Entscheidung gegen Chemo, Bestrahlung und Antihormontherapie

  • Liebe ratlos , habe eben noch einmal Deinen Werdegang gelesen, da stehen mir ja die Haare zu Berge! Das tut mir echt leid!

    Ja, da kann man sicher sein Vertrauen verlieren. Ich hoffe, dass die Strahlenärzte davon einiges wieder gut machen können.


    Britt , das mit Deinem Vater tut mir sehr leid. So schnell nach der Erstdiagnose, ich hoffe, er hat in der Zeit nicht so leiden müssen.

  • Liebe Britt und liebe Milli ,

    die Strahlenklinik gehört mit zu diesem Brustzentrum. Da habe ich mich wohl falsch ausgedrückt. Mit den Ärzten und Schwestern dort bin ich sehr zufrieden und habe meinen Frieden gemacht, eine Chemo erhalten zu haben, zu der ich überrumpelt wurde. Man hat mir dort alles gut erklärt, so dass ich im Nachhinein denke, wenn die im BZ mich aufgeklärt hätten, hätte ich mich dafür entschieden.


    Die Ex-Onkologin, die mir das "angetan" hat, werde ich nur noch einmal aufsuchen, um meine Akte zu holen.


    Ich habe volles Vertrauen zu meinen jetzigen Ärzten und hoffe, dass ich gut durch die Grillsession komme.

  • Hallo,


    schade, daß ich ein paar Tage nicht im Forum war, ich hätte Ms.Verzweifelt gern ein bißchen Rückendeckung gegeben.

    Es wurde immer wieder geschrieben, sie sei "nur" Angehörige, meiner Meinung nach sehr unfair.

    Nun, ICH bin betroffen. Und mir stellt sich durchaus die Frage, ob der Erfolg den Preis wert war.


    Der Erfolg: der aggressive Teil meines Lymphoms ist erstmal zurückgedrängt. Er hätte mich innerhalb von 6 Monaten das Leben gekostet. Der niedrig-maligne Teil des Follikulären Lymphoms ist aber weiterhin vorhanden. Mit sehr viel Glück bleibt es beim langsamen Wachstum, da es aber schon mal "umgeswitcht" ist... Heilbar ist es nicht.

    Der Preis: Auch 16 Monate nach Behandlungsende bin ich immungeschwächt, d.h. gerade zu dieser Jahreszeit muß ich größere Menschenansammlungen in geschlossenen Räumen meiden. Nichts mehr mit dem Besuch von Vorträgen oder auch nur Essen in gut besuchten Restaurants. Bücherei- Bücher muß ich wegen der Pilz-Gefahr meiden, und mein Hobby "Puzzlen" kann ich nur mit Neuware durchführen (wird somit Teuer!) Jetzt erst rückt meine Onkologin damit raus, daß es nicht ungewöhnlich ist nach dieser Behandlung und zwischen 2 und 4 Jahre andauern kann! Brauche ich bis dahin bereits wieder eine Therapie?!

    Ich bin vor der Therapie viel gelaufen, habe, da ich nicht selber Autofahren kann, vieles zu Fuß erledigt. Gern auch diese oder jene Gegend bei "Wind und Wetter" erwandert. Jetzt bekomme ich nach einer halben Stunde Muskelschmerzen. Leide auch schubweise Nachts an Schmerzen.

    Da auch mein Magen-Darm-Trakt (wie auch meine übrige Schleimhaut) immer noch geschädigt ist, gibt es kein Schmerzmittel, das ich länger als ein paar Tage (wenn überhaupt) vertrage. Denn auch "gesunde" heißt ballastreiche Speisen vertrage ich nicht!

    Unterstützung von der Onkologie meines Krankenhauses: Fehlanzeige! Ist übrigens bereits das "Wechselkrankenhaus", die erste Klinik hätte mich fast das Leben gekostet, als sie an ihrer Fehldiagnose festhielten.


    Also: Hurrah, ich lebe noch: mit einer sehr eingeschränkten Lebensqualität, ohne Unterstützung der Ärzte, ohne soziales Netz. Ich frage mich durchaus, ob ich so will. Aber ich bin für ein anderes Leben verantwortlich.


    Und der Zwang durch Ärzte? Oh, ja den gibt es. Mein größter Lymphknoten befand sich nahe am Herzen im Aortenbogen. Dort ist jetzt auch noch ein Restbefund von 1,5 cm, der aber genauso Narbengewebe sein kann. Ausserdem wurden bei einer Biopsie keine Krebszellen gefunden. "sicherheitshalber" sollte dennoch eine Bestrahlung stattfinden. Als ich es aufgrund der Lage unter diesen Umständen ablehnte, wurde mir auch ein abschliessendes PET-CT verweigert (steht sogar so im Abschlußbericht). Als ich den letzten Zyklus um eine Woche verschieben wollte, da ich grenzwertige Leukozythen-Werte sowie eine Erkältung hatte, wurde mir erzählt, ich würde den Erfolg der ganzen Therapie gefährden. Damals wußte ich es noch nicht besser!


    Laut meiner Onkologin sind die Ärzte nur verpflichtet, über die üblicherweise auftretenden Neben-/Nachwirkungen aufzuklären. Bewußt wurde mir nicht alles gesagt, um keine Ängste bezüglich der Therapie aufkommen zu lassen. Und ich kann nicht fragen "was eine blaukarierte Kuh frißt", wenn ich nicht weiß, daß es sowas gibt!

    Gute Ärzte klären natürlich auf und arbeiten mit den Patienten auf gleicher Ebene zusammen. Aber das ist zeitaufwendig und mühsam, und es gibt viele Ärzte, die es daher eben nicht tun!!! Und das betrifft übrigens nicht nur Onkologen.


    Ich wundere mich, daß es vollkommen in Ordnung ist, wenn jemand in einer Patientenverfügung lebenserhaltende Maßnahmen verweigert, weil ihm das Leben unter bestimmten Umständen sinnlos und als Quälerei erscheint. Weil er Lebensqualität vor Quantität setzt.

    Bei mir bestand anfangs aufgrund der Fehldiagnose der Verdacht auf Lungenkrebs im Endstadium. Als ich sagte, ich würde dann meine letzten Monate nicht mit einer Chemo verbringen, schickte man mir sofort eine Psychoonkologin, die mich bekniete.


    Die Chemo-Therapie verursacht je nach Mittel starke Folgeschäden, und es ist ein bekanntes Problem, daß die Nachbetreuung bundesweit sehr zu wünschen übrig läßt, man hinterher oft allein dasteht. Wenn man das also bereits bei der Diagnose weiß, hat doch wirklich jeder das Recht, selber zu bestimmen, welcher Preis an Lebensqualität er bereit ist zu zahlen. Die bisherigen Beteuerungen eurerseits kamen mir aber eher wie "Lippenbekenntnisse" vor.


    Eine schöne Vorweihnachtszeit trotz eures Krebstieres!


    marita

  • marita


    Die Ausgangsfrage hiess:

    Entscheidung gegen Chemo, Bestrahlung und Antihormontherapie. Es ging wahrscheinlich um Brustkrebs Shining hätte mehr dazu sagen können, hat er/sie nicht.

    Wir wissen nicht einmal ob sie selber betroffen ist oder für ein Familienmitglied Informationen wollte.:/ Genau so wenig wissen wir, ob sie der leichte Fall ist oder zu den bedauerlich schweren Fällen gehört.


    Bei deiner Erkrankung gibt es ebenso 30 Subtypen. Wie hier genau die Empfehlungen bei welchem Subtyp sind, kann ich nicht beurteilen. Grundsätzlich kann man nicht sagen, die Chemo sei immer 1. Wahl. Es kommt auf das Stadium an, die Tumorzelle ansich so wie sich diese molekularsequentiert darstellt, und vor allem welches Ziel erreicht werden soll.

    Bei meinem Nierenkrebs habe ich z.B. gar keine Option eine Chemotherapie zu machen, weil diese Art nicht auf Chemo anspricht.


    Eine Frage an Dich:

    Wie ginge es dir heute ohne Chemo, wesentlich besser ? Wurde das Ziel erreicht ?

    Deine Ärzte hätten dir doch einen negativen oder positiven Ausblick geben müssen.


    Ich bleibe dabei, es ist ein Unterschied ob man selber stirbt oder XY. XY lebt weiter, verarbeitet die Trauer und erfreut sich des weiteren Lebens. Ich dagegen bin nur noch ein Haufen Asche.


    Unfair fand ich die Diskussion nicht. Wie gesagt, in einzelnen Strängen kann man sich über Komplementärmethoden austauschen.


    Sil

  • Liebe marita , deine Einwände bzw deine Argumentation kann ich gut verstehen. Wie ich bereits schrieb, geht es nicht an, dass Ärzte ihre Patienten bevormunden und unvollständig aufklären. Dass die Chemo-Nachsorge in Deutschland mehr als zu wünschen übrig lässt, ist ein Fakt. Nur weiß niemand vor Beginn einer Chemotherapie, ob und von welchen Nebenwirkungen bzw Spätfolgen er oder sie gebeutelt sein wird. Alles kann, nichts muss. Und sollte allein das "Könnte sein" ein veritabler Grund sein, sich gegen eine lebensrettende Chemotherapie zu entscheiden? Nun, für mich war das kein Grund. Ich wusste, worauf ich mich einlasse. Ich komme quasi aus einer "Krebs-Familie" - Vater Krebs, Mutter Krebs, Oma Krebs usw. Und ich habe sie natürlich auch während meiner Chemo-Zeit in der Tagesklinik gesehen, die üblen Spätfolgen wie Herzinsuffizienz, Neuropathien etc. Dennoch habe ich mich für diesen Weg entschieden, um zu (über)leben. Und ich bereue nicht, ihn gegangen zu sein, denn ich lebe noch und bin sehr glücklich darüber. Warum sollte das ein bloßes Lippenbekenntnis sein?

  • marita ,

    wir alle haben schon so Einiges an üblen Dingen im Leben erfahren müssen, sonst würden wir uns nicht hier austauschen!

    Jede Frau ist anders, jeder Krebs und damit dessen Behandlung auch. Es gibt hier Chemoskeptiker und Chemobefürworter. Das liegt natürlich überwiegend an den eigenen Erfahrungen, ist also immer ein Stück weit subjektiv. Aber genau darum geht es hier in diesem Forum, um Erfahrungsaustausch.

    Es tut mir aufrichtig leid, dass du derart unter der Chemo und deren Folgen leidest. Aber denjenigen mit anderen Erfahrungen Lippenbekenntnisse zu unterstellen ist unangebracht und dient der Diskussion in keinster Weise.

    Gruß, Moni13

  • Hallo marita


    ich hab meinen ersten Onkologen gleich nach dem Aufklärungsgespräch über den Therapieablauf zum Teufel geschickt, da er mir richtig blöd kam und meinte er müsste einfach alles über meinen Kopf, ohne Rücksprache, entscheiden !!! Hui.....da war er aber genau an der richtigen Adresse, grins. Mein Gyn meinte dann auch: Nö, das musste dir überhauptnicht gefallen lassen, wir suchen uns nen anderen, der besser zu uns passt....es muss schliesslich für dich und Otti ( mein Hund !!!) passen PUNKT.


    Jetzt habe nen ganz netten, coolen Onko und bin sehr zufrieden.



    Und um nochmal auf das ursprüngliche Thema zurückzukommen:

    ich finde es auch sehr schade @Shinning das sie sich nicht mehr am Thema beteiligt. Ich schliesse mich den Vorschreiberinnen an, ich hätte nicht den Mut mich nur auf Alternative Therapien zu verlassen, das hat für mich ein bisschen was von russischem Roulette, aber das muss jeder für sich entscheiden.


    Meine Meinung und da spreche ich jetzt nur für mich ist, wenn ich schon mit so nem Biest, das mich killen will, in den Ring steige .....dann mache ich keinen dreiwöchigen Selbstfindungskurs im tibetanischen Jutesack und werfe auch nicht mit Rosa Wattebällchen.....


    NEIN !!! Ich kämpfe mit den härtesten Bandagen die ich kriegen kann und mache meinen Gegner platt.....im Kampfsport würde man von Vollkontaktkampfstil sprechen. Wir sind ja schliesslich nicht aufm Kindergeburtstag hier....


    Und jetzt verstehe ich auch warum sich meine Senologin so doll bei mir bedankt hat, das ich mich nicht gegen die Chemo wehre......(O-Ton: Oh Gott, ich bin so froh das sie die Therapie annehmen, danke, danke, danke ....) Ich dachte nur: " Hääääh ?" und hab dann nur trocken gemeint: " Bei meinem Tumor hab ich ja garkeine Alternative, also her mit der Chemischen Keule und Feuer frei !"


    Shining : Falls du hier noch im Stillen mitliest, ich drücke dir ganz fest die Daumen und RESPEKT


    liebe Grüsse, Bine

  • marita , also die Erfahrung Betroffener als "Lippenbekenntnis" abzutun ist aber ziemlich unpassend. Das Wort bedeutet ja, dass man nur erzählt, aber keine Ahnung hat. Passt also absolut nicht!

    Es hat hier auch niemand gesagt, dass Ms.Verzweifelt "nur" Angehörige sei. Es wurde nur gesagt, dass es einen Unterschied macht, ob man persönlich erkrankt ist oder nicht.

    Hier sind viele Angehörige, die auch mein tiefstes Mitgefühl haben, denen ich zuhöre oder vielleicht einen Rat geben kann.

    Es wurde Ms.Verzweifelt nur gesagt, dass sie nicht wissen kann, wie man sich als Erkrankter fühlt.

    Also es fand keine Diskriminierung sondern nur eine Klarstellung statt.

  • Britt : Erneut Danke für deinen Beitrag!


    Ich von mir aus kann auch sagen, dass ich sehr gut aufgeklärt wurde im Vorfeld. Ich habe auch gleich nach den ersten Staginguntersuchungen die Klinik gewechselt, weil mich eine Ärztin ziemlich doof angegangen ist. Abgesehen davon, dass da Fehler unterlaufen sind, die nicht hätten sein dürfen. Wenn ich nicht mitgedacht hätte........ :-/! Ich dachte mir damals: und das schon am Anfang der Behandlung und dahin war mein Vertrauen. Nach dem Wechsel war alles gut. Ich habe einen tollen Onkologen (selbst Betroffener und selbst der hält sich zum Thema Chemo zurück, weil er sie nicht selbst brauchte!!!) und hatte ein tolles Team aus Ärzten und Schwestern um mich. Ich habe einen aufmerksamen und gewissenhaften Gyn und alle zusammen haben mir ein gutes Gefühl von Sicherheit und Wegbegleitung gegeben. Keiner hat mir erspart, mir zu erklären was auf mich zukommen wird. Offen und ehrlich und damit konnte ich gut umgehen. Kein Druck, immer offen für Nachfragen. Und letztlich: ich habe alles an Therapieplanung unterschrieben und damit mein Einverständnis gegeben. Die letzte Verantwortung, was Ärzte machen oder nicht liegt doch bei jedem selbst. Hätte ich zu irgendeiner Zeit das Gefühl gehabt, ich will das nicht, hätte ich nicht unterschrieben.


    Ich fühle mich auch jetzt noch gut betreut, was die Nachsorge angeht. Auch da bin ich im Gespräch mit Onkologen und Gyn.


    Milli stimmt von „nur“ Angehörige sprach niemand



    Bine72

    Selbsterfahrungskurs im tibetanischen Jutesack 🤣 -klasse!!!


    Ich habe das (Über-) Leben gewählt und nehme die Nebenwirkungen in Kauf. Und im Übrigen muss ich mir immer wieder mal in Erinnerung rufen, die Dankbarkeit nicht zu vergessen!

  • Hallo …


    Milli : Lippenbekenntnis ist eigentlich folgendermaßen definiert:


    "jemandes Bekenntnis zu etwas, das sich nur in Worten, nicht aber in Taten äußert"

    Ich würde - natürlich - im Traum nicht sagen, ihr Betroffenen "habt keine Ahnung" Tut mir leid, wenn Du es so aufgefaßt hast.


    Und für mich klang es nach einem Lippenbekenntnis immer wieder zu lesen: "ja , jeder darf natürlich selber entscheiden, ABER … (und dann wurde immer wieder auf ihr Angehörigen- statt Betroffenenstatus hingewiesen) . Deshalb habe ich als Betroffene mich zu Wort gemeldet. Auch weil ich eben durchaus den Druck und - wie berichtet - die "Bestrafung für mein Ungehorsam" durch die Ärzte erlebt habe. Bestimmt nicht aus Bösartigkeit, sondern aus Zeitmangel und Sparmaßnahmen der Kliniken geboren.


    Aber ich will die Diskussion gar nicht wieder aufleben lassen …


    Alles Gute noch für Euch


    marita

  • Ihr lieben, ein bisschen muss ich fast schmunzeln, wenn ich sehe, wie der Thread sich hier entwickelt hat. In meinem Beitrag ganz am Anfang hier hatte ich das schon befürchtet. Ich hatte schon erwähnt, es wäre schön, wir würden mehr von den Personen wissen, die sich wissentlich gegen eine Chemo entschlossen haben. Am Anfagstadium wohlgemerkt, also Linie 1.


    Ich arbeite ja in der Pharmaforschung (klinisch, also am Menschen). Die Studiendesigns sind sehr oft - Medikament X wird getestet gegen Plazebo oder ein bereits zugelassenes Medikament. Nur nicht in der Krebsforschung. Weil es nicht ethisch ist, das man einem krebskranken den "Gold Standard" vorenthält. Es ist nicht erlaubt. Das bedeutet dass wir nie wirklich wissen können, wie die Überlebensrate von Patienten mit Chemo gegenüber denen ohne Chemo denn nun ist. Sämtliche Daten darüber sind retrospektiv gewonnen, ergo alt.


    Der Diabolo in mir denkt sich also, schade eigentlich, weil wir so nie zu belastbaren Zahlen gelangen werden, wenn man beispielsweise ein Alternativmedikament/Prozedur wirklich mal an Krebspatienten testen möchte, statt Chemo. So eine Studie wird es nie geben, weil unethisch.

    Ich habe hier im Forum niemanden gesehen, der die Chemo am Anfangstadium abgelehnt hat und geheilt wurde. Ich würde sehr gerne denjenigen kennenlernen. Selbst wenn es sie/ihn gäbe, dann wäre es aber immer noch kein Beweis sondern eine Einzelfallbeobachtung. Die lässt keine Rückschlüsse auf eine Population zu. Das tun nämlich nur empirische Studien - und auch die nur bis zu einem gewissen Grad.


    Und nochmals, Chemo und Bestrahlungen sind schädlich. Sehr schädlich. Es ist die Wahl zwischen Teufel und Belzebub.


    Shining hat diesen Thread hier aufgemacht und sich danach nie wieder gemeldet. Das finde ich persönlich nicht eben verantwortungsbewusst. Verständlich finde ich es aber schon.

  • Liebe Busenwunder ,


    Das mit dem Goldstandard ist sehr interessant. Ich dachte es mir, dass man so verfährt, nun hast du es bestätigt. Ein wenig Zweifel hatte ich allerdings, vielleicht vermische ich es mit den strengen Kriterien von Studien und das nichtethische Auswahlverfahren, Placebo ja/nein., in Studienphasen in denen die Krebskranken nur noch diese Therapieansätze haben, und dann in die Placebo Gruppe gewürfelt werden....


    Thema belastbare Zahlen wie wirksam oder unwirksam kann eine Chemotherapie sein, im Hinblick auf Überlebenswahrscheinlichkeit.


    Eine Überlegung wäre z.b. die Studien von Wang usw. heranzuziehen, oder in diversen Plubikationen nachzuschlagen. Speziell beim TNBC, der ja auch wieder in verschiedene Subtypen unterteilt wird, konnte man aufgrund der Daten erkennen, was es bedeutet, wenn Tumorzellen sensitiv auf eine Chemotherapie ansprachen.

    Welche Chance geboten wird und welches Risiko besteht.

    Nach 3 Jahren lebten nur noch 68% von der chemoresistenten Gruppe, man könnte diese Gruppe als chemofrei bezeichnen, dagegen die Chemosensitiven noch zu 100%.

    Wenn jemand aus dieser Gruppe starb, war die Ursache nicht TNBC, sondern ein anderer Grund.


    Die Basis der Chemotherapie sind Heilpflanzen. Auch bei den alternativen Methoden werden Heilpflanzen eingesetzt, auch hier kann die Wirkungsweise sehr schwere Nebenwirkungen auslösen.


    Sil