Seit 20 Tagen auch im Club - Brustkrebs

  • Und das war für mich alles, was zählte. Was bringts mir die Putzfrau beim Vornamen zu kennen, wenn die Klinik / BZ einfach nicht viel Erfahrung hat?? Hab mich deswegen auch für eine grosse Uniklinik entschieden und es bis jetzt nicht bereut. Für das menschliche hab ich Freunde und Familie, aber bei Krebs zählt für mich nur Erfahrung.

    Ich gebe Dir halbrecht.😉

    Ich war z.B. in einem großen BZ in HH, dass sich neben dem Wissen auch das menschliche ans Bein gebunden hat. Das war sehr angenehm, extrem gut durchorganisert und es wurde sich gekümmert, jede Frage beantwortet, und nach der OP kamen am nächsten Tag die Brustschwester, ein Psychoonkologe, etc.

    Ich habe es genossen, nicht nur eine Nummer zu sein, wie ich es in der Uniklinik war, wo ich 5 Stunden in der Schleuse lag, bevor ich in den OP gebracht wurde, danach auf eine Unfallstation kam, weil sonst keine Betten frei waren, und ich immer andere Ansprechpartner hatte.

    In meinem BZ spricht man immer nur mit demselben Arzt und bei meinem Rezidiv war ich auch wieder bei ihm.

    Das gibt mir persönlich mehr Vertrauen und Sicherheit als die großen Unikliniken.

  • Liebe diaDe ,


    bisher habe ich nur mitgelesen und kann sehr gut nachvollziehen was du so durchmachst. Jetzt möchte ich mich melden, weil die Cognition Studie genannt wurde. So wie ich es verstanden habe, wird man da aber nur aufgenommen, wenn man nach der Chemo/OP keine pCR hat. Von daher wäre auch für dich die Teilnahme an der Gepardouze Studie vielleicht sinnvoller (falls Befund passend). Auf jeden Fall würde ich dir eine Studienteilnahme empfehlen.

    Grüße Jueli

  • Liebe SturmStina und diaDe ,


    ich danke euch von Herzen für das Nennen der Studie. Ich habe nach Chemo und Operation ein Resttumor von 13 cm . Mache heute alle Unterlagen fertig , hole von Hausarzt die Überweisung und schicke alles nach Heidelberg mit der Bitte um Aufnahme in die Studie.

    Ich wünsche Euch alles Gute!

    Herzliche Grüße

    Tatjana

  • Liebe diaDe , ich wünsche dir viel Geduld, die Anfangszeit ist wirklich am schwersten, meine Diagnose liegt auch erst 2 Monate zurück. Du klingst sehr klar und gut organisiert.

    Aber sag, konntest du dich als Sängerin nicht über die Künstlersozialkasse (pflicht)versichern? Dann stünde dir sogar Krankengeld zu.

  • Liebe SturmStina und diaDe ,


    ich danke euch von Herzen für das Nennen der Studie. Ich habe nach Chemo und Operation ein Resttumor von 13 cm . Mache heute alle Unterlagen fertig , hole von Hausarzt die Überweisung und schicke alles nach Heidelberg mit der Bitte um Aufnahme in die Studie.

    Ich wünsche Euch alles Gute!

    Herzliche Grüße

    Tatjana

    Liebe Tatti32 , liebe Tatjana,


    es freut mich wirklich, wenn sich auch für Dich neue Möglichkeiten eröffnen:!::!:

    ich hoffe , du hast nicht überlesen, dass derzeit nur Patientinnen aufgenommen werden, die in Heidelberg behandelt werden. Aber die Studien sollen im DKTK-Verbund (Deutsches Konsortium für Translationale Krebsforschung) auch an anderen Standorten starten.


    Vergiss bitte nicht, beim Absenden deiner Unterlagen an Heidelberg nach diesen 8 Standorten zu fragen, ansonsten ist evtl. alle neu geschöpfte Hoffnung wieder dahin, Okay?;)


    LG Stina

    Das Entscheidende am Wissen ist, dass man es beherzigt und anwendet (Konfuzius)

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  • Tatti32   SturmStina

    Ich habe gestern mit einer Dame gesprochen wegen der Cognition Studie. Ich soll alle Befunde per Mail schicken und sie melden sich dann. Als die Dame am Telefon hörte, dass ich aus Hannover komme, war sie nicht begeistert. Trotzdem prüfen sie, ob sie mich aufnehmen. Ich denke nicht, dass du Tatti eine Überweisung brauchst. Zunächst geht es eher um die Befunde.

  • Tatti32   SturmStina


    Ich nehme alles wieder zurück. Habe eine Mail bekommen, dass ich das Ganze faxen=O soll. Auf Rückfrage kam die Antwort, dass es auch per Post geht. Wer hat schon ein Faxgerät zu Hause. Ich bin so wütend:cursing:. Da verbringe ich gestern bestimmt eine oder zwei Stunden mit der Formulierung der Mail und dem Einscannen und jetzt das. In der Zeit, in der mir die Mitarbeiterin heute zwei Mails geschrieben hat, hätte sie meine eingescannten Befunde auch ausdrücken können:evil:.

    In einer der Mails stand, dass sie nur Patientinnen nehmen, die im Umkreis von 100 km wohnen. Wahrscheinlich ist der ganze Aufwand auch noch umsonst.... Von den acht Standorten ist keine Rede, ist entweder Zukunftsmusik oder nicht mehr geplant. Schade, wir hier in Norddeutschland sind irgendwie abgehängt....

  • Liebe diaDe , ich wünsche dir viel Geduld, die Anfangszeit ist wirklich am schwersten, meine Diagnose liegt auch erst 2 Monate zurück. Du klingst sehr klar und gut organisiert.

    Aber sag, konntest du dich als Sängerin nicht über die Künstlersozialkasse (pflicht)versichern? Dann stünde dir sogar Krankengeld zu.

    Hi Eluna ,

    Ja, bin in der KSK und bekomme Krankengeld - ca. 6€ am Tag, hahahahaha. ;)

  • diaDe hallo!

    Sag mal, ich lese dass du sängerin bist. Bist du denn als selbstständige nicht in der Künstler sozialkasse? Dann solltest du glaube ich 70% des Jahreseinkommens Krankengeld bekommen!


    Herzliche Grüße!! (Bin auch Sängerin... klassisch)...

    Claudia

    Leider wird das nicht vom Jahreseinkommen, sondern vom Gewinn errechnet. Also Einkommen abzüglich aller Ausgaben.