Neu dabei, aber schon lange krank! Sarkom und ein Leben mit Lungenmetastasen!

  • Moin an alle hier!

    Ich lese seit ein paar Tagen mit und möchte mich kurz vorstellen!

    Ich bin 35 und "hatte" 2014 ein Synovialsarkom in der Leiste!

    2016 wurde mir die erste Metastase in der linken Lunge entfernt und im August 2019 wurden Metastasen beidseitig festgestellt und mittlerweile auch entfernt! Meine Geschichte ist lang und auch wenn ich immer gesagt habe, dass ich krank bin, ist es aktuell anders als die letzten Jahre!

    2020 bin ich 15 Jahre verheiratet, meine große Tochter wird schon 17 und die "Kleine" ist am Wochenende 13 geworden! Eigentlich freue ich mich jedes Jahr, dass ich es wieder geschafft habe den Jahreswechsel zu feiern, aber dieses Jahr ist der Kopf nicht offen dafür! Ich bin immer wieder krebsfrei und weiß, dass es immer nur eine Frage der Zeit ist. Aktuell läuft mein Reha Antrag, weil ich unbedingt ein paar Wochen für mich brauche! Außerdem muss ich entscheiden, wann ich den nächsten Kontrolltermin haben möchte! Möchte ich? Nein, aber ich muss! Und dann?

    Ich hoffe, dass so ein Forum das richtige für mich ist, denn Menschen zu finden, mit denen man darüber sprechen kann, dass man nicht mehr gesund wird, ist schwierig, oder?

    Ich werde mit Sicherheit mal irgendwo meinen Senf dazu geben, denn Profi bin ich ganz bestimmt, aber genauso bin ich offen für alle Fragen und Kontakte! Vielleicht finde ich ja sogar endlich mal jemanden mit einer ähnlichen Diagnose, denn das kenn ich gar nicht! Liebe Grüße aus Bremen!

  • Hallo frauanna84 herzlich Willkommen, auch wenn wir uns alle lieber anderswo kennengelernt hätten. Du hast ja auch schon einiges hinter Dir :hot:. Hier gibt es einige Sarkomis, wenn auch mehr mit Leiomyosarkom, ESS, Angiosarkom und Liposarkom. Ich selbst habe letztes Jahr bei der Gebärmutterentfernung erfahren, dass dort ein Leiomyosarkom drin war, dann 1 Jahr wait and see und im September 2019 dann Metastasen im Bauch und in der Lunge. Am Bauch habe ich gerade eine große OP hinter mich gebracht, in 3 Wochen ist Thorax CT, dann wird überlegt, wie es mit der Lunge weitergeht. Ich kann dich sehr gut verstehen, aktuell möchte ich auch zu gar keiner Untersuchung mehr hin gehen. Werde bestimmt bald einige Fragen bzgl. Lungenmetastasen haben. Es gibt unter der Rubrik Sonstige Krebsarten auch einiges zu Sarkomen. Schaue dich in Ruhe um und wir freuen uns auf einen Austausch mit Dir :hug:

    Lg Kessu

  • Liebe frauanna84 ,


    ich möchte dich auch ganz herzlich bei uns willkommen heißen!


    Ich kann mich da nur Kessu anschließen, ja, da hast du schon einiges hinter dir, aber du hast es auch immer wieder geschafft krebsfrei zu werden und das ist das Wichtigste und das freut mich sehr für dich!!!


    Sarkome lassen sich noch schwer behandeln, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es auch für Sarkome in Zukunft bessere Therapiemöglichkeiten geben wird, dass durch die intensive Forschung bei häufigen Krebsarten, auch Medis ins Rennen kommen, die vielleicht auch erfolgreich bei Sarkomen wirken! - Ach ja, ich hatte ein Leiomyosarkom (Ende 2013), siehe auch unter Sarkome.


    Ich wünsche dir bei uns einen guten Austausch und dass dein Reha-Antrag schnell genehmigt wird und dass du gaaanz lange krebsfrei bleibst!


    Liebe Grüße und alles Gute

    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe frauanna84 , ein herzliches Willkommen auch von mir, ich komme aus der BK-Ecke, mit Metas.

    Dein Sarkom musste ich erst mal googeln ...

    Ich wünsche Dir eine ganz lange beschwerdefreie Zeit und dass die Reha schnell genehmigt wird.

    Hier gibt es viele Themen, u.a. auch „Austausch bei fortgeschrittener Erkrankung ...“ und „Leben mit Metastasen“ - da kannst Du Deinen Gefühlen, Sorgen, Ängsten Raum geben. Liebe Grüße. Tina :hug::hug:

  • Liebe frauanna84,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Gut, dass Du uns gefunden hast, denn Profis können wir gut gebrauchen. Vor allem, wenn sie trotz diverser Krankheitsphasen so positiv klingen wie Du. Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch und schicke Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe frauanna84

    Herzlich willkommen von Sarkomi zu Sarkomi. Gute Idee, eine Reha zu machen, wenn der lange Atem ausgeht. Wirst du auch in einem Sarkomzentrum betreut? Bei uns kann man genau diese Gedanken und Sorgen schreiben, für die es innerhalb der Familie, die ja auch betroffen sind oft keinen Platz hat.

    Alles Liebe,

    Viviane

  • Liebe frauanna84 ! Auch von mir ein herzliches Willkommen! Du hast ja schon eine Menge hinter dir. Ich glaube dir sofort, dass du ein komischer Gefühl bezüglich Kontroll-Terminen hast. Bei mir ist die Diagnose erst im September letzten Jahres festgestellt worden ( low grade endometriales Stromasarkom) operativ entfernt und seit Dezember Antihormontherapie. Keiner mag die Kontrollen, doch was bleibt uns? Lieber geht man auf Nummer sicher als das unentdeckt etwas vor sich hin wuchert. Und die Hoffnung bleibt, dass nichts Neues da ist! Ich war heute meinen ersten Tag wieder arbeiten und habe letzte Woche auch eine Reha beantragt. Wollte eigentlich nicht weg von zu Hause und auch nicht wieder weg von der Arbeit, wo ich doch gerade erst wieder anfange, doch hier hat man mir gut zugeredet, dass es mir mit Sicherheit gut tun wird. Und somit warte ich nun auf die Bewilligung.
    LG Jojo

  • Viviane1968 Das mit der Betreuung in einem Sarkomzentrum ist ein bisschen kompliziert! Ich springe ein wenig hin und her! Mein Sarkom hatte sich damals als etwas anderes vorgestellt! Mein Sarkom (in der Leiste) sollte eine Metastase von einem Eierstockskrebs sein und daraufhin habe ich mich sofort gynokologisch komplett operieren lassen! Die Ärzte waren auf der Suche nach dem Haupttumor und mussten feststellen, dass es keinen gibt! Drei Wochen nach der Operation hat mich ein Gefäßchirurg angerufen und meinte, dass er mein Bein operieren möchte und ich einen Termin ausmachen soll! Ich wollte aber nicht, dass mich mal wieder irgendjemand einfach operiert, sondern wollte erstmal wissen, was ich da in meinem Bein habe! Einen Onkologen hatte ich damals ja gar nicht! Also habe ich mir eine zweite Meinung von einem Gefäßchirurgen geholt (meine Aorta lief durch den Tumor) und dieser Arzt hat damals zu mir gesagt, dass es in Bremen keinen Arzt in einem OP gibt, der sowas schonmal operiert hat und hat alles in einer Uniklinik für mich organisiert! Tatsächlich war der Arzt so gut, dass ich dort zum vorstellen hingefahren bin und am nächsten Tag sofort operiert wurde! Dann sollte ich eine Chemo und Bestrahlung in der Uniklinik machen, war aber knapp 300 Kilometer von zu Hause entfernt und habe das abgelehnt! Die Ärzte haben mir dann meinen Arzt in Bremen quasi zugeteilt und diesem Arzt gesagt, was er zu tun hat! Eine sehr gute Entscheidung, denn so bin ich zu einem super Onkologen gekommen.... ABER auch er hat fast keine Erfahrung mit Sarkomen! 2016 habe ich mir nach der Entfernung der Lungemetastase einen Termin im Sarkomzentrum geben lassen. Allerdings bin ich dort mit dem Ergebnis weg gefahren, dass ich mich melden soll, falls mal wieder Metastasen auftauchen! Hört sich entspannt an und genauso habe ich auch die letzten Jahre verbracht! Jetzt war es ja letzten Sommer soweit, dass ich die Meinung des Sarkomzentrums hören wollte, Ergebnis: Wir besprechen Ihren Fall in der Tumorkonferenz! Eine Woche später wurde ich angerufen, dass ich mich operieren lassen soll... OK, mache ich... Also wieder in die Uniklinik!

    Vor Weihnachten haben diese Chirurgen mich dann angerufen und mir gesagt, dass ein Arzt im Sarkomzentrum mich kennen lernen möchte! Aber als das Sarkomzentrum dann angerufen hat, habe ich gefragt, worum es denn überhaupt geht, denn ich kann im Moment nicht 300 Kilometer pro Strecke fahren, um zu erfahren, dass ich mich operieren lassen soll, wenn meine Metastasen groß genug sind (denn das weiß ich ja schon!) für neue Möglichkeiten bin ich aber offen! Und so hänge ich jetzt aktuell so'n bisschen in der Luft, denn aktuell fällt den Ärzten einfach nichts anderes ein, als mich regelmäßig ins CT zu schicken und bei Bedarf mal eben zu operieren! 🤷‍♀️

  • Jojo2019 ich mache mir langsam ein wenig Sorgen, dass zu viele Kontrollen einfach nicht gut für meinen Kopf und für meinen Körper sind! Vor ein paar Jahren, wäre ich am liebsten jeden Monat ins CT gesprungen, um auf Nummer sicher zu gehen! Heute frage ich mich, was diese Strahlen eigentlich mit mir machen und ob ich mich nicht selbst verrückt mache, wenn jede kleine Veränderung zu erkennen ist! Meine Lunge zeigt im CT immer irgendwas, die Chirurgen entscheiden nach Größe, ob sie operieren können! Im Moment bin ich mir einfach nicht sicher und warte deshalb jetzt auf den Reha Termin und entscheide dann, wann ich wieder ins CT möchte! Im übrigen ist das schon meine 4. Reha und ich kann es kaum erwarten! Freue mich mega drauf und hoffe, dass mein Bescheid bald kommt!

  • Liebe frauanna84 , ich verstehe dich voll und ganz! Bei mir ist jetzt alle 6 Monate MRT bzw. CT im Wechsel geplant. Lt. Sarkomzentrum sollte ich sogar beim ersten Mal nach 3 Monaten nochmal untersucht werden. Allerdings ist das wieder irgendwie untergegangen, da es so lange gedauert hat, bis der Arztbrief da war. Jetzt ist im Februar CT geplant und auch hier das 3. in Folge. Im September vor OP, dann im Oktober zum 2. Mal und jetzt halt im Februar. Ich bin damit auch noch nicht durch, denn auch wenn ich ein CT einem MRT vorziehe (von der Untersuchung her), möchte ich lieber wegen der Strahlenbelastung ein MRT (und dann mit K.O. Tropfen :P wegen Platzangst). Meine Hausärztin ist da bei mir, meiner Onkologin sage ich das nächste Woche beim Gesprächstermin.

    Bei Dir ist es die Lunge, die untersucht werden muss und dass geht wohl nur mit CT. MRT ist das nicht aussagekräftig oder? Ich hab mir nach der Diagnose und dem Termin im Sarkomzentrum parallel eine Zweitmeinung eingeholt. Das Sarkomzentrum hat zwar einen guten Ruf, doch ich hab mich so ein wenig wie in einer Maschinerie gefühlt. Bei der Zweitmeinung hab ich dann alle Unterlagen nur hingeschickt und hatte telefonisch und auch per email mehr Kontakt als bei dem Gespräch mit dem Zentrum. Was haben die Ärzte dir denn gesagt, wie der Abstand zwischen den Untersuchungen sein soll? Ich denke schon, dass es sinnvoll ist, frühzeitig zu operieren, bevor es zu groß wird oder zuviel. Bei mir ist es innerhalb von 3 Monaten auf 14 cm gewachsen und war ein low grade (langsamwachsendes Sarkom). Das ist schon seltsam und doch von drei Pathologen bestätigt. Ich denke, ich würde mich zum Teil auf die Empfehlung und zum Teil auf Dein Bauchgefühl bezüglich der Abstände zu den Untersuchungen verlassen. Vielleicht können Deine Ärzte und Du einen Kompromiss finden. Deine 4. Reha? Da bist Du ja schon Profi! Weißt Du schon, wo Du hin möchtest?

    LG Jojo

  • Jojo2019 ich weiß gar nicht wie viele CT's 2014 insgesamt gemacht wurden, von den einfachen Röntgenbildern mal ganz abgesehen... Die Sarkomspezialisten sagen zu mir schon immer alle 3 Monate CT, allerdings sieht mein Onkologe den Sinn nicht. Obwohl er eigentlich auch ein CT Freund ist und ich stimme ihm da zu! Also habe ich mir alle 4-6 Monate die Lunge Röntgen lassen und bin damit sehr gut gefahren! CT nur maximal einmal im Jahr (ganz grob) ich weiß das alles nicht mehr ganz genau!

    2016 ist aufgefallen, dass ein unklarer Fleck von 2014 bis 2016 knapp 2 cm (auf 3,2cm) gewachsen war, also wurde operiert! Vorher durfte ich in's PET-CT von Kopf bis Fuß, genau wie 2019, als im CT plötzlich beide Lungen befallen waren! Es wird immer genau kontrolliert, ob diese "Flecken" neu sind oder in den Jahren gewachsen sind und somit ist bei mir ein extrem langsamer Verlauf in den letzten Jahren festgestellt worden!

    Mein Sarkom wurde allerdings high grade eingestuft! Ich hatte ein großes Hühnerei in der Leiste! Allerdings kann ja niemand sagen, wie lange das dort gewachsen ist! Im MRT war ich nur einmal, weil meine Schilddrüse zwischenzeitlich nicht OK war und das versuche ich zu vermeiden! Für Thorax Chirurgen sind MRTs auch nicht so perfekt geeignet, wurde mir erklärt! Naja, aktuell hab ich tatsächlich so'n bisschen selbst in der Hand, was ich so will! Wie du schon sagst, im Sarkomzentrum bin ich eine von vielen und da spielt es keine Rolle, wie viele CTs man schon gemacht wurden! Ich habe gelernt, dass es an Uniklinik rein um das medizinische geht, und das ist auch gut so! Alle sind damit beschäftigt eine Lösung zu finden! Aber für mich und meinen Onkologen geht es auch um etwas viel wichtigeres, denn uns ist es wichtig, dass mein Leben lebenswert ist! Ich war nichtmal 30 bei meiner Diagnose! Im letzten Sommer hat mein super Doc mir erklärt, dass er mir nicht sagen kann, wie lange mein Körper das noch mitmacht, aber egal ob es 2,10 oder 20 Jahre sind, diese Jahre müssen lebenswert sein! Und es bringt mir gar nichts, wenn ich entweder zusätzlich andere Krebsarten bekomme oder planlos an mir rumprobieren lasse! Also habe ich mich dafür entschieden, mein Leben zu genießen und mich für mich regelmäßig kontrollieren zu lassen, ohne mich und meine Familie verrückt zu machen!

    Das hat auch gut funktioniert!


    Ja, die 4. Reha! 2014 als AHB und 2015 weil ich einfach nochmal hin wollte. 2017 auf Wunsch und nun warte ich auf meine Reha 2020 😊

  • Vael ja,ich hab Chemo gemacht! Erst OP, dann Chemo und parallel 38 Bestrahlungen!

    Mein Arzt hat mir erklärt, dass es keine Chemo für mich gibt, denn meine Chemo hätte eigentlich alles zerstören sollen! Hat sie aber nicht, bzw mein Sarkom ist krasser als die Chemos, die im Moment auf dem Markt sind!

  • Liebe frauanna84 , du hast ja eine Tortur hinter dir. Du machst es richtig, dass du dein Leben für dich lebenswert machen möchtest. Ich denke dass man bis zu einem gewissen Grad auch nach jedem Strohhalm greift. Und irgendwann muss man loslassen. Doch dieser Punkt ist noch lange nicht gekommen. Auch für dich nicht. Aber ständig Untersuchungen, und und und. Die Reha wird dir so gut tun. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald fahren darfst. Bei mir war das Glück, dass mein Professor gesagt hat, er operiert selber. Er hat es "old School" mit Bauch-Längsschnitt operiert und so hat er alles richtig gemacht. Er hat alles rausgenommen und durch den großen Schnitt auch das am Dünndarm gefunden. Er hat jeden Tag nach mir gesehen. Dafür bin ich ihm auch heute noch sehr dankbar. Ein toller Arzt! Und du machst es richtig. Soviel wie nötig, doch auch nicht schleifen lassen.

  • Werde bestimmt bald einige Fragen bzgl. Lungenmetastasen haben.

    Kessu Ich habe mich grade mal ein wenig durch deine Geschichte gelesen! Mich würde sehr interessieren wie es dir geht und was bei dir in nächster Zeit passiert! Vor allem deine Thorax Chirurgen interessieren mich, bzw was sie dir vorschlagen! Darf ich fragen in welcher Stadt du dich behandeln lässt?

  • Hi frauanna84 sowie ich meine Bekannte verstanden hatte, gibt es Chemos auch gegen Sarkome, aber da Sarkome nun mal doch selten sind, ist hier sehr wenig erforscht. Ist also vielleicht wie etwas im dunklen stochern. Würde da mal am Ball bleiben, vielleicht gibt es ja noch andere Chemos die eventuell helfen könnten. Auch bei BK gibt es manchmal resistente Krebse die dann wieder auf andere Chemos reagieren. Aber natürlich nicht immer, Garantien gibt es ja nirgends.


    Aber prima, wie du das meisterst, und vielleicht ist ja doch irgendwann mal Schluss mit den Op's, weil nix mehr nachkommt. Ich wünsche dir das jedenfalls.

  • Ja Vael es gibt Chemos gegen Sarkome! Aber ich habe kein Sarkom mehr, sondern Metastasen vom Sarkom! Mein Sarkom streut weiter, obwohl es schon lange weg ist... Und die Chemo hat es nicht geschafft, die Zellen im Blut zu zerstören! Wenn ich jetzt nochmal eine Chemo machen würde, würden die Zellen wahrscheinlich wieder überleben, bedeutet meine Chance ist die gleiche, ob mit oder ohne Chemo! Und niemand macht freiwillig eine überflüssige Chemo!

  • frauanna84 ich meine ja nur am Ball bleiben um sich zu informieren, mit unter bei den Sarkom Centern. Da Sarkome so selten sind, ist auch die Forschung nicht so fix wie bei BK. Vielleicht gibt es mit der Zeit ja auch neue Erkenntnisse, die auch den Metas der Sarkome den Garaus machen können, bzw. verhindern dass noch mehr Metas enstehen.


    Meinte sicher nicht eine unnütze Chemo. Sorry wollte Dir da nicht zu nahe treten.

  • Vael natürlich bleibe ich am Ball. Keine Sorge, ich hab das schon richtig verstanden 😊 ich bin im Sarkomzentrum und grundsätzlich auch für alles offen!


    Hab meinen Reha Termin heute bekommen und direkt im Anschluss einen CT Termin gemacht und den nächsten Termin in der Sarkomsprechstunde ausgemacht!


    Mir ist meine Lebensqualität unglaublich wichtig, also muss man abwägen, ob es nur ein Versuch der Ärzte ist oder ob es wirklich was bringt! So viel wie nötig und trotzdem so wenig wie möglich 😉 Das Leben schön 😊