Seit heute im BRCA1 Club 😕

  • Hallo an Alle, jetzt ist es amtlich . Ich bin BRCA 1 GentrĂ€gerin:(. FĂŒr mich bedeutet das, dass ich mir Gedanken machen muss was , wann und wie ,mit meinen BrĂŒsten passieren soll. Ich bin damit nicht total ĂŒberfordert und weiß garnicht wo ich anfangen soll. Vor einer Amputation fĂŒrchte ich mich, behalten will ich sie auch nicht unbedingt.

    Leider mĂŒssen jetzt meine Töchter auch noch durch das Tal der Testung. Ich hoffe dass sie das Gen nicht haben 🍀

    LG Michaela

  • Hallo !

    Ich als Mutter finde das auch sehr schlimm, dass ich meinen Kindern die Mutation vererbt haben könnte. Ich habe mir aber noch einige Jahre Bedenkzeit gegeben (noch nicht volljÀhrig). Versuch das jetzt erstmal zu trennen. Du triffst Deine Entscheidungen und deine Töchter dann ihre eigenen....

    Und Du musst "heute" nichts entscheiden und dass Dich das "ĂŒberfordert" ist völlig klar. Lass Dich beraten, vielleicht 1,2,3 Beratungen und dann wirst Du irgendwann wissen wie DEINE Entscheidung ausfĂ€llt. Ich weiß noch genau wie ich hier geschrieben haben....soll ich dies tun, soll ich jedes tun, soll ich gar nichts tun.....Und dann fand ich "meine Ärztin" die durch Fragen mit mir herausgefunden hat was am Besten zu mir passt. Und auf einmal war es da, das "gute GefĂŒhl" und es ist bis heute geblieben.

    Das wĂŒnsche ich Dir auch !

    Alys

  • Alys , ich hoffe einfach dass meine Kinder GlĂŒck habe. Meine Töchter sehen das Wissen auch als Chance rechtzeitig was tun zu können. Da bin ich schonmal.froh.

    Und du hast recht.was die Entscheidung zu der OP ( Mastektomie ) betrifft. Ich informiere mich im Augenblick selbst und schreibe alle Fragen dazu auf. Wenn dann die Beratung kommt.vin ich vorbereitet. Ich weiß ja schonmal was ich garnicht will

    Das ist auch schon was 😉.

    LG Michaela

  • Liebe Michaela63 !


    Es tut mir sehr leid, dass Du jetzt das zweite Mal durch die Chemos musst!

    Da sind wir uns Ă€hnlich; erst mal zu wissen, was man gar nicht mag. ;) Das grenzt zumindest die Optionen ein. FĂŒr das weitere Procedere wĂŒnsche ich Dir, dass Du eine Entscheidung findest, die gefĂŒhlsmĂ€ĂŸig - wie Alys es beschrieben hat, gut zu Dir passt.


    Ich habe vergangenen MĂ€rz die prophylaktische BrustausrĂ€umung mit Silikonimplantaten unter den Brustmuskel gelegt durchfĂŒhren lassen, und es geht mir gut damit. NatĂŒrlich ist es die zweitbeste Lösung; ich war mit meinen Bubis sehr zufrieden. Optisch ist es - mit Kleidung- tadellos. :)

    Die herausfordernde Phase, die Großfamilie zu informieren, habe ich auch hinter mir. Ich darf sagen, es hat uns mehr zusammengefĂŒhrt.

    Meine Tochter hat Gott sei es gedankt! die Genmutation nicht geerbt.

    Das wĂŒnsche ich Dir fĂŒr Deine Töchter auch!


    Ich wĂŒnsche Dir alle Kraft, die Du brauchst, um durch die anstrengenden Therapien zu kommen! Dazu Schmerzfreiheit und Geduld mit Dir selber. Und dass der Kampf erfolgreich bleibt! - die Statistik ist auf Deiner Seite. :thumbup:


    glg ML

  • Liebe Michaela63


    Dass du BRCA1-TrĂ€gerin bist, ist wirklich nicht einfach zu verkraften. Aber sobald man sich damit abgefunden hat, kommt auch der Moment an dem man sich das beste fĂŒr sich entscheidet. Ich erfuhr eigentlich, dass ich diese Genmutation habe, erst nachdem ich 2010 an Eierstockkrebs erkrankte. Meine Tochter, damals 26, wollte sich sofort untersuchen lassen und glĂŒcklicherweise hat siendie Mutation nicht. Ich wĂŒnsche dir, dass auch deine Töchter ein negatives Ergebnis bekommen. Ich habe auch einen Sohn, 30, aber ich habe es mit ihm nicht diskutiert und ihn nicht zur Untersuchung gezwungen. Mein Onkologe riet mir sofort als nötig meine BrĂŒste zu entfernen. Erst 2013 habe ich es geschafft, die Entscheidung zu treffen, Ich glaube da kommt in uns der Instinkt, der uns fĂŒhrt evt. das Richtige zu entscheiden. Wer weiß. So eine Entscheidung fĂ€llt gar nicht leicht. Aber ich persönlich habe es nie bereut. Es war fĂŒr mich und ist immer noch eine Erleichterung, wenigstens nicht vor einen möglichen Brustkrebs Angst zu haben. Zwar bekam ich letztes Jahr ein Rezidiv im Peritoneum, das ist aber eine ganz andere Sache. Mit dem Ergebnis der prophylaktischen Mastektomie und der Rekonstruktion mit Silikonimplantaten bin ich auch sehr zufrieden. Ich wĂŒrde dir empfehlen, dich gut zu informieren und mit Fachleuten zu sprechen. Wahrscheinlich werden sie dir bei der Entscheidung helfen, aber diese musst du selbst treffen.

    l.G.

    Tanja

  • Hallo Tanja61 , danke fĂŒr deine Zeilen. Erstmal wĂŒnsche ich dir noch ein gutes neues Jahr mit ganz viel Gesundheit 🍀🍀

    Ich hatte ja auch Eierstockkrebs im Jahr 2010, bei mir wurde damals der Gentest nicht gemacht. HĂ€tte mir vielleicht die jetzige Krebserkrankung erspart. FĂŒr mich selber finde ich die Genmutation nicht so schlimm

    Meinen Töchtern wĂŒnsche ich von Herzen dass sie die nicht haben. Die prophylaktische Mastektomie ( links)werde ich sicher auch machen lassen. Die rechte ,erkrankte , Brust sowieso. Über den Aufbau bin ich mir noch nicht im Klaren. Nur dass ich keinen Aufbau mit Eigengewebe habe möchte. Ich lasse mich beraten und werde dann sicher besser entscheiden können. Und hier dann nochmal fragen.

  • Liebe Michaela63


    Ja, deine erste Krankheit hattest du schon erwĂ€hnt, hatte aber vergessen:). Entschuldige bitte meine Vergeßlichkeit, die wurde schlimmer nach meiner letzten OP. Ich finde auch das beste, dass du dich vor jeder Entscheidung beraten lĂ€ĂŸt. Ich wĂŒnsche dir auch ein gutes neues Jahr voller Gesundheit, das ist das Wichtigste fĂŒr uns alle.


    L.G.

    Tanja

  • Ich weiß seit gut einem Monat, dass ich BRCA1 habe. Da ich bereits beiderseits erkrankt war an Brustkrebs (2010 rechts, 2019 links), hieß es sowohl in Dres... als auch bei meiner Onkologin, es ist keine Mastektomie nötig - die wĂ€re sowieso prophilaktisch, und es ist Ă€ußerst unwahrscheinlich dass ich wieder BK bekomme, und wenn doch - dann wird er ganz "normal" behandelt...

    Das einzige wobei sich das BZ in DD und meine Onkologin nicht einig sind, ist die Entfernung der Eierstöcke.

    Die Onkologin meint, ich bin erst 40, die wĂŒrde mind. 2-3 Jahre warten, da die NW nach der OP immens sind - z. B. Gewichtszunahme... usw

    Ich bin jetzt noch mehr durch den Wind als sowieso schon....

    War jemand in einer Ă€hnlichen Situation? Übernimmt die KK die Kosten fĂŒe Mastektomie wenn die Ärzte dagegen sind?


    LG

    Schlaui

  • Hallo Schlaui ,


    ich bin keine Expertin, was BRCA1 angeht, aber ich habe eine Kollegin, die diese Genmutation hat. Ich weiß von ihr, dass man unbedingt eine Mastektomie machen sollte, wenn diese Mutation vorliegt. Das Wiedererkrankungsrisiko ist einfach zu hoch. Mich wundert die Aussage deiner Ärzte und ich habe das GefĂŒhl, dass sie sich damit nicht auskennen. Da ein erhöhtes Risiko fĂŒr Eierstockkrebs besteht (und die Heilungschancen hierfĂŒr sind nicht so hoch), sollten auch diese weg. Hier wird ab einem Alter von 40 Jahren dazu geraten.


    LG

    Anna

  • Bitte geh in ein Zentrum fĂŒr familiĂ€ren Krebs und lass Dich nochmal beraten. Oder wenn Du in einem Zetrum warst, geh in ein zweites. Es ist meiner Meinung nach totaler Quatsch GEGEN eine OP zu sein, soweit mit bekannt werden phrophylaktische OPs immer empfohlen ?! Ab 40ig wĂ€ren bei mir sofort die Eierstöcke weg und jede Angst vor Nebenwirkungen wĂ€re bei mir viel, viel kleiner als die Angst zu erkranken.

    GrĂŒsse

    Alys

  • Ich habe auch das GefĂŒhl das am liebsten Brusterhaltend operiert wird. Da ich aber bisher nur rechts an Brustkrebs erkrankt bin will ich auf jeden Fall die linke Brust prophylaktisch entfernt haben ,und die erkrankte sowieso. Wenn mein BZ dem nicht zustimmt, gehe ich woanders hin . FĂŒr meine Psyche ist es enorm wichtig das gesamte DrĂŒsengewebe entfernt zu bekommen. Das ich trotzdem ein Rezidiv oder Metastasen bekommen kann ist mir bekannt.abet ich will alles in meiner Macht stehende getan haben um das Risiko zu minimieren.

    Die Eierstöcke wĂŒrde ich mir an deiner Stelle sobald wie möglich entfernen lassen. Eierstockkrebs ist hinterlistig und versteckt sich gerne. Bei mir war er nur in den Eierstöcken zu finden ( Zufallsbefund) . Bei der OP waren dann noch befallene Lymphknoten dabei

    Und schwupps, fortgeschrittenes Stadium. Alles Gute fĂŒr dich liebe Schlaui

  • Liebe Michaela63

    Es tut mir leid, dass du nun auch zu diesem "Club" gehört. Als ich erfahren habe, dass ich auch das BRCA1-Gen habe ist fĂŒr mich im ersten Moment auch eine Welt zusammen gebrochen. Aber nur kurz - fĂŒr mich war sofort klar das ich die Mastektomie mit Silikonaufbau machen werde und das ich mich von den Eierstöcken verabschieden werde. "Dank" der Chemo sind die ja schon sowieso in "Rente" gegangen. (Sorry fĂŒr meine Ironie).

    Vom Humangenetischen Institut bekam ich diese Empfehlung auch schwarz auf weiß. Ich hĂ€tte am liebsten nach der Chemo sofort die beidseitige Masektomie gehabt. Aber meine Ärztin im BZ hat mir davon abgeraten, da der Eingriff bei meinen niedrigen Leykos damals zu risikoreich wĂ€re gewesen.

    Da ich jetzt noch in einer Tablettenchemo stecke hat mir die Tumorkonferenz zur Entfernung der Eierstöcke im Herbst geraten und die Mastektomie der anderen Brust erst im nĂ€chsten Jahr. Wobei bei der Brust fĂŒr mich das letzte Wort noch nicht gesprochen ist.

    Solange gehe ich halt brav zur Vorsorge und hoffe das es gut geht. Aber irgendwie fĂŒhlt es sich nicht gut an, zwei tickende Zeitbomben noch in sich zu haben😬.


    Wie Schlaui schon schrieb, tuen sich glaube ich Die Ärzte schwer gerade bei jungen Frauen vor der Menopause diese Eingriffe durchzufĂŒhren.


    Ich habe mal in meinen Bericht von der OP reingeschaut. Da steht doch tatsÀchlich drin, dass die Mastektomie auf meinen eigenen Wunsch erfolgt ist. Nichts von: "Aufgrund BRCA1 erforderlich" oder so Àhnlich.

    Aufgrund meiner TumorgrĂ¶ĂŸe war bei mir nĂ€mlich auch die OP brusterhaltend vorgesehen. Aber ich habe mich durchgeboxt. Bei BRCA1 ganz klar ... Safety first.

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe Hanka ,ich habe gelesen das du einen Sofortaufbau hattest. Selbst das steht bei mir noch nicht fest. Habe am 9.3 nochmal ein GesprĂ€ch mit dem Leiter des BZ. Die Ärztin sagte mir das es bei ihnen so nicht gemacht wird.da man ja erst nach der OP wĂŒsste ob evtl noch eine Bestrahlung folgt. Ich bin im Moment sehr verwirrt was die ganzen Empfehlungen betrifft. Ich habe mich aber entschlossen noch ein anders Brustzentrum aufzusuchen und meine Vorstellungen der weiteren Vorgehensweise ( OP mit Sofortaufbau beidseitig) durchzusetzen. Inzwischen ist mir klar geworden dass man als Patienten auch mal energisch sein muss. Sollte es aufgrund des Blutbildes usw. nicht möglich sein kann es immer noch geĂ€ndert werden. Zur Not bleibt die nun erkrankte Seite erstmal flach. Aber ich möchte auf jeden Fall alles in einer OP erledigen. FĂŒr mich und meine Psyche ist dieser Schritt enorm wichtig.

  • Liebe Hanka . Das ist ja schon eine Frechheit. Mein BZ wollte auch brusterhaltend operieren. Als ich das aufgrund meines CHEK2 Gens nicht wollte, haben sie gemeint, dann machen wir halt die Mastektomie. Auch bei der gesunden Seite haben die mir einen Bericht fĂŒr die Kasse geschrieben und mich unterstĂŒtzt.

    Meine FrauenĂ€rztin unterstĂŒtzt mich auch bei der Entfernung der Eierstöcke, obwohl die Entfernung ja bei CHEK2 nicht nötig ist. Und ich bin auch noch nicht in der Menopause.

  • Angel12

    Ja als Patientin lernt man die Ellenbogen zu gebrauchen und sich durchzuboxen. Traurig aber wahr.🙄

    Ich finde es zwar wichtig, sich fachlich gut beraten zu lassen. "Frau" sollte sich es gut ĂŒberlegen, was sie will. Aber letztendlich ist es mein Körper und mein Leben!!!

    Wenn ich mit der T-Chemo und der Reha durch bin, werde ich auf jeden Fall "Mission kollateralle Mastektomie sowie Eierstockentfernung" starten. Nach Möglichkeit am besten in einem Eingriff!

    Du hattest ja den Diep. Das wÀre ja auch meine favorisierte OP gewesen. Aber aufgrund von "mangelndem Material" ist es nun halt das Impli geworden. Muss aber sagen, ich bereue diese Entscheidung nicht. Auch das OP-Ergebnis ist gut geworden.


    Michaela63

    Bei mir war vor der OP auch noch nicht klar, ob ich eine Bestrahlung benötige. Trotzdem haben wir (meine Ärztin und ich) uns fĂŒr den Sofortaufbau entschieden. Denn eine bestrahlte Brust kann nicht mehr mit einem Implantat aufgebaut werden. Das Risiko einer Kapselfibrose steigt zwar dadurch, aber das nahm ich in Kauf.

    Nach der OP stand aber dann zum GlĂŒck fest, dass ich keine Bestrahlung benötige, da der Tumor mit freien RĂ€ndern entfernt werden konnte. Zudem waren meine Lymphknoten frei. đŸ‘đŸ»

    Laut den Richtlinien entfÀllt aber generell die Bestrahlung bei einer Mastektomie.


    Ich kann dir vielleicht als Tipp mitgeben, besprich alle Varianten mit deinen Ärzten. Mach vielleicht auch mal einen Berstungstermin bei einem plastischen Chirurgen (habe ich auch gemacht).

    1. Aufbau mit Impli auf/unter den Brustmuskel

    2. Aufbau mit Zwischenlösung Expander

    3. Variante "Amazone"

    4. Aufbau mit Eigengewebe


    Letztendlich musst du danach mit deiner Entscheidung leben und auch mit dem optischen Ergebnis klar kommen. Am besten hör auf dein BauchgefĂŒhl und setze dich gegen deine Ärzte dann auch durch.

    Ich wĂŒnsche dir alles gute bei der Entscheidungsfindung.


    LG Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe Michaela63 ,


    ich habe keine Genmutation, wurde BET operiert (Ärzte lehnten die Mastektomie ab). Aber ich hab in den letzten 2 Jahren verdammt viele Patientinnen kennengelernt, war selbst zur Vorstellung in einem Zentrum fĂŒr familiĂ€ren BK und EK.


    1. Die steht eine Mastektomie zu mit deiner BRCA-Mutation. Und die wÀre in deinem Fall nicht einmal mehr primÀr prophylaktisch. Beide Seiten sind/waren betroffen. Damit sollte die Kostenerstattung gar kein Problem werden. Egal ob mit oder ohne Aufbau.


    2. Dein Lebzeitrisiko ist dauerhaft erhöht. Du hast jetzt 2 Mal diesen grausamen Mist an der Backe gehabt. Soll das die nĂ€chsten 30, 40 oder 50 Jahre so weiter gehen? Denn mit einer BRCA-Mutation ist die Wahrscheinlichkeit dauerhaft erhöht, dass der Mist zurĂŒck kommen kann. Leider dein ganzes Leben lang. Eine bereits ĂŒberstandene Brustkrebserkranung schĂŒtzt dich nicht. Das ist nicht wie bei Windpocken, gegen die man immun werden kann, wenn man das Zeug einmal hatte ;) Und ich verstehe nicht, wie deine Ärzte das so ignorieren können.


    3. Such dir ein gutes Brustzentrum, auch was den möglichen Aufbau angeht. Keine Wald-und-Wiesen-Klinik, auch wenn diese vielleicht bequemer liegt und gĂŒnstiger zu erreichen ist. Die Klinik sollte viel Erfahrung im Bereich der Rekonstruktionen haben. Diese OPs sehr regelmĂ€ĂŸig anbieten.

    Du wĂŒrdest ja auch nicht zu nem Friseur gehen, der nur 1 x pro Monat jemandem die Haare schneidet ;)



    Setz dich durch mit deinen WĂŒnschen. Es ist dein Leben. Niemand außer dir muss die Konsequenzen tragen. Und wenn deine Ärzte nicht mitziehen ...tschö mit ö. Wer nicht hinter dir steht, der steht dir im Weg. Und das kannst du nicht dulden, wenn dein Ziel eine langes, gesundes Leben sein soll.