Molekulargenetische Nachbefundung des Tumor

  • Hallo liebe Desir77 und @alle, vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen? Bin in einem anderen Thread darüber gestolpert... Mein Tumor war laut Pathologie ganz schwach hormonabhängig, also ER/PR 1!:rolleyes: Jetzt muss ich deshalb Letrozol nehmen (Eierstöcke sind schon raus wg. BRCA) X(. Meine Onkologin meint, nehmen. Die Zweitmeinung sagte, wenn Nebenwirkung zu dolle sind, dann kann man auch verzichten. Aber vielleicht ist es ja gar nicht notwendig?

    Liebe Astrid,

    ich hatte zunächst auch den befund gering hormonabhängiger Brustkrebs mit Empfehlung 10 jahre Tamoxifen. Ich habe den Tumor dann zweimal nachbefunden lassen, einmal molekulargenetisch, das geht auf Rezept. Und siehe da: triple negativ und kein Tamoxifen. Vielleicht wäre das eine Option für dich, wenn du ein Rezept vom Gyn oder Onkologen bekommst. Das ist doch genauer als die Färbungen. Bei TN sind bis zu 40% der Rezeptorbestimmungen falsch. Ich würde da sicher gehen, bevor du 10 Jahre ein medikament schluckst, das Dir 0 Nutzen bringt...

    Das Gewebe wird Jahre aufgehoben. Und die Zweitmeinung würde ich sofort bei Dr. W. .. in Köln machen. Der fordert das Tumorgewebe an und untersucht dann Rezeptoren.

    Wer macht wo diese Untersuchung? Nur Dr. W... in Köln? Ich hole mir ein Rezept und schicke das dann wohin? Was muss auf dem Rezept drauf stehen? Wie funktioniert das? Steh etwas auf dem Schlauch ... Hat außer Desir77 das noch jemand machen lassen? Kennt ihr euch aus?

    VG

  • ich hab das auch machen lassen, bin allerdings privat, aber du musst nur dort bei der Sekretärin anrufen und die erklärt dir dann wie der Ablauf ist. VG

  • Hallo meinereiner,

    am besten dort anrufen, ein Rezept besorgen und Köln kümmert sich dann um alles weitere. Sie werden auch sagen, was auf dem Rezept draufstehen sollte und eine Zweitmeinung steht Dir ja immer zu. Bei so geringen Werten würde ich sofort nachtesten lassen. ich hatte da schon höhere Werte (4 und 1) und trotzdem waren die falsch.

    Viele Grüße,

    Desiree

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • z.B. sog. TIL's usw. da sieht man wie gut dein Immunsystem die Tumorzellen bekämpft und man kann daraus auch ableiten wie gut die Chemo voraussichtlich wirken wird.

    Einmal editiert, zuletzt von Alice () aus folgendem Grund: Zitatfunktion zur besseren Lesbarkeit entnommen, weil der Beitrag, auf den geantwortet wird, direkt darüber steht.

  • Hallo Desir77 und @alle,
    ich möchte meinen Tumor gerne auf TILs und PD-L1 untersuchen lassen. Könnt ihr mir sagen, welche Parameter noch interessant wären, bzw. bei euch noch untersucht wurden? Habe mal was von BRCAness gelesen, kennt sich damit jemand aus? Mein Tumorblock liegt derzeit in Marburg und ich muss denen sagen, was ich gerne untersucht hätte. Danke für eure Hilfe.
    Grüße Julia

  • Liebe Julia,

    du hattest pcr wenn ich das richtig sehe - warum möchtest Du noch weiteruntersuchen?
    Du wirst ja keine Medikation mehr bekommen. Was treibt Dich um? mehr als pcr geht ja nicht.

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  • Hallo Desir77 ,


    ja das stimmt und ich bin unendlich glücklich darüber. Durch die Gepardouze Studie habe ich auch Atezolizumab bekommen, das bei mir leider direkt nach Chemoende eine Pneumonitis ausgelöst hat. Derzeit wird damit pausiert (auch wegen der Operation) und ich weiß noch nicht ob es wieder angesetzt wird (würde es noch ein halbes Jahr bekommen). Jetzt möchte ich natürlich gerne wissen, ob die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass es wirkt. Wenn ja, würde ich einem Wiederansetzen eher zustimmen als wenn nicht, denn eine erneute Lungenentzündung möchte ich nicht unbedingt riskieren. Deshalb möchte ich den PD-L1 Wert ermitteln lassen. Die TILs und weitere Parameter wären dann reines Interesse :)

  • Liebe Jueli

    Warum bekommst du Atezolizumab ohne Bestimmung des PD-L 1 Wertes? Ist dies nicht im Rahmen der Studie ermittelt worden? Der Wert gibt dir aber keine Auskunft, ob Atezolizumab hilft oder nicht. Die Wissenschaft ist noch nicht soweit eine Wirksamkeit von Atezolizumab irgendwie labormäßig nachweisen zu können. Einzig deine Reaktion mit der Pneumonie scheint auf ein ansprechen hinzudeuten. Die Wissenschaftlet tendieren dazu Autoimmunreaktionen als etwas positives zu bewerten. So schlimm die Pneumonie ist ... Atezolizumab scheint gut gewirkt zu haben. Dann gibt man es auch nicht mehr. Haben deine Ärzte nichts dazu gesagt?

    Weitere Laboruntersuchungen helfen dir im Moment auch nicht. Falls wieder etwas Auftritt ist es wichtig alles nach neuestem Stand zu untersuchen. Die Tumorbiologie kann dann ganz anders sein als sie jetzt war. Also total sinnlos es jetzt zu tun.

    BRCAness ... damit meinst du eine genetische Untersuchung auf vererbbaren Krebs ... BRCA1 etc. Dies macht ein Humangenetiker über Blut. Jeder triple negativen Patientin sollte dies angeboten werden. Sollten deine Onkos wissen.


    Super dass alles weg ist. Freue Dich darüber und beschäftige dich nicht mit etwas was mal sein könnte wenn ein Rückfall kommt. Im Moment brauchst du all diese Untersuchungen nicht. Und ich wünsche dir keinen Rückfall und dass du dein Leben gesund genießt.

    LG Rose

  • Hallo Rose_S ,


    vielen Dank. Der PD-L1 Wert wurde für die Studie bestimmt, man bekommt aber nicht die Ergebnisse. Auch die Ärzte wissen nichts, da die Studie doppelblind ist. Ich wüsste ja noch nicht mal, ob ich Atezolizumab überhaupt bekomme, wenn ich nicht die Pneumonitis bekommen hätte. Nach Stidienprotokoll bekommt man es dann noch ein halbes Jahr nach Chemo. Ich weiß, dass mir der PD-L1 Wert auch nicht unbedingt sagt, ob es wirkt, ich würde den Wert und auch die TILs einfach nur gerne wissen. Grüße Julia