Wie verläuft die Brustkrebs-Nachsorge

  • Hallo ihr Lieben,

    ich brauch mal euer Schwarmwissen. Nachdem mir nie einer wirklich gesagt hat, wie ich mich nun einstufen muss (Aussage: wenig aggressiver, langsam wachsender Tumor, aaaaber LK-Befall teils kapselüberschreitend mit Ki67 bis 5%, lediglich in einem Feld los DCIS bis 15 % - unbedingt Chemo, Tamoxifen, Bestrahlung) erfahre ich heute, dass ich als Hochrisikopatient bestrahlt wurde 😳 ... musste das erstmals richtig sacken lassen und wird mir erst jetzt bewusst.


    Wegen der Nachsorge wurde mir gesagt, es sei ja nur ein kleiner Tumor gewesen, Chemo, Bestrahlung als Hochrisiko (mehr geht nicht zu bestrahlen) also Mammografie in einem Jahr, Biphos.... da solle ich erst mal mit meiner Gyn sprechen wegen einer Knochendichtemessung, wenn keine Osteoporose, bekomme ich die nicht, Hautscreening sei nicht erforderlich, obwohl starke Beeinträchtigungen der Haut (Muttermale, offene Stellen).


    Langsam komme ich mir irgendwie versch**** vor. Bestrahlung als Hochrisiko, aber Nachsorge BK durch bildgebende Verfahren erst in einem Jahr? Hochrisiko und keine Vorsorge vor Rezidiven/Metastasen bei postmenopausal+hormonpositiv+Tamoxifen? Ich hab eine Sch...angst, das dieses Mistviech die Zeit nutzt, um sich wieder einzuschleichen. Bei dem niedrigen ki ist die Wirkung der Chemo wohl eher fraglich und hat vielleicht nur meine echte Chance, den Kampf mit Bestrahlung und AHT aufzunehmen verzögert. Was, wenn den die Chemo nicht beeindruckt hat und der munter weitergewzchert ist? Die letzten Untersuchungen CT, Szinti waren ja vor der Chemo Anfang Mai 2019. Die Szinti hat ergeben, dass eine nicht spezifizierbare Auffälligkeit im Bereich BWS überprüft werden sollte, aber keine Metastasen. Ist nicht passiert, obwohl die Ex-Onkotante angesprochen. Ich hab einfach Schiss, wenn ich jetzt ein Jahr warte, dass es dann zu spät sein kann. Alle aktuellen Beeinträchtigungen werden den Nachwehen der Chemo bzw. NW Strahlentherapie zugeschrieben. Die müssen es ja wissen, also hoffe ich dass es stimmt. Aber echt noch ein Jahr warten, bis überprüft wird, ob die abgewanderten Krebszellen tatsächlich vernichtet sind oder munter wuchern? Dann hätten die 18 Monate Zeit gehabt Unsinn anzustellen ... wir vor der Chemo operierten werden nun mal während der Chemo nicht überprüft, keine Mammo, kein CT, kein US, kein MRT ... nix, soll ja alles raus sein.


    Ich hab mich so gefreut, dass heute (eigentlich um diese Zeit schon gestern) die letzte Bestrahlung war, hab mir aber vom abschließenden Arztgespräch mehr erhofft. Ich fühle mich irgendwie mit meiner Angst allein gelassen. Oder hab ich einfach nur einen Knall und übertreibe? Vielleicht hätte es mich auch nicht so runtergezogen, wenn da dieses Wort Hochrisikopatient nicht gefallen wäre, das immer wieder in meinen Gedanken herumspukt. Ist es nicht ein Widerspruch in sich, einerseits Hochrisiko, andererseits erst 18 Monate nach der OP mit teils kapselübergreifendem LK-Befall die Wirksamkeit der adjuvanten Therapien erst 1 Jahr nach deren Abschluss zu überprüfen? Andere Mitbetroffene hatten die 1. Nachsorge nach 6 Monaten (Mammogeafie und US). Sorry, aber langsam verstehe ich das nicht mehr. Ich sollte himmelhoch jauchzen alles überstanden zu haben und dennoch kullern Tränen der Angst, dass das alles vielleicht doch umsonst war.

    Wenn dir das Schicksal Steine in den Weg legt, heb sie auf und bau ein Schloss draus! ;)

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  • Liebe ratlos , ich schicke dir einfach eine liebe Umarmung:hug: Zu deinem Krebs kann ich nichts sagen, doch mich hätte wohl das Wort "Hochrisikopatient" auch wuschig gemacht. Ich würde da nochmals das Gespräch suchen. Wäre eine zweite Meinung eine Möglichkeit?

    Liebe Grüße

    Jutta


    Ich habe alle Sinne beisammen, Blödsinn, Schwachsinn, Unsinn, Wahnsinn.

  • Liebe ratlos , vielleicht hat sich der Doc nur ungeschickt ausgedrückt und meinte dass Du eine höhere Bestrahlung bekommen hast als üblich, also eine Bestrahlung WIE eine Patientin mit hohem Risiko, aber nicht, dass Du solch eine Patientin bist ?

    Solltest Du nicht Tamoxifen bekommen ?

    Da Du stark hormonrezeptor positiv bist, würde ich es schon seltsam finden, wenn Du nicht vorsorglich die nächsten 5 oder mehr Jahre Tamoxifen bekommst ... ich würde mir da auch eine zweite Meinung einholen - oder zumindest den Krebsinformationsdienst diesbzgl fragen. LG, Tina

  • Liebe ratlos ,


    wer hat dir denn gesagt, dass die Mammographie erst in einem Jahr ist? Warst du schon bei deinem Frauenarzt? Der sieht das vielleicht ganz anders. Die Leitlinien sagen ja 1x im Jahr Mammographie, das heißt ja nicht im Umkehrschluss, dass das jetzt 1 Jahr nach den Bestrahlungen sein muss, sondern kann ja irgendwann im nächsten Jahr sein.


    Das ich Tamoxifen 10 Jahre nehmen soll, hat bei mir die Tumorkonferenz im Brustzentrum beschlossen und stand im Abschlussbericht vom Krankenhaus.


    LG

    Kalinchen

  • ratlos

    Ich glaube, ich würde den KID anrufen oder anschreiben, wenn deine Ärzte so unterschiedliche Aussagen machen und du nichts mehr verstehst.

    Ich habe im Übrigen meinen langjährigen Gyn verlassen und auf der Suche nach einem/r Neuen meinen Onkologen befragt, wer sich seiner Meinung nach gut mit der Nachsorge auskennt. Sein Tipp war gold wert und jetzt fühle ich mich gut aufgehoben. Sie macht alle 3 Mon US oben + Abtasten, alle 6 Mon US unten, Überweisung 1x Jahr zur Mammo

    LG

    Ute63

    Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun. (Laotse)

  • ratlos kann Dich sehr gut verstehen. Generell sagt man das die 1. Mammographie erst 6 Monate nach Ende der Bestrahlung erfolgen soll, eben wegen der hohen Belastung. Fand ich verständlich

    Rede aber nochmal mit Deiner Gyn, sie sieht das vielleicht wirklich anders. Ich lasse mir jetzt nur noch die entsprechenden Überweisungen geben, mache die Termine selber

    Sollte ja auch erst im Januar zur Mammografie, habe das aber nicht ausgehalten und war schon Mitte November, damit ich Ruhe habe.

    Die sollten Dir das aber schon erklären, warum sie Dich als Hochrisiko einstufen...merkwürdig

    Drücke Dich und liebe Grüße

    Annett 🙏 🤗

  • Liebe ratlos ,


    Wahrscheinlich hat der sich nur bescheuert ausgedrückt.


    Du hast V0, das Ding wurde aus dem Gesunden raus geschnitten. Das ist erstmal alles gut. Weniger gut ist der kapselübergreifende Befall. Das Biest hat begonnen, sich auf den Weg zu machen. Deswegen die Chemo, da sollen die abgesprengten Krebszellen erwischt werden.


    So wie ich das verstanden habe, heisst es, dass während der Chemo die Östrogene auch abgedreht werden. Ich wollte parallel zur Chemo mit der AHT anfangen und da sagte man mir in etwa, dass das nicht nötig wäre, weil die Chemo bereits die Östrogene weg schreddern würde.


    Hochrisiko ist also relativ. Deswegen, wegen der Lymphknoten, hast du die mega Therapie bekommen. Mit dieser Therapie schrumpft das Rückfallrisiko auf diese guten Werte um 20 % oder niedriger (in 10 Jahren - oder 5 - je nachdem) . Wobei man das individuelle Rückfallrisiko sowieso nicht kennt.


    Der Arzt, der mein Tumor Board geleitet hat, sagte oft ' Sie haben ja nichts'. (Halllohooo! Das bisschen Brustkrebs oder was? ) Dafür sagte der Gentest 'high risk'. Aber high risk war immer noch ziemlich gut. Mit der Chemo und der verlängerten AHT verringert sich bei mir high risk nochmal.


    So ist das bei dir möglicherweise irgendwie auch, sie haben ordentlich drauf gehauen und statistisch hast du eine gute Chance, Krebs gesund zu bleiben.


    Lass dich nicht verunsichern. Du hast getan, was man tun kann. Und nun hoffe ganz fest, dass es gut bleibt. Trotz Hochrisiko stehen die Chancen nämlich ziemlich gut.


    LG Sonnenglanz

  • Liebe ratlos ,


    Wie hoch war die Strahlendosis die du bekommen hast? Kannst du die strahlenjungs nochmal darauf ansprechen, oder die tollen Schwestern?

    Meine strahlenjungs haben Strahlen-Nachsorge angekündigt. Kommt das bei die auch?

    Generell würde ich das Wort Hochrisiko auch erstmal als dahin geplappert interpretieren, bzw auf die Lymphknoten Bestrahlung bezogen.


    Bei mir rechnen sie die Zeiträume nach erstem Staging, Februar 2019, und weil das ins Strahlenende fällt nach Strahlen. Am 6.2. Enden meine Strahlen, am 25.3. habe ich Ultraschall für die 1. Nachsorge.

    Mamo soll dann 6 Monate nach Strahlen gemacht werden.


    Meine onko will im März ein Ganzkörper Staging machen um eine Status zu haben.


    Knochendichte soll ich vor Antihormone machen, da onko von beginnender Osteoporose wegen Chemo ausgeht. Ihre Wort, die chemo hat mit Sicherheit eine osteopenie verursacht. Dagegen fäb es isphoshonte 3 Monate in erhöhter dosis. Da habe ich jetzt schon Angst vor. Anschließend 3 Jahre 2 x jährlich als Prophylaxe


    Lass dich nicht abwimmeln.

  • ratlos mir wurde frühestens einen halben Jahr nach Abschluss der Therapie eine Mammographie oder Sonographie empfohlen, da Das Gewebe durch die Bestrahlung sich sonst noch nicht erholt hat. Ich hab dann zuerst nach 6 Monaten eine Sonographie gemacht und ein halbes Jahr darauf, also ein Jahr nach Therapieende, eine Mammographie.

    Nach Metastasen wird in der Nachsorge nicht gesucht, erst wenn Verdacht besteht😔 Die Nachsorge beschränkt sich auf Blutwerte, deinen Brüsten und wenn du Tam bekommst, die Gebärmutterschleimhaut. Alles andere, wie zum Beispiel die Haut, läuft wie bei allen anderen, alle 2Jahre Hautscreening😏.

    Du selbst bist dein bester Arzt, kontrollier regelmässig deine Brust und die Narbe. Sollte dir eine Veränderung auffallen, dann fordere die Untersuchung an, auch wenn sie vielleicht noch nicht vorgesehen war.

  • Liebe ratlos ,


    ich habe auf/in diesem Forum sehr, sehr viel gelesen und glaube, dass viele von uns nach Ende der Akuttherapie nochmal wieder in ein Loch fallen. Es passiert plötzlich nichts mehr, deutlich weniger Termine usw. nach vielen Monaten Therapie und den zuletzt täglichen Bestrahlungsterminen. Die Begegnungen mit medizinisch gekleideten Menschen sind zu ende. Mir ging es auch so, kurze, leicht panisch angehauchte Gedanken „was ist wenn?“. Darum fühl Dich erstmal gedrückt. :hug:


    Ein Strahlenarzt ist ein Strahlenarzt, erst einmal nicht mehr. Zur Vor-/Nachsorge kann er etwas sagen, um etwas gesagt zu haben, aber die Nachsorge übernimmt jemand anderes. Was derjenige oder diejenige sagt, ist wichtig. Lass Dich nicht verunsichern, mach im neuen Jahr einen Termin beim Gyn und sprich mit ihm/ihr über die Nachsorge.

    Auch durch das Wort „Hochrisikopatient“ solltest Du Dich nicht verunsichern lassen. In der Definition sind wir Krebspatienten alle Hochrisikopatienten, „Patienten, die aufgrund früherer Erkrankungen oder Zusatzerkrankungen gefährdet sind“, Krebspatienten eben. Für einen Strahlenarzt ist z.B. jemand, der Bestrahlungen wegen einem Fersenspor bekommt eben kein Hochrisikopatient. Und das ist er ja auch nicht. Wir aber schon.


    :hug:


    LG, Tempi

  • Hallo ihr Lieben

    Bonny und Frieda   KatzenMom 64   Kalinchen   Ute63   Annett1972   Sonnenglanz   Caro_caro   Baybsie   Tempi

    Vielen Dank für eure lieben und aufmunternden Worte. Vielleicht ist es ja wirklich nur das Therapieloch. Meine Strahlennachsorge ist am 25.02.2020, also ca. 4 Wochen nach der AHB. Ich hoffe, dann die Antworten zu bekommen, wie es gemeint war, ob das nur so dahin gesagt war mit Hochrisiko, weil alles mit der jeweils höchsten Dosis bestrahlt wurde und eben alles, was zu bestrahlen geht. Ihr habt recht, vielleicht hat sie nur das gemeint. Wie gesagt, meine Tumorformel und was das bedeutet, wurde mir nie wirklich erläutert. Man sagte mir nur, langsam wachsend, wenig aggressiv vor der OP und nach der OP der Schock LK-Befall. Was das mit den LK bedeutet, hat mir die Ex-Onkotante auf Nachfrage wegen dem kapselüberschreitend erklärt, nicht was es für meine Therapie bedeutet. Damals war der Schock zu groß, um weiter hartnäckig nachzufragen. Es kam immer dieses das ist so, wir können auch abbrechen .... Angst vor Verzögerungen, vor Abbruch der Therapie ... ich ergab mich in mein Schicksal bis zum Wechsel ins BZ. Dort dachte man, wie ich jetzt erfuhr, dass mir alles erläutert wurde. Was ich über meinen Krebs weiß, weiß ich von euch und Tante Google.

    Der Termin am 25.02. ist bei einer anderen Ärztin als gestern, aber die hatte schon auf meine Haut bei der Bestrahlung geschaut, sofort LD 1Std für 24x verordnet und mir empfohlen, Aloe auf die offenen Stellen zu tun. Ich denke, ich werde bei ihr nochmal nachhaken.

    Außerdem habe ich am 08.01. einen Termin bei meiner Gyn. Sie weiß, dass ich ein panischer Hypochonder bin und Abgst hab, dass da doch noch was da ist. Mal schauen was sie sagt.

    Viilleicht hab ich wirklich gestern nur Torschlusspanik gehabt, aber die Narbe ist total knubbelig, da kann man doch nicht wirklich drunter was ertasten. Und dauernd dieser stechende Schmerz in der Brust nicht unerträglich schlimm, aber sehr unangenehm. Schon deswegen würde ich zur Beruhigung ein bildgebendes Verfahren haben wollen. Ok, Mammografie wäre sicher noch unangenehm, aber wenn die 6 Mon. nach Therapieende ist, wären das 12 Mon. nach der OP. Also sollte es doch gehen.

    Tamoxifen nehme ich seit 29.10.2019. Drin in der Akte steht mindestens 5 Jahre, aber der eine Arzt meinte Umstieg nach 2 Jahren auf Aromatasehemmer und inzwischen habe ich erfahren, mein BZ geht von mindestens 10 Jahren bei allen aus. Wenn tatsächlich während der Chemo Östrogen platt gemacht wird, dann ist ja die Angst, Tamoxifen zu spät angefangen zu haben unbegründet. Trotzdem bleibt die Angst, weil sich die Krebszellen schon über die Kapsel hinaus auf den Weg gemacht haben und mein Ki67 bis 5% war (Biopsie vor der OP), ob die Chemo überhaupt gewirkt hat auf den Krebs. Dann war ja alles umsonst und vielleicht haben die Zellen woanders angesiedelt. Einzelne Zellen sind ja nicht feststellbar.

    Sicher kann ich nur sein, dass die Bestrahlung alles im Umfeld des Tumors gekillt hat und Tamoxifen sein übriges tut.

    Vielleicht kann ich ja meine Gyn davon überzeugen, dass tatsächlich nach 6 Monaten überprüft wird, ob Chemo, Bestrahlung und Tam die Rückkehr des Krebs verhindert hat. Zudem soll ja die Reha-Einrichtung gut sein. Vielleicht veranlassen die ja was. Ich glaube, so lange ich da keine Klarheit bekomme, werde ich nie Ruhe finden und abschließen können.

    Ihr seid mir aber schon erst mal eine große Hilfe. Vielen Dank!


    Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Weihnachtsfest.

  • Liebe ratlos , du bist wahrscheinlich alles mögliche, aber sicher kein Hypochonder. Deine Fragen sind alle berechtigt und versuche, so viele Antworten zu bekommen, wie möglich.


    Da wo ich in der AHB war, haben sich die Ärzte viel Zeit genommen. Die hatten immer ein offenes Ohr.


    Und sie wussten sehr viel.


    Deine Strategie ist gut!


    Einen Fein Ultraschall sollte man immer machen lassen können. Mich hat der letzte Arzt übrigens beim US fast so zerquetscht wie bei der Mammo. Mir wars recht, soll er gut gucken können. 2 Tage hab ich das gespürt.


    Das ganze OP Feld inklusive der Narben tut bei mir noch ziemlich weh. Jedes Dehnen führt zu Zwicken und Zwacken, obwohl die LAWs nicht mit bestrahlt wurden. Gefunden wurde bei 2 Mal Mammo und 2 Mal US nix.


    Danke für deine guten Wünsche und allen morgen ein besinnliches Fest mit vielen schönen Momenten.


    LG Sonnenglanz

  • Liebe ratlos , lass Dich bitte nicht von stechenden Schmerzen in Deiner Brust kirre machen, das sind ganz sicher noch Nachwehen der OP. Es dauert oft einfach sehr sehr lange, bis man nix mehr spürt. Ein angeknackstes Schienbein habe ich noch jahrelang nach verheilen des Bruchs gespürt, wetterfühlig war ich an der Stelle über 1 Jahrzehnt ...

    Es ist ganz bestimmt kein Tumor, die tun meistens nicht weh, außer es werden Organfunktionen beeinträchtigt oder Knochen sind auf bestimmte Art betroffen. (Meine Brust tut überhaupt nicht weh.)
    Mit einem KI67 von 5% hat Dich was ganz lahmarschiges erwischt, und bei deinen hohen hormonrezeptoren wird die AHT mit Tamoxifen prima wirken und ordentlich ihren Schutzdienst verrichten. In Dich reinhören ist ok aber man sollte nicht übertreiben.


    Also keine Panik, genieße dass Du alles geschafft hast, genieße die kommenden Festtage und dann die Reha im Januar. :hug::hug::hug:

  • Liebe ratlos ,

    ich verstehe Deine Bedenken sehr gut. Wir haben sehr ähnliche Tumormerkmale, und ich habe auch lange an dem Begriff der "Hochrisikopatientin" geknabbert. Soweit ich das beobachten konnte, wird man sehr schnell so eingestuft, sobald Lymphknotenbefall vorliegt.

    Ich hatte letzte Woche mein Chemo-Abschlussgespräch (auch adjuvante Chemotherapie), und habe aus den gleichen Bedenken wie Du darauf bestanden, vor der Bestrahlung mit der Antihormontherapie, die ich für meine wirksamste Waffe gegen den Krebs halte, zu beginnen. Ich wollte auch nicht länger warten, weil ich wie Du skeptisch bin, ob die Chemo so arg viel gebracht hat. Allerdings bekomme ich Aromatasehemmer, bei Tamoxifen wird dies nicht so gern so gehandhabt.

    Was die Nachsorge betrifft, wurde mir vierteljährlich normale Frauenarztkontrolle, halbjährlich US der gesunden Brust und jährlich Mammo derselben empfohlen. Die betroffene Brust wurde ja komplett entfernt. Ansonsten versuche ich mich nicht verrückt zu machen - bei einem so niedrigen KI, wie wir ihn haben (in den Lymphknoten hatte ich auch unter 5), werden vermeintliche Metastasen nicht plötzlich explodieren. Ausserdem betonte meine Onkologin, dass nach heutigem Stand das frühe Erkennen von Metastasen keinen Vorteil bezüglich Lebenserwartung bringt. Das kann sich in den nächsten Jahren ändern, wenn es neue wirksame Therapien gegen Metastasen gibt. Und vorher werden wir einfach keine bekommen!!!

    Einen schönen Abend noch!

  • Liebe Carlotta2 ,

    vielen lieben Dank, dass du dich zu Wort gemeldet hast. Ehrlich gesagt komme ich mir manchmal wie ein Vollidiot vor. Es will einfach nicht in meinen Nischel, dass es erst heißt, langsamer gutmütiger Tumor und dann bange "Hochrisikopatient". Das passt irgendwie nicht.

    Ich glaube, der nächste Arzt, der mir über den Weg läuft und mir erzählt, dass die Chemo als Allheilmittel gerade auch bei langsam wachsenden Tumoren wirkt und Netas/Rezidive verhindert, werde ich fragen, ob das auch jemand den Metastasen gesagt hat, dass die Chemo alles platt gemacht hat .... mal schauen, was dann kommt. Wie gesagt irgendwie schließen sich gutmütig/langsam wachsend und Hochrisiko in meinem Hirn aus. Aber wenn Die Ärzte das so festlegen .... EGAL ....jetzt ist erst mal Weihnachten!