Seit 20 Tagen auch im Club - Brustkrebs

  • Gestern war ich in Würzburg in der Klinik zum Gespräch. Hab mich sehr wohl und gut aufgehoben gefühlt.
    Eigentlich hatte ich in meinem Kopf schon zu 85% entschieden, dass ich den Stress auf mich nehme und jede Woche zur Chemo nach Heidelberg fahre. Aber jetzt war das Gespräch in Würzburg so gut. Zum ersten Mal hat mir jemand alles gesagt. Ich bin Triple negativ, G3, Ki-67 80%. Ich soll unbedingt einen Gentest machen, weil er zu 100% sicher ist, das es genetisch ist. Ich werde ein halbes Jahr Chemo bekommen, dann OP, dann Bestrahlung.
    Er hat den Tumor auch viel ausführlicher abgemessen und er ist doch größer als alle gesagt haben. Ich konnte ihn Fragen stellen und er hat ganz offen mit mir gesprochen. Er hat einen großen Kampfgeist gezeigt, das Ding zu besiegen. Fand ich auch schön und sie hatten schon vorsorglich Termine für Port legen & vorab Besprechung und für die Besprechung beim Onkologen (für die Chemo) ausgemacht. Fand ich auch großartig. In Würzburg würde es endlich nächste Woche losgehen.
    Eine Studie gibt es allerdings hier für mich nicht.

    ABER ist es nicht auch wichtig, dass ich bei der Behandlung weniger Stress hab? Wie gesagt, für die Behandlung in Heidelberg, die grundsätzlich genau das Gleiche beinhaltet, (klar da ist sicher noch mehr Kompetenz), würde ich die ganze Zeit wöchentlich zusätzlich zu allem 4 Stunden fahren, egal ob selbst oder mit Taxi. In meinem Kopf fühlt sich das nach viel Stress an. Behandlungsablauf ist genau der Gleiche.

    In Würzburg würde mir am 15.11. der Port gelegt werden. In Heidelbrg hätte ich am 15.11. erstmal ein Gespräch bezüglich der Studie.

    Das Einzige was vielleicht schön gewesen wäre, wenn ich die OP in Heidelberg hätte machen können, vielleicht geht das ja sogar. In Heidelberg hätten sie allerdings Clips in Lymphknoten gemacht. Das ist in Würzburg nicht der Fall.
    Ich frage mich, wenn während der ganzen Chemo in Würzburg der Tumor beobachtet wird, dann wissen wahrscheinlich auch nur die Würzburger, was sie dann genau rauschneiden können/müssen. Da wird dann Heidelberg sagen, dass sie es nicht machen können. Keine Ahnung. Ich könnte mir halt vorstellen, dass Heidelberg vielleicht rein für die Optik danach "besser" operiert. Auch da keine Ahnung.


    Ich möchte heute die Entscheidung treffen, ob Würzburg oder Heidelberg.

    Vielleicht habt ihr für mich Argumente, die mir bei der Entscheidung helfen. Ich weiß, treffen muss ich sie allein. :)

  • Normalerweise bekommst du ja alle Unterlagen und Befunde, dementsprechend alles weitergegeben sind alle auf dem selben Stand. Ich persönlich würde mich auch für die Variante mit weniger Stress entscheiden. Zum einen ist die Behandlung ja Anstrengend genug, dann noch die Fahrerei dazu? Das stell ich mir unangenehm vor, wenn es dir eh nicht gut geht.


    Ich würde das offen mit beiden Zentren besprechen, die Reaktion beobachten und dann entscheiden.

  • Hallo diaDe

    Ich würde auch Würzburg wählen! 4 h fahren ist sehr viel, zumal die Behandlung dieselbe ist..

    ein andere Aspekt ist für Taxifahrt: du wirst ziemlich sicher nicht selber fahren dürfen. Die KK zahlt normalerweise das Taxi zur nächstgelegenen Praxis (oä) wo man die Behandlung bekommen kann. Dh man muss die zusätzlichen Kosten selber tragen .. einfach auch mit kk abklären, bevor du entscheidest... herzlich! Claudia

  • diaDe Guten Morgen


    Es freut mich, dass du dich in Würzburg wohl gefühlt hast, das ist extrem wichtig!!! Gerade die Aufklärung und dass sich Zeit genommen wird, schafft Vertrauen. Ich finde die kürzere Anfahrt von Vorteil, auch deshalb, wenn es dir mal nicht gut geht, bist du nicht 4Stunden unterwegs, sonder kannst dir schneller vor Ort helfen lassen. Dass sie die weiteren Termine schon für dich hatten, ist auch ein positiver Punkt. So hast du weniger Stress und es geht schneller los. Ist deine Chemo in der Klinik in der du evtl auch operiert wirst?

    Warum wolltest du unbedingt in eine Studie? Was wäre dann anders?

    Du hast ja jetzt noch ein bisschen Zeit dir zu überlegen, wo du dich operieren lassen willst. Aber auch da sehe ich es so, sollten zu Hause evtl Probleme nach der OP auftreten oder du willst was abklären lassen, was dich beunruhigt, sind das immer 4 stunden Fahrt oder nur ein Telefonat ohne persönliche Betreuung 🤔

    Ich würde alles in einem Haus machen lassen. Vielleicht hast du ja auch die Möglichkeit dich mit Frauen zu unterhalten, die schon operiert sind. Da erfährt man recht gut, wie die Ergebnisse na der OP aussehen und wie zufrieden sie sind. Ich hatte damals sogar eine, die mir ihre Brüste und Narben gezeigt hat 🤓Bin gespannt wie du dich entscheidest und was die anderen dir so empfehlen

  • Hallo diaDe ,


    ich würde dir empfehlen in Heidelberg behandeln zu lassen . Bei mir hat die Chemo nicht angeschlagen . Bei der Operation wurden 13 cm Resttumor gefunden . Ich hätte jetzt alles gegeben in einer Studie zu sein. Da wärst du nach der ganzen Therapie engmaschig kontrolliert , weil du in der Studie bist . Sollte deine Therapie nicht anschlagen , hat Heidelberg andere Medikamente in der Studie. Sonst bekommst du die nirgendswo .
    Alles Gute für dich .

    LG

    Tatjana

  • Hi diaDe . Super, dass du nun endlich mal Klarheit hast und dass es einen konkreten Plan gibt.

    Ich habe mich für das ortsansässige Krankenhaus entscheiden, da ich von Anfang an bei den Ärzten ein gutes Gefühl hatte, gut aufgehoben bin, die sich zu jeder Situation persönlich Zeit für mich nehmen und immer für mich da sind. Letztlich ist es ein zertifiziertes Brustkrebszentrum und der Chefarzt ist Experte in mehreren Gremien.

    Die Art der Therapie ist durch bestimmte Parameter ja ziemlich eindeutige definiert und alle müssen die gleichen Häkchen machen.
    Letztlich musst du nach deinem Bauch entscheiden. Dass eine Chemotherapie nicht unanstrengend ist, ist uns glaube ich allen klar. An der kannst du nix ändern. Aber wie es dir dabei geht und was dir gut tut, das kannst du beeinflussen. Wenn es dir ein besseres Gefühl gibt, in einer großen Klinik zu sein, mach das. Wenn du dich in Würzburg wohl fühlst und den Ärzten vertraust und die ebenfalls Experten sind (wovon ich ausgehe!), dann mach das. Dein Kopf, dein Herz, deine Einstellung sind deine wichtigsten Verbündeten im Kampf gegen den Krebs! Mach, was dir gut tut.

    Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

  • Hallo diaDe ,


    ich würde dir empfehlen in Heidelberg behandeln zu lassen . Bei mir hat die Chemo nicht angeschlagen . Bei der Operation wurden 13 cm Resttumor gefunden . Ich hätte jetzt alles gegeben in einer Studie zu sein. Da wärst du nach der ganzen Therapie engmaschig kontrolliert , weil du in der Studie bist . Sollte deine Therapie nicht anschlagen , hat Heidelberg andere Medikamente in der Studie. Sonst bekommst du die nirgendswo .
    Alles Gute für dich .

    LG

    Tatjana

    Ja, das war auch bei mir die Überlegung, weshalb ich nach Heidelberg gehen würde. Und ich verstehe absolut, dass Du jetzt in Deiner Situation so denkst. Was wird denn jetzt bei Dir gemacht und wie war Deine Diagnose vor der Chemo, wenn ich fragen darf?

    Ich hab Triple negativ, G3, Ki-67 80% - da haben alle immer bisher gesagt, dass da eine starke Chemo aus der Erfahrung heraus sehr gut anspricht, weil die Zellaktivität so hoch ist.

    Bei mir würde auch in Heidelberg nur eine Studie in Frage komme, die auf mich passend wäre und ja, die gibt es bisher nur in Heidelberg.

    Wie geht es denn jetzt bei Dir weiter? Was wird nun gemacht?

  • Hallo diaDe ,

    Du hast exakt die gleiche Diagnose wie ich. Warum soll der Lymphknoten keinen Clip bekommen? Die müssen ja auch wissen welcher Lymphknoten betroffen ist? Eine Studienteilnahme würde ich dir empfehlen, ist von der ganzen Betreuung besser und man hat in Möglichkeit auf neue Medikamente. Aber bist du sicher dass es COGNITION sein soll? Heidelberg macht auch Gepardouze. Ich wollte auch nach Heidelberg, bin aber jetzt in Frankfurt bzw. für die Chemo Offenbach (ist bei Studienteilnahme aber auch egal), da der Ruf dort auch sehr gut ist und kompetente Ärzte ja auch wichtig sind. Du musst aber schon beachten, dass so eine An und Abreise mit der Zeit echt anstrengend wird und du kein Auto fahren darfst. D.h. du musst dich fahren lassen oder ein Taxi nehmen. Im Falle des Taxis kann es sein, dass die Krankenkasse Dir nicht die vollen Kosten erstattet, wenn du es ja auch in Wü hättest machen lassen können. Die Studienteilnahme ist da laut meines Arztes kein Grund der akzeptiert wird.

  • diaDe   Tatti32 Ich lese immer wieder von Studien an denen ihr teilnehmen wollt, auch bei anderen. Ich hab mich damit noch nie befasst, kann mir jemand erklären, was es für Vorteile bringt?🤔 Ich habe den Eindruck, dass jeder happy ist, wenn er es in eine Studie schafft. Baybsie

    Baybsie Da geht es darum, dass sie Medikamente nehmen können, die dort in der Forschung sind. Bei mir hätte man in Heidelberg noch mal eine Biopsie vor Beginn der Chemo gemacht und den völlig unbehandelten Tumor genutzt um das passende Mittel zu probieren, falls die Chemo nicht wirkt.


    Jueli Ja, bei mir ging es um die COGNITION Studie.

    Die Gedanken hatte ich auch, aber um ehrlich zu sein, ging es mir die ganze Woche echt psychisch schlecht, weil ich so eine Panik davor habe jede Woche 4 Stunden zu fahren, auch wenn ich nicht selbst fahre. Es ist sicher ein großer Unterschied, ob man nach der Chemo in 10min zuhause ist oder noch mindestens 2 Stunden im Taxi sitzt. Seit dem Gespräch in Würzburg geht es mir viel besser.

    Von der Studie, die Du nennst, war keine Rede.

    Kann man für diese Studie die Chemo auch ambulant woanders machen?

    Im übrigen war ich in Heidelberg gefühlt Patientin 4689, in Würzburg ist man sehr persönlich auf mich eingegangen.

    Die finanzielle Geschichte ist ein weiterer Punkt, der mir Sorgen macht.

    In meiner Situation ist wohl Würzburg das Beste.

  • Hallo diaDe ,


    so habe ich auch vor der Chemo und Operation gedacht , es gab für mich keine passende Studie.
    Ich habe inflammatorischen triple negativen Tumor. Ki-67 60%. Bei triple negativen gibt es nach Chemo, Operation und Bestrahlung nur Zeloda ( Tablettenchemo) , die sehr umstritten ist , ob sie hilft . Ich habe ein Zyklus geschafft , nun sind meine Blutwerte schlecht und ich muss aussetzen. Ich mochte dich nicht verunsichern. Bei dir wird die Chemo anschlagen 👍 Du wirst die richtige Entscheidung treffen . Fühl dich umarmt .

  • Hallo liebe Mitstreiterinnen, zu den Studien hätte ich auch eine Frage.

    Ich stehe ja noch ganz am Anfang und muss nächste Woche nach der Tumorkonferenz entscheiden wie es weitergeht.

    Ich habe , sorry wenn das jetzt irgendwie doof rüberkommt, was Krankenhäuser betrifft ein Luxusproblem.

    Ich habe mich spontan für ein Brustzentrum entschieden und die Uniklinik garnicht in Erwägung gezogen weil sie mir ein absolutes Gräuel ist.

    Jetzt bin ich total verunsichert. Gibt es denn hier Frauen die nicht in einer Uniklinik operiert worden sind ? Ich gehe da, ehrlich gesagt, total nach Gefühl. Zertifiziertes Brustzentrum gegen Uniklinik. Verwirrt und immer noch total geschockt von der Diagnose weiß ich gerade auch nicht was ich entscheiden soll.


    SorrY für den langen Text.

    LG Michaela

  • Liebe Michaela63 ,ich kann Dir sagen...ich hab dreißig Jahre in der Uniklinik Dre.... Gearbeitet als KS und ich bin für alles was kam in den Sankt Jo....Stift gegangen,die beste Wahl für mich... menschlich,fachlich auch,da zertifiziertes BZ ....du machst das völlig richtig!!! Ich wünsch Dir alles Gute und erstmal ein schönes Wochenende.Liebe Grüße Curly

  • Hallo und guten Morgen liebe Michaela63 ,


    hier kommt gar nichts doof rüber was Du schreibst, wir sind alle hier um uns unsere Bedenken und Sorgen von der Seele zu schreiben. Ich glaube Du hast richtig entschieden, auch ich habe mich für ein vertifiziertes Brustzentrum entschieden, anstatt für die Uniklinik, denn dort ist man meistens nur eine Nummer und das Brustzentrum für das ich mich entschieden habe, arbeitet sowieso mit der Uniklinik zusammen.

    Egal für was man sich entscheidet, die stehen alle unter Leistungsdruck und egal wo man hin geht, überall wird an Personal bzw. Pflegekräften gespart. Und nicht alle an die man gerät sind gut qualifiziert um einen anständigen Job zu machen, habe ich besonders bei den Damen gemerkt, die Rezepte bzw. Überweisungen ausstellen, an Arroganz teilweise nicht zu überbieten und jede erzählt da etwas anderes, die eine erzählt dass nur der Hausarzt eine Überweisung ausstellen darf und die andere macht es. Vor allen Dingen muss man aufpassen dass sie nicht zweimal die gleiche Untersuchung machen, erging mir einmal so, die Ärztin die die Chemoplanung machte wollte mir eine zweite Biopsie unter dem Arm aufs Auge drücken, obwohl schon bei der ersten Biopsie gemacht wurde, worauf ich sie dann hingewiesen hatte. Sie schaute dann mal in ihren schlauen PC und sagte nur ach jaX(, es geht leider vieles einfach heute nur noch ums Geld.

    Sorry war jetzt auch etwas lang, ich hoffe, es hilft Dir ein wenig.


    LG


    Biggi58