PIK3-Inhibitor Alpelisib

  • Hallo Molly 62 , habe gerade diesen Thread gefunden und wollte mich mal bei dir erkundigen, ob du inzwischen mit Piqray (Alpelisib) behandelt wirst und wie du es verträgst.

    Bin seit einigen Jahren hier stilles Mitglied, war auch vorher in einem anderen Forum und suche jetzt hier Informationen über PIK3CA Mutation. Bei mir wurde sie auch festgestellt durch sowohl Leberbiopsie-Material als auch über Liquid-Biopsy. So wie ich in Erfahrung gebraucht habe, kann man das Medikament auch hier in DE schon bekommen ohne in einer Studie zu sein. Z.Zt. bekomme ich Afinitor (Everolimus), Exemestan und xGeva , das ich sehr schlecht vertrage . Mein Onkologe sagt mir aber, dass Piqray (Alpelisib) mindestens genauso viele NW haben soll.

    Bei mir ist es auch etwas problematischer da ich Diabetiker bin und beide Medikamente den Blutzuckerwert ansteigen lassen, das kann ich nur bestätigen. Wer dieses Problem nicht hat, hat bestimmt bessere Chancen ohne dies NW klarzukommen, deswegen jetzt meine Frage, ob du das Medikament schon bekommst.

    Lg Margarete

  • Liebe Marlin48 , nein ich bekomme dieses Medikament noch nicht . Zur Zeit bekomme ich nur Xeloda und Xgewa. Und wenn das nicht mehr wirkt , wäre das das nächste. Aber es wird ja erst nächstes Jahr zugelassen. Vorher würde es wohl auch gehen, das muss dann beantragt werden , aber mir wurde gesagt, dass es sehr schwierig ist , dass es genehmigt wird . Das mit den erhöhten Blutzuckerwerten unter diesem Medikament wurde mir auch schon gesagt und das macht mir auch Angst. Ich leide derzeit nicht über Diabetes. Also kann ich dir leider auch nicht mehr dazu sagen . Ich hoffe erstmal , dass meine jetzige Therapie noch eine Weile wirkt und dann wäre Alpelisib eine nächste Option für mich .

    Viele Grüße und alles Liebe Anke

  • Danke dir für deine Antwort Molly 62 , liebe Anke und wünsche dir noch einen langen Erfolg mit deiner derzeitigen Therapie. Ich habe bis jetzt nur 1 Frau kontaktieren können, die

    Alpelisib bekam, leider musste sie wegen der extremen Blutzuckerwerte nach 3 Wochen abbrechen. Sie erzählte mir aber, dass sie mit Patientinnen zusammenkam, die keinen

    Diabetes hatten und bei denen war es ganz ok. Sie konnten den BZ nur durch kohlehydratarme Nahrung in Grenzen halten. Sie selbst ist leider auch seit Jahre Diabetikerin, allerdings nur mit oralen Medikamenten und wurde auf Langzeitinsulin umgestellt. Ihr Diabetologe und das Onkologische Zentrum in dem sie ist, kamen aber damit überhaupt nicht klar. Ich selbst komme sehr gut klar damit, muss halt neben Lanzeitinsulin jetzt auch vor jedem Essen noch Humaninsulin spritzen. Deswegen war ich auch in einem Diabetes-Zentrum und hab mir das ganze Prozedere genau erklären lassen. Jetzt klappt‘s. Allerdings bekomme ich ja z.Zt. noch Everolimus, das aber dieselben NW hat wie Alpelisib. Also, viel Erfolg mit deiner jetzigen Therapie und nochmals danke für deine Antwort.

    Lg Margarete

  • Hallo zusammen,


    kann mir jemand hier sagen, warum das hier in Deutschland so lange dauert mit der Zulassung? Ist das vielleicht wegen Corona, dass die Forschung so schleppend geht? Kann ja wohl nicht sein? :/

  • paetzi

    Hallo Pätzi!
    Das kann ich Dir nicht sagen... habe heute mal in der Uniklinik gefragt wann sie mit der Zulassung rechnen: Antwort: Oktober 20 🤷🏼‍♀️
    Die Hoffnung stirbt zuletzt! 🙄

    LG

  • Hallo, paetzi ,

    hast du schon von Elacestrant gehört? Soll alleine oder zusammen mit Alpelisib bei Resistenz nach CDK4/6 Inhibitoren helfen. Ist allerdings auch noch nicht zugelassen, aber schon auf der Warteliste.🙏

  • Ja, paetzi , ich habe hier im Forum gestern gelesen. Eine Frau aus Dänemark hat gefragt, ob jemand hier in der Studie, ich glaube " Emerald", teil genommen hat. Ihr wurde es angeboten, in Dänemark. Ich bin gleich auf die Suche gegangen. Es gibt mehrere Artikel auf Englisch, aber man kann unten auf " Deutsch" drücken und bekommt die deutsche Übersetzung. Klingt vielversprechend. Ich würde es auf jeden Fall beobachten, da bei Hormonabhängigen BK mit Metas nicht viel Möglichkeiten gibt. Gerade bei der Resistenz auf AH bieten die Ärzte nur Chemo,was bei dem HR+ wenig Sinn hat. Es gibt noch Entinostat( USA), schon relativ lange, aber ich glaube nicht in DE. Mein Onko kennt die Medi's nicht, aber meiner Meinung nach verordnen die Ärzte nur gängige Therapien für alle, obwohl ich sehr viel über " individuelle Therapie" gelesen habe. Er hat mir empfohlen nicht zu viel zu lesen😏. Ich muss aber alles wissen und finde, dass damit komme ich besser mit meiner Krankheit zurecht.

    Ich weiss nicht, ob ich PIK3CA- Mutation habe( wie erfährt man es?), aber Kenntnisse über neue Möglichkeiten zu sammeln ist doch nicht so verkehrt, oder?

    Am 5.8 habe ich Zweitmeinung in der Ch...tè Berlin, ich würde alles ausfragen.

    🙋‍♀️

  • Danke Anirit


    mir geht’s genauso. Ich habe auch heute wieder meine Ärztin im BZ gelöchert. Es geht ja schließlich um unser Leben. Sie sagte allerdings, dass Alpelisib ein „Sauzeug“ seien. Sie haben dort 2 Patienten und sie leiden stark unter Diabetes. Nur mit starker Ernährungsumstellung hat es die eine in den Griff bekommen. Hörte sich nicht gut an! Kann nur hoffen, dass Ibrance noch lange seinen Dienst tut!

  • Hallo an alle, die auf die Zulassung von Alpelisib warten.
    Es gibt gute Nachrichten:

    29.07.2020 Die Europäische Kommission hat am 28.07.2020 dem Medikament Piqray (Wirkstoff ist Alpelisib) der Firma N. E. L. die Zulassung für die Behandlung von Mammakarzinom mit PIK3CA-Mutation erteilt.

    https://arznei-news.de/alpelisib/#a3