Entscheidung gegen Chemo, Bestrahlung und Antihormontherapie

  • Ich habe gerade mal kräftig geschluckt beim lesen ....

    Bin ein wenig sprachlos.


    Shining , du lässt leider vieles im Dunkeln. zB bist du noch die Antwort schuldig,

    „ob“ denn denn der Genexpressionstest überhaupt durchgeführt wurde, und „was“ er als Empfehlung ergeben hat ? Oder habe ich etwa überlesen .....


    Nur auf deine ursprünglich vage Frage/Eröffnung des Threads fällt es schwer hier fundierte Antworten zu liefern.


    Ich (für meinen Teil) glaube, ich wäre längst tot, hätte ich die Chemo abgelehnt. Auch mein Tumor galt nicht als aggressiv, allerdings waren 4 Lymphknoten bei ED betroffen. Und schau, (lies gerne nach in meinen Beiträgen) was ein ursprünglich nicht so aggressiver Tumor anrichten kann ....


    Liebe Grüsse

  • Ich denke es wird schwierig hier in diesem Forum jemanden zu finden. Die wenigen überleben dieses Experiment und können somit niemanden mehr, von ihrer Fehleinschätzung dieser Krankheit berichten.

    Und die Paar, die einfach irgendwie Glück hatten, findet man weniger in schulmedizinisch orientierten Foren, sondern eher auf so Schwurbler-Seiten.

  • Auch von mir ein Hallo in die Runde,


    ichcstimme mit Marie12345 überein und kann aus eigener Erfahrung ihre folgenden Worte bestätigen:


    "Dennoch kenne ich mittlerweile wesentlich mehr Ärzte die den alternativen Weg respektieren und zur Kombination raten, als Alternativanhänger die den schulmedizinschen Weg respektieren. Die sind meistens äußerst intolerant."


    Liebe Grüße, Daria

  • Liebe Foris,

    schwierig, bei diesem Thema nicht polemisch zu werden. Ich versuche es. Tatsache ist, dass die Chemotherapie laut seriösem Prognoserechner von der Harvard University selten mehr als 10% Benefit bringt. Sicher, Schulmedizin beinhaltet auch Bestrahlung und gegebenenfalls Antikörper, und dann sind wir vielleicht bei 20 - 30 %. Aber wenn wir allein auf die Chemo gucken, wird ihr Vorteil oft überschätzt. Ob man lange oder immer gesund bleibt, hängt schon von vielen anderen Faktoren ab, die ich leider auch nicht alle kenne. Die Stärkung des Immunsystems nach der Behandlung gehört aber sicher dazu. Ich habe mich auch schwer getan mit der Entscheidung pro Chemo, zumal es vor der OP hieß, ich bräuchte keine. Wegen des Lymphknotenbefalls wurde mir dann doch dringend dazu geraten, und ich mache es jetzt, fühle mich aber deswegen keinesfalls auf der sicheren Seite. Und ich hadere schon mit dem Verlust an Lebensqualität, obwohl sich meine Nebenwirkungen in Grenzen halten.

    Noch eine Frage an Marie123456 : Weißt Du zufällig noch, welche Art von Tumor Deine Schwester hatte? Und hat sie auch die anderen schulmedizinischen Behandlungen ausser OP abgelehnt? Du schreibst, Sie sei einige Jahre bei verschiedenen Heilern gewesen, d.h. sie hat schon noch einige Jahre gelebt. Letztendlich weiß keiner, ob sie mit der Schulmedizin länger gelebt hätte....

  • Liebe Foris,

    schwierig, bei diesem Thema nicht polemisch zu werden. Ich versuche es. Tatsache ist, dass die Chemotherapie laut seriösem Prognoserechner von der Harvard University selten mehr als 10% Benefit bringt.

    Das hängt natürlich davon ab, was man unter "Benefit" versteht.

    In meinem Fall betrachte ich es als "Benefit", dass ich überhaupt noch lebe. Denn Fakt ist, dass ich ohne Chemo nicht mehr bzw nicht mehr lange leben würde. Mein Tumor war so aggressiv und schnell wachsend, dass er zweieinhalb Monate vor Diagnosestellung auf bildgebenden Darstellungen noch nicht zu sehen war. Besagte zweieinhalb Monate später bin ich beim Einseifen buchstäblich dran hängen geblieben. Ich brauchte keinen Prognoserechner, um zu wissen, was das bedeutet. Die Chemo hat mir - zunächst einmal - zu einer pathologischen Komplettremission verholfen. Ob ich nur vorübergehend oder dauerhaft krebsfrei bin, sei erst einmal dahingestellt. Denn ich habe mich unter Abwägung der Vor- und Nachteile einer Chemo nicht zuletzt deswegen für eine Chemo entschieden, weil es für mich eine realistische Chance gab, mir für fünf nicht ganz so tolle Monate (also die Chemo-Zeit) mehr Lebenszeit zu "erkaufen", die ich aktuell auskoste. Für meinen Teil kann ich nicht sagen, dass ich durch die Chemo Lebensqualität verloren hätte. Ich lebe, ich lebe gut, und ich bin glücklich darüber. Was morgen wird, kann eh keiner sagen.

  • Bei all der Fabuliererei müsste manch einer hier auch einfach auf die Fakten schauen. Krebs = mutierte/mutierende Zellen die auf Zerstörung aus sind. Da hilft kein wedelnder Heiler, kein Selbstfindungskurs oder sonstiger Blödsinn. Es kommt natürlich auf die Art des Tumors an, aber bei sehr vielen ist Chemo (leider) das Mittel der Wahl. Und ich kann die "die böse Medikamentenlobby enthält uns das Heilmittel vor" nicht mehr hören. Erstmal gibt es DAS Heilmittel nicht. Es gibt eben auch nicht DEN Krebs sondern leider viele Variationen. Und zweitens, ja die Pharmaindustrie verdient eine Menge an uns und anderen Kranken. Das würde diese Industrie genau so mit dem Heilmittel tun.

  • Hallo shinning da du hier nicht geantwortet hast denke ich du bist bei dem vielen abraten ein wenig geschockt. Ich habe einen aggressiven Brustkrebs mit metastasen und war erst in einer alternativen Klinik und habe mich nach kurzer Zeit umentschieden - warum und wie würde einen Roman ergeben...

    Mein Tipp möglichst viele Meinungen einholen und dann in Ruhe selbst entscheiden und alles wird gut.

  • Hallo Jueli ,

    dieser Prognoserechner ist schon individueller, was die Tumordaten angeht. Nachdem ich bei meinen Daten einen Benefit (gemeint ist hier die Verbesserung der 5-Jahres-Überlebensprognose) von 11% angezeigt bekommen habe, hatte ich mal z.B. die Daten meiner Chemo-Nachbarin eingegeben. Die hat einen triple negativ mit hohem Ki - und zu meiner großen Überraschung wurde da nur ein Benefit von 9% angegeben. Andererseits aber noch eine 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit OHNE Chemo von ca.65%. Das hat mich auch etwas irritiert, aber eigentlich ist dies ein seriöser Rechner, den auch meine Onkologin benutzt...

  • Hallo Carlotta2 ,



    danke für den Link, ich habe es gerade für mich gemacht und da kamen auch die 9% Zusatznutzen auf insgemsamt 70% raus (weil ich Triple negativ habe). 70% ist aber die Überlebenswahrscheinlichkeit be Triple Negativ gemittelt über alle Patienten (verschiedene Stadien, verschiedene Subtypen). Ich glaube gerne, dass der Zusatznutzen über alle Patienten hinweg vielleicht nicht größer ist, individuell kann er aber viel viel höher sein (bei pCR steigt die Überlebenswahrscheinlichkeit auf 90%). Eine Überlebenswahrscheinlichkeit von 60% ohne Chemo wiederum halte ich für unrealistisch, vor allem in fortgeschritteneren Stadien. Man kann ja leider nicht hinter die Kulissen des Rechners schauen, um zu sehen welche Daten er benutzt, diese können ja total veraltet sein. Hier ist es auf jeden Fall besser, die Ergebnisse aktueller Studien durchzulesen, das ist aussagekräftiger.

    Ich jedenfalls bin mir sicher, dass ich ohne Chemo nicht den Hauch einer Chance hätte.


    Grüße Jueli

  • Hallo Carlotta2

    Also ich habe den Test jetzt auch mal gemacht in verschiedenen Varianten,erst meine ertse Tumorbiologie mit Chemo und dann das Rezidiv nach 5 Monaten ohne Chemo nur mit AHT.Demnach hätte ich ein Benefit von 1% für die AHT und 2% für die Chemo und das bei beiden.

    Ich hatte beim ersten mal ja Chemo gemacht und Bestrahlung und AHT und trotzdem nach 5 Monaten ein Rezidiv bekommen.

    Jetzt hab ich nur AHT und natürlich OP Mastektomie und hab mich gegen eine Chemo entschieden.

    Irgendwie finde ich diesen Test komisch denn er sagt ja nichts über den Benefit der Bestrahlung aus oder hab ich da was überlesen??

    Aber Danke für den Link war schon interessant.

    Liebe Grüsse

    Steffi66

  • Hallo steffi66 ,

    der Rechner ist schon etwas merkwürdig - da gebe ich Dir recht. Was die Bestrahlung betrifft, sagte meine Onkologin, wird diese dort nicht berücksichtigt, weil es ein internationales System ist und die Bestrahlung von Land zu Land ganz unterschiedlich gehandhabt wird. Zufällig hatte ich heute einen Termin bei meinem Komplementärmediziner, der mir geraten hat, diese Ergebnisse mit großer Skepsis zu betrachten, weil die zugrundeliegenden Daten ja mindestens 10 Jahre alt sein müssen und da auch noch anders therapiert wurde. Ich habe diesen Prognoserechner eigentlich auch nur zitiert, um zu zeigen, dass Chemotherapie nicht das Allheilmittel ist. Das sehe ich auch immer noch so, auch wenn die konkreten Zahlen durchaus kritisch zu sehen sind.

    Shining : ich weiß nicht, ob Du noch mitliest, oder Dich zurückgezogen hast: Wenn Du einen niedrigen KI haben solltest, hätte mein Brustzentrum sowieso keine Chemo empfohlen bei 100% Östrogen positiv. Und die anderen Behandlungen wolltest Du ja wohl auch gar nicht ablehnen, oder?

  • Schwieriges Thema ... Krebs ist ein Kampf um Leben und Tod und allgemein gültig wird so ziemlich nur die Schulmedizin als die einzig mögliche Lösung für ein eventuell längeres Leben angeboten. Alles andere ist Schabernack und Isoterik und wird verpönt.


    Dennoch stellen sich viele die Frage und der Herausforderung ggf. ohne eine kräftezehrende Chemo (meist ist es ja genau dieser Teil der krebsbekämpfenden Schulmedizin) gegen dieses böse Krebsgetier anzukämpfen.

    Wenn man dann noch Ärzte trifft, die aufgrund fehlender Empathie den Patienten zu Therapien zwingen wollen, fällt die Entscheidung natürlich noch schwerer. Zudem eine bspw. Chemo lediglich ein Benefit von 10-20% beschert aber zu 100% Beeinträchtigung durch die harte Wirkung.


    Die Frage von Shining kam hier sicherlich auf, weil sie gerade mit der Entscheidung kämpft und gerne auch mal die andere Seite lesen möchte, die hier kaum öffentlich diskutiert wird. Meine Meinung ist, dass man sich kaum traut zu sagen"ja, ich verabscheue Chemo, weil es die Lebensqualität verringert, den Krebs aber nicht nachweislich und garantiert auf Dauer besiegt", denn man wird sofort und direkt auseinander genommen. Es wird zwar gesagt "ich respektiere deinen Entschluss, es ist dein Körper, ABER ..." und damit wird direkt mit dem Finger auf einen gezeigt. Keiner von uns weiß ob mit oder ohne Chemo ein krebsfreies Leben garantiert ist weil keiner hier eine zweite Chance bekommt oder zurückspulen kann um den anderen Weg zu gehen.

    Ich finde es verwerflich zu sagen "du bist uns dies und jenes schuldig". Jeder hat ein Recht auf eine eigene Entscheidung, auf eigene Meinung, aber man sollte niemanden verurteilen.


    Das ist denke ich der Grund, warum viele nicht mehr schreiben, die nicht den schulmedizinischen Weg gegangen sind. nicht weil sie vielleicht nicht mehr leben, sondern weil die ständige Rechtfertigung ebenso müde macht, wie die Krankheit selbst.

    vielleicht sogar sind einige bereits "geheilt" und möchten abschließen, drum sind sie nicht mehr hier. auch möglich ...

  • Ms.Verzweifelt


    Wenn man am Anfang einer Krankheit steht (ED) sieht und empfindet man es anders als zum späteren Zeitpunkt, in der Regel 1 bis 2 Jahre später. Der Kranke wird abgeklärter, realistischer und hat diese systemische schwere Erkrankung akzeptiert.

    Der Benefit/Nutzen von 10 bis 20% das ist reine Lebenszeit und für mich persönlich hochgerechnet sehr wertvoll.


    Du siehst und bewertest es als Aussenstehe, so viel ich weiss bist du gar nicht erkrankt. Sicherlich fühlst du dich ein und leidest mit. Aber sorry wenn ich es sage, selbst betroffen zu sein, ist noch einmal etwas ganz anderes. Es gibt nur ein Leben. Und wenn der Erkrankte sagt, ich kämpfe um jeden Monat, vielleicht geschieht ein Wunder und Ärzte helfen mir dabei, dann ist ein Nutzen von 10% schon viel.


    Ich kämpfe auch heute noch mit den Nebenwirkungen der Chemo, ich hatte 16 Infusionen. Aber es war ein Versuch mir zu helfen, ich habe bewusst zugestimmt, habe mich sogar richtig auf die Chemotherapie gefreut und all die Schwierigkeiten akzeptiert die im Verlauf aufgetreten sind, weil man nun aktiv die Krebszellen bekämpft.

    Ich hatte diesen unbedingten Wunsch wieder in mein altes schönes Leben zurück zu kommen.


    Warum systemisch erkrankte Krebskranke auf lange Sicht hier nicht schreiben, in den Komplementär- Blogs und Threads nicht ihre dauerhafte Erfahrung weitergeben. Hat meiner Meinung nicht damit zu tun, dass zu viel Gegenwind kommt. Wenn die Diskussion sachlich geführt wird, wäre es doch der Sache dienlich. Sonder eher weil die Schreiberin aufgibt, oder es sich die bedauerliche Erfolglosigkeit einstellt.


    Lese einmal den Thread von unserem verstorbenen Mitglied Sonia. Hier geht es um Hyperthermie. Auch dieser Strohhalm hat nicht geholfen.


    Wie ich schon einmal in einem anderen Thread geschrieben habe, Krebs ist nicht Krebs. Jede Turmorbiologie ist anders und somit auch der Verlauf der Krankheit. Zuvor sollte getestet werden ob Krebszellen chemoresistent sind. Zur Zeit macht man es nicht.

    In dieser Diskussion dürfen wir nicht ständig Äpfel mit Birnen vergleichen. Wenn die Fragestellerin nicht einmal die Tumorformel preisgibt, ist es eine unnötige Spekulation.


    Sil

  • Pauschal kann man keine Antwort auf die Frage geben, weil jeder von uns einzigartig ist und den Weg gehen muss, den er für sich wählt. Ich bin 2012 erkrankt und es musste 2x nachoperiert werden und 6 Lymphknoten waren befallen, die man beim ersten Mal gleich mitentfernt hat. Also 3x in die Klinik und dann noch eine Woche auf die Empfehlung der Tumorkonfernz warten. Für mich war das Gejammer und die Selbstzweifel der Mitpatientinnen ganz schlimm anzusehen, ich wollte einfach nur leben. Wo ich Antworten erwartete , habe ich nur Angst gesehen. Ich habe mich so oft gefragt, warum machen die das, wenn sie nicht überzeugt sind? Kann es dann helfen? Wollt ihr nicht leben? Für mich habe ich dann AHT und Bestrahlungen gewählt. Die Chemotherapie wollte ich nicht,weil ich dachte, die 10% schaffe ich mit meinem Optimismus, Ernährungsumstellung und indem ich mir ein paar lang gehegte Wünsche erfülle. Die Chemo hat in dieser Phase einen großen Schrecken gehabt und ich wollte die Nebenwirkungen nicht haben, sondern wieder die alte sein und die Zeit die mir bleibt genießen. Bis auf ein Lymphödem und Knochenschmerzen(dagegen hilft Training im Fitness Studio) ging es mir auch gut. Ich bin schon während der Bestrahlungen arbeiten gegangen, war nie mehr krank und habe eine gute Zeit gehabt. Jetzt nach 7 Jahren hat der Krebs in den Pleuraspalt metastisiert und ich nehme kisqali und letrozol, weil es sonst keine Alternative gibt, ich aber leben will. Nun auch mit den ganzen beschissenen Nebenwirkungen, dem Verlust meines Traumjobs usw.

    Was ich damit sagen will ist :Jeder muss den Behandlungsweg wählen, der sich für ihn selbst gut anfühlt, nur dann kann man für sich selbst kämpfen, wenn die Psyche auch nur den kleinsten Zweifel hegt, kann das physische nicht funktionieren. Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen.