Entscheidung gegen Chemo, Bestrahlung und Antihormontherapie

  • Ms.Verzweifelt , natürlich kannst Du mitreden, aber Du solltest eben auch akzeptieren, dass es für Betroffene anders ist als für Dich.

    Ilisweetie hat Dir gerade gesagt, dass sie liebe Menschen an den Krebs verloren hat, und deshalb aus Erfahrung sagt, dass es ein Unterschied ist.

    Kann ich übrigens auch aus Erfahrung bestätigen.

    Und dann nimmst Du das nicht einfach still an, nein, Du fühlst Dich nicht gehört, Du fühlst Dich ausgegrenzt.

    Ms.Verzweifelt , als Angehörige hast Du mein größtes Mitgefühl, ehrlich. Das ist kein leichter Part.

    Ich kenne den Part sehr gut.

    Aber Du kennst unsere Gefühle nicht, lass sie doch einfach stehen, hör sie Dir an, aber sag uns nicht, was richtig oder falsch ist. Das weiß nur jeder Erkrankte selbst.

    Und auch ich will leben!

  • das habe ich bereits mehrfach gesagt, dass es natürlich anders ist selbst betroffen zu sein, die Entscheidung vielleicht eine andere ist oder zumindest die Denkweise.

    natürlich ist das so. Aber dennoch darf ich mitreden :) danke dafür.


    ich habe niemandem gesagt was richtig und was falsch ist. jetzt muss ich doch noch mal meine eigenen Beiträge lesen um zu schauen, wo das stand

  • Ms.Verzweifelt


    Du kannst mitreden, aber das was man am eigenen Leib durchmacht, kannst du dir nicht vorstellen. Allein dein (grundsätzlich richtiger) Kommentar, das Angst ein schlechter Berater ist, spricht Bände. Heute vor genau einem Jahr wurde mir mitgeteilt, unheilbar krank zu sein und an dieser Krankheit zu sterben. Du kannst mir glauben, das ist wie Ertrinken nur ohne Wasser. 10% 3% 9% 1% Benefit/ Wirkung etc. PP. Ab dem Zeitpunkt so einer Diagnose muss man sich jedes dieser Prozente erkämpfen, will jedes dieser Prozente haben....will trotzdem überleben (was auch schon Menschen geglückt ist). Wenn man in so einer Situation ist, ist man dankbar für Chancen. So einfach ist das. Ich drohe seit genau einem Jahr zu ertrinken und Leute in Booten (Gesunde) rufen mir seit einem Ratschläge und Meinungen zu.

  • ich kann mir ansatzweise vorstellen wie du dich fühlst. ... nein kann ich nicht. ich denke nur, dass ich es kann. hach mensch, diese Krankheit ist einfach ein Schrecken für jeden, für den Betroffenen und für Angehörige. Es reißt jeden aus dem normalen Leben.

    Diese Unterhaltung hier und jetzt ist doch eigentlich absolut blödsinnig und banal (jedenfalls meine Beiträge und eure Rechtfertigung die ihr nicht machen müsstet, bitte entschuldigt), wenn man bedenkt, was mit einem passiert oder passieren kann. Drum möchte ich nicht noch weiter "Unruhe stiften"und verabschiede mich lieber aus diesem Strang.


    Jeder Mensch ist seines Glückes Schmied. Es hat mit Sicherheit wirklich etwas mit Glück zu tun, ob man diese Krankheit überlebt und gesund wird, oder ob es einen wieder ereilt.

    Wir Menschen können so vieles. In der Technik wurde unglaubliches erreicht, aber diese Krankheit konnten wir noch nicht vollständig entschlüsseln und besiegen.


    Ich drücke euch allen hier die Daumen, Zehen, wünsche euch allen, dass ihr glücklich und lange lebt, möglicherweise krebsfrei.

  • Curly 66 @alle

    Danke Liebe Curly66

    Du sprichst mir wie immer aus der Seele.Auch ich wünsche mir hier mehr akzetanz und finde es wieder bezeichnend wie sich jeman zurückzieht so wie Shining

    Wenn man hier nicht der Meinung ist das die Chemo unsere einzige Chance ist und oder auch Bestrahlung und AHT,wird man es immer schwer haben.

    Ein neutraler und sensibler Umgang wäre schön.

    Es gibt für keinen für uns Garantien ,beim einen hilft die Chemo beim anderen nicht .Wir haben auch hier genügend Beispiele das es nicht das Allheilmittel ist sondern das es bei manchen auch den Tumor hat wachsen lassen,Es ist die Hoffnung die uns die Strapazen durchstehen lassen und diese Hoffnung brauchen wir.Jede trifft ihre eignene Entscheidung und wenn jemand sich jemand nicht sicher ist und einen anderen Weg gehen möchte ,wäre es schön ihn Akzeptanz entgegen zu bringen auch wenn man anderer Meinung ist.

    Was ist so schlimm daran zu akzeptieren wenn sich jemand für Lebensqualität an stelle Lebenszeit entscheidet.Klar wir alle wollen leben und das so lange wie möglich,aber wie das definiert doch jeder für sich selbst.

    Also bitte ich Euch nochmal um Respekt vor jeglicher Entscheidung denn ich finde es persönlich nicht schön zu lesen das jemand nicht mehr schreibt weil er teilweise wirklich angegangen worden ist und das ist bei diesem sensiblen Thema nicht das erste mal.

  • Hallo Ms.Verzweifelt


    Dein Entscheid im Forum ich zitiere „keine Unruhe“ mehr zu stiften, nehme ich dankbar an.

    Vielleicht findest Du eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, die Dir gut tut?

    Ich bin als Erkrankte zunehmend direkt mit Menschen die nur vom hören sagen mit diskutieren wollen. Als Angehörige/Bekannte von an Krebs verstorbenen, so leidvoll das ist fehlt Dir dennoch die andere Perspektive.

    Ich bin Mutter einer 16Jährigen und will meine Tochter auch noch lange erleben/begleiten. Nur schon deshalb hätte es an grobfahrlässige Blödheit gegrenzt wenn ich die Chemo abgelehnt hätte. Ohne Chemo wäre ich nach einem dreiviertel Jahr an meinem Krebs verstorben. Nun sind die neun Monate vorbei und ich lebe noch. da erübrigt sich doch jede Diskussion über die Nutzen von den leider aggressiven Chemotherapien. Wenn man liebt, nicht nur sich, sondern auch seine Kinder, Lebenspartner, Angehörige und auch noch einen beachtlichen Teil seines Lebens vor sich hat, also die Verantwortung nicht nur über sein eigenes Leben abwägen muss, sollte man die Finger von pseudoesoterischen Wundern lassen.


    Wanda2

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  • Liebe steffi66 , ja, ich gebe Dir recht mit dem respektvollen Umgang. Deshalb habe ich diesen Thread noch einmal von vorne bis hinten gelesen und nirgendwo etwas gefunden, was nicht respektvoll war.

    Keine hat Shining persönlich angegriffen, kritische Bemerkungen gab es, ja. Aber es nennt sich ja Austausch, Diskussion.

    Und Shining hat ja schon mal eine längere Pause gemacht, vielleicht ist sie nicht so der große Schreiber, wer weiß.

    Ronda hat es ja auch bemerkt, dass Shining noch nicht wieder online war.


    Also ich sehe nichts, womit man vergrault hätte, ist so.

  • Ich habe die ganze Zeit überlegt, was mir bei Richtung, den dieser Thread eingenommen hat, so ein unangenehmes Gefühl erzeugt, das ich nicht benennen kann.

    Deine Zeilen haben das jetzt in Worte gefasst. Vielen Dank dafür.

  • Das hängt natürlich davon ab, was man unter "Benefit" versteht.

    In meinem Fall betrachte ich es als "Benefit", dass ich überhaupt noch lebe. Denn Fakt ist, dass ich ohne Chemo nicht mehr bzw nicht mehr lange leben würde. Die Chemo hat mir - zunächst einmal - zu einer pathologischen Komplettremission verholfen. Ob ich nur vorübergehend oder dauerhaft krebsfrei bin, sei erst einmal dahingestellt. Denn ich habe mich unter Abwägung der Vor- und Nachteile einer Chemo nicht zuletzt deswegen für eine Chemo entschieden, weil es für mich eine realistische Chance gab, mir für fünf nicht ganz so tolle Monate (also die Chemo-Zeit) mehr Lebenszeit zu "erkaufen", die ich aktuell auskoste. Für meinen Teil kann ich nicht sagen, dass ich durch die Chemo Lebensqualität verloren hätte. Ich lebe, ich lebe gut, und ich bin glücklich darüber. Was morgen wird, kann eh keiner sagen.

    Danke Britt für diesen Beitrag! Genau so denke ich auch. Wir alle wissen, dass Chemozeit eine Sch...zeit sein kann, aber was ist sie im Vergleich zu dem, was mir/uns damit geschenkt wurde! Selbst dann, wenn wir mit den Nachwehen zu kämpfen haben. Mein Gyn im BZ sagte: „Es schenkt ihnen Lebenszeit, die sie so sonst nicht gehabt hätten!“ Und Recht hatte er! Bei einem aggressiven G3 mit hohem ki-Wert befände ich mich ohne Chemo auch schon in der Erde! Mein Onkologe war auch gegenüber der Komplementärmedizin aufgeschlossen, fand ich okay.


    Dieser Tage erst habe ich einen Diskussionsbeitrag gesehen mit einer Ärztin, die mich beim Zusehen schon auf die Palme gebracht hat. Süffisantes Lächeln und eine „bist ein bisschen doof“-Mentalität gegenüber einer homöopathisch arbeitenden Dame, die wiederum ganz klar gesagt hat, dass sie für Krebspatienten unterstützend da sein will und natürlich weiß, dass der Krebs ohne Schulmedizin in vielen Fällen nicht heilbar sein wird. Die Arroganz, die die Ärztin in Gesten und Mimik ausgedrückt hat zusätzlich zu ihrer aufdringlichen Art (keinen hat sie ausreden lassen, fiel ins Wort) fand ich bodenlos. Ich glaube auch daran, dass Homöopathie ihren Beitrag leisten und unterstützend wirken kann. Dennoch, nur auf sie zu setzen ist in meinen Augen bei einer Krebserkrankung fahrlässig.

  • Milli ich sehe das auch so, niemand wurde persönlich angegriffen.


    Bedenkt bitte, dass man aber auch Beiträge lesen kann ohne online (=im Forum angemeldet) zu sein. Vielleicht hat sie sie gelesen, aber ich hätte es auch schön gefunden, wenn sie sich mal gemeldet hätte.


    Ms.Verzweifelt

    Wir haben im Forum unglaublich toughe Mädls, die als Angehörige posten, weil sie Elternteile sehr früh verloren haben. Die werden hier nicht nur gehört, sondern auch respektiert, von mir persönlich auch bewundert! Ich habe es aber nie erlebt, dass sie sich als Nichtbetroffene in eine Diskussion über Therapiebehandlungen eingebracht hätten. Vielleicht macht das den Unterschied! Denn willkommen sind hier auch Angehörige definitiv!

  • ... Ich glaube auch daran, dass Homöopathie ihren Beitrag leisten und unterstützend wirken kann. Dennoch, nur auf sie zu setzen ist in meinen Augen bei einer Krebserkrankung fahrlässig.

    Genauso sehe ich das auch, liebe Zebralilly ! Auch ich habe während der Chemo-Zeit die Hilfe einer internistischen Homöopathin in Anspruch genommen. Und obwohl diese Ärztin mit Leib und Seele Homöopathin ist, wäre es ihr im Traum nicht eingefallen, sich in Anbetracht meiner Tumorformel gegen eine Chemo auszusprechen - im Gegenteil. Auch zu sämtlichen Begleitmedikamenten (gegen Übelkeit) und zur Teilnahme an einer klinischen Studie hat sie mir explizit geraten, auch wenn das für sie bedeutete, zunächst von einer Mistel-Therapie Abstand nehmen zu müssen.


    Im Übrigen möchte ich an dieser Stelle auch einmal eine Lanze für die Ärzte brechen: Mir ist es bislang noch nie untergekommen, dass, wie in diesem Thread angedeutet, ein Patient von Ärzten zu einer Chemo "gezwungen" wurde. Das, was manch einer als psychischen Druck interpretiert, ist in meinen Augen nichts anderes als Klartext reden. Ärzte sind nun einmal verpflichtet, ihre Patienten aufzuklären. Und das beinhaltet mitunter die schonungslose und dadurch drastisch wirkende Schilderung des Szenarios, das sich nach Meinung der behandelnden Ärzte durch einen Chemo-Verzicht einstellen würde. Was der jeweilige Patient aus diesem Aufklärungsgespräch für Schlüsse und Entscheidungen zieht, bleibt hingegen ganz allein ihm überlassen.

    Im Falle meines Vaters war es beispielsweise sogar so, dass die behandelnden Ärzte von einer Chemo abgeraten haben, weil seine Krebserkrankung zum Zeitpunkt der Diagnosestellung schon so weit fortgeschritten war, dass eine Behandlung seine Leidenszeit nur unnötig verlängert hätte.

  • Liebe Britt , danke für Deine Worte bezüglich der Ärzte. Auch ich habe, bis auf zwei wirklich üble Ausnahmen, nur gute und sehr empathische Ärzte gehabt.

    Diese zwei krassen Gegenbeispiele habe ich auch sofort "entsorgt", habe mir Ärzte gesucht, die mit mir auf Augenhöhe gesprochen haben.

    In meinem Brustzentrum wird auch Komplementärmedizin angeboten und es wird sogar empfohlen. Die arbeiten da Hand in Hand.

    Was Du von Deinem Vater erzählst, habe ich ähnlich bei meiner Mutter erlebt, die bei ED vom Brustkrebs schon voller Knochenmetastasen war. Man hatte Rheuma vemutet, das war es dann leider nicht.

    Man hatte ihr noch eine geringe Lebenserwartung gegeben, mit Chemo vielleicht ein paar Monate mehr.

    Sie hat sich dann selbst dagegen entschieden und noch 10 Jahre gelebt. Mit Schmerztherapie auch noch recht schmerzfrei. Sie konnte plötzlich wieder Radfahren (sie war kurzfristig im Rollstuhl) und ein paar Metastasen waren auch verschwunden nach einiger Zeit.

    Das war ein Wunder, ein schönes Wunder.

    Selbst meine Mutter fand das immer wieder erstaunlich und hat sich über das geschenkte Leben gefreut.


    Solche Geschichten gibt es, aber sie sind selten.

    Und obwohl meine Mutter die Chemo abgelehnt hat, hat dennoch die Schulmedizin dazu beigetragen, dass sie noch ein schönes Leben hatte. Mit Tamoxifen, Biosphonaten und Schmerztherapie.

  • Liebe Britt und liebe Milli

    ich glaube um ein gezwungen geht es da nicht mal so. Es ist vielmehr wohl immer mal so - wie in meinem Fall - dass man mich mehr oder weniger übergangen hat, ich nicht bzw. unvollständig aufgeklärt wurde und ich gerade einer der Grenzfälle mit Ki67 bis 5 % bei LK-Befall bin, dem eine Chemotherapie nicht unbedingt einen Überlebensvorteil bringt. Tests, um das zu klären, wurden weder erwähnt noch angeboten. In die Chemo wurde ich zu früh eingeschoben... immer mit einem, wenn sie das so nicht wollen, können wir auch alles abbrechen. Deswegen hadere ich wohl immer noch, vor allem auch wegen des saumäßigen Nw-Management und der vermeidbaren Wundheilungsstörung. Dazu war die Wundversorgung unter aller Sau.


    Dennoch: Ich will daran glauben, dass die Chemo die wandernden Krebszellen vernichtet hat und mir mehr genutzt als geschadet hat. Ich denke, ich hätte mich, auch wenn man mich ausreichend aufgeklärt und mir eine echte Wahl gelassen, hätte ich mich für die Chemo entschieden. Es ist einfach das drumherum, was immer wieder dazu führt, dass man im Nachhinein einiges in Frage stellt bzw. etwas ablehnt, was man bei ausreichender Aufklärung akzeptieren würde. Jetzt während der Strahlentherapie erlebe ich, dass es auch anders geht. Wie gesagt, ich hätte mir gewünscht, eine echte Entscheidung unter Abwägung des für und wider zu treffen. So fühlte ich mich einfach überfahren. Das jedenfalls ist mein Problem und ich meine, auch bei anderen genau das herausgelesen zu haben.


    Übrigens war der wesentliche Ausschlag damals, dass mein Hausarzt mir sagte, dass er, wenn er diese Entscheidung treffen müsste, sich für die Chemo entscheiden würde. Ich habe die besten Voraussetzungen, die gut zu überstehen, weil meine Organe alle gesund sind.

  • Ich schließe mich zu Euren geschriebenen Beiträgen an,da ich leider auch beide Seiten kenne.Das kann ein " gesunder" nicht nachvollziehen.Und ich finde das müßig weiter zu diskutieren, wir brauchen unsere Kraft für uns selber

    Wünsche Euch allen alles Gute:*

  • Hallo Shining ,

    in einer Zeitschrift der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr habe ich Berichte von Frauen gelesen, die ihren Krebs nicht schulmedizinisch behandelt haben, wobei die GfBK komplementär, nicht alternativ zur Schulmedizin arbeitet.

    Meiner Meinung nach bist Du hier niemandem Informationen schuldig, Du hast ja nicht nach einer Einschätzung/Bewertung Deines Weges gefragt sondern nach Erfahrungen von Menschen, die auf die Schulmedizin verzichtet haben.

    LG Rike

  • Liebe ratlos , ich verstehe dich vollkommen! Als mündiger Patient gehört man aufgeklärt, ohne Wenn und Aber! Es geht nicht an, dass Ärzte quasi über deinen Kopf hinweg entscheiden. Wie aber kannst du eine Entscheidung treffen, wenn du nur unvollständig aufgeklärt wurdest über das Für und Wider und die dir zur Verfügung stehenden Möglichkeiten? Es tut mir wirklich leid, dass du ausgerechnet in einer Phase deiner Erkrankung, in der ein vertrauensvolles Arzt-Patienten-Verhältnis so wichtig gewesen wäre, an solch ein Brustzentrum geraten bist. Wie gut, dass du nun wenigstens bei der Bestrahlung erlebst, dass es auch anders geht!


    Milli , deine Mutter ist wirklich ein schönes Beispiel dafür, wie man - gerade und auch mithilfe der schulmedizinischen Möglichkeiten - noch eine schöne Lebenszeit haben kann. Und das allen Prognosen zum Trotz...

    Meinem Vater konnte die Schulmedizin leider nicht mehr helfen. Ihm nicht mal mehr ein Lebensende ohne Leiden ermöglichen. Aber das hätten die ganzen "Alternativen" ebenso wenig vermocht. Letztlich ist er sechs Wochen nach der Erstdiagnose gestorben.