Huhu, ich bin Anna aus Hamburg. Meine Diagnose - undifferenziertes Sarkom..

  • Ihr Lieben,


    jetzt habe ich mich doch dazu entschieden, einem Forum beizutreten. Zunächst hatte ich Angst, weil ich keinen weiteren Schreckensnachrichten vertragen konnte. Aber ich habe hier ein bisschen reingelesen und ich hatte das Gefühl, dass es mir gut tun könnte.


    Hier ein paar Informationen zu mir:


    Ich bin 34 Jahre alt und mitten im grünen Hamburg Winterhude aufgewachsen. Ich habe Kunstgeschichte studiert, in einer PR-Agentur gearbeitet und dann eine 180 Grad Wende gemacht, da ich mich beruflich nicht erfüllt sah. Seit zwei Jahren mache ich eine Weiterbildung zur Erzieherin, die Arbeit in der Kita macht mir wahnsinnig Spaß, die Kinder geben einem so viel und auch die Eltern sind sehr nett.


    Anfang des Jahres merkte ich einen kleinen "Knubbel" am rechten inneren Oberschenkel, der mit der Zeit größer wurde. Mehrere Arztbesuche ergaben nichts, bis ich durch eine Orthopäden ins MRT geschickt wurde, die bei der ca. 5x4 cm großen Raumforderung Alarm geschlagen haben. Nach einer schnellen OP und wochenlanger, nervenaufreibender Warterei erhielt ich die Diagnose: undifferenziertes Sarkom. Kannte ich nicht. Kannte kaum einer. Durch Bekannte in Bayern fuhren mein Freund und ich nach Regensburg, wo es eine Fachabteilung für Sarkome gibt. Ich wurde dort ein zweites Mal operiert und das Ergebnis war zum Glück R0, also kein weiteres bösartiges Gewebe zu erkennen.


    Nun hoffte ich mit Bestrahlung davon zu kommen. Zu früh gefreut. Bei Sargomen wird allgemein Chemo nach Ewing-Tumoren empfohlen. Ich vergaß ich Liter Tränen, verlor stressbedingt mehrere Kilo und versuchte letztendlich die Situation anzunehmen. Ich ließ unangenehme Untersuchungen über mich ergehen (Hüftpunktion mit Ausstanzen des Knochenmarks bei lokaler Betäubung) und habe mittlerweile meinen ersten von 14 Zyklen hinter mir. Zum Glück sind die MRTs und CTs unauffällig. Das ist für meine Motivation sehr wichtig denn so habe ich das Gefühl, dass ich nichts "bekämpfen" muss, sondern das mache um mir meiner Zukunft zu sichern. Laut der Ärzte ist sind Sarkome aggressiv, das macht sie aber gut behandelbar. Ohne Chemo ist die Wahrscheinlichkeit jedoch hoch, dass er zurück kommt. Daher diese Maßnahme jetzt. Ich bin jung, habe sonst keine Erkrankungen und halte ganz stark daran fest, dass ich es schaffe. Weil es sich lohnt. Es gibt Menschen, die mich lieben und mit denen ich noch viiiiiiel Zeit verbringen möchte. Es gibt Kinder, denen ich eine liebevolle Erzieherin sein will und sie stark machen möchte. Dafür loht es sich, 100 Prozent!



    Vor allem bin ich hier um mich und andere positiv zu bestärken, um zu erfahren, wie ihr anderen zurecht kommen und um Tipps für ganz praktische Fragen zu erhalten.


    Ich hoffe sehr, hier auf liebe Menschen zu treffen und bedanke mich bereits für eure Unterstützung!

  • Hallo liebe Zimtschnecke

    Ich nehme dich erst einmal fest in den Arm :hug: wenn ich darf . Du hast schon viel durchgemacht und auch schon viel geschafft in deiner Therapie das ist sehr gut 👍🏽

    Du machst das meiner Meinung nach genau richtig , lieber ordentlich oben drauf mit Chemotherapie und alles an bösartigen Zellen eliminieren und nicht warten das die Biester es sich kuschelig machen . So ist die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives deutlich niedriger .
    Ich würde jeder Zeit rein Vorsorglich erneut eine Chemotherapie machen .
    Du hast eine sehr gute positive Einstellung und du ziehst tapfer in den Krieg , richtig so , mach weiter ...Schritt für Schritt . Du wirst es schaffen . Die Chemotherapie ist wirklich zu schaffen und du hast den ersten Schritt gemacht , somit ist schon eine Chemo abgehakt und erledigt ✅

    Gönne dir vielen schöne Momente und Dinge ...alles was deiner Seele gut tut :hug:

    Du schaffst es !!!!
    ich komme zwar aus der Brustkrebsecke aber ich möchte dich hier ganz lieb Willkommen heißen 😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • @kruemelmotte,


    welch warmer und herzlicher Empfang, tausend Dank. In Finnland, ich bin halbe Finnin, gibt es das Wort "sisu", das ist eine Charaktereigenschaft, die dem finnischen Volk nachgesagt wird. Finnen sind zäh und standhaft, wie eine Birke trotzdem sie dem kalten Wind. Ich versuche mich immer daran zu erinnern und wünsche euch allen auch viel "sisu"!


    Eine Sache ist mir übrigens recht früh aufgefallen, oft fällt das Wort "Kampf". Das ist ein Wort, welches ich für mich persönlich nicht als passend empfinde. Es klingt anstrengend und setzt mich unter Druck etwas schaffen zu müssen. Mein Körper hat bis jetzt alles so wunderbar gestemmt. Nach jeder anstrengenden Untersuchung, nach den OPs und nach jedem unauffälligen Befund habe ich ihn umarmt und ihm gedankt. Ich werde versuchen ihn positiv zu unterstützen und mental bestärken, dass er diese Episode meines Lebens gut bewerkstelligt.


    Sicher wird es auch Tage geben, an denen ich anders empfinde, aber hier und jetzt: Chaka, wir schaffen das :D

  • Hallo Zimtschnecke, Auch wenn der Anlass nicht so dolle ist, schön das du hier bist. Das Forum ist sehr informativ und nimmt viele Ängste. Aktuell bin ich noch nur Angehörige, aber wie du hab ich da was fröhlich vor sich hinwachsendes am Bein, naja mittlerweile an beiden Beinen. Am Mittwoch habe ich Termin im Sarkomzentrum. Ich hoffe es klärt sich dann recht schnell ob ich mich hier auch als Betroffene einreihe oder ob ich Angehörige bleibe.

    Ich arbeite übrigens in der Grundschule in der Nachmittagsbetreuung. "Meine" Kinder sind ein wenig älter als deine, aber das ändert nichts an dem was einem die Arbeit mit Kindern gibt. Dafür lohnt es sich immer zu kämpfen.

  • Hallo Zimtschnecke , herzlich willkommen hier im Forum!

    Das ist für meine Motivation sehr wichtig denn so habe ich das Gefühl, dass ich nichts "bekämpfen" muss, sondern das mache um mir meiner Zukunft zu sichern

    Du hast perfekt ausgedrückt, was ich mit meinem Brustkrebs seit einem halben Jahr fühle. Behalte Deine positive Einstellung, ich glaube, die erspart uns manches. Und wenn's doch mal nicht so gehen will, kannst Du hier jederzeit Unterstützung finden.


    Liebe Grüße von der Tulpe!

  • Zimtschnecke ,

    @kruemelmot


    Eine Sache ist mir übrigens recht früh aufgefallen, oft fällt das Wort "Kampf". Das ist ein Wort, welches ich für mich persönlich nicht als passend empfinde. Es klingt anstrengend und setzt mich unter Druck etwas schaffen zu müssen. Mein Körper hat bis jetzt alles so wunderbar gestemmt. Nach jeder anstrengenden Untersuchung, nach den OPs und nach jedem unauffälligen Befund habe ich ihn umarmt und ihm gedankt. Ich werde versuchen ihn positiv zu unterstützen und mental bestärken, dass er diese Episode meines Lebens gut bewerkstelligt

    hallo liebe Zimtschnecke , das hast du schön geschrieben. Ich empfinde genauso. Genauso wenig wie ich den Satz " du musst nur positiv denken, dann klappt das auch" , nicht leiden kann. Weil die meisten Menschen im Umkehrschluss denken man wäre nicht positiv genug gewesen wenn der Krebs wiederkommt.

    Ich tue alles für mich was in meiner Macht steht, aber wenn ich merken sollte dass der Krebs stärker ist als ich, werde ich versuchen damit Frieden zu schließen.

    LG Michaela

  • Liebe Zimtschnecke ,


    herzlich willkommen hier im Forum. D hast eine wirklich tolle Einstellung und das ist, was ich mir, inzwischen, auch sage: toll, was mein Körper alles geschafft hat und wie relativ gut es mir trotz allem geht.


    Ich hatte ebenfalls ein Sarkom (wenn du magst, kannst du meine Geschichte hier nachlesen), da es hormonabhängig (aus Gebärmuttergewebe entstanden) war, nehme ich für 5 oder 10 Jahre ein Anti-Hormon-Medikament, um ein Rezidiv zu vermeiden.


    Der Austausch hier ist wirklich toll und ich hoffe, dass du viel aus dem Miteinander schöpfen kannst.


    Übrigens, welch ein Zufall: Eine Userin, ebenfalls mit uterinem Leiomyosarkom wie ich, trägt hier übrigens den Namen Sisu (sie stammt, wenn ich mich recht entsinne, aus Finnland) - sie war aber leider seit Ende letzten Jahres nicht mehr hier.


    LG CrapCrab

  • @Ahanit


    Danke für deine Worte, ich drücke dir sämtliche Daumen und großen Zehen, das was immer auf dich zukommt, du es mit innerer Ruhe und Zuversicht angehen wirst und vertrauen hast, in die mittlerweile gut entwickelte Medizin! Die Kinder, alleine der Gedanke an sie, geben einem wirklich viel Kraft aus der wir schöpfen können. Als an Halloween, noch vor meiner ersten Chemo, Kinder an unsere Tür geklingelt haben und ihren Spruch aufsagten, musste ich jedes mal weinen weil ich so gerührt war und die Kinder so vermisse. Aber im Herbst nächsten Jahres kann ich hoffentlich wieder zu ihnen stoßen.


    @Michaela63

    Genau so ist es, wir sind emotional ohnehin durch vieles gegangen. Ich habe vor meiner ersten Chemo so viel geweint weil ich nicht wusste, wo ich die Kräfte dafür her nehmen soll. Die hatte ich meiner Meinung nach schon bei den OPS und der wochenlangen Warteei gelassen. Keiner darf denken, dass er/sie krank wird, wer die Person etwas nicht richtig gemacht hat. Das ist furchtbar. Manchmal denke ich mir, ich bekomme nur das vom Schicksal zugeschustert, was ich auch fähig bin zu stemmen. Mir ist es im Moment wichtig, jeden Tag als solches zu nehmen. Mich nicht zu verurteilen wenn ich zu müde war um raus zu gehen. Mich zu freuen, wenn ich es geschafft habe zu duschen und mich einzucremen. Das ist jetzt eine Ausnahmesituation für uns alle - nicht ein Dauerzustand. Dadurch kann ich auch besser annehmen, das es gerade ist wie es ist. Und wie bei so vielen Dingen heilt die Zeit und sie geht sicher voran. Wir alle stehen irgendwann am Anfang einer Diagnose, jetzt bin ich schon einige Schritte weiter. Ich habe noch recht viele Zyklen vor mir aber auch da werde ich irgendwann ein Drittel, die Hälfte und das Ganze geschafft haben.


    @CrapCrab


    Das ist ja interessant mit deinem Sarkom, dass der hormonabhängig ist. Meiner haftete am Schrauben war aber sonst im oberen Fettgewebe meines Innenschenkel verwoben. Ich war anfangs etwas nervös, aber jetzt total begeistert. Genau diese Energie brauche ich jetzt und möchte sie auch weitergeben. Wir sind nicht nur eine Diagnose, ein Schicksal, sondern auch Frauen mit eigenen Interessen, Vorlieben, Hobbys und Meinungen! Schön, dass ich auf so positive Menschen stoßen darf, die auch eine gewisse Leichtigkeit in sich behalten haben. Davon kann man nicht genug haben ;)


    Witzig, ja dann hat die gute Dame sich nach dem finnischen "Sisu" benannt :)

  • Liebe Zimtschnecke,


    ich möchte dich auch ganz herzlich hier bei uns begrüßen!


    Super Einstellung hast du und ich wünsche dir, dass du nie wieder etwas mit Sarkomen zu tun hast.

    Die Chemo ist bestimmt nicht leicht, gibt dir aber noch mehr Sicherheit, das Ganze überwunden zu haben. Mir gefällt euer Ausdruck "sisu", das sind Eigenschaften, die man gut bei der Herausforderung eines Krebses gebrauchen kann. Ich sehe übrigens die Krankheit auch eher als Herausforderung denn als Kampf an, aber manchmal scheint das auch dasselbe zu sein :/.


    Ach ja, ich gehöre auch zur Sarkomfraktion, ich hatte vor 6 Jahren ein Leiomyosarkom in der Gebärmutter und mir geht es gut. Näheres kannst du auch bei den Sarkomen nachlesen.


    Liebe Grüße und alles Gute,

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

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  • Liebe Zimtschnecke


    Hier meldet sich noch ein Sarkomi, sei herzlich willkommen! Auch ich sehe es wie du, ich spreche auch nicht von Kampf, denn dann müsste ich ja gegen meinen eigenen Körper kämpfen. Unauffällige MRTs und CTs sowie R0 klingen SUPER, gratuliere!


    Auch ich denke (überwiegend) positiv, auch um so viel Normalität wie möglich zu leben und meine Familie nicht zu belasten. Objektiv gesehen würde ich aktuell genau gleich leben hätte ich nicht BK und Sarkom gehabt. Ich treibe denselben Sport, arbeite, geniesse die Familie, körperlich bin ich topfit. Meine Story findest du unter Sarkom an Narbe, 13mm gross 4 Jahre nach BK G1N0M0.


    Für deine Chemotherapie wünsche ich dir alles Gute, wenig NW und komm bitte ganz bald wieder zurück als Erzieherin, denn so begeistert wie du schreibst, wie du die Kinder liebst, so lieben sie dich sicher auch <3:hug:<3!


    So freue ich mich auf einen Austausch mit dir und wünsche dir alles alles Gute und uns allen ein Wunder,

    LG, Viviane

  • Wölfin


    Vielen Dank für die Begrüßung. Sehr spannend sich hier mit anderen Sarkom-Betroffenen auszutauschen. Wenn auch unser Weg individuell sein mag tut es gut auf Gleichgesinnte zu treffen und nicht immer zu hören "Was ist denn ein Sarkom, noch nie gehört" oder "Was Sie haben, ist sehr selten". Wie wunderbar, dass es dir nach sensationellen sechs Jahren gut geht, das ist phantastisch!


    Viviane1968


    Danke auch dir für die lieben Worte. Ich werde mir auf jeden Fall eure Geschichten durchlesen. Gerne hätte ich mich früher zu Wort gemeldet aber ich kam am Montag mit hohem Fieber ins Krankenhaus. In meinem ersten Zyklus nehme ich doch recht viele Nebenwirkungen mit, da war ich wohl etwas gierig :D Aber alles nicht dramatisch, bekam Antibiotika und Infusionen, hatte das Glück alleine auf dem Zimmer zu sein und bin durch den Aufenthalt wunderbaren Schwestern und Pfleger noch besser kennen gelernt - gelacht wurde auch oft. Mittwoch Abend hat dann eine Schwester auf meine Bitten meine Haare rasiert, mein Freund hielt mir dabei dir Hand und im Hintergrund lief Queen mit "An other one bites the dust". Gestern waren die Werte so super (danke Körper - gut gemacht!), dass ich nach Hause durfte.


    Oh ja, ich habe viel Zuspruch von den Eltern und die Kinder vermissen mich und fragen nach mir. Ich habe sogar ein "Welcome to my crib" Video für eines der Kinder gedreht, welches Krankenhäuser so spannend findet und mir ein Video mit vielen Fragen geschickt hat :)

  • Liebe Anna Zimtschnecke

    Aus deinen Zeilen spricht so viel Fröhlichkeit und Lebensfreude und Mut. Sei stolz auf dich, wie du das alles meisterst und sogar noch an deine geliebten Kinder denkst, um ihnen eine Freude zu machen. Was für eine tolle Frau du bist! Ich freue mich, dich hier kennenlernen zu dürfen.

    Alles Liebe,

    Viviane

  • Liebe Zimtschnecke ! Auch ich möchte Dich hier begrüßen! Ich bin auch so ein „seltenes Exemplar, finde es aber gar nicht mehr so selten, da man hier auf sehr nette Gleichgesinnte trifft. Bei mir ist alles noch ganz frisch und ich warte noch auf den Befund, ob mir eine Antihormontherapie empfohlen wird. Ich finde es toll, dass du dich nicht unterkriegen lässt! Mache weiter so!

    LG Jojo