Bin seit gestern neu hier

  • Liebe Lillyfee , liebe Kylie , liebe hier MItschreibenden,


    mit der Frage Mastektomie einseitig oder beidseits beschäftige ich mich auch grade intensiv (bin zurzeit am Beginn der Taxol-Serie, danach auf jeden Fall Komplettabnahme der bei mir betroffenen rechten Brust unumgänglich, weil durch meinen inflammatorischen Brustkrebs die Haut auch betroffen ist).


    Gerade mit Ärztin diskutiert, ob gleichzeitige Abnahme der linken (bisher noch "cleanen") Brust nicht sinnvoll wäre.

    Meine Ärztin plädiert derzeit eher dagegen, mit Hinweis auf die größere Belastung für Körper/Organismus. Mein Bauchgefühl plädiert dafür, obwohl ich vor einer so großen OP und ihren Folgen durchaus große Angst habe (entscheidender aber für mich: eine "Gefahrenquelle" weniger, und beidseitige Plattheit statt Einseitigkeit mit "Prothesenzwang" wegen Rückenbelastung etc. erscheint mir komplikationsloser). Vielleicht macht das auch zeitversetzt Sinn, wie bei Dir, Kylie . Kann aber sein , dass das von der KK als "Übertherapie" gewertet wird, Ärztin deutete das an. - []Wie hattest Du, Kylie , das denn gegenüber Deiner KK verargumentiert oder verargumentieren lassen?]

    So bin ich derzeit noch hin- und gerissen...


    Nebenbemerkung: Dass man vom Thema "Aufbau" nicht begeistert ist - auch da, wo er theoretisch machbar wäre - scheint Ärzten eher ungewohnt zu sein, sprich der Gedanke, dass Komplikationsfreiheit den Menschen wichtiger sein könnte als "Optik", scheint ungewohnt....


    Viele Grüße

    Tendresse

  • Hallo !
    Ich bin überrascht über diese Stufeneinteilung. Das ist mir nie begegnet und steht auch in keinem Bericht. Meine Krankenkasse

    hat das ebenfalls nicht interessiert, da musste ich die OPs aber auch nicht beantragen.

    Na ja, für mich jetzt gerade nicht mehr so relevant, weil alle OPs erledigt, aber ich finde es sehr blöd dass dies nicht einheitlich ist

    und für betroffene Frauen nicht zu durchschauen.

    Grüsse

    Alys

  • Liebe Alys ,


    Dann war Dein Gentest höchstwahrscheinlich zu 100 % aussagekräftig. Dann gibt es die Stufeneinteilung auch nicht.

    Wie ich schon schrieb , wäre es mir auch lieber gewesen, wenn unser Gentest ein aussagekräftiges Ergebnis geliefert hätte als dieses „Hätte „ „ Könnte“ , „ Vielleicht „...🙄


    Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe ❤️

  • Guten Morgen,

    Jacqueline81 , diese Angst das Gen an meine Tochter vererbt zu haben hat mir auch einige schlaflose Nächte beschert. Das war teilweise ganz schlimm, aber letztlich kann ich es ja nicht mehr ändern und nur hoffen, dass sie es eben nicht hat. Meine Genetikerin war fest überzeugt, das in 15 - 20 dann wirklich vorsorglich was getan werden kann, und klar du hast Recht, sie werden dann viel engmaschiger kontrolliert. Testen lassen kann man in Deutschland ja erst offiziell ab 18. In England z.b. ist es jederzeit möglich, sogar als Baby, aber das bringt uns jetzt nichts und die Kasse würde es wahrscheinlich auch nicht bezahlen. Meine Genetikerin meinte, sie würde mit 16 auch testen... mal sehen, bissl Zeit haben wir noch, meine Kleine ist 3.


    Was mich immer wieder erschreckt ist, dass viele Ärzte es nicht verstehen können, wenn Frauen sich für eine Mastektomie ohne Aufbau entscheiden. Ich habe das hier schon so oft gelesen.

    Diese Erfahrung habe ich garnicht gemacht, im Gegenteil. Alle meine Ärzte, sowohl im Krankenhaus und auch meine Gyn , haben meine Entscheidung klar befürwortet und das auch schon vor dem Ergebnis des Gentests! Ich habe alle gefragt, wie sie sich entscheiden würden, und sie hätten sich genau so entschieden.


    Denn Gentest oder medizinische Indikation hin oder her, der psychologische Aspekt bei vielen Frauen darf nicht unterschätzt werden! Denn jede Frau ist anders und manche möchten das einfach und jeder sollte das einfach selbst entscheiden!

    Und Belastung für den Körper, na ja, bei mir wird beidseits operiert und Eierstöcke und Eileiter kommen während der gleichen Op auch mit raus.

    Ich fürchte, das leider oft auch aus betriebswirtschaftlichen Gründen so entschieden wird, mehrere OPs , kann man eben auch einzeln abrechnen😞 traurig aber leider wahr. 😤


    Ich drücke allen die Daumen, dass sie den Weg finden, der für sie der richtige ist🍀🌸

    Mein Plan steht auch wenn der Gedanke daran mir schon manchmal die Tränen in die Augen treibt.


    Liebe Grüße 🌞

  • Liebe Tendresse ,


    soviel ich weiß, werden beide Brüste nie bzw. sehr ungern gleichzeitig abgenommen (wahrscheinlich wegen der Wundheilung).


    Ich hatte ja die Mastektomie der erkrankten linken Brust im Juli 2016. Im November 2016 hatte ich einen Termin in der plastischen Chirurgie, da ich mir die verbliebene Brust ebenfalls abnehmen lassen wollte. Leider hat der plastische Chirurg das abgelehnt, wollte mir die linke Brust mit Silikon aufbauen und die rechte Brust angleichen.:rolleyes: Ich hatte mir Bedenkzeit erbeten.


    Leider kam dann allerdings ein erneuter Progress und die anschließenden Chemotherapien, so daß ich dieses Thema erst einmal auf Eis legen musste.:(


    Im August 2018 war ich bereits einige Monate therapiefrei, so daß ich dieses Thema nochmals angegangen bin. Hatte mir dann in einer Privatklinik einen Termin geholt und alle Unterlagen hingemailt. Diese Klinik arbeitet eng mit einer Uniklinik zusammen. Der dort tätige plastische Chirurg arbeitet sowohl in der Privat- als auch in der Uniklinik. Dieser war nach Einsichtnahme meiner Unterlagen der Meinung, daß die Krankenkasse diesen Eingriff bei mir auf jeden Fall bezahlen muss. So habe ich mich bei diesem Arzt in der Uniklinik vorgestellt. Er wollte mich dann noch davon überzeugen, die verbliebene Brustwarze zu erhalten und auf beide verbliebenen Brüste zu verteilen. Das wollte ich nicht, so einfach wie möglich war mir lieber. Er hat dann meine verschiedenen Brüste fotografiert und zusammen mit einer Stellungnahme (nicht ästhetisches Aussehen und starke Rückenprobleme) an die KK gesandt. Innerhalb einer Woche hatte ich die Zusage zur Kostenübernahme (ca. € 4.000 gespart).:)


    Ich wünsche Dir alles Gute.:*


    Ganz liebe Grüße Kylie 💙



  • Nebenbemerkung: Dass man vom Thema "Aufbau" nicht begeistert ist - auch da, wo er theoretisch machbar wäre - scheint Ärzten eher ungewohnt zu sein, sprich der Gedanke, dass Komplikationsfreiheit den Menschen wichtiger sein könnte als "Optik", scheint ungewohnt....

    Wenn man vorher gesund war, hat man den Kopf frei für Schönheitsoperationen. Wenn man so krank war, will man einfach nur Lebensqualität, keine Schmerzen mehr, Alltagstauglichkeit...

  • Liebe Kylie ,da bin ich noch heute meinem KH dankbar,das ich die bds.Mastektomie ohne Probleme bekam. Für mich war eine OP besser als noch Mal eine später...es war ja auch nicht die erste OP aber ich wollte das einfach hinter mich bringen.Pech war zwar,das ich am gleichen Tag nachts noch Mal in OP musste weil ein Gefäß aufgegangen war...aber das ist halt immer meine persönliche Note...immer noch eins drauf zu legen😅.Ich habe diese OP ohne Aufbau bis heute nicht einen Tag bereut.Natürlich ist das meine Einstellung und Entscheidung.Für andere Frauen ist es undenkbar.Jede muss das für sich selbst entscheiden.Und ich bekam keine Steine,in den Weg gelegt.Gott sei Dank! Alles Liebe Euch Allen!Curly

  • Liebe Tendresse , liebe Kylie , liebe Wanda2 , liebe LEO70 , liebe Thuja , liebe Leonie Leo , liebe Jacqueline81 und alle anderen Mitschreibenden, ganz herzlichen Dank für Eure ausführlichen Erfahrungen und das ihr mich daran teilhaben lasst. Habt außerdem Dank für die vielen Informationen und lieben Worte. Ist schon Wahnsinn was dieses kleine Mistvieh mit uns macht. Ich muss das alles erst mal für mich verarbeiten, manches geschriebene geht mir schon ziemlich nah.

    Auch bin ich geneigt den Argumenten von Little sunshine bezüglich der betriebswirtschaftlichen Gründen zuzustimmen.

    Alles Liebe und Gute und ganz liebe Grüße!

  • Ich denke da anders, da müsste sich jede erkrankte Frau bei Brustkrebs die Brüste vorsorglich abnehmen lassen.Ich bin froh das die Medizin soweit ist,solch einen radikalen Eingriff nicht mehr machen zu müssen.Das ist so oder so ein Eingriff in die Psych und den Körper und mit hohen Risiken verbunden.Ich bin froh das es diesen Test gibt, der deutlich macht wie hoch das Risiko für jeden einzelnen ist und vor allem für unsere Verwandten und Kinder.Die haben vor so einer Krankheit dann die Möglichkeit zu reagieren.Das kann man dem Oncotype DX gleich setzten, ohne diesen Test, bekommen Frauen eine Chemo obwohl der Test klar darstellt das die Chemo 0,0 hilft, sondern ganz im Gegenteil.Auch anders herum,Frauen keine bekommen obwohl er zeigt, das sie diese dringend brauchen.Das kann man nicht verallgemeinern, natürlich haben wir alle Angst vor einem Rückfall aber der kann auch kommen ohne Brüste, auch mit allen Behandlungen.Es gibt keine Garantie, nur eine Minimierung der Risiken.Daher finde ich diesen Test gut.Das ist überhaupt erschreckend und schlimm sich mit sowas auseinandersetzen zu müssen.Der Fortschritt ist groß und wir profitieren davon.Jetzt muss nur mal das System wieder vom Kunden auf Patient umgestellt werden.Da liegt da Hase im Loch😏

  • Liebe Lillyfee


    Das ist lieb dass Du nachfragst. 🤗


    Die rechte Seite wurde nicht von der selben Ärztin operiert. Links wo die beiden Tumore lagen wurde ich von meiner Senologin operiert, welche mich von Beginn der Erkrankung begleitete. Rechts wurde ich von der Chefärztin Gynäkologie des Spitals operiert. Eierstöcke wurden ja in der selben OP entfernt, von einer Assistentärztin. Mein Hausarzt meint, dass es die Chefärztin zu verantworten hat, dass ihre Operation nicht erfolgreich verlief und nicht mein Körper rechts anders heilt als links. Das nennt man Sparübung. Die OP dauerte deswegen nur 2.5 Stunden. Man hat mir erklärt, dass wenn nur eine Ärztin meine beidseitige Mastektomie gemacht hätte, die OP beinahe doppelt so lange gedauert hätte und die Vollnarkose dementsprechend belastender gewesen wäre. Notabene weiss ich die Details der OP erst seit ich von der Physiotherapeutin, welche sich nun mit meiner rechten Seite abmühen muss, den OP Bericht erhalten habe. Beim OP Gespräch war nur von zwei Ärzten die Rede. Eine für die Mastektomie, eine für die Ovarienentfernung, nämlich die Chefärztin.

    Anscheinend haben sie im OP‘s dann umentschieden, um Zeit zu sparen oder eine Assistenzärztin an mir üben zu lassen?

    Das sei Gang und Gäbe in Spitälern, welche auch einen Lehrauftrag zu erfüllen hätten.

    Die Garantie, dass einen der Arzt operiert mit dem man das auch besprochen hat, hat man hier in der Schweiz nur wenn man teuer Privat versichert ist.

    Toll ist ja dass die Assistenzärztin, nichts falsch gemacht hat mit der Ovarienentfernung, blöd dass die Chefärztin meine rechte Seite nicht gut operiert hat.

    Ich war kürzlich wegen des Seroms, dass sie nicht mehr punktieren wollte bei ihr in Kontrolle. Ich habe mich nicht dazu geäussert, Sie hat ihr „Werk“ ja selber gesehn.

    Ich bin froh, dass beide Brüste weg sind. Optisch gefalle ich mir oben ohne. Hauptsache kein zweites mal BK. Auch wenn immer behauptet wird, dass eine prophilaktische Mastektomie, also dass das entfernen einer gesunden Brust, wie bei mir rechts, kein Schutz vor Rezidiven ist, sehe ich das anders. Wenn man lange genug sucht, findet man Studien, die einen Vorteil erkennen lassen. Ansonsten würde man ja auch nicht BRCA positiven Frauen zur Mastektomie raten. Ich habe eine Palb2 Mutation und schon zum dritten mal in meinem Leben Krebs. Anfänglich wollten die Ärzte mir auch eine BET aufschwatzen.

    Angeblich um mich psychisch zu schützen.

    Ich wollte aber nicht einseitig sein und auch nicht eine kontralaterale BK Erkrankung erleiden müssen, daher der radikale Entscheid. Und nachdem ich monatelang während Chemo, bei jedem Ultraschall meine Haltung vertreten haben, wurde dann auch nicht mehr wiedersprochen. Weder von den Ärzten, noch von der Kasse.

    Im Gegenteil, nach der OP, als ich stationär war haben mir die Pflegefachfrauen, meine Senologin und auch die Anästhesistin bestätigt, dass sie mit meiner Tumorbiologie einem TN, gleich entschieden hätten.


    So das ist jetzt eine längere Erklärung geworden.😉 Sorry

    Ich habe extra nicht von Ärztepfusch gesprochen, da das im Nachhinein nichts ändert. Eine Korrektur-OP kann ich mir im Moment nicht vorstellen.


    🤗liebe Grüsse Wanda2

  • Liebe Wanda2 , erst mal vielen Dank für Deine sehr persönliche und umfangreiche Ausführung. Eigentlich war ich schon davon überzeugt mir die Brust abnehmen zu lassen. Bei meiner ATM-Mutation ist dies aber keine Empfehlung. Demzufolge und auch aufgrund des kleinen angeblich gut heilbaren Tumors (wer weiß das schon so genau) wurde mir ja davon abgeraten.

    Also Stand vorgestern: Jetzt wurde die Brust dran gelassen und jetzt kämpfe ich drum.

    Stand gestern: Abnehmen lassen, kann nur besser sein.

    Aber nachdem ich jetzt auch schon vieles über nicht so gelungene Mastektomien gelesen habe...... Wie Du siehst bin ich gerade sehr entscheidungsfreudig. :D Bin halt ein wahnsinnig großer Schisser, und habe einfach Angst die falsche Entscheidung zu treffen.

    Alles Liebe und Gute

  • Liebe Lillyfee


    Was hilft Dir denn sonst so im Leben bei schwierigen Entscheidungen? Zeit? Freunde?

    Familie?

    Wenn ich das Forum so durchlese, denke ich oft, dass es bezüglich Krebs nichts gibt was es nicht gibt.

    Vermeindlich harmlose G1 Tumore, die streuen. Frauen mit G3 Tumore die gesund werden trotz Lymphknotenbefall.

    Das unberechenbare bei Krebs macht es so schwierig. Ich habe bis jetzt immer auf meine Ärzte gehört mit Ausnahme des Entscheides gegen eine BET und für eine Mastektomie.

    Dieses Gefühl kam mit so einer Sicherheit aus meinem Inneren. Ich hatte ja auch genug Zeit, da ich die Chemo vor OP hatte.

    Vor vielen Jahren hatte ich ein malignes Melanom Breslow4. Damals wurde bei der ersten OP auch nicht alles im Gesunden entfernt sodass ein zweites mal nachgeschnitten wurde. Das geschieht gar nicht so selten und zeigt wie gut der Pathologe arbeitet.

    Vielleicht brauchst Du einfach etwas mehr Zeit, bis Deine Entscheidung reift?


    🤗Wanda2

  • Liebe Moni13 ,

    ich habe Bedenken bezüglich der Wundheilung, Nervenschäden demzufolge der Schmerzen, Entzündungen etc.. Es ist jetzt nicht die Ästhetik die mich abschreckt. Ich hatte meine erste OP BET am 09.10. und habe immer noch ziemliche Probleme mit meinem rechten Arm bezüglich der Nerven, obwohl nur 3 Lymphknoten entfernt wurden.

    Alles Liebe und Gute

  • Liebe Lillyfee ,

    natürlich kann ich nur aus meiner Erfahrung berichten.

    Die OP/Mastektomie war mit Abstand der leichteste Teil meiner Behandlung. Gut, die Drainagen waren sehr lästig, aber das war nach ein paar Tagen auch vorbei. Keine Wundheilungsstörungen, Arm gut nutzbar, kein Lymphödem. Lediglich bei Über-Kopf-Arbeiten schwächelt der Arm der betroffenen Seite. Bei einer Bekannten war der Verlauf übrigens ähnlich komplikationslos.

    LG, Moni13

  • Liebe Wanda2 ,

    ja ich glaube auch, es gibt hier nichts was es nicht gibt. Dieser blöde Krebs denkt sich immer was neues, nur leider nichts gutes aus.

    Ich glaube noch mehr Zeit wäre eher hinderlich. Die meisten Entscheidungen habe ich wirklich mit mir allein ausgemacht und bin damit fast immer gut beraten gewesen. Ich habe auch gemerkt das es für einen Teil der Familie und Freunde schwierig ist damit umzugehen. Aber ich bin nicht allein und mein Mann steht steht zu mir.

    Mein Gentest hatte auch ergeben das ich ein erhöhtes Risiko habe an Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken. Da kann ich mir aber vorsorglich nichts entfernen lassen ;):D

    Alles Liebe und Gute

  • Liebe Lillyfee


    Ja das ist die Krucks mit den Gentests. Weiss man von einer Mutation, kann man sich evt. noch mehr sorgen. Will man wirklich alles wissen? Ich denke solange man gesund ist, wäre es eher belastend. Doch bei bereits Erkrankten oder familiär vorbelasteten macht es durchaus Sinn. Haben Sie Dir regelmässige sreenings empfohlen bezüglich der Bauchspeicheldrüse, z.Bsp. MRI? Das ist ja ein fieser Krebs, von dem man selber rechtzeitig gar nichts spührt.

    Schön, dass Du nicht alleine da durch musst und Dich Dein Mann unterstützt.


    liebe Grüsse

    🤗Wanda2