War im Nachhinein die Chemo eine gute Wahl?

  • Hmm, ist die Chemo für die Ambulanzen so lukrativ?

    Ich gehöre ja zur Gruppe, bei denen die Entscheidung sehr klar pro Chemo ausfiel. G3, und dann noch Her2 +++, da gibt's die Antikörper nur mit Chemo.

    Und andersherum hatte ich für eine kurze Weile Angst, dass mir die Doppelblockade (statt nur Herceptin) nicht gewährt wird, denn die Antikörpertherapie ist nach wie vor sehr sehr teuer.


    In wessen Beutel soll da die Kasse klingeln. Die der Pharmafirmen, sicherlich. Bei allem, wo onko draufsteht. Aber die der behandelnden Ärzte? :/

  • Wie hier schon einige richtig sagen, als Patient ist man ohnmächtig und funktioniert im besten Fall. Es wird einem nichts erklärt, Ärzte legen etwas fest und dann friss oder stirb.


    Ich habe jetzt erstmals eine echte Entscheidung getroffen und eine von 2 (OP oder Bestrahlung Lymphabflusswege) Alternativen gewählt, die mir (auch nach Beratung) als besser erschien. Im Bericht steht natürlich nicht, dass ich eine von zwei Alternativen gewählt, sondern eine OP (Ausräumen weiterer LK) abgelehnt habe. Mit dieser Entscheidung lebe ich super, denn auch wenn sie ad hoc verlangt wurde, konnte ich mich jederzeit unentschieden. Ich habe die AHT begonnen und sehe relativ gelassen der Strahlentherapie entgegen, da ich mich selbst über Nutzen und Nebenfolgen belesen habe und natürlich auch hier gute Hinweise bekommen habe. Der Strahlenarzt hat mich gut aufgeklärt und beraten, so dass ich mich gut dabei fühle auch wenn man nie gefragt hat, ob ich die will oder nicht. Aber auch da hatte ich vorher genug Zeit zum Nachdenken.


    Ich glaube persönlich, dass es bei den meisten nur die Art und Weise ist, mit man mit den Patienten umgeht. Gerade weil Krebs kein Notfall ist, sollte man dem Patienten Bedenkzeit geben und ihm nicht Druck machen. Klar, der eine will alles wissen (wie ich z.B.), der andere will es lieber nicht wissen. Der Zweifel kratzt am positiven Denken, kann es vernichten. Das vergessen viele. Ich hätte gern die Energie, die ich für den Kampf gegen meine Ex-Onkotante und die Krankenkasse einsetzen musste, in meine Heilung gesteckt. Mein Umfeld schätzt mich so ein, dass ich trotzdem gut drauf bin. Ja, der Schauspieler kommt immer wieder durch. Die Tränen im stillen Kämmerchen sieht keiner. Inzwischen habe ich das einigermaßen unter Kontrolle. Es ist einfach so, dass ich selbst merke, dass ich mich verändere, Freude, und Trauer empfinde ich viel stärker als früher und wechseln schneller ab. Die Stimmungsschwankungen sind teilweise selbst mir unerträglich.

  • Und am meisten vom Leben veräppelt fühlen sich natürlich diejenigen, die einen Test haben machen lassen (Oncotype oder dergleichen) und sich aufgrund des Testergebnisses zu einer Chemo durchgerungen haben und trotzdem ein Rezidiv bekommen haben. Da ist es doch klar, dass man die damalige Entscheidung bereut.

    Ich denke, es gibt auch die, die sich gegen eine Chemo entschieden haben und ein Rezidiv bekommen haben. Persönlich würde ich dann immer denken „hätte ich bloß“ und hätte das Gefühl, „mitschuld“ zu sein. Ich glaube Pschureika hat es auch ähnlich geschrieben.



    Es ist schlimm, dass einige nicht genügend aufgeklärt und selbst entscheiden durften, sondern wie auch immer gedrängt oder vor vollendete Tatsachen gestellt wurden. Bei mir war das nicht so. Mir wurde die Empfehlung der Tumorkonferenz erklärt und ich hatte Zeit mich zu entscheiden. Und ich hab mir eine Zweitmeinung zur Empfehlung geholt, bevor ich mich entschieden habe.


    Wenn das zum Teil so unschön läuft, habt ihr denn mal den Weg der „Beschwerde“ genutzt (es gibt diverse Stellen zur Beschwerde), um auch für Frauen, die euch nachfolgen eine Verbesserung im Ablauf zu erreichen?

  • Wenn das zum Teil so unschön läuft, habt ihr denn mal den Weg der „Beschwerde“ genutzt (es gibt diverse Stellen zur Beschwerde), um auch für Frauen, die euch nachfolgen eine Verbesserung im Ablauf zu erreichen?

    Schon versucht ... fff... form-, frist-, fruchtlos. Meiner Krankenkasse ist es egal, auch dass deren Mittel sinnlos verschwendet werden.


    Du findest auch keine Beschwerdestelle, die sich wirklich zuständig fühlt. Ich würde auch schon abgewimmelt. Beschwerde bei der Ärztekammer, kassenärztlichen Vereinigung (beides von der KK empfohlen).... vergiss es. Ich hab sogar schon wegen fehlender Aufklärung an eine Strafanzeige gedacht, denn ohne vollständige Aufklärung entfällt die Rechtfertigung für einen körperverletzenden Eingriff wie es z.B. Biopsie, OP, Chemotherapie usw. sind.

  • Ich habe jetzt erstmals eine echte Entscheidung getroffen und eine von 2 (OP oder Bestrahlung Lymphabflusswege) Alternativen gewählt, die mir (auch nach Beratung) als besser erschien. Im Bericht steht natürlich nicht, dass ich eine von zwei Alternativen gewählt, sondern eine OP (Ausräumen weiterer LK) abgelehnt habe.

    Genau das gleiche stand in unserem Fall auch im Bericht. Die Patientin hat eine Chemotherapie abgelehnt. Damit soll noch einmal zum Denken angeregt werden und ein schlechtes Gewissen provoziert werden, das diese Entscheidung die absolut falsche ist.


    Wir wurden immer damit konfrontiert, dass dies die Leitlinien sind und eine Behandlung nach diesen stattfindet. Dass ein Mensch aber nicht in eine Schablone gesteckt werden kann und nach Schema F behandelt werden kann, sondern alle Umstände betrachtet werden müssen ist in dem Falle nicht relevant.


    Lukrativ ist die Medizin sowohl für Pharmaunternehmen als auch für Krankenhäuser. Zuwendungen werden auf die Krankenhäuser z.T. umgewälzt.

    Andersherum, muss ein Krankenhaus zuzahlen, wenn vor der Krankenkasse des Patienten nicht gerechtfertigt werden kann, dass der Patient stationär bleibt. Dann wird der Patient mal eben entlassen, ob krank oder gesund (selbst erlebt).

    Es gab mal einen Artikel im Frankfurt Rundschau mit dem Thema Patienten Fabrik, worin beschrieben wird, wie die Maschinerie funktioniert. Das zu verteufeln oder darüber hinweg zu sehen mit den Worten "ach quatsch, warum sollten Ärzte uns sowas antun" ist sehr naiv. Heutzutage dreht sich ALLES um das liebe Geld.

  • Du findest auch keine Beschwerdestelle,...

    Ich weiß nicht genau, wo Du behandelt wurdest, aber es gibt in vielen Kliniken ein QM- und Beschwerdemanagement. Das wäre für mich immer der erste Anlaufpunkt, weil es eben nicht pauschalisiert ist. Oft dauert es zwar eine Zeit, bis man eine Antwort/Rückmeldung bekommt, da die Personen dahinter das nicht hauptberuflich machen, aber um so engagierter sind sie oft, vorgeschlagene Verbesserungen umzusetzen.


    Wenn Du es bei der Ärztekammer und KV versucht hast, weiß ich nicht genau, welche Erwartungshaltung Du für das Ergebnis hattest. Für mich jedenfalls ist das der nicht ganz so richtige Ansatz. Ich selbst würde bspw. bzgl. der Behandlung/Aufklärung in den Dialog mit der Klinik gehen wollen, wo ich eine unzureichende Behandlung erfahren habe, um Verbesserungen vorzuschlagen.



    Aber ich verabschiede mich jetzt vorerst aus dem Thread, nur noch ein Satz zum ursprünglichen Thema.


    Liebe Einsiedlerkrebsin ,

    ich drück Dir fest die Daumen, dass es bald aufwärts geht und die für Dich aus der derzeitigen Situation (Nachwehen Chemo) heraus entstandenen Gedanken nicht mehr so präsent sind oder sich gar in Luft auflösen. :hug:

  • Ms.Verzweifelt , ich habe zwar keine Chemo gehabt, aber ich habe mit meinen zwei verschiedenen Krebserkrankungen und einem Rezidiv noch nie das Gefühl gehabt, dass ich geldgierige Ärzte vor mir hatte.

    Hatte zwar ein unschönes Erlebnis mit sehr unempathischen Ärzten (die habe ich dann verlassen), aber im großen und ganzen waren die wichtigen Ärzte bei mir sehr einfühlsam, und ich hatte immer das Gefühl, dass ich in die Entscheidungen mit einbezogen wurde.

    Es tut mir leid, dass Du Deinen Ärzten gegenüber ein solches Gefühl hast.


    Und dass im Bericht steht, dass eine Chemo abgelehnt wurde, ist völlig normal.

    Ein Arzt hat die Leitlinien und wenn er sich im Gespräch mit dem Patienten nicht daran hält, so muss das vermerkt werden.

    Sonst könnte ja der Patient hingehen und ihn verklagen und behaupten, er habe ihm die Chemo verweigert.

    Ein bißchen Sicherheit brauchen die Ärzte auch.

  • Liebe Ms.Verzweifelt ,

    leider treffen wir fast alle bei unserem Marathon auf Ärzte, die noch nicht einmal wissen, wie das Wort Empathie geschrieben wird. Da hilft nach meiner Erfahrung nur ein Arztwechsel.

    Mit dem Vermerk im Arztbericht, dass ein Patient eine vorgeschlagene Behandlung ablehnt, sichern sich die Ärzte gegen eventuelle Regressansprüche seitens der Patienten oder deren Hinterbliebenen ab. Das kann beim Betroffenen jedoch tatsächlich den Anschein erwecken, es würde Druck ausgeübt.

    LG, Moni13

  • Moni, da hast du allerdings recht. solch harte geschriebene Worte die dann das wenig empathische Verhalten noch untermauern, da kann man kein Vertrauen fassen.

    Eigentlich schade, so müssten doch gerade die Engel in weiß sich in die Person einfühlen (können).

  • Nein Ms.Verzweifelt , die MÜSSEN das in den Arztbericht schreiben, damit es keine Regressansprüche seitens des Patienten gibt.

    Das hat nichts mit nicht vorhandener Empathie zu tun.

    Das ist menschlich und ganz normal.

    Wenn ein Handwerker Dir etwas rät, Du es aber anders willst, obwohl das nicht optimal ist, dann schreibt der Handwerker das auch in seinen Bericht, damit Du ihn dann nicht verklagen kannst, wenn es zu Problemen kommen sollte.

  • Das habe ich nun bereits verstanden, aber gesprochene Worte, in der gedrängt und gezwungen wird kann ich als fehlende Empathie bezeichnen und schiebe es nicht auf "die sichern sich rechtlich ab"

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  • Guten Abend zusammen, ich finde dieses Thema auch sehr interessant. Habe im April die Diagnose Eierstockkrebs erhalten.

    Die Ärzte meinten sofort eine Operation und Chemotherapie sind unumgänglich, in der Klinik in der ich die Erstdiagnose erhalten habe, wollten die Ärzte dann wegen meiner Leber nicht operieren, sondern erst die Chemotherapie starten und nach 3 Zyklen operieren. Ich habe mich dann in einer anderen Klinik operieren lassen, dann kam raus dass es ein Gebärmutterkrebs ist, ein Karzinosarkom, leider konnte aufgrund der Lebermetastasen nicht krebsfrei operiert werden und die Chemo zeigte keine Wirkung.

    Ich denke oft darüber nach, wie es mir jetzt gehen würde, wenn ich auf die Onkologen der ersten Klinik gehört hätte und die Chemotherapie nunmal nicht gewirkt hat, wahrscheinlich wäre ich jetzt so fertig und krank, vielleicht wäre ich schon verstorben und eigentlich wollte ich mich nur operieren lassen und auf die Chemo verzichten. Die Tumore sind größer geworden und die Ärzte wollen mir zwar erzählen, dass es sonst noch schlimmer laufen würde, aber ich denke mir, vielleicht wäre es ohne diese Therapie besser gelaufen, schließlich bringt es mir gar nichts, wenn die Chemo nicht anschlägt aber meinen Körper kaputt macht 🤔


    Jetzt habe ich schon mit der nächsten Chemotherapie angefangen und bald folgt die 3. Einheit und dann kommt auf ob es etwas bringt oder nicht, wenn die Chemotherapie schon wieder nicht anschlägt, werde ich wahrscheinlich keine weitere mehr machen, weil ich weder die Kraft noch die Hoffnung habe, dass es mich weiterbringt. Die Langzeitnebenwirkungen will ich mir gar nicht vorstellen, ich hätte niemals gedacht, dass ich jemals eine Chemotherapie machen würde, ich habe früher versucht, jedes Medikament zu umgehen und lieber mit Schmerzen gelebt, weil ich von Medikamenten nicht viel halte, alles Chemie und nicht gesund für den Körper, trinke keinen Alkohol und habe niemals geraucht und jetzt mache ich eine Chemotherapie und kann es manchmal selbst nicht glauben.


    Wünsche euch einen schönen Abend.

    Liebe Grüße

    Carolin

  • Nein, ich habe es keine Sekunde bereut. Bei G3 und Ki 90 % waren die Alternativen auch eher dürftig.

    ich gehörte aber auch zu den glücklichen Menschen, die relativ problemlos durch die Chemo gekommen sind.

    Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen, ich hab mich täglich bewegt, sei es mit Hund, Fahrrad oder war schwimmen.

    Ich hatte auch 2 Monate nach Chemoende wieder die Blutwerte eines Menschen, der keine Chemo hatte.

    Mein Behandlungsende jährt sich jetzt am 30.11 zum ersten Mal, da war die letzte Bestrahlung. Ich gehe Vollzeit arbeiten, 3-4 mal die Woche ins Fitnessstudio, täglich mit dem Hund. Ich glaube rein körperlich bin auf dem gleichen Stand wie vor der Chemo, wenn nicht sogar fitter.

    Ich hatte die Chemo neoadjuvant und konnte somit immer beobachten wie sie angeschlagen hat, das hat natürlich auch noch mal motiviert.

  • Ich sehe das genau wie Ronda . Mein Tumor war G3, Her2neu positiv und 4,5 cm groß. Ohne Chemo hätte ich keine Antikörper bekommen und letztendlich werde ich nicht sagen können, welcher der Therapie Bestandteile für die PCR gesorgt hat.

    Ich will auch keinem auf die Füße treten, aber ich glaube, dass sich ganz viele Ärzte ganz viele Gedanken zu ihren Patienten machen. Natürlich muss man manchmal selbst ein bisschen mit aufpassen, aber es geht ja schließlich auch um den eigenen Körper....

    Vieles lässt sich meiner Meinung nach durch eine positive Grundeinstellung leichter nehmen. Mir hat es zumindest sehr geholfen.....

    LG davinci

  • Es sei, wie es sei, wir können die Zeit nicht zurückdrehen und werden nie erfahren, wie sich eine andere Entscheidung ausgewirkt hätte, jedenfalls die wenigsten von uns.

    Allein die rechtliche Absicherung ist kein Grund für manche krasse Formulierungen, denn wichtig ist gerade, dass Alternativen aufgezählt werden. In meinem Fall wurde mehrfach gegen die Leitlinien verstoßen. Da hat niemand was in einen Bericht geschrieben.

    Deswegen WILL ich an den Erfolg der Chemotherapie glauben und hoffe, dass ich nicht enttäuscht werde. Aber auch das werde ich nie erfahren. Ich würde halt anderen Patienten gern ersparen, dass die sowas erleben müssen. Es ist schon schwer genug und .... während der Chemo war nicht alles Sch**** ...im Ergebnis hat sich mein Hautbild verbessert, ich hab eine "schönere Haarfarbe", mein Schweiß riecht weniger und ich schwitze nicht mehr so an Händen und Füssen. Und, ich habe erst mal gemerkt, wie gern ich lebe und wie schön die Natur ist. Ich habe Menschen von einer ganz anderen Seite kennen gelernt und erst mal gemerkt, wie vielen man doch etwas bedeutet.

  • Ich sehe den Behandlungsbaustein Chemotherapieals sehr wichtig an. Im Vorfeld wäre es , speziell für den Patienten sehr wichtig, die Tumorzellen molekulargensequentiert zu überprüfen. Das kostet leider Zeit und Geld. Nur dann hätte man auch Gewissheit, dass das Chemogift auch wirkt.


    Manchmal macht man es notgedrungen hinterher. Dann hat man es dann schwarz auf weiss, und weiss nun fundiert warum es nicht funktionierte. Aber dann ist das Kind schon in denn Brunnen gefallen, und der Patient hat dann auch noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.


    Dass man sich zweimal betrogen fühlt, kann ich nachvollziehen. Mir ist es auch so ergangen. Leider ist aber so, wenn man weiss, dass die Tumorzellen generell chemoresistent sind und auf weitere Optionen nicht ansprechen werden können. Ist es so, dass einem dieses Wissen nicht glücklicher macht. So etwas muss man verkraften können.


    Wir leben doch alle von Zuversicht. Man muss die Kraft haben, negative Ergebnisse zu akzeptieren. Vielleicht ein Grund, warum man noch nicht so tief einsteigen will und lieber auf die Gieskanne Chemogift zurückgreift.

    Die personalisierte Behandlung gibt es noch nicht. Mein Eindruck ist auch, dass manche neue Erkenntnise in den Brustzentren noch nicht med. verarbeitet sind. Und ja die Chemotherapie kostet den Krankenkassen eine riesige Summe, und die Brustzentren kämpfen um jeden Kunden, stehen im Wettbewerb mit jeder Klinik, halten Betten und Personal vor.


    Ich glaube in 20 Jahren wird es diese Tests sofort geben, ungefragt. Notwendige Kostenselektion. 3 Tage später gibt es das Ergebnis, und den ganz persönlichen, auf den Tumor abgestimmten, Behandlungsplan.

    In den letzten 2 Jahren sind die GENLabor Preise rapide runtergegegangen und die Datenbanken wachsen enorm.


    Für uns leider zu spät.