Seit heute im BRCA1 Club 😕

  • Hallo an Alle, jetzt ist es amtlich . Ich bin BRCA 1 GentrĂ€gerin:(. FĂŒr mich bedeutet das, dass ich mir Gedanken machen muss was , wann und wie ,mit meinen BrĂŒsten passieren soll. Ich bin damit nicht total ĂŒberfordert und weiß garnicht wo ich anfangen soll. Vor einer Amputation fĂŒrchte ich mich, behalten will ich sie auch nicht unbedingt.

    Leider mĂŒssen jetzt meine Töchter auch noch durch das Tal der Testung. Ich hoffe dass sie das Gen nicht haben 🍀

    LG Michaela

  • Hallo !

    Ich als Mutter finde das auch sehr schlimm, dass ich meinen Kindern die Mutation vererbt haben könnte. Ich habe mir aber noch einige Jahre Bedenkzeit gegeben (noch nicht volljÀhrig). Versuch das jetzt erstmal zu trennen. Du triffst Deine Entscheidungen und deine Töchter dann ihre eigenen....

    Und Du musst "heute" nichts entscheiden und dass Dich das "ĂŒberfordert" ist völlig klar. Lass Dich beraten, vielleicht 1,2,3 Beratungen und dann wirst Du irgendwann wissen wie DEINE Entscheidung ausfĂ€llt. Ich weiß noch genau wie ich hier geschrieben haben....soll ich dies tun, soll ich jedes tun, soll ich gar nichts tun.....Und dann fand ich "meine Ärztin" die durch Fragen mit mir herausgefunden hat was am Besten zu mir passt. Und auf einmal war es da, das "gute GefĂŒhl" und es ist bis heute geblieben.

    Das wĂŒnsche ich Dir auch !

    Alys

  • Alys , ich hoffe einfach dass meine Kinder GlĂŒck habe. Meine Töchter sehen das Wissen auch als Chance rechtzeitig was tun zu können. Da bin ich schonmal.froh.

    Und du hast recht.was die Entscheidung zu der OP ( Mastektomie ) betrifft. Ich informiere mich im Augenblick selbst und schreibe alle Fragen dazu auf. Wenn dann die Beratung kommt.vin ich vorbereitet. Ich weiß ja schonmal was ich garnicht will

    Das ist auch schon was 😉.

    LG Michaela

  • Liebe Michaela63 !


    Es tut mir sehr leid, dass Du jetzt das zweite Mal durch die Chemos musst!

    Da sind wir uns Ă€hnlich; erst mal zu wissen, was man gar nicht mag. ;) Das grenzt zumindest die Optionen ein. FĂŒr das weitere Procedere wĂŒnsche ich Dir, dass Du eine Entscheidung findest, die gefĂŒhlsmĂ€ĂŸig - wie Alys es beschrieben hat, gut zu Dir passt.


    Ich habe vergangenen MĂ€rz die prophylaktische BrustausrĂ€umung mit Silikonimplantaten unter den Brustmuskel gelegt durchfĂŒhren lassen, und es geht mir gut damit. NatĂŒrlich ist es die zweitbeste Lösung; ich war mit meinen Bubis sehr zufrieden. Optisch ist es - mit Kleidung- tadellos. :)

    Die herausfordernde Phase, die Großfamilie zu informieren, habe ich auch hinter mir. Ich darf sagen, es hat uns mehr zusammengefĂŒhrt.

    Meine Tochter hat Gott sei es gedankt! die Genmutation nicht geerbt.

    Das wĂŒnsche ich Dir fĂŒr Deine Töchter auch!


    Ich wĂŒnsche Dir alle Kraft, die Du brauchst, um durch die anstrengenden Therapien zu kommen! Dazu Schmerzfreiheit und Geduld mit Dir selber. Und dass der Kampf erfolgreich bleibt! - die Statistik ist auf Deiner Seite. :thumbup:


    glg ML

  • Liebe Michaela63


    Dass du BRCA1-TrĂ€gerin bist, ist wirklich nicht einfach zu verkraften. Aber sobald man sich damit abgefunden hat, kommt auch der Moment an dem man sich das beste fĂŒr sich entscheidet. Ich erfuhr eigentlich, dass ich diese Genmutation habe, erst nachdem ich 2010 an Eierstockkrebs erkrankte. Meine Tochter, damals 26, wollte sich sofort untersuchen lassen und glĂŒcklicherweise hat siendie Mutation nicht. Ich wĂŒnsche dir, dass auch deine Töchter ein negatives Ergebnis bekommen. Ich habe auch einen Sohn, 30, aber ich habe es mit ihm nicht diskutiert und ihn nicht zur Untersuchung gezwungen. Mein Onkologe riet mir sofort als nötig meine BrĂŒste zu entfernen. Erst 2013 habe ich es geschafft, die Entscheidung zu treffen, Ich glaube da kommt in uns der Instinkt, der uns fĂŒhrt evt. das Richtige zu entscheiden. Wer weiß. So eine Entscheidung fĂ€llt gar nicht leicht. Aber ich persönlich habe es nie bereut. Es war fĂŒr mich und ist immer noch eine Erleichterung, wenigstens nicht vor einen möglichen Brustkrebs Angst zu haben. Zwar bekam ich letztes Jahr ein Rezidiv im Peritoneum, das ist aber eine ganz andere Sache. Mit dem Ergebnis der prophylaktischen Mastektomie und der Rekonstruktion mit Silikonimplantaten bin ich auch sehr zufrieden. Ich wĂŒrde dir empfehlen, dich gut zu informieren und mit Fachleuten zu sprechen. Wahrscheinlich werden sie dir bei der Entscheidung helfen, aber diese musst du selbst treffen.

    l.G.

    Tanja

  • Hallo Tanja61 , danke fĂŒr deine Zeilen. Erstmal wĂŒnsche ich dir noch ein gutes neues Jahr mit ganz viel Gesundheit 🍀🍀

    Ich hatte ja auch Eierstockkrebs im Jahr 2010, bei mir wurde damals der Gentest nicht gemacht. HĂ€tte mir vielleicht die jetzige Krebserkrankung erspart. FĂŒr mich selber finde ich die Genmutation nicht so schlimm

    Meinen Töchtern wĂŒnsche ich von Herzen dass sie die nicht haben. Die prophylaktische Mastektomie ( links)werde ich sicher auch machen lassen. Die rechte ,erkrankte , Brust sowieso. Über den Aufbau bin ich mir noch nicht im Klaren. Nur dass ich keinen Aufbau mit Eigengewebe habe möchte. Ich lasse mich beraten und werde dann sicher besser entscheiden können. Und hier dann nochmal fragen.

  • Liebe Michaela63


    Ja, deine erste Krankheit hattest du schon erwĂ€hnt, hatte aber vergessen:). Entschuldige bitte meine Vergeßlichkeit, die wurde schlimmer nach meiner letzten OP. Ich finde auch das beste, dass du dich vor jeder Entscheidung beraten lĂ€ĂŸt. Ich wĂŒnsche dir auch ein gutes neues Jahr voller Gesundheit, das ist das Wichtigste fĂŒr uns alle.


    L.G.

    Tanja