Huhu, ich bin Anna aus Hamburg. Meine Diagnose - undifferenziertes Sarkom..

Ihr Lieben,

jetzt habe ich mich doch dazu entschieden, einem Forum beizutreten. Zunächst hatte ich Angst, weil ich keinen weiteren Schreckensnachrichten vertragen konnte. Aber ich habe hier ein bisschen reingelesen und ich hatte das Gefühl, dass es mir gut tun könnte.

Hier ein paar Informationen zu mir:

Ich bin 34 Jahre alt und mitten im grünen Hamburg Winterhude aufgewachsen. Ich habe Kunstgeschichte studiert, in einer PR-Agentur gearbeitet und dann eine 180 Grad Wende gemacht, da ich mich beruflich nicht erfüllt sah. Seit zwei Jahren mache ich eine Weiterbildung zur Erzieherin, die Arbeit in der Kita macht mir wahnsinnig Spaß, die Kinder geben einem so viel und auch die Eltern sind sehr nett.

Anfang des Jahres merkte ich einen kleinen "Knubbel" am rechten inneren Oberschenkel, der mit der Zeit größer wurde. Mehrere Arztbesuche ergaben nichts, bis ich durch eine Orthopäden ins MRT geschickt wurde, die bei der ca. 5x4 cm großen Raumforderung Alarm geschlagen haben. Nach einer schnellen OP und wochenlanger, nervenaufreibender Warterei erhielt ich die Diagnose: undifferenziertes Sarkom. Kannte ich nicht. Kannte kaum einer. Durch Bekannte in Bayern fuhren mein Freund und ich nach Regensburg, wo es eine Fachabteilung für Sarkome gibt. Ich wurde dort ein zweites Mal operiert und das Ergebnis war zum Glück R0, also kein weiteres bösartiges Gewebe zu erkennen.

Nun hoffte ich mit Bestrahlung davon zu kommen. Zu früh gefreut. Bei Sargomen wird allgemein Chemo nach Ewing-Tumoren empfohlen. Ich vergaß ich Liter Tränen, verlor stressbedingt mehrere Kilo und versuchte letztendlich die Situation anzunehmen. Ich ließ unangenehme Untersuchungen über mich ergehen (Hüftpunktion mit Ausstanzen des Knochenmarks bei lokaler Betäubung) und habe mittlerweile meinen ersten von 14 Zyklen hinter mir. Zum Glück sind die MRTs und CTs unauffällig. Das ist für meine Motivation sehr wichtig denn so habe ich das Gefühl, dass ich nichts "bekämpfen" muss, sondern das mache um mir meiner Zukunft zu sichern. Laut der Ärzte ist sind Sarkome aggressiv, das macht sie aber gut behandelbar. Ohne Chemo ist die Wahrscheinlichkeit jedoch hoch, dass er zurück kommt. Daher diese Maßnahme jetzt. Ich bin jung, habe sonst keine Erkrankungen und halte ganz stark daran fest, dass ich es schaffe. Weil es sich lohnt. Es gibt Menschen, die mich lieben und mit denen ich noch viiiiiiel Zeit verbringen möchte. Es gibt Kinder, denen ich eine liebevolle Erzieherin sein will und sie stark machen möchte. Dafür loht es sich, 100 Prozent!

Vor allem bin ich hier um mich und andere positiv zu bestärken, um zu erfahren, wie ihr anderen zurecht kommen und um Tipps für ganz praktische Fragen zu erhalten.

Ich hoffe sehr, hier auf liebe Menschen zu treffen und bedanke mich bereits für eure Unterstützung!

@kruemelmotte,

welch warmer und herzlicher Empfang, tausend Dank. In Finnland, ich bin halbe Finnin, gibt es das Wort "sisu", das ist eine Charaktereigenschaft, die dem finnischen Volk nachgesagt wird. Finnen sind zäh und standhaft, wie eine Birke trotzdem sie dem kalten Wind. Ich versuche mich immer daran zu erinnern und wünsche euch allen auch viel "sisu"!

Eine Sache ist mir übrigens recht früh aufgefallen, oft fällt das Wort "Kampf". Das ist ein Wort, welches ich für mich persönlich nicht als passend empfinde. Es klingt anstrengend und setzt mich unter Druck etwas schaffen zu müssen. Mein Körper hat bis jetzt alles so wunderbar gestemmt. Nach jeder anstrengenden Untersuchung, nach den OPs und nach jedem unauffälligen Befund habe ich ihn umarmt und ihm gedankt. Ich werde versuchen ihn positiv zu unterstützen und mental bestärken, dass er diese Episode meines Lebens gut bewerkstelligt.

Sicher wird es auch Tage geben, an denen ich anders empfinde, aber hier und jetzt: Chaka, wir schaffen das

@Ahanit

Danke für deine Worte, ich drücke dir sämtliche Daumen und großen Zehen, das was immer auf dich zukommt, du es mit innerer Ruhe und Zuversicht angehen wirst und vertrauen hast, in die mittlerweile gut entwickelte Medizin! Die Kinder, alleine der Gedanke an sie, geben einem wirklich viel Kraft aus der wir schöpfen können. Als an Halloween, noch vor meiner ersten Chemo, Kinder an unsere Tür geklingelt haben und ihren Spruch aufsagten, musste ich jedes mal weinen weil ich so gerührt war und die Kinder so vermisse. Aber im Herbst nächsten Jahres kann ich hoffentlich wieder zu ihnen stoßen.

@Michaela63

Genau so ist es, wir sind emotional ohnehin durch vieles gegangen. Ich habe vor meiner ersten Chemo so viel geweint weil ich nicht wusste, wo ich die Kräfte dafür her nehmen soll. Die hatte ich meiner Meinung nach schon bei den OPS und der wochenlangen Warteei gelassen. Keiner darf denken, dass er/sie krank wird, wer die Person etwas nicht richtig gemacht hat. Das ist furchtbar. Manchmal denke ich mir, ich bekomme nur das vom Schicksal zugeschustert, was ich auch fähig bin zu stemmen. Mir ist es im Moment wichtig, jeden Tag als solches zu nehmen. Mich nicht zu verurteilen wenn ich zu müde war um raus zu gehen. Mich zu freuen, wenn ich es geschafft habe zu duschen und mich einzucremen. Das ist jetzt eine Ausnahmesituation für uns alle - nicht ein Dauerzustand. Dadurch kann ich auch besser annehmen, das es gerade ist wie es ist. Und wie bei so vielen Dingen heilt die Zeit und sie geht sicher voran. Wir alle stehen irgendwann am Anfang einer Diagnose, jetzt bin ich schon einige Schritte weiter. Ich habe noch recht viele Zyklen vor mir aber auch da werde ich irgendwann ein Drittel, die Hälfte und das Ganze geschafft haben.

@CrapCrab

Das ist ja interessant mit deinem Sarkom, dass der hormonabhängig ist. Meiner haftete am Schrauben war aber sonst im oberen Fettgewebe meines Innenschenkel verwoben. Ich war anfangs etwas nervös, aber jetzt total begeistert. Genau diese Energie brauche ich jetzt und möchte sie auch weitergeben. Wir sind nicht nur eine Diagnose, ein Schicksal, sondern auch Frauen mit eigenen Interessen, Vorlieben, Hobbys und Meinungen! Schön, dass ich auf so positive Menschen stoßen darf, die auch eine gewisse Leichtigkeit in sich behalten haben. Davon kann man nicht genug haben

Witzig, ja dann hat die gute Dame sich nach dem finnischen "Sisu" benannt

Wölfin

Vielen Dank für die Begrüßung. Sehr spannend sich hier mit anderen Sarkom-Betroffenen auszutauschen. Wenn auch unser Weg individuell sein mag tut es gut auf Gleichgesinnte zu treffen und nicht immer zu hören "Was ist denn ein Sarkom, noch nie gehört" oder "Was Sie haben, ist sehr selten". Wie wunderbar, dass es dir nach sensationellen sechs Jahren gut geht, das ist phantastisch!

Viviane1968

Danke auch dir für die lieben Worte. Ich werde mir auf jeden Fall eure Geschichten durchlesen. Gerne hätte ich mich früher zu Wort gemeldet aber ich kam am Montag mit hohem Fieber ins Krankenhaus. In meinem ersten Zyklus nehme ich doch recht viele Nebenwirkungen mit, da war ich wohl etwas gierig Aber alles nicht dramatisch, bekam Antibiotika und Infusionen, hatte das Glück alleine auf dem Zimmer zu sein und bin durch den Aufenthalt wunderbaren Schwestern und Pfleger noch besser kennen gelernt - gelacht wurde auch oft. Mittwoch Abend hat dann eine Schwester auf meine Bitten meine Haare rasiert, mein Freund hielt mir dabei dir Hand und im Hintergrund lief Queen mit "An other one bites the dust". Gestern waren die Werte so super (danke Körper - gut gemacht!), dass ich nach Hause durfte.

Oh ja, ich habe viel Zuspruch von den Eltern und die Kinder vermissen mich und fragen nach mir. Ich habe sogar ein "Welcome to my crib" Video für eines der Kinder gedreht, welches Krankenhäuser so spannend findet und mir ein Video mit vielen Fragen geschickt hat