Seit heute im BRCA1 Club 😕

  • Bitte guck dir mein Profil an!!! Bei BRCA1 rate ich immer zu OP! Mir wurde damals gesagt:“ unwahrscheinlich, dass da wieder was kommt, wegen ( Chemo und) Bestrahlung. Habe mir vorsorglich die gesunde Seite mit Silikon aufbauen lassen und die Eierstöcke entfernen lassen. 10 Jahre spĂ€ter.....

    In der gleichen Brust ist er wieder da!!! Nachdem ich nochmal die Chemo gut vertagen habe und nichts anderes betroffen ist🙏!! Habe ich mich nach Expander und Wundheilungsstörung fĂŒr die DIEP FLAP entschieden. Bald ist es so weit 😏.

    Also mit BRCA1 empfehle ich jeden die OPs!

    Nach genau 10 Jahren hatte ich wieder die Diagnose und war alle 3 Monate zur Kontrolle! Bitte Vorsorgen!!!

    Seit lieb gegrĂŒĂŸt

  • Liebe Kajuscha , liebe Taci . Das ich mir die Brust entfernen lassen, ist keine Frage und steht auch nicht zur Diskussion ( weil BRCA1). Die Frage ist nur der Zeitpunkt und das wie. Die Ärztin im Brustzentrum möchte mehrere OPs. Einmal die erkrankte Seite mit Expander, falls noch bestrahlt werden muss. Da sind wir uns schon nicht einig. Weil auch nach der Bestrahlung ein Aufbau mit Silikon nicht unproblematisch ist( Kapselfribrose) . Danach erst die gesunde Seite. Und das will ich nicht. Ich möchte in einer OP beide BrĂŒste entfernt haben. Es wird so unterschiedlich gehandhabt von BZ zu BZ. Das finde ich komisch. Ich habe am 9.3. noch ein GesprĂ€ch in meinem BZ mit dem Leiter, der auch operiert. Dort werde ich meine WĂŒnsche Ă€ußern und auch deutlich klar machen das , falls die Gesundheit es zulĂ€sst, nur diesen Weg gehen möchte. Soweit ich weiß ist wohl immer eine Schnelluntersuchung des WĂ€chters wĂ€hrend der OP. Sollte dieser betroffen sein , ist das mit dem Expander okay. Ansonsten möchte ich ein sofortige Rekonstruktion mit Silikon. Eigengewebe kommt fĂŒr mich auf keinen Fall in Frage .

  • Hallo Michaela63 ,


    ich wĂŒrde auch auf beide Seiten in einer Operation bestehen, denn das ist möglich. Ich habe am Montag meine beidseitige Mastektomie mit Sofortaufbau mit Silikon. Danach muss ich trotzdem bestrahlt werden (LAW und Thoraxwand). Kommt dann eine Fibrose muss ich auch nochmal operiert werden, aber ich habe nicht direkt mehrere Operationen vor mir.

    Viel GlĂŒck Jueli

  • Angel12 , kannst du denn nicht jetzt noch den Aufbau rĂŒckgĂ€ngig machen?

    Nein. Das machen die nicht mehr. Als letztes Jahr unklar war, ob die rechte Seite bleibt, wollte ich, wenn es nichts wird, dass die linke Seite auch weg kommt. Das wurde verweigert mit der BegrĂŒndung, dass die Brust gut geworden ist und man die nicht mehr entfernt.

  • Hallo:)


    Insgesamt ist es so, dass Brustzentren eine gewisse Anzahl an brusterhaltenden OPÂŽs vorweisen mĂŒssen, um ihre Zertifizierung weiterhin zu bekommen. Das ist fĂŒr das Brustzentrum natĂŒrlich sehr wichtig und sie mĂŒssen sich an den Leitlinien orientieren, die auch erstmal brusterhaltend vorgeben. Es gibt aber Ausnahmen, und dazu gehören eben Mutationen. Da "darf" der Operateur eine Mastektomie vornehmen ohne sich auf Glatteis zu begeben. Deshalb kann man das als Patient auf eigenen Wunsch durchdrĂŒcken!!


    LG

  • Jueli , inzwischen habe ich soviel darĂŒber gelesen. Die Kapselfibrose kann genauso oft vorkommen wenn der Aufbau nach der Bestrahlung gemacht wird. Darum finde ich das Ganze auch so unverstĂ€ndlich. Aber ich glaube auch dass es auch geht Geld zu verdienen. 2 Operationen , 2 Narkosen, 2 Krankenhausaufenthalte bringen einfach mehr Geld. Ich werde sehen was mir der Leiter des BZ vorschlĂ€gt. Ich werde berichten 😉

  • Ich habe eine Frage da auch ich Brca1 TrĂ€gerin bin. Die Eierstöcke habe ich mir im August 2020 vorbeugend entfernen lassen. Wie ist bei euch die Nachsorge nach Brustkrebs. Macht das der " normale " Frauenarzt oder seit ihr in einem Zentrum fĂŒr familiĂ€ren Brust und Eierstockkrebs in weiterer Behandlung. Meine FrauenĂ€rztin weiss nicht so Recht. Ich fragte heute ob ich dieses Jahr noch zur Mammographie muss, sagte sie, wenn ich MRT in dem Zentrum bekomme brauch ich nicht Mammographie. Hat mir eine Überweisung in das Zentrum geschrieben. Ich rief dort heute an, habe erst fĂŒr den 6.4.2021 einen Termin zum 1. GesprĂ€ch bekommen. Ich dachte der Frauenarzt kann auch die Nachsorge ĂŒbernehmen. Überweisung Thorax und Knochenz.hat sie mir geschrieben. Die Narbe in der Brust nach der OP 01.2020 schmerzt, ist wahrscheinlich Wasser. Genau konnte das die FrauenĂ€rztin im Ultraschall nicht abklĂ€ren. Jetzt muss ich solange warten? Mir kommt es vor das meine FrauenĂ€rztin nicht richtig weiss. Sie sagte nur nochmals, Schade das sie keine Chemo machen.

  • Auch ich hab die Woche mitgeteilt bekommen das ich BRCA1 TrĂ€gerin bin 🙄 mein Brustzentrum schickt mich jetzt nochmal nach Köln zum GesprĂ€ch.


    Hab von denen bereits alle Unterlagen zugeschickt bekommen. Könnt ihr mir sagen wieso ich noch den Stammbaum ausfĂŒllen muss auch wenn keine wissenswerte Krebserkrankung in der Familie bekannt ist? Verstehe den Sinn dahinter nicht wirklich da mein Ergebnis ja schon feststeht.


    Habt alle ein schönes WE!

  • .....ich nehme an, weil es ja noch Familienmitglieder geben könnte, die auch betroffen sein könnten. Dazu kann man Dich dann beraten (falls Du diese informieren möchtest). Ich wurde auch gefragt ob ich meine "Daten freigebe", falls ein anderes Familienmitglied zur Beratung kĂ€me.....ich wollte das nicht, aber man hat halt diese Möglichkeit. Und wenn Du Kinder hast, oder bekommst, ist dies ja fĂŒr diese auch relevant.

    GrĂŒsse

    Alys

  • Hallo Hausfrau ,

    ich habe es schon mal an anderer Stelle geschrieben.

    Ich bekomme nach beidseitiger Mastektomie mit Silikonaufbau bei BRCA1 alle 6 Monate im Wechsel

    - MRT Brust + Sono der Achsel-Lymphknoten und

    - Mammographie nur seitlich + Sono der Achsel-Lymphknoten.


    Der erfahrene und immer gleiche Radiologe arbeitet in einem Krankenhaus mit Brustkrebszentrum (dort war ich allerdings nicht) und hat mir diese Maßnahmen empfohlen und meine niedergelassene GynĂ€kologin ĂŒberweist mich entsprechend dorthin. Ich bin aber zu keiner Zeit bei einem entsprechenden Zentrum fĂŒr familiĂ€ren Brustkrebs gewesen, habe mich aber auch immer gut beraten gefĂŒhlt.

    Diese Untersuchungen bleiben einen Leben lang bestehen, wegen dem BRCA1.

    Ansonsten gehe ich noch in die gynÀkologische Praxis, allerdings nicht 4x, sondern nur 2x. Bis sich die Nachsorge so entwickelt hat, hat es auch etwas gedauert..., zwischendurch wurde ich dann auch noch weitere 2x operiert (Kapselfibrose und Eileiter und Eierstöcke raus). Eine Strahlentherapie habe ich nicht bekommen. Blutuntersuchungen werden keine gemacht.


    Viele GrĂŒĂŸe

    Sonnenblume. đŸŒ»



  • Hausfrau

    Ich habe leider auch das GefĂŒhl, dass sich meine GynĂ€kologin nicht besonders gut mit dem Thema BRCA auskennt und immer sehr schwammige Aussage getĂ€tigt hat. Außerdem hat sie auch nicht verstanden wieso ich lieber das Brustzentrum wechseln wollte um mir einen sehr erfahrenen Operateur zu suchen.

    Mein jetziger behandelnder Arzt im BZ hat mir auch empfohlen mich 2x im Jahr in einem Zentrum fĂŒr familiĂ€ren Brust- und Eierstockkrebs untersuchen zu lassen. Er meinte auch viele Ärzte können Ultraschall nicht ausreichend gut um die Brust zu untersuchen insbesondere mit Implantaten.

    Allerdings frage ich mich dann ob nicht 2mal im Jahr zu wenig ist....


    Sonnenblume. Deine Nachsorge hört sich sehr gut an. Wer hat dir das so empfohlen?


    Sommerliebe-87 Ich war auch in Köln. Mit dem Stammbaum wollen sie, glaube ich, dann im Nachhinein noch besser nachverfolgen wer als nÀchster untersucht wird und wie die GenverÀnderung vererbt worden sein könnte. Ob Krebserkrankungen in der Familie waren oder nicht ist am Anfang nicht besonders aussagekrÀftig. Mir wurde gesagt es wÀre nicht so unwahrscheinlich, dass sich nachher herausstellt, dass es auch von der Familienseite sein könnte die unauffÀllig ist.

    Ich fand es auch komisch so viele Informationen zu geben, auch bei den EinverstÀndniserklÀrungen, allerdings denke ich, dass nur so eine gute Forschung dazu stattfinden kann.

    Wie geht es dir mit der Diagnose BRCA?

  • Hallo Ni00 ,

    der Radiologe hat es mir empfohlen, allerdings ist das auch ein ĂŒber das Krankenhaus hinaus, mit diesen FĂ€higkeiten bekannter Radiologe. Er nimmt sich auch immer nach jeder Untersuchung kurz die Zeit, mir das Ergebnis mitzuteilen. Einmal waren die Achsel-Lymphknoten etwas geschwollen, da haben wir dann in nach 6 Wochen einen Kontrolltermin vereinbart, er war sich zwar sicher, dass da nichts ist, aber er wollte es lieber kontrollieren. Die GynĂ€kologen zieht da einfach mit und stellt entsprechend die Überweisungen aus.
    Gute Nacht! đŸ’€

    Sonnenblume. đŸŒ»

  • Ni00 ja das kann sein. Mal schauen wie weit ich das ausfĂŒlle, ist ja letzten Endes meine Sache oder? Merkt man das ich da kein Bock drauf hab? 😅


    Mir geht’s soweit gut, hab irgendwie damit gerechnet auch wenn es keine FĂ€lle in der Familie gibt. Die BrĂŒste wollte ich mir aus Angst eig sowieso abnehmen und aufbauen lassen, wobei mein Brustzentrum da irgendwie anderer Meinung ist. Erstmal BE in dann spĂ€ter Aufbau mit Eigengewebe weil ich bestrahlt werden muss 🙄 naja hier ist das letzte Wort noch nicht gesprochen, mal schauen aber so langsam muss ein Plan her. Am 02.11. gibt’s die letzte Chemo đŸ„ł

  • Sommerliebe-87 Hihi, ja merkt man, aber finde ich auch ok, da hat jeder seine GrĂŒnde fĂŒr wieviele Informationen man geben möchte. Ich denke auch, dass du darĂŒber entscheiden kannst was du angeben möchtest.

    Die Ärzte veranlassen da nichts weiter. Die Familienmitglieder muss man selber kontaktieren. Sollten sich Familienmitglieder an das Zentrum wenden kann man selbst bestimmen wer die Informationen bekommt.

    Mit meinem Onkel und Familie beispw. habe ich nicht viel zu tun und lege ich auch keinen großen Wert drauf. Ich habe aber trotzdem mein ok gegeben, dass sie Informationen bekommen dĂŒrfen, da ich selber keine Lust auf eine Auseinandersetzung habe. Allerdings erfĂ€hrt meine Mutter erst Ende des Monats ihr Ergebnis. Auch wenn es sehr offensichtlich zu sein scheint (Mutter und zwei von drei Tanten sind an Brustkrebs erkrankt und verstorben) kann es trotzdem von der anderen Familienseite kommen..


    Ich hatte auch damit gerechnet und war daher ganz ok mit dem Ergebnis. Mir wurde eigentlich von den meisten Ärzten gerate bzw. wurde ich in meiner Entscheidung unterstĂŒtzt beidseitig eine Mastektomie mit Aufbau durchzufĂŒhren. Ich bin auch froh es gemacht zu haben und hatte Ă€hnliche Überlegungen aus Angst.

    Mit wurde das auch so empfohlen, obwohl es nicht sicher war ob ich eine Bestrahlung bekomme oder nicht. Eigentlich dachte ich auch, dass ich dann irgendwann mir die Brust mit Eigegengewebe aufbauen lasse und hatte auch schon einen Termin deswegen in DĂŒsseldorf. Jetzt bin ich aber recht zufrieden und wenn ich sehe wie langwierig der Heilungsprozess ist möchte ich gerade nicht wieder von vorne anfangen.

    Was mir aber immer empfohlen wurde, mir einen sehr erfahrenen Operateur/Operateurin zu suchen. Deswegen habe ich auch das Brustzentrum gewechselt.

    Alles gute fĂŒr einen guten Plan und gute Ärzte!!