diaDe - Seit 20 Tagen auch im Club - Brustkrebs

  • Das Einzige was vielleicht schön gewesen wäre, wenn ich die OP in Heidelberg hätte machen können, vielleicht geht das ja sogar.

    diaDe

    Das kannst du. Ich habe meine Behandlung in Bielefeld erhalten und mich für die OP entschieden nach Heidelberg zu gehen - und war damit super zufrieden ( bei mir wurde eine beidseitige Mastektomie gemacht, da BRCA1 Trägerin). Vllt kannst du ja den Termin in Heidelberg trotzdem wahrnehmen oder passt das zeitlich nicht mit dem Port-Termin? Eine zweite Meinung kann ja nie schaden und du kannst deinen Wunsch äußern, da operiert zu werden.

    Ich drücke dir für deine Behandlung feste die Daumen!

    Liebe Grüße

  • Liebe @ Michaela63,

    auch ich werde ihn einem zertifizierten Brustzentrum behandelt, kann nichts Negatives berichten.

    Ganz liebe Grüße Kylie 💙

  • Michaela63 Ich war immer in zertifizierten Brustzentren, weil wir auch hier den Luxus haben, dass es einige gibt, habe ich mich je nach OP für das eine oder andere Brust Zentrum entschieden. Bin immer bestens betreut worden.In Studien war ich noch nie, bin selbst erstaunt, wieviel Interesse hier für sowas ist. Liebe Grüsse Baybsie

  • diaDe

    Das kannst du. Ich habe meine Behandlung in Bielefeld erhalten und mich für die OP entschieden nach Heidelberg zu gehen - und war damit super zufrieden ( bei mir wurde eine beidseitige Mastektomie gemacht, da BRCA1 Trägerin). Vllt kannst du ja den Termin in Heidelberg trotzdem wahrnehmen oder passt das zeitlich nicht mit dem Port-Termin? Eine zweite Meinung kann ja nie schaden und du kannst deinen Wunsch äußern, da operiert zu werden.

    Ich drücke dir für deine Behandlung feste die Daumen!

    Liebe Grüße

    EvaFee

    Das klingt gut!

    Die Zweitmeinung hab ich ja schon, quasi vor der Erstmeinung. War schon in Heidelberg zum Gespräch. Da wurde gesagt, ich könnte eventuell an der Studie teilnehmen, wenn ich alles komplett dort machen lasse.


    Dieses Thema mit Uniklinik oder Brustzentrum ist interessant. Da fallen mir gerade einige Dinge ein:

    1. jetzt in Heidelberg, wollten sie zusätzlich zu all meinen mitgebrachten Befunden ein 3D Mammographie machen. Mein Krebs ist in der linken Brust, steht überall drauf, ich hab’s auch gesagt. Aber auf dem Schein zur 3D Mammographie stand rechts! 🤣 Müsste also dort noch mal anmerken, dass rechts nix ist. 😉

    2. als ich noch in Berlin gelebt hab, bin ich zur Uniklinik dort gegangen um den Gentest machen zu lassen, aufgrund meiner Vorgeschichte (Mama mit 35 an Brustkrebs gestorben, Oma hatte auch Brustkrebs). Sie haben mir gesagt, dass es bei mir NICHT geht. Das war ca. vor 10-11 Jahren.

    3. in Würzburg (Brustzentrum) hat der Arzt gesagt, dass ich auf jeden Fall den Gentest auch jetzt noch machen lassen soll, weil er absolut sicher ist, dass es genetisch ist.

    Somit hätte man, wenn die Uniklinik in Berlin damals den Gentest mal gemacht hätte, man vielleicht meinen Krebs vielleicht jetzt eher erkannt oder vorsorglich etwas tun können.


    Ein paar Gründe mehr vielleicht nicht in eine Uniklinik zu gehen. 🤷🏻‍♀️

  • Zitat

    Mein Krebs ist in der linken Brust, steht überall drauf, ich hab’s auch gesagt. Aber auf dem Schein zur 3D Mammographie stand rechts! 🤣 Müsste also dort noch mal anmerken, dass rechts nix ist. 😉

    diaDe War bei mir ähnlich. Arzt hatte zwar die richtige Seite, aber komplett falschen Quadranten eingetragen. Ich habe diese (vermutliche) Schusseligkeit gleich an sein Sekretariat rückgemeldet und es dann in der Anmeldung jeweils sofort richtiggestellt. Vertrauenserweckend ist das nicht, ich wollte aber ohnehin zu einem anderen Operateur.


    Zum Gentest kann ich nichts sagen, aber vllt. haben sich im letzten Jahrzehnt die Richtlinien geändert? Außerdem bist du nun ja bereits erkrankt, also ist die Ausgangssituation ohnehin eine andere.

  • Zur Uniklinik habe ich auch was. Ich habe eine schwere Novalgin-Allergie (kriege dann keine Luft mehr)

    In der Uniklinik, obwohl es in meiner Akte stand, kam an den drei Tagen morgens, mittags und abends eine Schwester mit einer Tablette, jedes Mal war es Novalgin, und jedes Mal musste ich erklären, warum nicht und jedes Mal sagte die jeweilige Schwester nur: Stimmt ja.

    Ich habe es überlebt. 😉

  • Bezüglich der OP würde ich mir im Moment noch keine großen Gedanken machen.

    diaDe genau, du wirst doch nach der Chemo operiert? Dann kannst du dich über die OP ganz in Ruhe informieren und entscheiden.

    Die Chemo-Vorteile durch Heidelberg kann ich nicht beurteilen, aber ich hätte nicht 2 Stunden irgendwo hinfahren mögen während der Chemo. Es gab doch Momente, wo die Nähe sehr wichtig war. Und zwischendurch muss ja auch Blut abgenommen werden. (tut mir leid, ich kenne nicht alle deine Beiträge, vielleicht gäbe hast du dafür eine Lösung vor Ort?).

  • SanniKa Ja, ich musste mich zwischen Heidelberg und Würzburg entscheiden und hab mich jetzt für die nahe Variante entschieden. Statt 2 Stunden hin und 2 Stunden zurück, fahr ich ca. 10min zur Chemo. So kann ich zwar in Heidelberg die Studie nicht mitmachen, aber ich glaube der Stress der ständigen Fahrten wäre meiner Genesung nicht zuträglich. Ich bin zuhause und das tut mir gut.



    An Alle:

    DANKE FÜR ALL EURE GEDANKEN UND ANREGUNGEN. HAT MIR BEI DER ENTSCHEIDUNG SEHR GEHOLFEN. 😘

  • Hallo diaDe , ich würde an deiner Stelle schon versuchen an einer Studie teilzunehmen und COGNITION wäre ja auch super, für den Fall, dass du keine Komplettremission bekommst. Gepardouze ist dann wahrscheinlich wirklich zu, denn sonst hätten sie es dir angeboten, obwohl es hier noch geführt wird. Vielleicht kannst du mal anrufen und nachfragen. Ich bin vor 8 Wochen noch reingerutscht. Gepardouze hat den Vorteil, dass es eine Phase III Studie ist, d.h. man weiß schon dass, der Antikörper Atezolizumab wirkt, Nachteil ist dass man auch Placebo bekommen kann (dann würdest du "nur" dieselbe Therapie wie in Wü bekommen). Bei mir ist es so, dass ich in Frankfurt betreut werde (Ultraschall Kontrolle, OP danach), aber die Chemo in Offenbach bekomme, da Frankfurt vor 8 Wochen noch keine Zulassung für die Studie hatte, d.h. prinzipiell kann man Betreuung und Chemo/Studienteilnahme örtlich voneinander trennen. Hat sogar den Vorteil, dass man noch mehr Ärzte als Ansprechpartner hat und man sich automatisch Zweitmeinungen einholt bei jeder Frage :). Ob Heidelberg mit anderen Standorten kooperiert könntest du ja auch telefonisch erfragen. Ich finde es übrigens seltsam, dass eine Klinik in Wü nicht an Studien teilnimmt bzw. sich darum bemüht den Patientinnen das anzubieten.

    Eine Klinik in Nürnberg bietet übrigens die BREVITY Studie an, die analog zu COGNITION die Antikörper direkt für deinen Tumor bestimmt (das ist ja der neue Trend der erforscht wird). Diese Studie ist aber chemobegleitend, d.h. für dich besser, der Tumor muss aber mind. 2cm groß sein. Da es Phase II ist weiß man natürlich noch nicht 100%ig ob es wirksam ist, aber du kriegst auf jeden Fall den Antikörper und kein Placebo.

    Wenn ich vor 12 Wochen mein jetziges Wissen gehabt hätte, würde ich diese Studie nehmen, denn Antikörper wirken sicherlich (ich hoffe das gibt der neue Durchbruch bei Brustkrebs) und hier wäre ich sicher, dass man die auch bekommt und zwar gleich und nicht erst im Falle einer Nicht-pCR. Ich vermute zwar bei mir persönlich, dass ich Atezolizumab bekomme, da bei der ersten Biopsie nach drei Wochen schon keine Tumorzellen mehr nachweisbar waren (praktisch pCR des Biopsie Gewebes), aber sicher ist das nicht und Placebo zu kriegen ist schon echt doof.

    Da du ja sicher möglichst schnell mit der Chemo beginnen möchtest, würde ich einfach überall anrufen und mich schon mal durchfragen, was wo möglich ist. Hoffe das hilft dir weiter.

  • Jueli ich versteh das mit den Antikörper nicht (BREVITY). Antikörper bei Triple negativ?


    Ich bin nicht in einer Klinik in Würzburg. Und Würzburg hätte mir eine Studie angeboten, wenn eine zu mir passen würde, so hat es der Arzt gesagt.

  • Hallo diaDe , dann kannst du ja mal im Brustzentrum nach dieser Studie fragen. Vielleicht kann dir der Arzt dort Möglichkeiten aufweisen oder auch begründen warum die Studie nichts für dich ist (das kann ich dir ja leider nicht sagen)

    Ja, man versucht jetzt auch für Triple negativ Antikörper zu finden. Diese sogenannten Checkpoint-Inhibitoren "manipulieren" die körpereigenen Immunzellen, damit diese die Krebszellen als Feinde erkennen und vernichten. Die schon bekannten wie bspw. Atezolizumab wirken nicht bei allen Patienten (bei denen, wo sie wirken allerdings mit großem Erfolg, dies wurde schon für metastasierten Brustkrebs und andere Krebsarten gezeigt), deshalb versucht man tumorspezifische Antikörper herzustellen, die dann hoffentlich bei jedem individuell wirken. Das macht diese Studie, von daher aus meiner Sicht sehr zu empfehlen. Denn es kann sein, dass das zukünftig DIE Therapie für Brustkrebs wird.

  • Sonne69 & Teafriend

    Diese Gedanken hatte ich halt jetzt auch. Und bin deshalb auch verunsichert. Werde ich etwa schlechter versorgt, weil ich mich in einem Brustzentrum ohne Möglichkeit auf eine Studie behandeln lasse, weil es nicht anders geht?

    Ehrlich gesagt, NEIN. Wir werden gut versorgt. Davon bin ich überzeugt. Eine Studie ist nur noch ein zusätzliches Netz. Ob die Medikamente dann bei uns wirken würden, ist unklar.


    Weiter geht der Kampf Mädels, bei mir geht er bald los. 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

  • Hallo @diaDa,

    wie geht es Dir? Hast du die Bestrahlung gut hinter dich gebracht?

    Kommst du über die Runden mit der Grundsicherung?


    LG Caro

    Lassen-Können ergänzt das Wollen-Können wie die Stille die Musik, das Schweigen das Reden, die Nacht den Tag.

    _______


    Kann nicht ich daraus werden – echter, tiefer, neu?

  • Ich dachte dass man bisher zytsen eindeutig vom krebs auch laut Ultraschall erkennen kann? :/ war es bei dir auch rund und richtig schwarz? Also aufm ultraschall. Weil alle ärzte bisher zu mir sagen es ist ne zyste sieht man eindeutig mehr wird nicht gemacht, leider.

  • Maggy19 Ja, im Ultraschall war die Zyste schwarz, rund und klar abgegrenzt. Der Tumor schwarz und von der Form blumig , fransig. Ein guter Radiologe kennt den Unterschied- mein Onkologe hat damals eben auch gesagt, das der Tumor Gewebe ist und die Zyste innen ja flüssig ist.

  • Maggy19 Ja, im Ultraschall war die Zyste schwarz, rund und klar abgegrenzt. Der Tumor schwarz und von der Form blumig , fransig. Ein guter Radiologe kennt den Unterschied- mein Onkologe hat damals eben auch gesagt, das der Tumor Gewebe ist und die Zyste innen ja flüssig ist.

    Danke für deine Antwort liebe Baybsie. Also hatten die Ärzte damals die Zyste richtig gedeutet und den Tumor zusätzlich erkannt? Denn hatte es erst nämlich so verstanden, dass die Ärzte den Tumor falsch deuteten als eine Zyste und dann die Biopsie Klarheit gebracht hat und es ein Tumor war.

    Liebe Grüße

  • Maggy19 Ich hatte immer wieder Zysten in der Brust, auch schon vor meiner Erkrankung. Aber wie schon gesagt, der Radiologe kannte den Unterschied. Der Gyn hatte es zuerst als Zyste diagnostiziert, wollte es aber abklären lassen. Der Radiologe hat auch einen anderen Schallkopf, vielleicht tut er sich deshalb auch leichter 🤔

    Trotzdem war ich seit meiner Erkrankung immer sehr hellhörig wenn ich zysten hatte, hab es immer wieder kontrolliert oder eben punktieren lassen- damit auch ich zur Ruhe komme. Deshalb kann ich deine Unsicherheit gut nachvollziehen

  • Alecto

    Hat den Titel des Themas von „dieDa - Seit 20 Tagen auch im Club - Brustkrebs“ zu „diaDe - Seit 20 Tagen auch im Club - Brustkrebs“ geändert.