Wie verläuft die Brustkrebs-Nachsorge

  • Liebe Cookie ,


    ich fühlte ein Ziehen und Stechen in der rechten Flanke, wie bei einem eingeklemmten Nerv - seit Monaten. Später spürte ich noch eine Verhärtung unterhalb des rechten Rippenbogens ; beim Draufdrücken fühlte es sich an wie Magenschmerzen.

    Du hast recht, dass die Leber keine Nerven hat. Das was ich fühle, ist Leberkapselschmerz. Die Metastase ist so groß, dass sie an die Kapsel anstößt - diese ist sehr wohl mit schmerzempfindlichen Nerven durchzogen.

    Auch jetzt habe ich diese Schmerzen, mal mehr, mal weniger. Sie sind auch irgendwie von meiner Position abhängig. Beim Liegen gerade auf dem Rücken zieht es am allermeisten, weshalb ich diese Position meide.

    Aber ich habe nicht ständig Schmerzen! Aktuell kann ich nicht unterscheiden, ob es von der Biopsie her ziept oder von der Meta. Aber es ist alles gut auszuhalten und kann nach wie vor behaupten, dass ich mich keinesfalls so krank fühle, wie ich bin :)


    LG

    Pschureika

  • Es kann mir irgendwie keiner erzählen, dass es nicht auch wichtig ist, Metas in frühem Stadium zu erkennen und nicht erst, wenn ggf alles befallen ist.

    Hallo zusammen, Hallo Cookie

    Genau hier liegt irgendwo das Problem. Bei mir wurde nicht mal nach der angehängten Chemo (8 Zyklen Xeloda) irgendwas kontrolliert. Keine Bilder,keine Kontrolle. Nichts. Das stresst mich noch heute. Wie frau resp.ich trotzdem zu einer Kontrolle kommt,weiss ich immer noch nicht. Erst wenn Feuer im Dach ist??🙈


    LG Ticino

  • Hallo Cookie

    Mein Onkologe macht regelmäßig Ultraschalluntersuchungen vom Bauch. Soweit ich weiß, schallt er alle Organe. Das gehört bei ihm zur Nachsorge nach Chemo.

    Und als ich nach dem Diep so schlecht aussah, haben die drauf bestanden, dass ich mir Blut abnehmen lasse und ich soll mich melden, wenn es mir nicht gut geht.

  • Ich bin ja zum Glück gesund. (Hoffe ich. Ganz genau weiß man es ja trotzdem nie) Ich gehe alle 2 Jahre zur Vorsorgekontrolle. Und hier wird immer Ultraschall von Leber, Niere, Bauchspeicheldrüse, etc. gemacht. Bei meinem Hausarzt ist das Standard. Umso mehr wundere ich mich, warum das bei Erkrankten nicht automatisch geschieht.

  • Hallo Ticino ,

    bei mir war genauso - Bis Ende Juli hab ich Capecitabine genommen, das Brustzentrum hat nur nochmal ein großes Blutbild machen wollen, sonst nix...

    Da fühlt man sich schon so n bischen "fallen" gelassen...

    Ich hatte allerdings das "Glück" oder Pech - wie man es auch immer nennen will - mit einer Thrombose Anfang August im Krankenhaus gelandet zu sein. Und dort hat man im Rahmen der Thrombose-Untersuchungen auch einen Ultraschall von allen Bauch-Organen (Leber, Nieren, Milz) gemacht. Somit bin ich über diesen Umweg nun wenigstens mal zu einer Kontrolle der Organe nach Therapie-Ende gekommen.

    Diese Woche hab ich die zweite Nachsorge bei meiner Gyn. Diese werde ich dann auch nochmal um US der Brust bitten - notfalls zahl ich das dann eben selbst, ist mir auch egal, Hauptsache meine Seele hat wieder etwas Ruhe....

    Und am Freitag hab ich noch n Termin zum MRT vom Herzen, weil der Kardiologe irgendwelche diskreten Herzwandbewegungen im US gesehen hat und dies abgeklärt haben will. Hab extra nachgefragt, die dürfen zwar nur MRT vom Herzen machen, aber alles was angrenzt ist natürlich auf den Bildern mit drauf und wird auch beurteilt... Somit wird zumindest dann auch mal der linke Lungenflügel mit gecheckt ;-) - so kriege ich grad peu à peu einen fast kompletten Check des Thorax.... mühselig, aber immerhin erstmal wieder ein bischen Beruhigung für die Seele... (hoffentlich)


    Ich verstehe die Logik dahinter auch nicht, daß es keinen Überlebensvorteil bringen soll, frühzeitig Metastasen zu entdecken. Zumindest bei Hochrisiko-Kandidaten, wie ich nun mal leider eine bin, sollte man schon mal zwischendurch nachschauen.


    LG

    Tanja

  • Ihr Lieben,ich bin froh,das ich in einer onkogyn.bin,wo US und auch MRT Untersuchung und auch CT mir angeboten wird. Es ist natürlich wahr...manchmal wünscht ich mir,das ich das alles laufen lass und das Beste hoffe...man ist sonst ständig und immer damit konfrontiert. Es kann gut gehen...oft. Genauso wie es schiefgehen kann trotz ständiger Untersuchungen...Kontrastmittel,radioaktive Substanzen oder auch immer Röntgenstrahlen sind auch nicht gesund.. Es ist schwer zu sagen was nun richtig ist...

  • Cookie bei mir wird alle 3 Monate eine Nachsorge durch den Onkologen durchgeführt, Blutbild groß, Tumormarker, Ultraschall Herz und Oberbauch und Urinstatus. Mein onkologe meinte aber auch es sei eigentlich nichts vorgeschrieben aber er bietet es an und es nimmt eigentlich auch jeder Patient in Anspruch irgendwann werden die Abständen dann länger zwischen den Untersuchungen z.b. Nur noch alle 6 Monate oder 1 mal im Jahr ...

    finde ich super da es mir ein wenig mehr Sicherheit vermittelt !

  • Hallo ihr lieben und starken Frauen,


    leider ist es auch bei mir so, dass ich mich um jeden Vorsorge- und Nachsorgetermin massiv selbst kümmern muss. Obwohl man mir massive Angst gemacht hat, weil ich diese sehr seltene Genmutation habe und ich eine Liste habe, die ich zur Vor-und Nachsorge abarbeiten muss, erlebe ich auch immer wieder, dass ich weggeschickt werde, vertröstet werde, dass die Termine sehr weit nach hinten geschoben werden oder ich schlicht als Hypochonder hingestellt werde. Bei mir steht das Abdomenultraschall auf der Liste und zwar alle 4 Monate. Ich denke, als Genträger muss ich öfter gehen, wobei ich es schwachsinnig finde, da eine frühe Diagnose einer Eventualität für uns alle gleich wichtig ist.

  • Hallo Ticino ,


    auch wenn ich nicht gefragt bin, antworte ich mal auf Deine Frage, wer die Richtlinien „vorgibt“.


    Die Behandlungsrichtlinie „Nachsorge Brustkrebs“ wird von der AGO (Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie) empfohlen. Die Empfehlung ist Abtasten, Ultraschall der Brust und Mammographie. CT, MRT, Tumormarker usw. werden ausdrücklich nicht empfohlen, weil Studien gezeugt haben, dass es keine Vorteile für Betroffene bringt. (Nicht meine Worte, sondern die der AGO.)


    Und da das eben nur Empfehlungen sind, ist alles was über Abtasten, Ultraschall und Mammographie hinaus geht, Entscheidung des behandelnden Arztes. Mehr noch, auch die drei empfohlenen Untersuchungen sind eben nur Empfehlungen. Man kann also auch an einen Arzt geraten der sagt „Abtasten reicht“.


    Nachtrag: Die einzelnen Empfehlungen kann man sich direkt bei der AGO ansehen: http://www.ago-online.de/de/in…e/leitlinienempfehlungen/


    Wenn der Link hier nicht erlaubt ist, bei google AGO und Infothek eingeben.

  • Hallo Ticino

    Tempi hat es schon genau beschrieben, bei uns in der Praxis schicken wir unsere Patientinnen trotz anderer Empfehlungen einmal jährlich zum Sono der Oberbauchorgane und nehmen auch Tumormarker ab, es ist immer an den Arzt an den man gerät, von meinem Cousin die Frau ist wo anders , sie berichtete mir sie zahlt die Sono einmal jährlich privat . VG SONNE

  • Diese Unterschiede sind ja extrem 😐

    Ich habe für mich beschlossen, alle 3 Monate wenigstens die Leber schnallen zu lassen.

    Nächsten Donnerstag habe ich wieder einen Termin.

    Na klar, vielleicht hat man von diesen vielen Untersuchungen abgesehen, weil es auch stressig ist, aber das sollte eine Frau selbst entscheiden dürfen.

    Ich gehöre zu denen, die massiv beruhigt sind, wenn der Ultraschall o. B. ist, da nehme ich das kurze Muffensausen davor gerne in Kauf.


    Pschureika , was passiert jetzt bei dir?

    Sorry, falls du es schon irgendwo schriebst.

    Ich suche mal, ob ich was finde...


    Liebe Grüße

    Cookie

  • Liebe Anne79 ,


    die Leberwerte kann man im Blut messen, allerdings nicht im kleinen Blutbild. Da muss ein großes Blutbild her, oder eben ein kleines + Leber.

    Es gibt mehrere Werte, die die Leber betreffen:

    - Bilirubin

    - Gamma-GT

    - GPT (ALAT)

    - GPT (ASAT)


    Und dann gibt es noch den LDH-Wert, dieser zeigt an, ob ein Organschaden vorliegt.

    Auch ein erhöhter QUICK-Wert (Gerinnung) zeigt an, dass etwas nicht in Ordnung ist.


    So zumindest wurde es mir erklärt und habe ich es verstanden.


    Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen.


    Allerdings möchte ich anmerken, dass nicht automatisch jeder erhöhte Leberwert auf Metastasen hinweist! Dafür kann es auch ganz viele andere Gründe geben.


    LG

    Pschureika

  • Liebe Foris,

    es ist ja furchtbar, dass man sich um alles selbst kümmern und auch vieles selbst zusammen suchen muss. Würde man wenigstens darauf aufmerksam gemacht könnte man das viel leichter selbst organisieren. Egal ob man zahlen muss oder nicht. Ich würde auch gern regelmäßig MRT machen, bisher habe ich es nicht geschafft überhaupt eines zu bekommen. LG Sally11

  • Da muss ich mich auch gleich mal einklinken... das Thema beschäftigt mich nämlich auch gerade und macht mich auch etwas wütend😡...


    Momentan bin ich noch in der Chemophase.

    Beim letzten Gespräch mit dem Onkologen (29.07.) wollte dieser auch auf die Leber schauen und hat einen Ultraschall gemacht (zwei Monate nach Chemo-Beginn). Zum Glück war alles gut.

    Ich habe ihn darauf auf das Thema Metastasen während der Chemo angesprochen. Seine Aussage war, dass man davon ausgeht das es während der Chemo nicht zu einem Metastasenbefall kommen kann. Aber warum hat er dann einen Abdomen-Ultraschall gemacht?, fragte ich ihn dann. Daraufhin bekam ich als Erklärung, dass das AC auch Organe schädigen kann und dies überwacht werden muss.

    Soweit, so gut.


    Seit etwa zwei Wochen plagen mich komische Rückenschmerzen (brennen, kribbeln). Ich habe dies daraufhin meinen Onkologen gemeldet (22.08. + und nun am 2.09.). Hatte den Verdacht auf Neuropathien oder das das "Schalentier" sich womöglich vermehrt haben könnte😬. Dieser hat dies jedoch herunter gespielt, wie schon oben erwähnt, "kann nicht sein!", Chemonebenwirkungen auch nicht und Neuropathien schon gar nicht. Ich solle doch Schmerztabletten nehmen. Das sei der Muskelabbau (hatte seit Chemo-Beginn fast 6kg abgenommen🙈). Meine Hausärztin soll mir doch Physio verschreiben. Diese hat mich jedoch an die Onkologie verwiesen. Und nun sitze ich zwischen den Stühlen🤔...


    Deshalb habe ich heute selber die Initiative ergriffen und hatte eine Muskeltonus-Messung mit Körperanalyse. Ergebnis: ich habe keinerlei Muskulatur abgebaut, nur Körperfett.

    Nun frage ich mich halt ernsthaft, woher kommen diese Rückenprobleme🤔.

    Da macht man sich schon so seine Gedanken...


    Wenn schon in der akuten Behandlungsphase nicht auf Metastasen geachtet wird, dann kann ich mir gut vorstellen dass es in der Nachsorge genauso mau aussieht.


    Und wahrscheinlich alles des lieben Geldes/Kosten wegen...traurig.

    Ich bin überzeugt, dass eine vernünftige Nachsorge und Überwachung der Krebspatienten kostengünstiger kommt, als diese im Fall der Fälle von einer Chemo in die nächste zu jagen!


    Vielleicht müsste man echt sowas wie ne Online-Petition oder so anstupsen um ein Umdenken im Gesundheitssystem zu bewirken.

    Wie eine Vorrednerin hier so schön schrieb: Babys schreien ja auch um ihre Bedürfnisse zu stillen.

    Vielleicht müssten alle Krebspatienten auch mal einen Schrei los lassen!!!


    So ... das musste jetzt echt mal raus!!!

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe Pschureika ganz vielen Dank für deine Worte. Ich muss alle 3-4 Monate zum Blut abnehmen, mein Gyn will unter dem Letrozol die Leberwerte im Blick behalten. Dadurch bedingt werden die regelmäßig abgenommen und kontrolliert. Dann weiß ich, dass so eine Kontrolle auch in anderer Hinsicht Sinn macht! Weiterhin feste *daumendrück* für dich. Werde am Sonntag nochmal ein Kerzlein für dich anmachen!

  • Hallo Hanka ,

    das muss man nicht verstehen, möchte man aber gerne!

    Ich schließe mich an, dass es eine Geldsache ist und das ist doch echt traurig. Ich habe auch dieses Gekribbel im Rücken, dachte aber das kommt vom Anastrozol, das ich seit Mai nehme, vorher hatte ich es nicht. Bekomme noch Herceptin und meine Anfragen dazu landen auch im Nichts. Heute wieder Antikörper und die Ärztin meinte, es könne sich um Parasiten (!) handeln, da ich meinte es fühle sich an als wenn Ameisen drüberlaufen. Ohne Worte!LG Sally11

  • Anne79 , bei mir waren die Leberwerte ganz leicht erhöht (2 dieser Werte). Vorher während der normalen Nachsorge wurde leider nie Blut kontrolliert. Ob das dann aufgefallen wäre, weiß ich nicht. Mein Onkologe schaut sich während der Behandlung der Metastase jetzt immer die Leberwerte an (auch wenn er meint, bei mir waren die nicht so ganz aussagekräftig). Jetzt wo die Metastase kleiner geworden ist, sind auch die Leberwerte o.k.

    Bei mir ist es keine Metastase in der Leber, sondern etwas unüblicher ein Lymphknoten direkt an der Leber, aber auch im Ultraschall zu sehen.


    Wobei, was hier auch gesagt werden muss, trotz der Metastase, und auch, wenn sie sicherlich schon 3 Monate vorher entdeckt hätte werden können, generell bin ich guter Dinge. Auch jetzt ist das alles noch gut unter Kontrolle zu halten für eine hoffentlich lange Zeit (wenn ich negativ eingestellt bin, gehe ich von 6 Jahren aus, ansonsten von durchaus 30 Jahren). Bevor die Metastase entdeckt wurde, hatte ich vor soetwas natürlich panische Angst - aber es gibt noch viele Behandlungsmöglichkeiten, die einem als "Neupatient" gar nicht so bewusst sind. Das wollte ich noch gesagt haben, damit nicht alle in Panik verfallen wegen der nicht so tollen Nachsorge