Der fehlende Boden unter den Füßen

  • Hallo ihr Lieben,


    ich möchte mich kurz vorstellen, nachdem ich schon fast 3 Wochen still mitlese.

    Ich bin noch 2 Monate lang 35, habe einen 5 jährigen Sohn und lebe seit 16 Jahren in wilder Ehe mit meinem für mich bestimmten Topfdeckel 💘.

    Ich habe vor 3 Tagen nach Stanzbiopsie die gesicherte Diagnose Brustkrebs erhalten. Bis zu diesem Tag hatte ich das Gefühl ich hätte den Vorhof zur Hölle betreten. Seit Mittwoch jedoch habe ich die Rüstung angezogen und beschlossen diesem nicht geladenen Gast ordentlich den Hintern zu versohlen.

    Es stellt sich mir nur noch die Frage auf welche Art und Weise, denn bei der Befundbesprechung wurde mir eine Studie angeboten ( dazu werde ich separat einen Thread eröffnen mit gaaaaaanz vielen Fragen). Ich bin mir sicher, dass ich hier richtig bin und wir alle von einander profitieren können und werden. Dieses Forum hat mir in den letzen Wochen schon so viel gegeben und geholfen.


    Liebe Grüße aus Hamburg...


    PS: meine Tumorbiologie

    cT1c ( 13mm x 8mm) cN0 Mx

    ER 40% (IRS 4) PR 10% (IRS 6) HER2 negativ Ki67 40%

    Was auch immer das alles zu bedeuten hat... Ich weiß das er Hormonpositiv damit ist.

  • Liebe Knutschkugel84 ,

    herzlich willkommen hier im Forum der tapferen Heldinnen! Das mit dem fehlenden Boden unter den Füßen kenne ich auch noch sehr gut.

    Aber bedenke, dass Brustkrebs der am besten zu behandelnde Krebs ist. Lass bitte auch die FInger von google. Wegen der teils veralteten Informationen machen die Suchergebnisse, die mit der Entwicklung nicht Schritt halten, nur unnötig Angst. Schau lieber bei http://www.krebsinformationsdienst.de und hier im Forum nach seriösen Infos bzw Erfahrungsberichten.

    Hab bitte auch keine Angst vor der Behandlung. Was auch immer nötig ist, ob OP, Chemo, Bestrahlung, Antihormontherapie, alles ist zu schaffen.


    LG, Moni13

  • Hallo liebe Knutschkugel84

    Was für ein wunderfeiner Nikname ♥️ ...erinnert mich an meine alte Heimat Berlin 😉

    Sei ganz lieb aufgenommen und Willkommen hier bei uns im Forum . Ich hätte dich zwar lieber wo anders kennengelernt ..es tut mir leid das du dich auch mit Brustkrebs herumschlagen musst . Aber auf jeden Fall mußt du wissen das Brustkrebs heute gut zu behandeln und auch zu heilen ist . Das ist das wichtigste was du verinnerlichen solltest . Ich hatte zwar ein Triple negatives Mammakarzinom aber ich kann die sagen und versprechen das du eine Chemotherapie gut schaffen wirst .bei deinem KI 67 Wert von 40 % wirst du sicherlich eine machen müssen . Ich hatte zu Beginn auch Angst , eben weil die Diagnose frisch war , ich in Schockstarre war , noch wusste wie die Patienten litten während der Chemo (, ich war Krankenschwester ) . Habe dann aber gemerkt das die Chemo ihren Schrecken verloren hat . Mir war in der gesamten Chemotherapie nur zweimal so richtig übelst schlecht das ich spucken musste . Alle Nebenwirkungen sind gut mit den Begleitmedikamenten zu behandeln und es gab zwar auch Tage die nicht wirklich meine waren aber zum größten Teil waren die Tage gut zu schaffen . Ich hatte mich viel bewegt an der frischen Luft , Menschenmengen umlaufen damit ich mich nicht anstecke an Erkältung und Konsorten . Das ist auch sehr gut zu meistern . Ich habe die Chemo als meine Verbündete angesehen , mein Port heißt Willy und ist mein bester Freund . Sie haben mich nie im Stich gelassen und mir geholfen krebsfrei zu werden . Während der Chemo selber in der ökologischen Praxis hatte ich niemals das Gefühl das ich Angst haben muss . Mein Mann durfte bei der ersten Gabe der Chemo bei mir sein bis ich gemerkt habe ich bin sicher und mir passiert nix schlimmes und alle sind lieb zu mir und für mich da . Die Chemoschwestern sind so gut das die einem schon an der Nasenspitze ansehen wie es einem geht und die sind alle so auf Zack das die blitzschnell reagieren . Weißt du mußt auch wissen das es zu schaffen ist den Krebs zu besiegen , habe bitte immer eine positive Einstellung , ich sage immer ich habe lieber Nebenwirkungen und eine Glatze am Kopf als einen Zettel am großen Zeh 😉. Alle Narben werden wieder heilen , auch die auf der Seele :hug:

    Verzichte auf Mitmenschen die dir die Kraft rauben und dich traurig machen , genieße jeden Tag und gönne dir schöne Momente und Dinge ...alles was dich glücklich macht . .

    Während der Chemotherapie viele viel und noch mehr trinken dann verarbeitet dein Körper die Chemo besser und du hast weniger Nebenwirkungen . Lenkt dich ab mit netten Gesprächen , Hörbus , iPad oder so , nimm dir was leckeres mit zum schnuddeln ( naschen) und etwas zum Essen was nicht doll riecht und leicht ist . . Wenn du viel zunehmen solltest von der Chemo wegen dem Kortison dann mach dir da keine Gedanken , denn Schönheit braucht Platz 😁

    Immer erst die wichtigen Dinge wie gegen den Krebs kämpfen ...abnehmen kann man immerfort später . Ich habe mir ein Mikroblading machen lassen während der Chemo , das geht du musst nur ein Attest haben das keine Einwände bestehen damit die abgesuchter sind .
    ich fand die Vorstellung ohne meine Balken (Augenbrauen) laufen zu müssen zu gruselig und ich hätte es nicht geschafft mir die selber so zu malen das die gleichmäßig sind und gut aussehen .
    ....ach so ich hatte auch G3 , zwei befallene Lymphknoten , Trible negativ und

    einen KI 67 von 50% , siehe mein Profil ....während der Chemo bei der bildgebenden Kontrolle hat man schon gesehen das sie Chemo gut wirkt und das olle Karzinom kleiner wurde und dann nicht mehr zu sehen war .
    ich drücke dir die Daumen für die Staiginguntersuchungen ...CT Thorax und CTAbdomen und Knochenszintigramm....da ward ganz bestimmt alles sauber sein 🍀👍🏽🍀👍🏽
    Bitte hab Vertrauen in die Ärzte , der Schulmedizin und vor allem in dich du wirst das auch schaffen :hug:

    So nun habe ich dich genug zugetextet 🙈

    Ich drücke dich :hug:

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Hallo liebe Michaela63 ,


    Danke, das Glück können wir wohl alle hier gebrauchen. Auch dir wünsche ich alles gute auf dem weiter zu gehenden Weg. Ich muss mich erstmal richtig hier einfinden wie alles funktioniert 🙈.


    Hallo liebe Moni13 ,

    Vielen Dank für's willkommen heißen. Ja Googlen habe ich nach einem Fehlstart direkt unterlassen, auch dank der Tipps in diesem Forum als stille Mitleserin. Richtig Angst vor den kommenden Behandlungen habe ich nicht direkt. Aber mir fällt es schwer mich gerade zu entscheiden. Ich werde wie gesagt bald meine Fragen zur Therapiefindung an anderer Stelle schreiben.


    LG Knutschkugel

  • Hallo Milli , Hallo kruemelmotte ,


    Ich habe mich noch nicht für ein Brustzentrum entschieden. Die Stanze wurde in einer großen Uniklinik in Hamburg gemacht. Dort hat man mir auch die Teilnahme an einer Studie angeboten. Die nennt sich Adapt Cycle (darf ich das schreiben?). Ich würde 3 Wochen neoadjuvant Tam bekommen und es wurde der oncotype-test aus meinem Stanzmaterial gemacht. Danach wäre die OP und aus dem entnommenen Tumorgewebe würde ein 2tes Mal der onkotype gemacht.


    Also, wohl auch um zu sehen ob der Ki runtergegangen ist. Je nach oncotype Ergebnis würde ich dann Chemo oder eben, und darum geht es in der Studie, Tam + Ribocyclib bekommen. Man möchte erforschen, ob das Rib sich auch schon bei früh erkanntem Brustkrebs bewährt. Ich bin so unschlüssig, da mir die Nebenwirkungen der beiden Medis doch schon Angst einjagen, auch wenn ich weiß das sie bei einer Chemo noch viel schlimmer sein können. Bei dem Rib gibt es sehr auseinandergehende Meinungen bzgl. Wirken und Nutzen.

    Ich habe Montag noch einen Termin zur Zweitmeinung im J.....KH. Danach hoffe ich mit gutem Gewissen eine Entscheidung für mich treffen zu können.


    kruemelmotte mein Nick habe ich gewählt, da er mich an die glücklichste Zeit meines Lebens kurz nach dem Schicksalsschlag einer Eileiterschwangerschaft erinnert. Meine zweite Schwangerschaft mit meinem Wunschkind. Meine Mama nannte mich damals immer liebevoll Knutschkugel...


    LG Knutschkugel84

  • Hallo Knutschkugel84 , kann Dir das Jer ... KH wärmsten empfehlen.

    Bist Du in der Martinistraße? Das ist eher eine Menschenfabrik, finde ich.

    Ich war da mal ...

    Im J. sind sie kompetent, auf dem neuesten Stand und menschlich hervorragend.


    Ach, jetzt hatten wir parallel geschrieben, und eine 2. Meinung im J. steht an. Gut. 😊

  • Was mich jetzt halt beunruhigt ist der Status G3 mit einem Ki67 von 40%. Das würde ja eigentlich Chemo bedeuten. Die ich in der Studie auch bekommen würde wenn das Ergebnis des oncotype das empfehlen würde. Wenn nicht dann eben die beiden Medikamente. Ich bin gerade nur so hin und her gerissen, da ich Angst habe, dass selbst wenn der oncotype nicht zur Chemo rät, und ich sie dann auch nicht mache mir ein Nachteil entstehen könnte... Ich hoffe ja auch ein bisschen, dass es hier vielleicht noch weitere Teilnehmer dieser Studie gibt, die ein bisschen was erzählen können.


    LG Knutschkugel84

  • Hallo Milli ,


    Ja in der Martinistraße. Bis jetzt war ich zufrieden dort. Allerdings wurde mir von vielen Seiten das J....KH empfohlen, da wohl halt noch sehr auf Menschlichkeit achtend... Im Moment weiß ich noch nicht wie ich entscheiden werde. Eigentlich hatte ich auf eine Studie gehofft, aber jetzt bin ich hin und her gerissen, auch aus oben beschriebenen Gründen...


    LG Knutschkugel84

  • Knutschkugel84 Ich war in der Martinistraße und fühlte mich sehr gutaufgehoben, aber ich mag es schlicht und sachlich. Aber alle Warensortiment super nett! Wenn man aber mehr menschliche Wärme und Empathie möchte ist dasJ. Besser. Hätte ich Chemotherapie gebraucht, wäre ich auch ans J. gewechselt.


    Vor TAM hab mal nicht so großen Respekt. Ich vertrage es ohne nennenswerte Nebenwirkungen, mache aber auch Viel Sport, vielleicht hilft das...


    Eine Chemotherapie ist zwar mittlerweile besser verträglich als früher, aber die hat auch heftige Nebenwirkungen

  • Hallo Kyscia ,


    ich habe mich bis jetzt auch nicht schlecht in der Martinistraße gefühlt. Da habe ich im Dezember 2013 weitaus schlechtere Erfahrungen in einem anderen KH in Hamburg gemacht. Mal eben bei Befundbesprechung die Patientenakten vertauscht. Gruselig. Ich habe auch eher Respekt vor dem Ribocyclib als dem Tam... Ich muss nächsten Mittwoch einfach nochmal die Ärztin in der Martinistraße mit meinen Fragen Löchern bis mein Bauch mir sagt was zu tun ist.


    LG Knutschkugel84

  • kruemelmotte ...welch wunderbarer Text, Du hast auch mir Mut gemacht, Danke<3

    sehr sehr gerne 😘 ich schreibe nur aus meiner Erfahrung ....und ich möchte allen leider neu dazugekommenen Frauen sagen das es wirklich zu schaffen ist . Und eine positive Einstellung hilfreich ist ....klar ist die Zeit die derbste die man hat ....aber wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können und wir werden niemals aufgeben ....aufgeben kann man deinen Brief oder ein Packerl in der Post 🏤 , aber sonst ist das keine Option . Es ist zu schaffen !!!!


    ich bin den tollen Frauen hier im Forum auch sehr dankbar das sie mich durch diese nicht schöne Zeit getragen haben und an meiner Seite waren ....es ist mir ein Bedürfnis es irgendwie wieder gut zu machen ......eben anderen auch irgendwie zu helfen .....😉😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Kyscia , ich habe dort 4 Std. in der Schleuse gelegen, mein Mann wurde nicht informiert, man hatte ihm gesagt, dass ich ca. 1 Stunde später wieder da sei. Er hat furchtbare Angst gehabt.

    Und dann kam ich auf die Unfallstation als Brustkrebserkrankte, auch nicht der Hit.


    Was mich aber am meisten störte: ich hatte keinen klaren Ansprechpartner, andauernd ein neuer Assistenzarzt oder Ärztin.

    Im J. hat man einen Ansprechpartner, da muss man nicht immer von vorne anfangen. Das war für mich wichtig.

  • Knutschkugel84

    Herzlich Willkommen hier im Forum. Du hast sicherlich recht, was die Standardbehandlung deines Tumors betrifft. Du würdest die gängige Chemo bekommen und in einem halben Jahr wärest du - spätestens nach der OP -krebsfrei. Du schreibst, dass du großen Respekt vor dem Ribociclib hast. Das würde mir genauso gehen. Du kennst bestimmt den Artikel aus dem Ärzteblatt, wo sie das Medikament selbst bei Frauen im fortgeschrittenen Stadium sehr kritisch sehen aufgrund der NW. Du musst eine Entscheidung treffen: bewährte Standardtherapie oder - falls du in diesem Arm landest - völlig neue Therapie für frühen BK. Ich möchte dir an dieser Stelle nicht vorenthalten, dass auch die bewährte Standardtherapie komplett versagen kann. Mein Tumor hat unter der Chemo eine Resistenz entwickelt und ist aggressiver geworden als zuvor. Er ist jetzt zwar rausoperiert, aber im Prinzip ist es so, als ob ich keine Chemo gehabt hätte. Näheres kannst du meinem Profil entnehmen. Allerdings ist mein Verlauf selten und soll dir keine Angst machen. Aber um eine Entscheidung zu treffen, solltest du alle Informationen besitzen. Ich wünsche dir alles Gute. Viele liebe Grüße

  • Hallo liebe Teafriend ,


    danke für deine Nachricht. Ich muss zugeben dein Verlauf erschreckt und ängstigt mich auch ein wenig. Aber das erste was ich hier wohl gelernt und verstanden habe ist, dass jede Erkrankung und deren Verlauf individuell ist. Richtig, ich habe u.a. den Artikel im Ärzteblatt gelesen. Aber alleine schon die Informationsblätter bzgl. der NW des Studienanbieters haben mich etwas zusammen zucken lassen. Ich habe wohl noch sehr viel mit den Ärzten zu besprechen bevor ich eine für mich vernünftige und vor mir selbst verantwortbare Entscheidung treffen kann. Ich bin so froh mich für die Anmeldung in diesem Forum entschieden zu haben. Ich fühle mich schon jetzt etwas leichter nach euren Antworten. Danke...



    LG Knutschkugel84

  • ich war hier auch in dem kleineren Brustzentrum und war richtig zufrieden . Dort hat man großen Wert auf Menschlichkeit und das Wohlbefinden der Patienten gelegt

    und auf die Würde ....wie zum Beispiel das ich mit meiner Mütze in den OP kam und die dann während der OP auch aufbehalten habe weil die auch der Meinung sind es kommt ja eine OP Haube drüber wie bei normalen Haaren auch . Es wurde gleich richtig um Patienten gekümmert das sie gleich zum WC begleitet wurden und ihre eigenen Sachen mit Hilfe angezogen bekommen haben ,....eben das Wohlbefinden des Patienten ganz weit oben stand . Das wäre in dem großen Kinikum nicht durchführbar gewesen .

    Das kleinere war genauso gut vom fachlichen Bereich wie das ganz große Brustzentrum hier . Ich würde mal behaupten sogar noch besser .....weil eben der Mensch keine Nummer ist .die waren auch sehr sachlich und direkt , aber eben mit einer großen Portion Empathie.

    Und man hat feste Ansprechpartner und nicht zig Assistenzärzte und Ärzte die alle was anders sagen . Und mein Onkologe , die Radiologin haben mit dem kleineren Brustzentrum zusammengearbeitet was auch von Vorteil ist und ich habe dadurch eine sehr emphatische und richtig kompetente neue Gyn bekommen .
    ich hatte mich gegen eine Studie entschieden ....das war so überhaupt nicht meins und ich hätte da noch länger auf die Chemo warten müssen ....ich war froh das ich von Diagnosestellung bis zum Beginn der Chemotherapie nur zwei Wochen ohne Therapiewar . Auch wenn laut meinem Onkologen die etwas längere Zeit keinen Unterschied gemacht hätte ...für mein inneres eigenes Vertrauen war es Zeit die mir weggelaufen wäre ......das hat mein Onkologe sehr gut verstanden . Ich bewundere Frauen die es schaffen eine Studie mitzumachen ...davon profitieren ja auch andere Patienten und meine Therapie war ja auch einmal eine Studie ........

    Lass dich nur von deinem Gefühl leiten dann entscheidest du genau richtig für dich 😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von kruemelmotte ()

  • kruemelmotte , genauso sehe ich das auch. Jeder muss schauen was ihm wichtig ist ich persönlich lege auch mehr Wert auf ein kleines Brustzentrum als auf Uniklinik.mein Psychoonkologe und mein Hausarzt bestärken mich auch darin. Es ist wichtig das man den Ärzten vertraut die sich durch eine so schwere Zeit begleiten . Hätte ich jedesmal einen anderen Arzt wäre ich damit total überfordert. Knutschkugel84 ,manchmal ist auch das Baugefühl das richtige. Du wirst sicher auch die für dich richtige Entscheidung treffen.

    LG Michaela