Brca1, Wiederaufbau ja oder nein?

  • Hallo zusammen,


    bin hier kpl neu. Ich bin die Songül, 40 Jahre alt und wohne im Hochtaunuskreis. Bei mir wurde vor 2 Wochen auf der rechten Seite Brustkrebs festgestellt. War ein großer Schock, mit dem ich immer noch zu kämpfen habe.
    Meine Ärztin hat sofort einen Gentest veranlasst, da in der Familie vorlag, und heute habe ich die Ergebnisse erhalten. BRCA1.
    Ich bin sehr Zwiegestalten wegen der Wiederaufbau der Brust. Ich spiele mit dem Gedanken überhaupt keinen Wiederaufbau zu machen. Hat jemand ähnliche Empfindungen gehabt und wie habt ihr euch entschieden?


    liebe Grüße 💕

    Songül

  • Hallo !

    Ich habe mich gegen einen Aufbau entschieden und bin sehr, sehr, sehr glücklich damit. Ich würde jederzeit wieder so entscheiden. Es gibt im Forum einen langen Beitrag "Amputation ohne Aufbau", dort kannst Du noch weitere Erfahrungsberichte lesen. Ich fand alle Beratungen sehr "pro Brust" und finde das sehr blöd. Denn ohne Aufbau ist definitiv die einfachste OP und ich fand die Beratungen nicht neutral. Ich hätte mit einer neuen Brust einen größeren Fehler gemacht, aber das weiß man ja erst hinterher. Ich gehe auch in die Sauna und ich mag mich sehr.

    Grüsse

    Alys

  • Hallo an alle Flachen und solche, die darüber nachdenken 😊

    ich hatte am Montag, vor 3Tagen meine beidseitige Mastektomie ohne Aufbau und bin sehr zufrieden mit meiner Entscheidung.

    Ich habe in "Mutmach-Geschichten" darüber geschrieben.

    Genträgerin bin ich nicht, die Mastektomie der betroffenen Seite war nötig weil es ein Rezidiv war, die andere Seite habe ich aus Gründen der Angleichung entfernen lassen.

    Ich glaube, Ärzte tun sich eher schwer mit der Brustlosigkeit, ich hatte nur mir Ärztinnen zu tun und bin auf viel Verständnis für meine Entscheidung getroffen.

    Ich hatte eigentlich mit einer längeren Gewöhnungsphase gerechnet, aber ich bin schon jetzt, 3 Tage nach der Op sehr im Reinen mit dem Ergebnis.

    Für mich war es genau die richtige Entscheidung und ich möchte mich nocheinmal ausdrücklich bei den Frauen bedanken (z.B. Alys ), die mir durch das Teilen ihrer Erfahrung bei der Entscheidungsfindung geholfen haben.

    Lieben Gruß von Rike

  • Liebe @ Rike, willkommen im Club, den keine von uns sich ausgesucht hat..... hat sich so ergeben.... Ich bin seit Dezember "flach" - und auch bei mir hat sich die Entscheidung sofort nach Erwachen aus Op richtig angefühlt - bei mir war beidseitige Kapselfibrose der Grund, aber Weg bis zur Entscheidung... war nicht leicht. Auch Erfahrungen mit den Wesen in Weiß decken sich weitgehend, ich traf bei weiblichen Ärzten auf deutlich mehr Verständnis ( in Ihrer Situation würde ich auch.....) als bei männlichen ... Da kamen Sprüche wie "Haben sie Mann? Was sagt der dazu?" Es gab weitere in der Art, und damit hatte sich der für mich als Operateur erledigt - auch wenn bei dem die Narben vielleicht etwas hübscher geworden wären... ;)

    Wünsche dir gute Genesung und dass du weiterhin mit deinem Entschluss im Reinen bist.

    ***********************************************************************************

    Lebe dein Leben hier und jetzt - und verschiebe nichts auf irgendwann und irgendwo.

  • Danke für das Willkommen, liebe Sonnenblümchen ,

    wir sind nicht allein.... 😊

    Schon allein die Tatsache, wie gut es mir rein körperlich nach der Op geht spricht für mich für die Richtigkeit der Entscheidung.

    Wenig Einschränkungen zu haben und schnell wieder fit zu werden ist mir sehr wichtig.

    Liebe Selma , ich bin 52, Du hast Dich im Vergleich zu mir in sehr jungem Alter für diesen Schritt entschieden, wie geht es Dir damit?

    Gute Nacht & lieben Gruß,

    Rike

  • Hallo Rike ,

    willkommen im Club!
    Diese Entscheidung kann einem niemand abnehmen.

    Ich hatte es auch anders geplant... Bei der prophylaktischen Amputation (in 2015) wegen BRCA2 und Aufbau mit Silikon wurde ein DCIS festgestellt, knapp 4 Jahre später dann ein Rezidiv. Nach Chemo sollte der Tumor und auch das Silikon beidseitig entfernt werden und der Aufbau aus Eigengewebe erfolgen, aber da kam mir Corona dazwischen. Kein Bett auf der Intensivstation frei. Also nur beidseitige Amputation. Da dann festgestellt wurde, dass der Mitbewohner trotz Chemo noch lebte, geht es mit Antikörper-Chemo-Kombi (T-DM1) bis März 2021 weiter. Bis dahin kann der Aufbau nicht gemacht werden.
    Aber mittlerweile weiß ich gar nicht, ob ich den noch möchte... Ich schlafe so gut auf dem Bauch wie seit 30 Jahren nicht, mit dem gepolsterten BH fühle ich mich wohl und zu Hause ist
    auch oben ohne kein Problem. Kann mir vorstellen, so in die Sauna zu gehen. Toll finde ich auch ein Bustier- Tattoo... Natürlich hat auch die mit der Aufbau-OP verbundene Hoffnung auf einen flachen Bauch seinen Charme, aber auf die Schmerzen und Einschränkungen habe ich im Moment gar keine Lust. Vielleicht kommt irgendwann der Moment, an dem ich mich für die OP entscheide, wer weiß? Im Moment ist es gut so, wie es ist!

    Liebe Grüße an alle!

  • Liebe Hexe16 ,

    Danke für Deine Geschichte.

    Ja, manchmal nützt die beste Planung nix, da kommt dann das Leben dazwischen...

    "Gut so wie es ist" ist ja dann ein prima Ergebnis, auch wenn der Plan anders war.

    Wenn dann trotzdem noch weitere Möglichkeiten bestehen, um so besser.

    Wünsche Dir auf jeden Fall eine erfolgreiche & gut verträgliche Therapie ✊🍀

    Ich habe mir auch die Frage gestellt, in wie weit ich meinen Anblick meiner Umwelt zumuten kann bzw. ob und wann ich bereit bin mit den Reaktionen umzugehen, aber das hat sich eigentlich schnell erledigt.

    Ich möchte nicht nach dem Sport verschwitzt nach Hause fahren um dort zu duschen, zumal das gar nicht ginge wenn ich Anschlusstermine habe, also müssen die da durch 😝

    Bisher wissen nur wenige meiner Sportteilnehmer von meiner Erkrankung, ich wollte das trennen, aber ich werde denen schon zeigen, dass der 🦀 nichts an meiner Arbeitsweise als Trainer ändert 💪

    Ich freue mich über Jede, die hier unserem "Club der Flachen" beitritt.

    Habt einen schönen Tag 🍃🌻🦔

    Lieben Gruß von Rike

  • Hallo Rike !

    Ich freue mich sehr dass ich Dir mit meinen Berichten etwas weiterhelfen konnte. So etwas ist der Grund warum ich immer noch hier im Forum bin (auch wenn ich eben nicht an Krebs erkrankt bin). Meine Erfahrungen mit männlichen Ärzten decken sich ebenfalls. Da kamen Sprüche, das kann man sich kaum ausdenken. Die Frauen haben alle (!!!) anders reagiert und die Ärztin die mich am Ende operiert hat, hätte diese Entscheidung für sich genauso getroffen. Bei mir ist es nun 2 Jahre her und ich laufe immer noch Prothesenlos herum, auch mit engeren Oberteilen (also ich kaschiere nichts). Es GIBT keine blöden Glotzereien und ich würde alles wieder genauso machen. Die Tortur von "neuen Brüsten" (zumindest wenn es Eigenmaterial sein soll) steht für mich in keinem Verhältnis. Aber wie schön, dass es mehrere Wege gibt, die man einschlagen kann. Aber dieses "brustlos" stellte ich mir halt echt schlimmer vor als es am Ende eigentlich ist. Und wie toll es ist keine BHs mehr tragen zu müssen........freut mich jeden einzelnen Tag.

    Liebe Grüsse
    Alys

  • Hexe16 ach das ist ja blöd gelaufen. Die prophylaktische OP macht man sich nicht leicht, gesundes Gewebe zu entfernen ist einfach ein anderer Brocken als wenn man erkrankt ist und "muss"... und dann hat er dich doch schon erwischt. Ich hoffe die Therapie schlägut jetzt an und du verträgst sie auch so gut wie möglich!


    Rike mir geht es blendend damit. Für mich war tatsächlich die zeit "davor", also zwischen Gentestung und dann dem Entschluss zur OP fast schlimmer. Meine Brüste waren mir nicht geheuer, meine Tante hatte ich nicht allzulang vorher an Brustkrebs verloren. Da hat man einen anderen Druck, als wenn nicht so viel krebs in der Familie miterlebt wurde. Freunde und Bekannte, auch im BRCA Netzwerk sind was die prophylaktische OP angeht auch nicht alle einer Meinung... und eben oft diejenigen, die den Krebs erlebt haben oder viel Krebserkrankungen in der Familie hatten entscheiden sich eher dazu, das Risiko so schnell wie möglich zu senken. Ich hatte das Glück, dass in meinem jungen Alter zu der Zeit mehrere im Entscheidungsprozess waren und wir das zu dritt dann durchgezogen haben. Das hat bei mir einen großen Teil emotional leichter gemacht, weil ich mich viel austauschen konnte und einfach nicht so alleine so früh diesen Schritt gegangen bin.


    In dem Jahr in dem ich mich entschieden habe, habe ich viel gelesen, mir viele Bilder angeschaut und dann auch einfach das Glück gehabt mich mit Frauen austauschen zu dürfen, die das auch hinter sich haben. Alys kenne ich hier aus dem Forum aus dieser Zeit noch und sie und die anderen haben mir wirklich Mut gemacht, dass das ok sein kann.


    Ich hatte immer kleine Brüste und mein "Frau Sein" war nicht so stark mit meinem Busen verknüpft. Das ist mir aufgefallen in der zeit. Ich mache sehr gerne Sport und die Vorstellung bei einem Triathlon oder beim Klettern zwei Silikonbrüste durch die Landschaft zu tragen war mir unangenehmer als die Vorstellung, wie füher als Kind einfach ganz flach zu sein. Ich hab irgendwann auch ein altes Kinderbild gesehen, im badeanzug und flach und so sehr zufrieden, das war wie ein Augenöffner. Als Kind war ich so ja auch zufrieden, dann würde das nach der OP sicher ähnlich sein. Die Bilder von anderen Frauen haben mir geholfen, mich auf die Narben vorzubereiten, als ich dann meine eigene OP Wunde das erste mal sah, was das kein Schock, sondern total ok irgendwie. Mein Arzt hat aber auch einen super Job gemacht, ich habe zwei sehr kleine Narben, 6 und 7 cm kurz und da kaum Brustdrüsengewebe unter der Achsel war habe ich das große Glück fast keine tauben Stellen zu haben, also meinen Brustbereich bis direkt auf den Narben alles spüren zu können. Und das ist etwas, was mir den Zustand wie er jetzt ist sehr erleichtert. Ich sehe, dass nichts da ist, das kann ich dafür aber fast alles spüren.


    Die Heilung war super, aber ich bin eben auch nicht bestrahlt worden, da kann es doch auch bei der option flach manchmal zu Wundheilungsproblemen kommen. Meine Nachsorge ist super einfach, das klappt alles ohne Probleme per Ultraschall. Auch abtasten ist kein Problem, sowohl meine Frauenärztin als auch ich machen das nach wie vor regelmäßig. Falls ich doch noch Pech haben sollte, hoffe ich das so schnell und früh zu erkennen.


    Es gibt einen Verein, der sich nur mit der Brustlosigkeit befasst und ganz viele Tips geben kann, auch zu Bekleidungsoptionen, ob mit oder ohne Brustprothese, Schnittführung und was man seinen Arzt vor der OP unbedingt fragen sollte, sie haben auch eine kleine Galerie auf ihrer Homepage und tauschen sich in einer geschlossenen Facebook Gruppe aus. Wenn dich das interessiert und dir bei deiner Entscheidung vielleicht hilft, schreib mir ruhig eine PN, dann kann ich dir den Link dazu schicken.

  • Hallo Selma ,

    freut mich, dass es Dir so gut damit geht.

    Es hilft sehr nicht alleine zu sein bei diesem Weg, das geht mir auch so und dafür bin ich dankbar.

    Ich habe ja eine gesunde Brust entfernen lassen (habe mich entschuldigt, verabschiedet & getrauert) aber anders war eben das Thema BH & Prothese nicht zu vermeiden. Ich habe das auch hier im Forum gelesen, und mir wäre es auch so gegangen, dass eine eine einseitige Mastektomie mich mehr belastet hätte.

    Ich denke, wenn man viel Sport macht kommt man schnell zu der Option flach zu sein, war bei mir auch so.

    Meine Entscheidung ist gefallen, Op war vor 4 Tagen und mein erster Blick am Tag nach der Op war, genau wie bei Dir nicht erschreckend sondern mit dem Gefühl, es ist richtig so wie es ist.

    Bestrahlt werde ich auch nicht, ist ja ein Rezidiv, wurde 2018 bestrahlt und das macht man nur 1x, also steht einer problemlosen Wundheilung nichts im Weg.

    Ja, Danke, der Verein interessiert mich.

    Lieben Gruß,

    Rike


    Hallo Alys ,

    die Reaktionen der Ärzte sind echt unglaublich, tut mir leid, dass man sich in so einer schwierigen, belasteten Situation auch noch damit rumärgern muss.

    Da habe ich echt Glück gehabt, nur mit Ärztinnen zu tun zu haben.

    LG Rike

  • Rike ich hab vorhin ganz vergessen, bei mir waren es die männlichen Ärzte, die verstanden haben, dass ich keinen Aufbau möchte. Die Ärztin im Vorgespräch war zu mir unmöglich und das auch noch zu anderen Frauen, wenn die sich gegen eine Sofortrekonstruktion entschieden haben. Da kommt es glaube ich ganz auf die Person an, nicht unbedingt auf das Geschlecht :/

    Zu mir hat sie knallhart gesagt, ich sei zu jung um ohne Brust zu leben und da ich ja single sei, könne ich mir das mit einem Partner in Zukunft abschminken. Da war ich richtig baff. Nun nach etwas mehr als eineinhalb Jahren muss ich sagen, sie hat nicht recht behalten. Fest vergeben bin ich zwar nicht, aber es gibt definitiv doch Männer, die das nicht stört und das ist ganz toll. Und ich bin so froh, mich so entschieden zu haben, das passt viel besser zu mir als der Aufbau.


    Toll dass du deine OP schon geschafft ist und es für dich so wie bei mir gelaufen ist! 100% sicher kann man da ja bei aller Vorbereitung und Auseinanderstzung mit dem Thema nie sein. :hug:

  • Liebe Selma ,

    das ist ja wirklich interessant, dass der Umgang mit dem Thema nicht geschlechtsabhängig ist.

    Ich bin seit 19 Jahren verheiratet und für meinen Mann war meine Entscheidung erstmal schwierig aber letztendlich trägt er meine Entscheidung mit, wie auch immer sie ausgefallen wäre. Äußerlichkeiten sind auch einfach nicht Basis unserer Partnerschaft.

    Er war bei dem Arztgespräch zur Op-Planung dabei, das war gut für sein Verständnis für meine Entscheidung.

    Aber auch ohne Partner hätte ich mich nicht anders entschieden, das ist dann gleich ein gutes Ausschlusskriterium, wer mich ohne Brüste nicht will, auf den könnte ich mich auch sonst nicht verlassen, man weiß ja nicht wie das Leben so spielt.

    Schön, dass Du Männer mit den richtigen Prioritäten triffst. Es ist eben die Ausstrahlung, die attraktiv macht, das Mit-sich-im-Reinen sein, und nicht die äußere Form.

    Mein Mann hat mich in aller Flachheit direkt angeschaut als ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, und der Anblick war auch für ihn völlig okay.

    Einen Tag später sagte er, er hätte nicht gedacht, dass es so schön aussehen würde. Er findet es schön, 3 Tage nach der Op❗

    Das hat mich sehr gerührt.

    Lieben Gruß von Rike

  • Liebe Rike,


    DAS zu hören macht mcih gerade richtig glücklich. Manchmal hab ich das Gefühl, mit meiner Einstellung und meiner Erfahrung was Männer angeht ein bisschen alleine dazustehen. Bzw. Weiß ich, dass manche Partner das voll gut mit tragen, bei anderen geht aber tatsächlich die Beziehung an dieser Veränderung kaputt. Krebs ist ja insgesamt als Thema nicht ganz einfach und auch für den Partner und die Familie macht es natürlich einen Unterschied. Aber ich hatte bei mir immer das Gefühl, dass es der Gendefekt und die mögliche Krankheit eher schaffen als "nur" die fehlende Brust.


    Auch habe ich das Gefühl, dass die Männer oder überhaupt Partner, die bei den Arztgesprächen dabei sind eher Verständnis haben als wenn sie nicht so viel von der Beratung, den Komplikationen, dem Material ect hören. Aber auch längst nicht alle. Ist vielleicht nicht nur vom hören, sondern auch von der gesamten Art der Beratung abhängig. Wie sehr auf Risiken, Folge OPs und ähnliches hingewiesen wird, oder ob die Risiken zwar angesprochen, aber heruntergespielt werden.



    Sonnenblümchen und Curly 66 ich hab seit kurzem auch Konatkt mit einer Frau, die jetzt einseitig flach ist. Nach ihrer OP wurde sie von ein paar Frauen angesprochen aus ihrem engeren und weiteren Freundes und Bekanntenkreis, die auch alle keinen Aufbau haben machen lassen. Alles selbst Ärztinnen! Das fand ich sehr krass. Und in Essen in der Klinik, wo mir die Eierstöcke entfernt wurden, habe ich mit der für BRCA zuständigen Ärztin mein Beratungsgespräch gehabt. Und die war fast froh, dass ich keinen Aufbau hatte. Sie meinte, die Brustchirurgen machen da gerne die großen OPs, weil sie das können und zeigen wollen wie gut sie das können und den Frauen das dann manchmal sogar als "Upgrade" verkaufen wollen. Wie sind da eure Erfahrungen? Wurdet ihr über die Komplikationen vorher gut aufgeklärt und hättet ihr euch zum Aufbau entschieden, wenn ihr das alles vorher gewusst hättet (Kapselfibrose und co)?

  • Hallo Selma ,


    das Thema Aufklärung zum Brustaufbau kam mir auch etwas zu kurz. Die plastischen Chirurgen haben geguckt, ob genug Bauchspeck da ist und meinten dann, dass sie es gut hinkriegen werden. Welche Probleme oder Einschränkungen kommen könnten, ob der Zeitpunkt sinnvoll ist, wie gut die Krebs-Nachsorge funktioniert etc. war alles kein Thema. Mir wurde der Aufbau auch mit Verweis auf den dann schlanken Bauch schmackhaft gemacht. Ich denke, die Ärzte meinten, ich hätte mich schon entschieden den Aufbau zu machen, nur weil ich zum Beratungsgespräch komme... Allerdings hatte ich auch nur ein Gespräch, dann war klar, dass wegen Corona der Plan geändert werden muss.
    Ich bin froh, dass es jetzt anders gekommen ist. Kurz nach der Chemo hätte ich ja bestimmt ewig gebraucht, um mich von einer so aufwendigen OP zu erholen. Die reine Amputation war nicht so schlimm.