigkeit. Das ist "normal" und muss auch raus als Ventil für die Seele. Aber es geht auch wieder aufwärts - versprochen! Ich bin auch in einer Berg- und Talfahrt, aber aktuell auf dem steigenden Ast - wenn auch mit Rückschlägen.


    Ich :hug:dich


    LG

    Pschureika

  • Liebe Kessu


    ich bin noch recht neu hier, und es hat mich gerade sehr erschüttert das du so schlechte Nachrichten erhalten hast.;(

    Du bist noch so jung, du darfst auf gar keinem Fall aufgeben zu kämpfen, ich hoffe sehr das du aus dem schwarzen Loch rauskommst um den Kampf erneut aufzunehmen, und wie @Rebbeca schon schreibt der Professor hat bestimmt eine Lösung für dich. meine Daumen sind auch gedrückt :thumbup:ich schicke dir ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit


    Liebe Grüße

    Manuela

  • Liebe Kessu Ich fühle so sehr mit Dir, auch mich hat es vor knapp zwei Wochen aus heiterem Himmel kalt erwischt mit einem Rezidiv und Metastasen. Ein anderer Krebs, aber am Ende die gleiche gefühlte Aussichtslosigkeit.

    Die ist tatsächlich nur gefühlt, weil

    man fällt und fällt und denkt, es ist oder geht zu Ende mit mir. Das habe ich gedacht, dass denkst Du, das hat Pschureika gedacht, das ist die erste Reaktion, alles andere wäre verwunderlich.

    Es braucht dann das Gespräch mit den Spezialisten, die gemeinsame Überlegung was tun wir und alleine daraus ergeben sich Wege und dann kommt auch wieder der Kampfwille. Das ist noch nicht zu Ende, so schnell steht man nicht ohne jegliche Therapie da. Auch Du nicht!

    Die Situation ist ernst, auch da muss man realistisch bleiben, aber sie ist nicht aussichtslos. Dir wird jetzt mit der Warterei bis Montag sehr viel abverlangt, versuche Es gemeinsam mit Deinem Mann Dich zu beruhigen. Geht spazieren, das Wetter lässt es zumindest hier zu. Nicht eingraben!


    Ich schicke Eich ganz ganz viel Ktaft und Dir Zuversicht für den weiteren Weg. Es gint einen, bitte bleib stark


    liebe Grüße

    Löwenzahn

  • Erna66 , Pschureika , bela63 , Loewenzahn60 euch allen lieben Dank für die aufmunternden und netten Worte, besonders da ihr ja selbst auch zu kämpfen habt. Wenn man als Sarkomi Metastasen und Rezidiv hört, tut sich wirklich die Hölle auf und dann auch noch so überraschend. Heute bin ich schon wieder etwas gefestigter, meinem Mann ging es sehr schlecht, er war gerade beim Psychologen und ist erstmal 1 Woche krankgeschrieben und hat Beruhigungsmittel bekommen. Jetzt müssen nur bis Montag kommen und dann ist auch wieder Kampmodus angesagt. Euch auch allen nur das Beste Pschureika drücke dir alle Daumen für das Loswerden deines Leberknödels und Loewenzahn60 fühle du dich :hug: und wir werden es diesen fiesen Dingern zeigen :evil:

  • Liebe Kessu,

    die Höllennachrichten müssen erstmal verdaut werden. Bei mir wurde es mit Therapiebeginn besser, jedoch ist das Eis seit der Metadiagnose sehr dünn geworden. Die Zeit dazwischen ist einfach eine Höllenzeit. Man versucht sich abzulenken, was jedoch so richtig nicht gelingen mag. Ich wünsche Dir schnell wirksame Therapien mit wenig Nebenwirkungen und 💪💪! ✊✊🍀🍀💕

  • Liebe Kessu,


    ich nehme dich erst einmal sanft in den Arm:hug:, was für ein Sch... Leider fehlen mir die Worte dich zu zu trösten, aber vielleicht hilft dir dies ein bisschen:

    Am Anfang meiner Diagnose (ich gehöre ja auch zu den Sarkomis), als ich noch nach Sarkomen gegooglet hatte, traf ich auf die Geschichte einer Leio-Patientin, die trotz Metastasen, die behandelt wurden, noch Jahre über ein Jahrzent überlebt hatte. Dazwischen war sie auch wieder arbeiten gegangen. Das hatte ich mir gemerkt, um auch eine Hoffnungsstory, im Falle eines Falles, zu haben!


    Es gibt also Hoffnung und da diese Geschichte schon ein paar Jahre her ist, gibt es sicher auch schon weitere Therapieoptionen, die das Leben verlängern! Du läßt dich nicht unterkriegen und wir helfen dir dabei!


    Ich sende dir Kraft und Zuversicht und liebe Grüße,

    Wölfin:hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Meta74 Ich muss jetzt auch erstmal bis Montag warten und dann gibt es hoffentlich mehr Infos. Das mit dem dünnen Eis trifft es sehr gut :rolleyes:

    Wölfin Lieben Dank für die Mutmachgeschichten, ich versuche, weiterhin Hoffnung zu haben, vielleicht wird es etwas besser, wenn es erstmal einen Schlachtplan gibt

    Lg an euch :hug: