Lungenkrebs... Ich bin neu hier

  • Hallo ihr alle!

    Nachdem ich die letzten Tage hier als Gast mitgelesen habe, wollte ich mich nun auch hier anmelden... Zudem die "Lungenfraktion" noch dünn besiedelt scheint....

    Ich bin 54 Jahre alt und habe am 08.07.2019 meine Diagnose Lungenkrebs bekommen.... Stadium IV, Adenokarzinom Lunge rechts zentral, Tumorstadium cT2a, cN3, cM1a Pleura. PD-L1 80%, ALK negativ

    Womit ich eine gute Kandidatin für die Immuntherapie bin, die ich auch seit 08.08.19 bekomme....

    Ich weiß grad gar nicht, wie es mir geht damit... Bin so leer. Meine Ängste kennen alle, die wie ich nur noch palliativ behandelt werden können. Keine Chance auf Heilung.... Nur noch ein bißchen Verlängerung, wenn es denn möglich ist.

    Ich bekomme alle 3 Wochen Pembro....

    Chemo habe ich abgelehnt nach Gesprächen mit meinem Onkologen, wir sind beide der Meinung, die restliche Lebensqualität sollte erhalten bleiben...

    Im Moment bin ich gerade in einem Tief... Und habe Angst vor dem nächsten CT am 29.01.....beim letzten CT war Stillstand, aber jedes CT kann blöde Neuigkeiten bringen.... Ich versuche immer, positiv zu denken, aber im Moment fällt es mir echt schwer. Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, daß ihr mir helfen und mir über mein derzeitiges Tief hinweg helfen könnt.... Ich bin mit euch!

  • Hallo liebe Leveret ,


    Schade das wir uns in diesem Forum kennenlernen ..

    schöner wäre ein angenehmerer Grund gewesen ♥️lich wilkommen..


    Ja du hast recht ,hier im Forum sind wenig LK erkrankte angemeldet ..


    Wir zwei sind in ähnlicher Situation ..ich bin auch Stadium 4 erkrankt und werde auch nur noch Palliativ behandelt da keine OP mehr möglich war festgestellt wurde es am 3.6.19 . Gen Mutation ist bei mir auch negativ..PDL-1 liegt auch bei 80%..


    Bekomme seit dem 13.6 eine Kombi Therapie Chemo /Immuntherapie und die nächste ist am 30.1 wäre der 12 Zyklus ..


    Ich sehe das nicht wie du ..Zitat „nur noch ein bisschen Verlängerung wenn es denn möglich ist“


    Ja ich habe durch die Therapie Nebenwirkungen und oft auch sehr starke aber die nehme ich gerne auf mich wenn es dadurch besser wird !!


    Und es ist viel viel besser geworden deshalb mache ich auch weiter ..ich bin fest davon überzeugt trotzt schlechter Prognose die ich habe/hatte das ich damit noch viele Jahre leben werde ,.ich werde alles dafür tun ..für mich ,meine Kinder ,meine Familie ..


    Nach den Nebenwirkungen geht es mir 2 Wochen gut 😊 und dann aufs neue in der Regel 3 Wochen Rhythmus .


    Viele starten erst mit der Immuntherapie und dann irgendwann wenn nötig mit der Chemo ..


    Ich hatte meine große untersuch MRT ,CT etc Anfang Januar und alles war gut ..nächste ist 16.4 dann schauen wir weiter ,.



    Dir drücke ich für den 29.1 ganz fest die Daumen.

    Und Hoffe die Immuntherapie schlägt richtig gut an ..


    Viele grüße



  • Danke dir, liebe Imiimiimi !

    (weiß nicht, wie ich dich hier markieren kann)

    Ich habe schon gesehen, dass wir das gleiche Schicksal teilen...

    Aber du kannst wohl besser damit umgehen. Ich bin eigentlich auch ein sehr positiver Mensch, aber ich habe gerade keine Kraft mehr....

    Habe auch zwei Kinder, ich weiß, ich sollte für sie weiter leben, aber es ist grad alles so schwer...


  • Liebe Leveret ,


    Damit der Name markiert wird musst du nur das @ Zeichen davor setzen ..


    Ich weiß nicht ob ich besser damit umgehen kann ..ich habe auch immer wieder Tiefs ..


    Ich möchte dich nur erwas positiver stimmen ..wit haben ein besch..... Schicksal aber wir können es nicht ändern. Viele sterben zeitig an LK und viele Leben damit sehr sehr lange trotzt fortgeschritten Erkrankung .. viele sterben an andren Erkrankungen ,bei Unfällen etc ..keiner weiß wann er gehen muss ..


    Mir ging es sehr sehr schlecht ..Lungenfunktion vor Diagnosen Lungenfunktion 39%.

    Heimsauerstoff bekommen 24 std .


    100 m gegen war für mich wie ein Marathon ..die Kombi Therapie hat sehr gut angeschlagen nach dem 1 Zyklus kam schon der Sauerstoff weg ..nach dem 2 Zyklus könnte ich wieder alles machen und do ging immer weiter bis heute .


    Ich weis nicht ob es dir Kombi Therapie ist ,Chemo oder Immuntherapie..aber zusammen hilft es bei mir ..


    Zusätzlich mache ich viel Sport .versuche auf đir Ernährung zu achten (klappt nicht immer 😉)


    Liebe Leveret ,natürlich weine ich manchmal (das ist ja such erlaubt ).denke über vieles nach ..habe Ängste dies und jenes nicht mehr zu erleben aber dann versuche ich das jetzt und heute zu genießen..


    Sende dir viel Kraft ,Zuversicht ,Stärke Glück 🍀 :hug:

  • Liebe Leveret,


    Herzlich willkommen in unserem Forum. Gut, dass Du Dich angemeldet hast und Deine Gedanken mit uns teilst. Schwere Phasen sind nicht gut auszuhalten, deshalb ist es gut, nicht alleine zu sein. Ich wünsche Dir, dass Du bald aus dem Loch herauskrabbeln kannst und schicke Dir ein Paket mit Kraft, Mut und Zuversicht.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe Leveret ,


    in dem du dich hier angemeldet hast, gehst du schon mal einen Schritt in die richtige Richtung. Du konfrontierst dich mit dem Thema und suchst dir Hilfe.

    Das Thema Angst kenne ich nur zu gut. Nur sollte die Angst nicht den ganzen Tag bestimment sein, denn das macht mürbe.

    Ich setze mich ein Mal am Tag, für ein paar Minuten damit auseinander. In Form von schreiben oder Meditation - dann lasse ich meinen Gedanken und Gefühlen freien Lauf. Denn sie möchten wahrgenommen werden.

    Den Rest des Tages versuche ich, mich mit anderen Dingen zu beschäftigen - spazieren gehen, Sport, Freunde treffen.

    Ich weiß nicht, ob dir dieser Tipp hilft, bei mir funktioniert es - mal mehr, mal weniger gut.


    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!

    LG

  • Hallo ihr alle!

    Lieben Dank für eure aufmunternden Worte...

    Kraft, das ist etwas, was ich im Moment nicht aufbringen kann. Ich mag nicht raus gehen, unter Menschen sein, verkrümel mich in meinen 4 Wänden, Decke übern Kopf...

    Ich weiß, dass ich aus diesem Tief auch wieder heraus komme, aber es trifft mich gerade so unerwartet, weil es mir die letzte Zeit gut ging. Ich habe an die Therapie geglaubt, habe gekämpft, nur positiv gedacht. Am Anfang ging es mir auch körperlich sehr schlecht, ich hatte 2x 1,8 Liter Wasser in der Lunge, da ging gar nichts mehr. Nach Punktierung und der Pleurodese war ich wieder fit. Jetzt bin ich müde vom stark sein...

    Die Psycho Onkologie konnte mir nicht helfen, wenn man 2 Monate auf einen Termin wartet, hilft man sich besser schnell selbst. Zum Glück habe ich einen Ehemann, Eltern, Verwandte und Freunde, die immer für mich da sind und helfen wo sie können. Aber im Innersten fühle ich mich gerade völlig alleine... Ihr wisst bestimmt, was ich meine... Danke für euer Mitgefühl!

  • Ah liebe Leveret ,


    Es tut mir wirklich sehr leid das es dir momentan nicht gut geht .

    hat die Immuntherapie nicht so gut angeschlagen

    Wir viele Zyklen hast du schon ?


    Vielleicht ist die Überlegung bei dir eine Kombi Therapie auch möglich .wenn du es den versuchen möchtest falls die Immuntherapie alleine nich nicht ganz ausreicht .


    Bei mir ist der Pleu.Erguss durch die Therapie auch komplett zurück gegangen alles andere auch deshalb bin ich auch Momenten zuversichtlich und hoffe das es lange so bleibt .


    Wenn du fragen dazu hast oder grundsätzlich fragen etc versuche ich sie dir gerne zu beantworten..


    Hoffe sehr das du dein tief schnell überwindest !!!


    Viele liebe Grüße:hug:

  • Liebe Imiimiimi ,


    Ich habe 8 Zyklen Immuntherapie hinter mir, bisher auch gut vertragen. Im Oktober letztes Jahr war mein letztes CT, da war Stillstand und keine neuen Metastasen... Hab Metis in den Lymphknoten und Rippenfell.

    Jetzt kommt das 2. Kontroll CT am 29.... Ich hoffe so sehr, dass ich gute Nachrichten bekomme...

    Verstehe ich das richtig, bei dir ist der Pleuralerguss durch die Chemo/Immuntherapie weg gegangen? Was mich noch interessiert, haben die Ärzte bei dir gesagt, dass die Chemo notwendig ist oder ist dadurch einfach ein besserer Verlauf zu erwarten?

    Liebe Grüße!

  • Ja der Erguss ist komplett absorbiert durch die Therapie ..Nebenniere war such vergrößern und ist jetzt normal .. Ärzte sind bei mit mit carboplatin und alimta und pembr

  • liebe Leveret ,


    Sorry bin iwo falsch dran gekommen .text sollte nich nicht raus ..


    Ja Erguss ist komplett durch die Therapie weg ..

    Bei mir hat sich nie die Frage nur gestellt ob Chemo oder nicht ..es hieß,wur machen eine kompi Therapie und dsnn schauen wir weiter ob was umgestellt werden muss/soll,.


    Jeder reagiert anders auf die Behandlung ..bei mir hat sie zum Glück angeschlagen ..


    Chemo fällt auch irgendwann raus dann läuft nur die Immuntherapie weiter ..


    Hatte mir anhand der Befunde auch während meiner Therapie eine zweitmeinung in köln Eingeholt .die forschen ja an Behandlung dir LK etc ..


    Drücke dir ganz ganz fest die Daumen für den 28.1


    Leveret ?


    Noch zu deiner Frage !


    Grundsätzlich auch ein besserer Verlauf ..bei mir war nach 2 Zyklen alles enorm verkleinert und so ging es weiter und jetzt beim 11zyklus und CT Kontrolle fast alles weg ..Therapie läuft seit 6 Zyklen ohne carboplatin ..nur alimta und Immuntherapie als erhaltungstherapie ..

  • Hallo Imiimiimi ,


    das ist ja richtig toll, wie die Therapie bei dir anschlägt, freut mich sehr für dich! Solch ein massiver Rückgang ist beachtlich.

    Hast du auch Metastasen?

    Ich denke, ich spreche mit meinem Onkologen nochmal über die Chemo... Welche Nebenwirkungen hattest du davon?

    Und wo genau warst du in Köln zur Untersuchung?

    Liebe Grüße!

  • Hallo Leveret

    Es tut mir leid zu lesen das es dir nicht gut geht.

    Lass dir doch von deinem Arzt was für die Psyche verschreiben solang bis deine Ängste

    besser werden.

    Manchmal ist das Loch tief in dem wir sitzen aber bitte gebe nicht auf geh Stück für Stück nach oben.

    Liebe Grüße von Sabse

  • Hallo Sabse !

    Vielen Dank für deine Anteilnahme! Ja, das Loch kann einen echt runterziehen... Aber es geht auch wieder aufwärts irgendwann...

    Ich habe Medikamente gegen die Ängste und zur Beruhigung bekommen, aber ich nehme sie nicht, sie bekommen mir nicht so besonders.

    Wird schon alles wieder...

    Alles Gute für dich!

  • Hallo liebe Leveret ,


    Seltsam das meine erste E-Mail nicht angekommen ist ..deine habe ich gerade gelesen und auf diese kann ich leider nicht antworten ..bzgl welches Krankenhaus in Köln etc

    Ich weiß nicht wie es funktioniert mit der privaten Nachricht 🙈


    Liebe Leveret ,sollten wir uns heute nicht mehr hören ,drücke ich ganz fest die Daumen für dein morgiges CT 🍀🍀🍀🍀



    Liebe Mädels ,vielleicht kann mir jemand sagen wie es mit der PN funktioniert !???.danke

  • Liebe Leveret ,

    bin ja sozusagen in der gleichen Situation. Wie geht es dir? Ich hoffe und wünsche dir, dass dein CT gestern gut ausgegangen ist. Deine Angst kann ich ganz doll verstehen. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt. Hier gibt es so viele Lieben, die mitfühlen, verstehen und sich auch fragen, warum ich. Auch weiß ich nicht, ob ich das schreiben darf. Aber oft fühle ich mich von den Ärzten "im Stich" gelassen.


    Ich denke an dich. Liebe Grüße