Neuroendokrines Gebärmutterhalscarzinom mit 29

  • Hallo ihr Lieben, ich bin Neu hier, 29 Jahre alt und aus Südtirol in Italien.

    In den letzten Wochen habe ich öfters mitgelesen, in der Hoffnung Hinweise zu finden, dass ich nicht auch eine der Betroffenen bin. Nun ja, seit gestern habe ich die Bestätigung: Gebärmutterhalskrebs. Ich fiel aus allen Wolken, zumal ich vor keinen 3 Wochen von einem Gynekologen meiner Stadt, mit recht respektablen Ruf, gesagt bekommen habe, es wäre alles in Ordnung und, dass es eine andere Erklärung für meine bis zu 5cm vergrößerten Lymphknoten im unteren Bauchraum geben müsse, er sagt ich gehöre in die Hämatologie, trotzdem verordnete er eine Lymphknotenpunktion. Jetzt weiß ich aber, die hätte er mir auch ersparen können, da mein hinterer Gebärmutterhals komplett vom Tumor bedeckt ist. Ich befinde mich jetzt also mitten im Staging.

    Meine Geschichte beginnt aber schon vor 6 Jahren, damals war ich 23 und spürte, dass etwas mit meinem Körper nicht in Ordnung war, meine damalige Hausärztin nahm mich aber nicht ernst, veranlasste Blutproben und schickte mich zum Gynäkologen. Meine Blutwerte waren ein Traum und sind es auch jetzt noch... ich fand mich also damit ab, dass mein Körper sich anders anfühlte bis ich Lägmungserscheinungen und ständigen Schwindel bekam und in die Notaufnahme ging. Ich wurde auf der Neurologischen Station durchgecheckt und wiederum alles bester Ordnung ausser ein degenerativer Bandscheibenvorfall, ich hatte lange schon Rückenschmerzen aber aushaltbare. Ich wurde entlassen mit der Aussage ich sein nur zu sensibel und einer Empfehlung mich an eine Psychosomatische Klinik zu wenden. Ich akzeptierte diese Diagnose nicht. Nach der Entlassung wurden die Rückenschmerzen immer schlimmer also ließ mich nochmal von Neurologen und Orthopäden durchchecken und machte eine Gehschule um meine Lähmung zu überwinden. Die Diagnose: durch Schonhaltung erworbene subjektive Schwäche. Ich war ca 6 Monate auf Krüken angewiesen, weil mein Bein mein Gewicht von 53kg nicht mehr tragen konnte. In dieser Zeit wurde ich von allen fertig gemacht und als Simulantin beschuldigt, bis ich eine Agora- und Anthropophobie entwickelt hatte, somit ging ich wirklich in die Psychosomatische Klinik, ich wollte einfach nur, dass es mir besser ging und mir ein Leben aufbauen. Ich lernte dort einige sehr hilfreiche Techniken, Panikattacken auszuhalten, Entspannungsübungen und wie das menschliche Gehirn und Gefühle funktionieren. Gestärkt kam ich wieder raus, suchte mir einen Job, verletzte mich aber am Rücken, gleichzeitig traten aich die Lähmungserscheinungen wieder auf. Mein Umfeld wurde netter, da es jetzt einen Grund gab für meine Beschwerden. Ich machte also Physiotherapie, doch sie half mir nicht wirklich, meine Hausärztin drängte zur Op, auch meine Eltern also willigte ich ein. Der Neurochururg sagte eine Stabilisierung wäre bei jungen Menschen sehr vielversprechend, mittlerweile weiß ich, weil ich mich in DE behandeln ließ, dass die nicht der Fall sei. Wie schon angedeutet die Op ging schief, ich hatte Schmerzen im rechten Bein und danch waren sie im linken und das fats noch stärker. Ich teilte dies natürlich meinem Chirurgen mit doch er berugigte mich. Ich vertraute ihm. Lange rede krurzer Sinn nach 2,5 Jahren Schmerzen und unzähligen ärzten in Italien, sagte man mir in DE eine Schraube fege an meinen Nerven, also ließ ich sie entfernen, danach ging es mir gut, bis auf den üblichen Schwindel und dem komischen Gefühl und den diffusen Bauchschmerzen, die ich mittlerweile irgendwie zu den zurückgebliebenen Rückenproblemen zählte. Ich arbeitete wieder und biss die Zähne zusammen, ein Jahr später hatte ich noch einen Bandscheibenvorfall, der aber gut auf die Physiotherapie ansprach. Die ersten Zweifel kamen wieder hoch. Bei einem zufälligem Mrt wurden dann mehrere Lymohknoten entdeckt und somit schließt sich der Kreis. Es ist ein Neuroendokriner Tumor, der meine seltsamen Symptome alle erklärt, da er Hormone freisetzt. Jetzt habe ich über mich geschrieben genug, tut mir leid es ist über mich gekommen. Ich bin auch noch total verwirrt, heule viel und trotzdem irgendwie froh, ich hoffe ihr versteht mich nicht falsch aber ich weiß auch nicht. Vielleicht habt ihr mir die letzten paar Tage auch schon soviel Hoffnung gegeben und da ich ja auch noch keine Ahnung vom Stadium habe und allem. Gibt es denn hier auch welche mit neuroendokriner Differnzierung, der mir etwas darüber berichten möchte. Ich hoffe ich kann eine Chemo vermeiden, davor habe ich fast am meisten Angst, da meine Muskeln immer noch nicht wieder die alten waren, bei einer Größe von 1,73 wiege ich knappe 50 kg. Habe angst das nicht zu überstehen. Danke nochmals für die Aufnahme.

    Ganz liebe Grüße Sachmet

  • Hallo Und willkommen, da hast du ja schon einiges durchgemacht.Das nicht ernst genommen werden kenne ich. Kenne bestimmt auch viele andere. Ich bin irgendwann dazu übergegangen, dass wenn ich die Faxen dicke hab mir selbst weitere Infos hole und dann entsprechende Untersuchungen einfordere und notfalls auch den Arzt wechsle wenn der erste nicht will. Anders geht es nicht..


    Du schaffst das und mit Hilfe dieses Forums erhälst du auch alle Fragen die dir die Mediziner beantworten müssen. Und du solltest auf die Antworten pochen. Und wenn der eine sie nicht beantworten kann, dann soll er dich zu jemanden schicken der es kann...


    Ein Punkt möchte ich noch anmerken. Bitte strukturiere doch deine Texte ein bisschen mehr. Sprich mach Absätze. So ein langer Fließtext ist immer schwer zu lesen.

  • Liebe Sachmet,


    Herzlich willkommen in unserem Forum. Klar, dass Du sehr verwirrt bist, nach dem, was Du alles erlebt hast. Komme in Ruhe hier an und fühle Dich bei uns verstanden. Wenn Du magst, stelle Deine Fragen und lasse uns an Deinem Leben teilhaben. Ich wünsche Dir einen guten Austausch und schicke Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe Sachmet ,

    ohjeee,was für eine Geschichte,wegen der Ärzte fehlen mir echt die Worte........laß es einfach auf Dich zukommen und gehe Schritt für Schritt,dann kannst Du Dir immer noch Gedanken machen.Und wegen der Chemo,die überstehst Du auch,wenn Du eine brauchen solltest.Ich wiege auch nur 51 kg und habe die Chemo ganz gut( mit Höhen und Tiefen) überstanden.Unser Körper kann viel ertragen/ verkraften.

    Ich wünsche Dir alles Gute,viel Kraft und Zuversicht

    Giecher :*🍀🍀🍀

  • Danke für eure lieben Antworten und das herzliche Wilkommen heißen. <3

    Danke auch fürs Mut machen, ja ruhig bleiben und schauen wie es weiter geht versuche ich mir immer wieder selbst zu sagen. Manchmal hilfts manchmal nicht, das kennt ihr sicher auch alle.


    Ja, ich werde es versuchen, tut mir Leid. Ein so langer Text war auch gar nicht geplant, meine Finger haben sich verselbstständigt... ☺️


    Bin total aufgeregt und nervös, da ich heute späten Nachmittag erfahren habe, dass mich der Oberarzt der Gyn sehen möchte. 😬

    Ich bin es gewohnt, den Ärzten nachlaufen zu müssen und jetzt ist es plötzlich andersrum. Das fühlt sich so komisch an.


    Am liebsten hätte ich jetzt schon alles gehört und wüsste was auf mich zukommt. Ich habe gelesen, dass bei neuroendokrinen Tumoren schon sehr früh Chemotherapie zum Einsatz kommen muss und da eigentlich nur geklärt werden musste ob es Fernmetastasen gibt und wieviele Lymphknoten schon befallen sind, kommt da wahrscheinlich eine Wagenladung auf mich zu...


    In Italien sind Ärzte ganz anders als in Deutschland. Hier behandeln Ärzte ihre Patienten sehr oft mit Arrtroganz und Gleichgültigkeit und je nachdem welchen sozialen Status der Patient hat. Am besten man hat einen persönlichen Kontakt. Ich hatte den Eindruck in Deutschland war das anders.

    Hab ich damals einfach nur Glück gehabt oder ist der Unterschied echt so krass?


    Ich freue mich schon sehr mich mit euch auszutauschen und von euch zu lernen.


    Ganz liebe Grüße aus Südtirol 😘