BRCA1 - Mastektomie überstanden, Eierstockentfernung steht bevor

  • Liebe alle,


    ich möchte mich in aller Kürze vorstellen.


    Ich bin 43 Jahre, habe im März 2019 mein Gen-Test-Ergebnis bekommen (BRCA1 Mutation) und habe mich sofort untersuchen lassen. Im Mai 2019 dann die Diagnose Mammakarzinom in der linken Brust. Glücklicherweise war es früh erkannt, die OP im Juli 2019 verlief problemlos, die Brustwarzen konnten erhalten bleiben, mir wurden beidseitig Expander eingesetzt, die nun nach und nach befüllt werden.

    Chemotherapie und Bestrahlung sind mir erspart geblieben! Da mein Karzinom hormonabhängig war, nehme ich seit der OP Tamoxifen.


    Mit der Mastektomie komme ich bis jetzt sehr gut zurecht (viel besser als gedacht), es geht mir eigentlich wirklich gut! Das Ergebnis bis jetzt (es ist ja noch eine Baustelle, die Expander werden im Jänner gegen Silikonimplantate ausgetauscht) ist wirklich wunderschön.

    Falls eine von euch Fragen dazu hat, nur her damit! Ich kann wirklich nur positives berichten. Vielleicht kann ich der einen oder anderen ein bisschen Angst vor dieser OP nehmen.

    Der einzige Wehrmutstropfen ist das verschwundene Empfinden in den Brüsten - sie sind wunderschön anzuschauen, aber keine erogene Zone mehr.

    Das ist zwar sehr traurig, aber damit kann ich leben.


    Soweit, so gut.


    ... ABER....


    Aufgrund meines Alters und da kein Kinderwunsch mehr besteht, ist die Eierstockentfernung für Frühling 2019 geplant.

    Und, ganz ehrlich gesagt, ich habe große Angst davor.

    Nicht vor der OP selbst, aber vor meinem restlichen Leben danach...

    Ich habe schon sehr viel zu dem Thema recherchiert, und es scheint so zu sein, dass es nicht "einfach nur" bedeutet, in die Wechseljahre zu kommen.

    Zum einen verringern sich die betreffenden Hormone im natürlichen Wechsel über Jahre langsam, während man bei der Eierstock-Entfernung von einer Sekunde auf die andere brutal in den totalen Wechsel katapultiert wird. Ausserdem produzieren die Eierstöcke auch postmenopausal noch eine geringe Dosis an Hormonen (also quasi lebenslang), das fehlt dann bei der Eierstockentfernung auch.

    Im Netz gibt es schockierende Berichte von betroffenen Frauen.

    Ich weiß... im Netz findet man alles... ich versuche schon, zu differenzieren und mich da nicht irre machen zu lassen.


    Trotzdem habe ich Angst.;(


    Ich fürchte mich vor psychischen Veränderungen, vor dem Verlust meiner Sexualität, vor körperlichen Veränderungen.


    Vielleicht mag jemand seine Erfahrungen oder Gedanken dazu hier teilen?


    Ich weiß, dass es schon Stränge zu dem Thema gibt, die lese ich mir auch nach und nach durch.

    Aber es kommen ja leider laufend immer "Neue" wie ich dazu, deswegen habe ich mir gedacht, ich eröffne einen aktuellen Strang.


    Ich finde dieses Forum hier unglaublich hilfreich, ich war in der Zeit vor meiner Mastektomie hier eifrige stille Mitleserin und mir wurden viele Ängste genommen!


    Alles Liebe,


    Attika

  • Liebe Attika

    herzlich willkommen hier in diesem tollen Forum. Hut ab, da hast du ja schon einen ganz schönen "Marathon" hinter dir.


    Da du den Test zuerst gemacht hast, gehe ich davon aus, dass du familiäre Gründe hattest. Das dann auch gleich noch BK festgestellt wurde war es sicherlich ein doppelter Schock für dich.


    Darf ich fragen, warum bei dir nicht gleich mit Silikon aufgebaut wurde? Da du ja schreibst, dass du keine Bestrahlung hattest, wären diese doch gleich machbar gewesen...


    Ich bin auch BRCA1. Nach Chemoende stehen bei mir auch diese Eingriffe an.


    Was die Eierstock-Entfernung angeht, da habe ich auch etwas "bauchgrummen". Durch die Chemo bin ich zwar schon halb in die Wechseljahre geschossen🙄.

    Aber wie du schon erwähnt hast, nach der Entfernung ist es doch nochmals eine andere Hausnummer.

    Mein Gyn hat hierzu gemeint, dass ich auf jeden Fall dann auch was gegen Osteoporose machen müsste sowie hochdosiertes Vitamin D.


    Noch habe ich hier ja Zeit. Erst einmal steht bei mir die einseitige Mastektomie der Tumorseite an und im zweiten Intervall die andere Seite.


    Liebe Grüße

    H

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Hanka   Attika Ich habe mir auf eigenen Wunsch vor einem Monat die Eierstöcke entfernen lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich schon sei 2016 durch eine Spritze alle 12 Wochen, meine Eierstöcke still legen lassen. So war ich schon im Wechsel. Die Spritze wie auch die Entnahme haben bei mir nur die klassischen Hitzewallungen ausgelöst. Ich merke keinen unterschied zu vorher mit den Spritzen. Aber jede Frau erlebt ihre Wechseljahre anders, kurz oder lang - heftig oder ohne Probleme. Das weiß man vorher nie.

    Der Eingriff war auch nicht schlimm. 3kleine Schnitte ( wie beim Blindarm) eine Nacht im Krankenhaus und keine Schmerzen

  • Hallo Attika und Hanka


    Auch ich habe mir gleich mit der beidseitigen Mastektomie (TN und PALP2 Mutation) meine Eierstöcke und Eileiter Anfang September 2019 entfernen lassen. Die Entfernung der Eierstöcke,Eileiter war komplett schmerzlos.

    Ich spüre bis jetzt gar nichts. Unter EC Chemo hatte ich mich nachts klatschnass geschwitzt und befürchtet, dass mich das auch mit Oestrogenmangel erwartet.

    Also von einem katapultiert werden in Wechseljahre kann ich wirklich nicht sprechen. Ich hatte allerdings schon vor der Erkrankung keine nennenswerte Wechseljahrbeschwerden.


    🤗Wanda2

  • Liebe Attika ,

    versuch es doch mal mit diesem Gedanken: Du nimmst bereits Tamoxifen, einen Hormonrezeptorenblocker. Die Wirkung des Östrogens in Deinem Körper ist also bereits abgeschwächt, der Wechsel der Hormonlage ist also gar nicht so plötzlich. Das Tamoxifen verträgst Du, Du hast geschrieben, es ginge Dir gut. Also ist Dein Körper bereits daran gewöhnt, dass das Östrogen nicht mehr seine volle Wirkung entfaltet und Du wirst die Eierstockentfernung auch gut vertragen. Wir Du geschrieben hast, jede Frau erlebt die Wechseljahre anders. Das Internet vermittelt kein realistisches Bild, da sich die Frauen, die keine Probleme haben nicht äußern. Sollten doch Probleme auftreten gibt es auch hier Behandlungsmöglichkeiten. Du hast bereits viel geschafft, sei stolz auf Dich.

    Lieben Gruß,

    Rike

  • Attika Sicher ist die Eierstockentnahme kein Kinderspiel und die Nebenwirkungen vielleicht auch nicht. Aber wenn du dich in der Eierstockkrebsgruppe hier im Forum mal umschaust, werden die Nebenwirkungen gering sein im Gegensatz zu dem, was die Mädels hier durchmachen müssen.


    Östrogen wird übrigens auch woanders im Körper gebildet, so dass weiterhin etwas produziert wird. Aber klar, der größte Produzent sind die Eierstöcke. Alles Liebe

  • Ihr Lieben,


    vielen Dank für eure Antworten! Üblicherweise lasse ich mir nicht gar so lang Zeit mit dem Antworten...


    Hanka : du fragst, warum bei mir nicht gleich mit Silikon aufgebaut wurde. Ich glaube, die Ärztin hat so entschieden, weil ich Raucherin war - ich habe sofort nach der BK-Diagnose aufgehört, aber es waren nur knapp 2 Wochen bis zur OP. Die Ärztin wollte wohl kein Risiko eingehen, weil Rauchen ein Risikofaktor bei OPs ist. Da scheint der Expander schonender für die Haut zu sein. Ich habe Glück gehabt, alles ist optimal verheilt, und die Ärztin sagt mir bei der Nachsorge immer, sie ist froh, es mit dem Expander gemacht zu haben. Dürfte in meinem Fall einfach besser sein.


    Ich hoffe, dass du die Chemo bald überstanden hast!!! Darf ich dich fragen, warum die Mastektomie bei dir nicht gleichzeitig auf beiden Seiten durchgeführt wird? Oder habe ich etwas falsch verstanden?

    Ich wünsche dir alles, alles Gute für das, was noch vor dir liegt. Für mich war die Mastektomie etc. wie oben erwähnt bis wirklich nicht schlimm.


    Ende November habe ich einen Gesprächstermin bei einem Eierstock-Spezialisten, der mir wärmstens empfohlen wurde. Ich bin schon sehr gespannt. Vielleicht kann er meine Ängste ein bisschen zerstreuen.


    Wegen dem Vitamin D -> ich habe meinen Vitamin D Spiegel messen lassen - der war extrem niedrig - und habe für 2 Wochen eine extrem hohe Vitamin D Dosis verschrieben bekommen. In ein paar Tagen erhalte ich das Ergebnis, ob es was genützt hat. Calcium Tabletten wurden mir auch kürzlich verschrieben.


    Baybsie & Wanda2 : vielen vielen Dank, eure persönlichen Erfahrungen klingen SEHR ermutigend für mich!


    Rike : du hast vollkommen recht, das Internet verzerrt alles. Danke für deinen Zuspruch. Ja, ich denke auch, dass das Tamoxifen ein kleiner Testlauf ist (nehme es allerdings erst seit 3 Monaten). Ich bin in Behandlung bei einer sehr guten TCM Ärztin (Akupunktur, Kräutertherapie), das soll ja auch gut helfen.


    Kyscia : ja, ich weiß, ich jammere hier auf hohem Niveau, verglichen mit den Schicksalen von so vielen anderen tapferen Frauen hier. Meine Omi ist an Eierstockkrebs gestorben, und ich bin sehr dankbar, dass ich in einem Land und zu einer Zeit lebe, wo das medizinische Know-How für mich verfügbar ist. Das relativiert dann manch kleines Wehwechen! Danke.

  • Attika : Die Chemo werde ich morgen beenden.🙃 Da bin ich wirklich froh drüber. Eine Etappe ist endlich geschafft! Auch wenn das gleichzeitig heißt, dass der OP-Termin (26.11.) nun immer näher rückt 😬.

    Die Ärzte haben mir zur einseitigen Mastektomie geraten, da der Eingriff sehr zeitnah nach Chemoende erfolgen soll. Meine Leykos haben zudem schon die ganze Chemozeit ein Eigenleben, so dass das als zusätzliches Risiko gilt. Zudem habe ich einige nette Nebenwirkungen wie Gewichtsverlust, so dass die zweite Seite erst nach einer Erholungsphase in Angriff genommen wird.


    Ich drücke dir für dein Gespräch Ende November beide Daumen👍🏻👍🏻 und wünsche dir weiterhin alles Gute 🍀🍀🍀🤗.

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe Attika ,

    Ich habe im Jahr 2010 die Diagnose Ovarialkarzinom erhalten. Groše OP, Chemo usw.

    Ich hatte zwar auch Hitzewallungen etc. aber die haben anderen Frauen mit Eierstöcken auch . Ich hatte gar keine Probleme.oder so gut wie keine 😉.

    Jetzt wurde ein solider Tumor in meiner Brust entdeckt

    Biopsie Ergebnis steht noch aus. Vor einer Masektomie( falls es dazu kommt) fürchte ich mich. Ich versuche deine. Optimismus zu übernehmen was die Brustentfernung betrifft und du meinen was die Eierstockentfernung betrifft. Deal 😉😁

  • Liebe Michaela63 , das klingt nach einem guten Deal. Hast du schon ein Ergebnis von der Biopsie? Es muss ja wirklich nicht zu einer Mastektomie kommen! Und ich habe mittlerweile soviele Frauen kennengelernt, die mit ihrer Mastektomie bestens zurecht kommen und sehr zufrieden sind! Ich würde dir so gerne deine diesbezüglichen Ängste nehmen. Schreib doch, wie es dir geht 🙂

  • Hallo Attika , gab's da früher nicht mal eine Zigarettenmarke die so hieß?

    Habt heute mein Biopsie Ergebnis bekommen. Bei mir ist es ein Triple negativ Tumor. Werde es noch in meinem Profil nachtragen. Mein Tumor ist ( CT und Knochenszintigramm usw, stehen noch aus) bisher auf den inneren Quadranten in der Brust beschränkt. Keine Auffälligkeiten an den Lymphknoten.

    Ich muss noch die Auswertung des Gentests abwarten und dann geht's los mit der Chemo. Ich habe die Entscheidung Mastektomie/ BET solange hinten angestellt.

    LG Michaela

  • Hallo an alle die Angst haben vor der Mastektomie ...........Ich hatte am 8.November 2019 eine beidseitige oben genannte OP mit Aufbau erst gestern sind die Drainagen entfernt worden weil die zu viel Wundsekret gefördert haben. Ich trage nun einen Kompression BH ist nicht sehr angenehm an den Narben aber auszuhalten. Ich habe bewusst auf den Erhalt der Brustwarzen verzichtet weil mein Tumor zu dicht dran saß und die OP dadurch “ leichter “ wurde , ich wollte nicht das Risiko der Abstoßung der Mammillen riskieren. Aber da muss jede Frau eine eigene Entscheidung treffen, ansonsten ist das alles zu schaffen und auszuhalten .....für die Wundheilung kann ich etwas beitragen zB Gesunde Ernährung Hygiene usw Ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören und sage immer Kopf hoch der Weg führt zum Ziel .

  • hallo.

    Ich bin 34 und bereits an brustkrebs erkrankt.

    Ich habe bereits alles hinter mir. Chemo und Mastektomie. Nun sollen die Eierstöcke noch raus. Wenn es nach mir ginge, am besten jetzt. Die Ärzte sind aber total dagegen und sagen, frühestens mit 40.


    Heute hat mir eine Frauenärztin geraten, dann eben erstmal nur die Eileiter zu entfernen. Das wäre von den NW nicht so schlimm, würde aber auch vorbeugen. Ist das so???

  • Liebe Anna25 ,

    also ich bin 33 habe auch meine Chemo und die beidseitige Mastektomie mit Silikon Wiederaufbau bereits hinter mir.


    Und Mitte Oktober diesen Jahres wurden die Eierstöcke und die Gebärmutter entfernt.

    Ich habe explizit darauf bestanden, auch wenn das Risiko für Eierstock Krebs bei BRAC1 ja erst ab 40 ansteigt, wollte ich dieses Risiko auf gar keinen Fall eingehen!

    Denn Krebs fragt nicht wie alt man ist, und die Statistiken interessieren „ihn“ noch viel weniger.... das jedenfalls ist meine persönliche Meinung.


    Ich hatte jedenfalls das große Glück das meine Gynäkologin komplett hinter mir stand, und so hat dann auch der Chefarzt der Frauenklinik der OP zugestimmt.

    Aber hätte er mich nicht operiert, dann wäre ich in eine andere Klinik gegangen die diesen Eingriff durchführt.


    Und das möchte ich dir eigentlich auch raten 😉, es ist dein Leben!!!

    Und nur du bestimmst darüber

  • danke Pussy für deine Antwort.

    Du hast vollkommen recht und ich möchte auch nicht noch 6 Jahre auf einem Pulverfass sitzen.

    Aber ich habe auch Angst vor den Nebenwirkungen: Depressionen, Gewichtszunahme, sexuelle Unlust usw... natürlich ist das alles nichts gegen den Krebs, aber trotzdem :(


    Wie geht es dir denn?

  • Hallo zusammen,

    ich habe auch BRCA1. Nach meiner neoadjuvanten Chemo hatte ich am 26.11. meine einseitige Mastektomie mit Wiederaufbau. Die OP verlief super und ich hatte und habe keinerlei Probleme. Seit 3.12. bin ich nun wieder zu Hause.

    Von der beidseitigen Variante wurde mir abgeraten, da die OP nur 12 Tage nach Chemoende war und dieser Eingriff sonst zu risikoreich gewesen wäre.

    Soweit, so gut. Eigentlich hätte ich gerne Anfang 20 die zweite Seite sowie die Eierstöcke in Angriff genommen.

    Der pathologische Befund hat mir jedoch einen Strich durch meine Pläne gemacht🙄.

    Ich "darf" nun zuerst eine sechsmonatige T-Chemo mit Capecitabin zur Sicherheit dran hängen. Danach geht es in die REHA.

    Somit werde ich diese OPs frühestens im Herbst 20 in Angriff nehmen können.

    Ich hoffe nur, dass das "Schalentier" solange die Füße still hält und keine neue "Baustelle" beginnt.😬🙈

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Anna25 Hi, bei mir ist die Ausgangslage anders- Unterleibskrebs mit 32. Meine Mutter starb jung an Eierstockkrebs. Erbliche Faktoren wahrscheinlich, aber da ich noch auf die Verbeamtung auf Lebenszeit warte, kann derzeit keine weitere Testung erfolgen. Aber die Diskussion um meine Eierstöcke war/ist die gleiche. Mein erster Gedanke war "weg mit allem". Alles andere ist auch weg, mein Becken wurde in einer 7 Std OP komplett ausgeräumt. Mein Prof hat mir aufgrund des Alters dringend von der Entfernung der Eierstöcke abgeraten und mir dies auch hinreichend erklärt. Ist tatsächlich Anfang 30 hoch problematisch. Der aktuelle Wissenstand in der Forschung ist, das nahezu alle Eierstockkrebsfälle ihren Ursprung im Eileiter bzw umgebenden Gewebe des Eierstock haben. Daher wird davon ausgegangen, dass eine Entfernung dieses Gewebes und der Eileiter schon eine sehr sehr hohe Prophylaxe bietet. Nach vielem Hin u Her und Gesprächen mit mehreren Ärzten habe ich mich dafür entschieden. Manchmal habe ich schon noch Angst, aber die hätte ich sicherlich auch ohne Eierstöcke. Dass mir die Eileiter fehlen, macht nichts, mein Hormonstatus ist ok, die Eierstöcke werden zum Glück weiter durchblutet (hier ist ein Risiko bei der OP) und tun, was sie sollen. Vierteljährlich werden sie per Ultraschall über die Bauchdecke abgeschaut. Werde dann mit 40 die Komplementierungs-OP machen lassen, um das letzte Maß an Sicherheit zu bekommen, Die OP ist dann nicht weiter tragisch, laparaskopisch, geht ruckzuck und man ist schnell wieder fit. LG

  • danke Pussy für deine Antwort.

    Du hast vollkommen recht und ich möchte auch nicht noch 6 Jahre auf einem Pulverfass sitzen.

    Aber ich habe auch Angst vor den Nebenwirkungen: Depressionen, Gewichtszunahme, sexuelle Unlust usw... natürlich ist das alles nichts gegen den Krebs, aber trotzdem :(


    Wie geht es dir denn?

    Liebe Anna25

    Vor den Nebenwirkungen hatte bzw. habe ich auch Angst;

    Denn das richte Ausmaß dieses Eingriffs zeigt sich ja erst in einigen Jahren meint meine Gynäkologin (Osteoporose, usw.)....


    Was ich momentan schon merke ich habe manche Tage an denen es mir von der Psyche her nicht so gut geht 😔,

    ich bin weinerlicher geworden 😢 und manchmal auch sehr gereizt 😠...


    Aber im großen und ganzen muss ich sagen, das diese „Nebenwirkungen“ für mich tragbarer sind, als die ständige Angst doch irgendwann an Eierstock Krebs zu erkranken....

    Da meine Humangenetikerin gesagt hat das es für Eierstock Krebs einfach keine adequare Vorsorge gibt.

    Die größte Angst habe ich aber tatsächlich auch vor der Gewichtszunahme 😱😬, da ich mit meinem Gewicht eh an der Obergrenze für meine Größe liege und sehr unzufrieden damit bin🙈...

    Aber ich weiß wiederum auch, das dass ein ziemliches Luxusproblem ist, im Gegensatz was die Frauen hier mit Eierstock Krebs so durchmachen müssen.


    Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiter helfen :hug:

  • liebe Pussy ich glaube nicht das man hier von luxusproblemen reden kann .Hast du bestimmt nicht .Gerade Depressionen sind schlimm und wenn die zu den Krebs dazukommen noch viel schlimmer.Da kann man nicht einfach so sagen ,na da musst du dich mal ablenken,wäre schön wenn es so einfach wäre.Es ist immer noch eine unterschätzte Krankheit.Durch die Mädels hier ,kann man aber über seine Angst und Sorgen schreiben.Hier gibt es soviel Schicksale,welche ich immer wieder bewundere,wie sie es so gut schaffen.Daran versuche ich mir zumindest ein kleines Beispiel zu nehmen,wenn wieder mal so eine sche...ss Panikattacke kommt.lg Lissy