Bin seit gestern neu hier

  • Seit ein paar Tagen lese ich immer wieder im Forum und habe mich dann gestern entschlossen ein Teil davon zu werden. Es tut einfach gut wie liebevoll und herzlich Alle miteinander umgehen. :)

    Im Oktober hatte ich eine OP zur Entfernung eines Karzinoms in der rechten Brust. Weiterhin wurden drei tumorfreie Lymphknoten entfernt. Aufgrund meiner familiären Vorbelastung wollte ich mir eigentlich die Brust entfernen lassen. Einen Aufbau möchte ich allerdings nicht. Hatte mich dann aber überreden / überzeugen lassen, dass es bei dieser Art von Tumor unüblich / unnötig ist. Leider wurde nicht alles entfernt, so das ich nochmal operieren lassen muss. Ich hatte mir für die Art der nächsten OP Bedenkzeit erbeten. Jetzt stehe ich erneut vor der Frage Brust erhalten oder doch lieber gleich entfernen lassen. Einen neuen Termin möchte ich diese Woche noch vereinbaren. Zwischenzeitlich habe ich mir noch eine Zweitmeinung eingeholt. Dort wollte man mir gleich beide Brüste entfernen und durch Implantate ersetzen. Das ich mir keine einsetzten lassen möchte, konnte man dort nicht nachvollziehen.

    Vielleicht antworten mir ein paar der tollen Frauen die sich hier befinden, um mir eventuelle Nachteile einer Mastektomie zu erläutern, an die ich im Moment nicht denke. Zum Beispiel ob es Phantomschmerzen gibt? Ich möchte möglichst wenig übersehen, bevor ich die Entscheidung treffe.

    Lieben Dank im Voraus!

  • Hallo !

    Ich kann nur darauf eingehen : "konnte man nicht nachvollziehen" ....ey, das macht mich so wütend ! Eine Mastektomie ohne Aufbau ist die leichteste OP und hat am wenigsten "Folgen". Und heilt am schnellsten (also in der Regel). Ich habe eine BRCA2 Mutation und da war eine Mastektomie eine klare Empfehlung (bei Deiner Mutation weiß ich das nicht).

    Ich kann Dir nur sagen: ich habe keinerlei "Nachteile" nach der Mastektomie und bin sehr glücklich mit meiner Entscheidung. Ich habe nichts, außer noch einem leichten (!) Spannen rund um die Narben. Und einige Stellen sind noch ein wenig gefühllos (das ist aber auch schon besser geworden ....).

    Ich würde mich jederzeit und sofort wieder so entscheiden.

    Grüsse

    Alys

  • Hallo Lillyfee ,

    ich hatte zuerst eine einseitige, brusterhaltende OP - danach sah mein Busen aus wie eine "Kartoffel" - nicht wirklich schön :huh:.

    Es wurde aber nicht alles entfernt und ich hatte auch eine große DCIS, weshalb eine zweite OP, diesmal Mastektomie, folgte.

    Ich habe nur einen kleinen Busen und da war Brusterhaltend einfach nicht mehr möglich.

    Ich hatte/habe keine Probleme mit/nach OP, dauerte nur eine Weile bis ich mich an mein neues Aussehen gewöhnt hatte.

    Alles tiptop verheilt und absolut schmerzfrei. Brustaufbau kam für mich NIE in Frage, da ich eine kleine Tochter habe und nicht noch mehr Zeit im Krankenhaus verbringen wollte, der Brustaufbau kann ja manchmal auch Schwierigkeiten machen...

    Inzwischen fühle ich mich ohne die eine Brust so wohl, dass ich immer sage, eigentlich stört mich meine "normale" Brust nun schon fast.

    Und da ich mich über meine Brüste nie als Frau definiert habe, laufe ich nun auch fröhlich "einbrüstig" durch die Gegend, wem es nicht gefällt, darf gerne wegschauen ;) .

    Ganz viele liebe Grüße *Katja*

  • Liebe Lillyfee ,

    ich hatte im Juli 2016 die Mastektomie meiner linken erkrankten Brust ohne Aufbau. Da ich sehr große Brüste hatte (Körbchengröße E/F) und mich die schwere Silikonprothese mit der Zeit sehr genervt hat, habe ich mir im Oktober 2018 die gesunde rechte Brust entfernen lassen. Es war nicht einfach, die Ärzte davon zu überzeugen, daß ich keinen Aufbau wollte.

    Schlussendlich hat man mir meinen Willen gelassen (die Krankenkasse hat die Kosten hierfür problemlos übernommen). Schmerzen hatte ich bei beiden Eingriffen fast keine und bin auch sehr schnell aus der Klinik entlassen worden (2016 nach 5 und 2018 nach 2 Tagen).:)

    Für mich war es die richtige Entscheidung, ich habe diese noch nie bereut, ganz im Gegenteil, ich fühle mich sehr wohl mit meinen zwei Minibrüsten (nicht einmal Körbchengröße A).^^

    Ich wünsche Dir alles Gute.:*

    Ganz liebe Grüße Kylie 💙

  • Vielen Dank für Eure Antworten!:)

    Liebe Alys,

    für meine Mutation gibt es keine Empfehlung für eine Mastektomie.

    Leider habe ich die Erfahrung machen müssen, dass man häufig auf Unverständnis stößt, wenn man keinen Aufbau möchte.

    Liebe Katja, liebe Kylie,

    also mit dem optischen Ergebnis der OP war ich schon zufrieden. Nützt ja aber nichts, wenn nicht alles böse entfernt wurde.

    Ich habe ja jetzt schon nur Körbchengröße A :D. Wird wahrscheinlich Sch... aussehen, aber ich denke daran kann ich mich gewöhnen.

    Ganz liebe Grüße

  • Liebe Lillyfee


    Ich hatte im September 2019 eine beidseitige Mastektomie. Auch ich wollte mich nicht mit eventuellen Komplikationen mit Implantaten belasten.

    Ich möchte hier niemanden verunsichern. Es ist wie mit der Chemo, die einen durchlaufen sie ohne nennenswerte Komplikationen, die anderen nehmen alle möglichen NW mit.

    Somit gibt es auch für eine Mastektomie keine Garantie dafür, dass sie komplikationslos verläuft. Meine Mastektomie war auf der linken Seite geglückt, auf der rechten Seite ist das Resultat nicht optimal. Das Gewebe verwächst immer stärker mit den darunterliegenden Rippen. Einziehende diverse Narben schrumpfen das Gewebe zusammen. Bewegungseinschränkungen werden trotz Physiotherapie wohl bleiben.

    Aber für mich am belastendsten waren die höllischen Nervenschmerzen über die ganze Fläche, die einen Monat anhielten nach der OP. Leider hatte mich im Vorfeld niemand über mögliche Amputationsschmerzen informiert und das traff mich völlig unerwartet. Ein Serom bildete sich, wurde aber nur einmal punktiert.

    Wie schon gesagt, alles ist möglich nichts muss.


    🤗Wanda2

  • Hallo und herzlich Willkommen Liebe Lillyfee ,:hug:


    im Prinzip haben dir meine "Vorschreiberinnen" schon alles richtig erklärt.:)

    Meine Geschichte: Brusterhaltende OP 2005, danach Chemo, Bestrahlung und Tamoxifen für fünf Jahre

    2015 Rezidiv (gleiche Stelle!!!) Amputation mit Silikonaufbau, welches nach vier Wochen wieder entfernt wurde wegen

    Wundheilungsstörungen. AHT mit Anastrozol.

    2017 erneutes Rezidiv/Brustwand, OP, zweite Bestrahlung und Umstellung auf Exemestan

    Soweit - so gut....:)


    Jetzt im Nachhinein denke ich mir oft, hätte ich gleich bei Ersterkrankung die Brust entfernen lassen, hätte ich mir evtl. so manches erspart.....

    Ich komme ebenfalls "einseitig" gut zurecht und habe außer einem leichte Spannungsgefühl an der Narbe keine nennenswerten Beschwerden.


    LG und alles Gute


    LEO

  • Liebe Lillyfee

    Erstmal herzlich willkommen im Forum.

    Das du dir eine zweite Meinung eingeholt hast und dich hier zusätzlich informieren möchtest um deine Entscheidung zu bestärken und Risiken abschätzen zu können ist ein guter Schritt.Hier hast du viele Frauen die von ihren Erfahrungen berichten und dich auch mal auffangen, wenn es dir schlecht geht.Ich selbst habe einen Gentest machen lassen, um meine Entscheidung ob Brusterhaltend operiert werden soll oder nicht besser treffen zu können.Das wurde mir von der Klinik empfohlen.Das was dabei rauskam hat mich eher überrascht und nicht wirklich geholfen.Ich hatte CHEK2 auf Stufe 4 und den BRCA2 Stufe 3.Angeraten wird die Mastektomie ab BRCA2 stufe 4, bei einer 3 wusste man noch nicht wohin es führt.Brustaufbau mit Silikon wurde mir abgeraten, weil ich zu jung bin und mit Eigengewebe abgeraten wegen meiner ausgeprägten Muskulatur und meinem Beruf( den ich dann nicht mehr ausüben könnte).Ich wollte beide Brüste loswerden und es stand für mich ganz klar fest.Da aber meine Lymphknoten befallen waren und keiner wusste wie lange und der Tumor (Teilaktiv ist )war das auch keine Option mehr.Müsste dieses Jahr nochmal hin zum Test um zu gucken ob es die 3 ist und zur 4 geht oder nicht.Habe mir gesagt, das ich bei einem erneutem Auftreten beide ohne Aufbau entfernen lasse,wenn es soweit ist.Wie bedeutungslos so eine Brust mit dieser Diagnose werden kann für mich,hätte ich nie gedacht.Vor ein paar Jahren hätte ich bei dem Gedanken laut, heulend nein geschrien. Ich wünsche dir vom Herzen das du deine Entscheidung für dich findest.Dein Gefühl Weiß meist schon mehr als der Kopf und wenn der Kopf genügend Informationen hat wird er dir sagen was dein Weg ist.Ich wünsche dir viel Kraft und Liebe Menschen um dich herum die dich dabei unterstützen.

    Liebe Grüße Jacqueline

  • Liebe Jacqueline81 🤗


    Eine Frage: könntest Du mir erklären was es mit den Stufen von Keimbahnmutationen auf sich hat?

    Ich kenne die BRCA 1, und 2 Mutationen, aber von Stufen wie Du sie beschreibst habe ich noch nie gehört. Meiner Infomation zu Folge, hat man eine Mutation oder nicht.

    Ich habe eine Palb2 Mutation, von einer Stufe war nicht die Rede.🤔

    Hmm.... frage mal meinen Onkologen.


    🤗Wanda2

  • Hallo lillifee

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Meine beidseitige Mastektomie (BRCA1) ist jetzt ziemlich genau ein Jahr her. Nach vier Tagen wurde ich entlassen. Bewegungsmäßig hatte ich fast keine Einschränkungen und wegen der OP hätte ich nach 2 bis 3 Tagen keine Schmerzmittel mehr gebraucht. Allerdings war danach in Folge der Chemo und des Blutverlustes mein Hb noch drei Monate unterirdisch und damit auch meine Kondition.

    In den ersten Monaten kamen und gingen leicht schmerzende "Stränge" von der Unterbrustfalte Richtung Bauch. Diese waren eher lästig als schlimm.

    Alles in allem würde ich mich wieder so entscheiden. Ärzte haben den Verzicht auf einen Aufbau nicht immer auf dem Schirm und beraten eher in Richtung "Erhalt des Körperbildes". Angesichts dessen, dass es für viele Menschen wichtig ist finde ich das sogar nachvollziehbar. Nachdem ich mich klar gesagt habe "kein Aufbau", gab es keine Versuche mich umzustimmen.

    Dir wünsche ich, dass du den für dich richtigen Weg findest.

    Viele Grüße Thuja

  • Liebe lillifee


    In meinem Fall war es auch so, dass bei der ersten bursterhaltenden Operation nicht alles entfernt worden ist, und ich drei Wochen später noch einmal brusterhaltend operiert werden musste.


    Ich hatte vor dieser 2. Operation mit meinem Operateur darüber gesprochen, dass ich mit einer Mastektomie einverstanden wäre, wurde aber davon überzeugt, dass eine brusterhaltende Operation ausreichen würde. Es waren keine Lymphknoten befallen.


    Bereits einen Monat später war dann der Tumor in der operierten Brust wieder tastbar, ein Rezidiv, was zunächst als Narbengewebe gewertet wurde. Nach weiteren acht Monaten und einer komplett durchgezogenen Adjuvante Chemotherapie die keinen Erfolg hatte, war dann die Mastektomie der Brust.


    Vor dieser Operation hatte ich in einem Gespräch mit meinem Operateur davon gesprochen, dass ich auch bereit sei, mir die andere noch gesunde Brust entfernen zu lassen, doch davon wurde mir abgeraten. Es wäre zu belastend für mich.


    Heute fühle ich mich schief, ich habe ein B Körbchen, und mir tut der Rücken weh, wenn ich den BH mit der Prothese nicht trage. Auch finde ich den Anblick im Spiegel nicht besonders schön. Auf beiden Seiten flach zu sein wäre mir lieber. Ein Brustaufbau kommt für mich nicht in Frage.


    Die Operationen habe ich ganz gut überstanden, auch die Mastektomie verlief problemlos, ich war ca. sechs Tage in der Klinik.


    Heute, nach gemachten Erfahrungen würde ich mich intensiver für meine Vorstellungen und Wünsche einsetzen.


    Ich wünsche dir viel Kraft..


    LG Leonie

  • Liebe Jacqueline81 liebe Wanda2


    Die Frage mir den Stufen in den veränderten Genen interessiert mich sehr. Deshalb Klinke ich mich hier mal mit ein 😊👍

    Ich befasse mich aktuell nämlich auch gerade mit dem Thema und könnte mir vorstellen, dass mit den Stufen die unklaren Signifikanzen gemeint sind. Eine unklare Signifikanz ist ja eine Auffälligkeit in einem getesteten Gen, von der man zum aktuellen Zeitpunkt noch nicht weiß , ob sie pathogen ist oder nicht. Hier hat man auch eine vierer Einteilung : Harmlos, wahrscheinlich harmlos, wahrscheinlich pathogen und pathogen. Liege ich richtig mit meiner Vermutung, liebe Jacqueline81 ?


    LG

  • Im Übrigen muss ich mal sagen, beneide ich Jede von Euch , die ein eindeutiges Ergebnis bei ihrem Gentest ( eindeutig positiv bzw eindeutig negativ ) erhalten hat. In meiner Familie gibt es eine unklare Signifikanz im Rad51C und im BRCA2 Gen. Nicht Fisch, nicht Fleisch. Diese Ungewissheit ist frustrierend 🙈😏

  • liebe Marieantoinette   Alys   Wanda2 Ich hatte einen Gentest molekulargenetische Untersuchung vom BRCA1, BRCA2, CHEK2,PALB21,RAD51C

    Das ist aufgeteilt auf 5 Stufen.Stufe 1-2 ist nicht relevant nicht pathogen, Stufe 3 unklare Variante (man kann die Tendenz noch nicht bestimmen) Stufe 4 Wahrscheinlich Pathogen und Stufe fünf höher.

    Der CHEK2 war bei mir auf Stufe 4 und der BRCA2 auf Stufe 3

    Das wird genau errechnet und anhand betroffener Familienmitgliedern in der Ahnentafel, wie hoch das Risiko/Erkrankungsrisiko ist.

    Ich habe ein Erhöhtes Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken, daher wurden sie mir entfernt.Das Brustkrebsrisiko konnte nicht genau berechnet werden, da ich Stufe 3 habe.Hätte ich bei BRCA1 und 2 Stufe 4 oder 5 hätte ich ein lebenslanges Risiko von 82% zu erkranken.In meinem Fall ist die Vererbung an meine Kinder zu 50%

    Bei Stufe vier und fünf wird sofort die Abnahme der Brüste empfohlen und die Kasse zahlt.Stufe drei hat mir bei meiner Entscheidung nicht geholfen.Sollte in 1-2 Jahren erneut kommen.Mit diesem Test wird genau empfohlen wie engmaschig die Voruntersuchungen gemacht werden müssen.MRT,Ultraschall,CT,Knochen,Mammographie ec.

    Komisch das es bei euch nicht differenziert gemacht wurde🤔Meine Mama war auch da und hat es machen lassen auf Anraten, nach meiner Diagnose und es wurde in der Bewertung in Stufen angegeben.Sie hatte Glück und sie trägt es nicht.

    Ich kann es nicht besser erklären.Ich hätte die Schreiben der Auswertung anhängen können,aber das Format ist zu groß😏

  • Hallo Jacqueline81 , darf ich ganz direkt sein?

    Ich habe gerade deinen Vertrag gelesen und ich kenne diese Stufeneinteilung nicht.

    Ich persönlich habe eine BRCA1 Mutation und werde in knapp 3 Wochen operiert. Ich lasse eine beidseitige Mastektomie machen. Allerdings muss ich sagen, dass ich das für mich schon vor der genetischen Testung entschieden habe, denn meiner Meinung nach ist jeder Brustkrebs genetisch beding, auch wenn man nach aktuellem Wissensstand noch nicht bei jedem was findet.

    Und ganz ehrlich, diese Risikoeinstufung ist ja schön und gut, aber wir sind noch keine 40 Jahre alt und haben Brustkrebs.😖, den hat irgendeine Stufe egal ob 3 oder 5 nicht interessiert.


    Ich persönlich möchte diesen Mist nicht nochmal durchmachen..... und " Vorsorge" oder wohl besser Früherkennung hätte bei mir nicht geholfen.... mein Miststück hatte nen ki67 von 85% , das ist so schnell gewachsen, da hätte ich wahrscheinlich jeden Montag nachschauen lassen müssen🙄

    Und ich habe dich so verstanden, dass du schon auch über eine Mastektomie nachdenkst oder?


    Natürlich kannst nur du selbst diese Entscheidung treffen mit der du gut leben kannst. Und dabei wünsche dir viel viel Kraft.

    Und sorry, wenn es zu direkt war🙈


    LG 🌞

  • Little sunshine

    Alles ok.Du warst keines Wegs zu direkt und ich verstehe was du meinst.Der Test war für mich wichtig um herauszufinden ob die Kasse mir meine Mastektomie bewilligt und zahlt.Bei Stufe 3 macht sie das nicht,erst ab Stufe 4 bei einem nachgewiesenen BRCA2 Gen.Dann kam noch der Befund dazu das mein Tumor langsam wachsend ist, nur zu 2% aktiv (Teilaktiv,schlafend) prima🤦🏽‍♀️trotzdem so aggressiv das er es trotz der Einschätzung der Ärzte doch geschafft hat meine Lymphbahnen zu befallen.Für mich heißt das:keiner weiß wie lange der da schon drin war, ob der noch irgendwo ist und schlummert oder weg ist.Wie eine tickende Zeitbombe.Wenn dass kleine Monster irgendwo schlafend sich eingenistet hat, findet man ihn nicht🙈.Somit war Brust ab oder nicht,keine Option mehr...das hätte mir nichts gebracht.Dieser Tumor hat zum Staunen der Ärzte mehr Schaden angerichtet als üblich und keiner hat das erwartet.Dieser Test war für mich wichtig damit ich weiß wie hoch das Risiko für meine Tochter ist und sie rechtzeitig reagieren kann anders als ich.

  • Wenn meine Tochter durch meine Erkrankung und meinen Test, einen eigenen Test vorab machen kann und das vor einer Erkrankung, dann kann sie sich schützen und vorher reagieren.Sie hat anders als üblich mehr Voruntersuchungen die sie mit 20 nicht bekommen würde.Damit hat sie die Möglichkeit vorher zu entscheiden, sie wird ernst genommen und nicht wie bei mir abgewimmelt.Mir wurde gesagt das ist nicht üblich in meinem Alter, das sei eine Altweiberkrankheit und ich soll mich nicht so haben😤Das ist bestimmt nur eine Zyste.Was soll ich sagen diese Zyste entpuppte sich 1Jahr später als Tumor😤und hatte genug Zeit.Sie hat die Möglichkeit früher zu erkennen ob da was ist oder nicht.Mit 20-30 ist das nicht so engmaschig.Ich möchte das sie mehr Sicherheit bekommt und die Wahl und Ernsthaftigkeit die sie benötigt.50%zusätzliches Erb Risiko ist viel und ich hoffe so sehr das sie es nicht hat.

    Bei meiner zweiten OP hatte ich eine junge Frau im Zimmer, nicht an einem Tumor erkrankt aber sie hat sich beide Brüste vorsorglich abnehmen lassen, weil sie so einen Test wegen Vorfall Mütterlicher Seite (gestorben)gemacht hat und dies sich als erblich entpuppte.Sowas würde eine Kasse nie übernehmen ohne diesen Test.