Mammakarzinom mit neuroendokriner Differenzierung

  • Schönen guten Morgen,

    Heute möchte ich mich als eine "Neue" im Forum vorstellen.

    Die Diagnose "Mammakarzinom mit neuroendokrinen Differenzierung " habe ich vor 4 Wochen erhalten. Seit dem läuft mein Leben einen völlig anderen Weg. Aber wem sage ich dass. Es ist viel passiert. Untersuchungen ( CT, Szintigrafie, SNL entfernt, Port und erste Chemo EC).

    Plötzlich raus aus dem Arbeitsleben, von 150 auf 0. Wöchentliche Besuche beim 300 km emtferntwohnenden kleinen Enkel ( und Kindern) fallen weg. Die spontane Selbstständigkeit scheint weg zu sein.

    Aber da muss " Frau" durch .;(

    Mich interessiert es sehr, wer auch diese neuroendokrinen Differenzierung im Biopsie Befund hat.

    Lieben Dank für eure Antworten :)

  • Moin liebe Tantchentilli

    Lass dich ganz lieb in den Arm nehmen :hug:

    Oh ja da wird man richtig ausgebremst und ist auf einmal in der Schockstarre mit einem Kopfkino der nicht schönen Art , es tut mir sehr leid das du das alles ertragen musst 😔

    Kann denn nicht dein Enkelchen mit den Kindern zu dir kommen und dich besuchen ....wenigstens alle paar Wochen ? Sie können sich doch dann auf den Weg machen und werden das sicher auch sehr gerne machen :hug: Ja die Zeit kannst nicht mal eben spontan die vielen
    Kilometer fahren aber weißt du was das wird auch wieder gehen wenn deine Therapie überstanden ist .....oder zwischen den Chemos .
    ich habe meine Mama in Berlin auch besucht als die EC überstanden waren und bevor die Paclitaxel und Carboplatin los gingen .

    Aber du kannst weiter fit bleiben und dich viel bewegen an der frischen Luft und soweit spontan sein das du dich mit lieben Menschen triffst , mach alles was deiner Seele gut tut .
    Du wirst die Chemo schaffen , ganz gewiss ...und du wirst mehr bessere Tage haben als schlecht , die Chemo ist wirklich zu schaffen . Hast du ein zertifiziertes Brustzentrum?

    Weißt du schon ob dein Sentinel befallen war , hast du schon den Befund ?
    Hast du die Epiburicin und Cyclophosphamid gut vertragen ? in welchem Abstand bekommst du die Chemo ? Ich hoffe das beim Staiging alles ohne Befund war . 👍🏽🍀👍🏽

    Ich selber hatte ein Triple negatives Mammakarzinom ...kenne mich mit der neuroendokrinen Differenzierung nicht ganz genau aus 🤷🏻‍♀️Ist ja auch eher sehr selten soweit ich weiß und die Biestersin ja auch Meister in der Tarnung . ....wenn ich mich recht erinnere ...ich muß mal genau nachlesen gehen .

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Hallo Tantchentilli,


    herzlich willkommen in unserem netten Forum, auch wenn der Anlaß hier zu sein, nicht schön ist.


    Ich hoffe, du kannst dich bei uns gut austauschen und fühlst dich bei uns wohl.

    Kennst du schon den Krebsinformationsdienst? Dort kannst du dich kostenlos über deine Erkrankung/Therapien informieren, da sind erfahrene Ärzte, die dir per Mail oder Telefon gerne Auskunft geben.

    Ich wünsche dir für deine Therapien alles Gute!

  • Hallo Ihr Lieben,

    vielen Dank für eure Antworten.

    Mein SNL ist nicht befallen und auch CT und Szintigrafie waren ohne Befund.

    Darüber bin ich so froh. Das könnt ihr alle gut nachvollziehen.:)

    Ja , ich werde in einem zertifiziertes Brustzentrum betreut.

    Meine Kinder in Berlin kommen so oft wie möglich. Mein Sohn ist einfach super . Hat mich schon oft begleitet zu Terminen und war mehrere Tage nach der 2. Chemo da.

    Mein kleines Enkel in Berlin ist leider auch sehr krank, was auch mit Grund für meine wöchentliche Fahrten nach Berlin war. Da habe ich meinen Kindern geholfen und mein Enkelchen hat " Omitherapie" erhalten.

    Aber es spornt mich auch während der Chemo an, sobald wie möglich alles zu überstehen und wieder so oft wie möglich Zeit mit meinem Enkel zu verbringen.

    Ich verbringe fast täglich viel Zeit an der frischen Luft und laufe wenn möglich viel Schritte am Tag.

    Nun habe ich meine 2. Chemo mit EC vor 1 Woche erhalten.

    Gestern war die Leuko Kontrolle. Sind runter auf 900. Deshalb ist heute mal ausruhen angesagt.

    Nach der Chemo bekomme ich immer eine Lonquex Spritze, welche langsam wirken dürfte , damit die Leukos wiede gut ansteigen.

    Auch habe ich beim letzten mal auch das Multivitaminpräparat Cernevit als Infusion erhalten. Ist das hilfreich?

    Ich denke soweit kann ich mit den Nebenwirkungen zufrieden sein. Es ist kein Zuckerschlecken , wie ihr alle wisst. Aber Frau muss da durch und das Beste jeden Tag neu daraus machen.

    Ich habe schon das Gefühl ab dem 5. Tag nach der Chemo zersetzt sich mein Körper. Mundschleimhaut, Lippenbereich, Darmschleimhaut, Speiseröhre, kein Appetit, schlechten Geschmack und die Haare sind auch weg.

    Also auf diese Zellen wirkt die Chemo. Hoffentlich auch auf das Monster in meiner Brust. Das ist das Ziel , wofür man das Alles erträgt.


    Die nächste Chemo ist am 19. Dezember und die letzte am 3. Januar geplant.

    Danach ist 12 x Abraxane angedacht. Abraxane weil ich stark allergisch auf Pflaster und Latex reagiere.

    Hat jemand damit Erfahrung.

    Wer hat auch neoadjuvante Chemo erhalten und konnte ab wann tasten , dass der Tumor kleiner oder (hoffnungsvoll) weg war?


    So nun habe ich sehr viel geschrieben. ;)


    Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Erfolg auf euren Weg der Therapie.

  • Hallo Tantchentilli,

    auch ich bin jetzt mal dem Forum beigetreten. Besuche das Forum seit August regelmäßig.

    Ich suche jetzt ebenfalls nach Betroffenen mit der Diagnose neuroendokrines Mammakarzinom.

    Es ist wirklich selten, nur 2,5 Prozent der Brustkrebs-Patientinnen erhalten diesen Befund.


    Meine Diagnose Brustkrebs liegt jetzt schon über 5 Monate zurück. Die Stanzbiopsie besagte das ich an einem triple-negativen Mammakarzinom mit 80% Aggressivität leide. (Jetzt weiß ich- eine falsches Ergebnis!)


    Es beginnt die Achterbahnfahrt. CT, Szintigrafie, Port-Implantation. Es zeigten sich keine Metastasen, nur ein befallener Lymphknoten.

    Es folgte eine neoadjuvante Chemotherapie, geplant waren 4x EC und 12xl Pacltaxel.


    Die ersten 4 Chemos waren hart aber wirkten super- doch nach dem Umstieg auf Paclitaxel wuchs der Knoten wieder munter weiter. Carboplatin wurde hinzugefügt und die Dosierung auf Maximum aufgedreht. Der Lymphknoten normalisierte sich -- aber der Tumor war wieder größer geworden.

    Nach der insgesamt 12. von 16 Chemos wurde abgebrochen. Bin nun vor 2 Wochen, kurz vor Weihnachten operiert worden. Lymphknoten + Sentinel krebsfrei, umgebendes Gewebe des Tumors krebsfrei. 👍


    Der Schock folgte bei der Pathologie- jetzt hatte ich ein "kleinzelliges neuroendorkrines Carcinom G3-G4" mit mehr als 95% Aggressivität.

    Bei dem Paclitaxel nicht hilft. 2 Monate falsche Chemo. Jetzt folgt für mich wieder erneutes Screening- CT war schon- nichts zu sehen. Nächste Woche folgt ein MRT vom Kopf (auf jeden Fall ratsam! ) und eine erneute Knochenszinti. Ich kann nur hoffen das der Krebs nicht gestreut hat. Zeit hatte er. 🤬

    Abraxane ist der Wirkstoff Paclitaxel oder Nab-Paclitaxel. Er wirkt nur bei NICHT kleinzelligem neuro-endorkrinem Karzinom. Wenn er bei dir eingesetzt werden kann habe ich eine andere Form der 3 Unterkategorien dieses Krebses.


    Ich habe fast immer eine allergische Reaktion auf das Paclitaxel gezeigt- trotz Antiallergikum. Ein heißes Gesicht wie vor wie vor einem Hochofen und Rückenschmerzen. Die Infusion musste dann für 20 Minuten gestoppt werden. Nach 10 Minuten waren die Symptome aber auch wieder verschwunden. Nicht untypisch wie ich an der entspannten Reaktion der Onkologieschwestern gesehen habe.

    Wichtig ist nur das man sich sofort meldet und die Infusion schnellstmöglich pausiert wird.


    Die möglichen Nervenschädigungen in den Extremitäten habe ich nicht zurückbehalten. Bei mir wurden keine Kühlpads eingesetzt, da mein Onkologe der Meinung war das das Medikament in diesem Bereich zu kalt wird um dort wirksam zu sein.

    Sie haben eine neue Methode angewendet- Zu kleine Nitrilhandschuhe. (die Untersuchungshandschuhe) Nach 8 Gaben Paclitaxel- keinerlei kribbeln oder Taubheitsgefühle mehr (habe dann auch zu enge Socken angezogen) 😉

    Ich habe das Paciltaxel viel besser vertragen als das EC. hatte wirklich nur den Therapietag merkliche Nebenwirkungen- sonst hat man nur die Auswirkungen des schlechten Blutbildes- ich nenne es den Faultiermodus.

    Ich wünsche dir das du es ebenfalls besser verträgst als das EC. Das schaffst Du!


    PS: Ich habe gefragt wie ein solcher Fehler bei der ersten Biopsie passieren konnte.

    "Man hat Hufgetrappel gehört und es für ein Pferd gehalten. Bei Ihnen war es aber ein Zebra".

    Auf das wir noch ein paar weiter Zebras finden! 🦓

  • Hallo Zebra65,


    herzlich willkommen hier im Forum der FSH.

    Jetzt, wo Du hier aktiv unterwegs bist, wünsche ich Dir einen guten Austausch und für das MRT nächste Woche ein "o. B."