Prophylaktische Mastektomie (ohne BRCA)

  • Bin ganz frustriert. War heute in der Uniklinik, zur OP Besprechung. Nachdem sich meine Ärzte in der Klinik in der die Chemo war, ziemlich sicher sind, dass mein tripple negatives Mamma Carcinom eine Spätfolge der starken Bestrahlung vor 25 Jahren ist, stand für mich fest, dass ich die gesunde Seite auch abnehmen und gleich wieder aufbauen lasse.
    Jetzt will die Ärztin in der Uniklinik das nicht machen. Begründung: es gäbe keine Daten für eine Risikoreduktion. Sie sagte mir, die Wahrscheinlichkeit irgendwo Metastasen entwickeln oder ein Rezitiv bekommen sei auch nicht niedriger, wie die Möglichkeit auf der anderen Seite auch Brustkrebs zu bekommen. Wenn ich bis in 2 Jahren die OP noch will, dann könnten wir darüber reden. Ich will doch nicht in 2 Jahren wieder anfangen!!!!
    Der Krebsinformationsdienst hat mir Links zu 2 Unis geschickt, die sich mit Langzeitfolgen nach Bestrahlung beschäftigen. Jetzt versuche ich, ob die eine andere Datenlage haben.
    Warum muss das denn so kompliziert sein!!! ?(
    Kennt jemand in Süddeutschland eine gute Klinik, in der ich noch eine Zweitmeinung holen könnte?
    Fanti ;(

  • Hallo Fanti,


    auch ich wollte mir gleich die gesunde Brust entfernen lassen. Ich bekam dieselbe Antwort von meinen Ärzten, dass es mir keine Vorteile bringt und sie es nicht machen. Außerdem bezahlt es die KK nicht. Ich bin hier deshalb immer sehr erstaunt, wenn ich von anderen lese, wo es so gehandhabt wird und von der KK bezahlt wird!


    Alles Gute für Dich! Und das es eine Spätfolge der Bestrahlung ist, wurde Dir schriftlich gegeben? Auch das wollen die Ärzte doch nicht zu Papier geben.


    Ich hoffe Du findest eine Klinik. Aber auch die KK muss zustimmen!

  • Guten Morgen Fanti ,


    da hast du so einen mutigen Entschluss gefasst und es werden dir nur Steine in den Weg geschmissen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du eine Klinik findest die dir hilft und das dich die Krankenkasse nicht in Stich lässt.

  • Ach, meine liebe Fanti,


    das kann ich gut verstehen, dass du jetzt frustriert bist!
    Tipps hab ich leider keine, ich kann dich nur in den Arm nehmen und drücken!! :hug:
    Und ich hoffe und wünsche dir so, dass du eine gute Klinik findest und dass die Zweitmeinung so ausfällt,
    wie es für dich am Besten ist! :thumbsup: :thumbup:


    Sei ganz lieb gegrüßt und :hug:
    von Mohnblume

    Eine Tür ist selten ganz verschlossen.
    Manchmal muss man nur den passenden Zeitpunkt zum Anklopfen finden!

  • Habe inzwischen festgestellt, dass es gar nicht so einfach ist, eine Zweitmeinung zu bekommen. Bis jetzt wurden mir nur Termine ab Mitte September angeboten. Die OP soll aber Ende August sein. Ich könnte den Termin ja verschieben, aber so lange? Was macht mein Tumor inzwischen?
    Bin langsam völlig durch den Wind ;(
    LG Fanti

  • Liebe Fanti,
    deinen Thread verfolge ich mit Interesse, denn auch bei mir hat die Bestrahlung meines 1. Brustkrebses eine Neuerkrankung hervorgerufen. Ich zog das absolut selten auftretende Angiosarkon nach Brustkrebsbestrahlung "an Land"!
    Hast du schon einmal in Erwägung gezogen, dir Informationen bei der Krebsgesellschaft deines Bundeslandes zu besorgen? Dort sitzen Fachfrauen- und -männer, die sich mit dem Argumentieren im medizinischen Bereich sehr gut auskennen. Es müsste dir mit deren Hilfe gelingen, die Notwendigkeit der Amputation der anderen Brust den Ärzten und der KK klarzumachen. Ganz klar spielt auch hier das "Aushalten müssen" von Ängsten eine Rolle, die sich nicht so einfach durch eine engmaschige Nachsorge "besänftigen" lassen.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie um diese schwierige Zeit durchzustehen.
    Mir wurde immer gesagt, dass eine BK - OP kein Notfall ist. Wenn du also unbedingt eine zweite Meinung hören möchtest, dann kannst du den OP-Termin auf alle Fälle schieben.
    Ich wünsche dir eine gute Entscheidung.
    Alles nur erdenklich Liebe und Gute für dich
    Angie :)

  • Dort habe ich heute angerufen, war leider erfolglos. :S
    Die Dame am Telefon war sehr nett, aber sie haben nur Psychoonkologen vor Ort. Sie gab mir die Nummer einer Ärztin, aber die ist im Urlaub. Irgendwie klappt gar nichts so richtig.
    Der Krebsinformationsdienst schickte mir Links zu Unis, die sich mit dem Thema Brustkrebs als Spätfolge der Bestrahlung nach Morbus Hodgkins beschäftigt. Die Infos waren gut, aber für eine individuelle Beratung müßte ich dorthin fahren und das wären Reisen durch halb Deutschland. ;(
    Ich weiß langsam nicht mehr, wen ich noch nach der aktuellen Datenlage in meinem Fall fragen soll. ?(
    Fanti

  • Liebe Fanti,
    also ich würde versuchen an einer der Unis, die dir der Krebsinformationsdienst genannt hat, ein Gespräch zu führen. Ich schreibe dir eine PN, in der ich dir meine Stadt nenne. Wenn du übernachten müsstest, so steht hier bei mir ein Gästebett bereit. Allerdings kann ich keine Fahrdienste anbieten, weil ich zu erschöpft bin um ein Auto selbst zu fahren. Leider! :( Vielleicht melden sich ja auch noch andere Foris um dir ihre Hilfe anzubieten.
    Ich bin 2013 zu DEM Angiosarkomspezialisten gefahren, auch er war sehr weit entfernt von meinem Wohnort. Und es hat sich gelohnt. Ich bin überzeugt, dass die antiangiogenetische Therapie, die er mir verschrieben hatte, mit der Grund ist, weshalb ich die Fünf-Jahres-Überlebensrate geschafft habe.
    Wenn du die Kraft haben solltest eine Reise anzutreten, dann würde ich das auf jeden Fall tun. Vielleicht kann dich jemand aus der Familie oder dem Freundes- und Bekanntenkreis fahren. Die Bahn ist natürlich auch eine Alternative.
    Liebe Fanti, ich wünsche mir, dass du alles zu deiner Zufriedenheit regeln kannst. Es ist manchmal sehr anstrengend eine mündige Patieentin zu sein, aber ich habe die Erfahrung gemacht, das sich dass allemal lohnt!
    Ganz liebe Grüße mit :hug:
    Angie
    PS. Es ist interessant zu lesen, wie sich die Krebsgesellschaften von Bundesland zu Bundesland unterscheiden. "Meine" bietet sowohl psychoonkologische Beratung, als auch individuelle Fallgespräche unter berücksichtigung medizinischer Probleme an.

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  • War heute in meiner Ratlosigkeit noch mal bei meiner Onko. Zum Glück habe ich in ihr eine totel liebe und engagierte Frau :D
    Sie hat mich bestärkt, dass ich das nicht einfach hinnehmen soll und mich weiter informieren muss. Sie hat es sogar geschafft, dass ich in einer anderen Unklinik einen zeitnahen Termin bekommen habe, um das Ganze noch mal abzuklären :D . Jetzt bin ich gespannt, was die dort empfehlen. Es gibt einfach so wenig Patientinnen mit Brustkrebs nach Morbus Hodgkins Behandlung, das macht alles etwas schwierig. Es gibt eben noch nicht so viele Langzeitüberlebende. Ich kämpfe also weiter ;)
    Vielen Dank für eure Unterstützung
    LG Fanti

  • Liebe Fanti,
    wie ich mich für dich freue! :thumbsup: Das ist doch eine sehr gute Nachricht! Vielleicht kannst du die Klinik, in der du die Zweitmeinung einholst bitten, dass sie sich mit einem der vom KID erwähnten Forschungszentren in Verbindung setzen, da für dich selbst der Weg zu weit ist.
    Bin auf weitere Nachrichten von dir sehr gespannt!
    Liebe Grüße und weiterhin tapferes Durchhalten wünscht dir
    Angie :)

  • Liebe Fanti,
    was für ein Glück, dass Du "Deine Onko" hast! Schreib' Dir alles an Fragen auf, damit Du nichts vergisst. Nachdem ich bei neuen Ärzten meist sehr nervös bin, fallen mir die Fragen immer erst zuhause ein.
    Alles Gute und liebe Grüße
    Lisa

  • Nach viel Internetrecherche, einigen Telefonaten und viel Beharrlichkeit konnte ich heute mit einem Internisten der German Hodgkin Group telefonieren. Die untersuchen und beobachten neue Patienten und auch Langzeitüberlebende. Also endlich Fachleute!!!
    Er sagte, sie Datenlage sei ziemlich dünn, einfach weil es nicht so viele Fälle wie mich gibt. Aber sie empfehlen die Standartbehandlung für Brustkrebspatientinnen. Als nur die betroffene Seite operieren. Das ist zwar eine andere Meinung als ich hatte, aber denen vertraue ich, da sie sich mit dem Thema ja wirklich beschäftigen und auskennen.
    Jetzt höre ich mir noch die Zweitmeinung in der anderen Uniklinik an, dann treffe ich meine Entscheidung. Ich habe endlich das Gefühl, dass ich nun genug Infos habe um selbst entscheiden zu können.
    Eine etwas erleichterte Fanti :)

  • Liebe Fanti,
    das klingt doch nun schon einmal sehr gut. Es ist total wichtig, dass du die Spezialisten für deine beiden Tumorarten befragst und ihre Meinung hörst. Das ist zwar sehr aufwändig, kostet Zeit und Nerven, lohnt sich aber immer. Auch ich habe das nach meiner Sarkomerkrankung so gehalten: Für das Sarkom den Sarkomspezialisten und für den BK meinen gynäkologischen Onkologen! Und es war halt so, dass ich immer die Infos des einen zum anderen weitergeben musste. Meine beiden Experten haben sich, wohl aus Zeitgründen und da sie ziemlich weit voneinander entfernt praktizieren, nicht direkt kurz geschlossen. Das war ein bisschen anstrengend für mich, aber es hat sich gelohnt. Auch ich habe die magische Fnf-Jahres-Überlebensrate nach dem Angiosarkom geschafft.
    Ich freue mich sehr für dich, dass dein Nachfragen so von Erfolg gekrönt ist. Und ja, leider bist du in deiner Meinung nicht bestärkt worden, aber du hast mit DEM Experten gesprochen. Und das ist genial! :thumbsup:
    Bin gespannt, was die andere Uniklink zu deinem speziellen Fall sagen wird. Lass es uns bitte wissen!
    Ganz liebe Grüße mit :hug: von
    Angie :)

  • Nachdem du auch das Problem hattest, das Wissen von verschiedenen Spezialisten zusamenführen zu müssen, weißt du genau, wie schwierig das alles sein kann ;(
    Aber ich bin so froh, dass ich jetzt eine fundierte Meinung zu hören bekommen habe. Auch wenn der Arzt anderer Ansicht ist wie ich, bei ihm vertraue ich darauf, dass er sich im Thema auskennt.
    Es ist wirklich toll, dass du die 5 Jahres Rate geschafft hast. Ich hoffe, ich komme so wie du durch die kritische Zeit danach.
    Vielen Dank für die Unterstützung von dir und den anderen.
    LG Fanti

  • Bin völlig erstaunt, wie unterschiedlich zwei große Unikliniken sein können. Dort, wo ich heute war, ist die gesamte Atmosphäre viel angenehmer. Ruhiger, nicht so hektisch und das Wichtigste, ich fühle mich ernst genommen mit meinem Anliegen und meinen Bedenken. Die Ärzte dort werden mich ohne medizinische Bedenken auch an der nicht betroffenen Seite operieren. :D . Jetzt muss ich noch hoffen, dass die Krankenkasse keine Probleme macht. Und dass sie schnell entscheidet, denn wochenlang kann ich die OP auch nicht schieben.
    Selbst wenn letztendlich doch nur eine Seite operiert wird, werde ich dorthin gehen, denn dort war es sehr viel angenehmer.
    Dann warte ich jetzt mal auf die Entscheidung der KK.....
    LG Fanti

  • Super, liebe Fanti, :hug:
    das freut mich für dich, dass es dort so gut gelaufen ist :thumbsup:
    und dass du dich dort gut betreut und wohl fühlst!
    Da geht es einem doch gleich viiiiiel besser! :thumbsup: :)


    Hab schon immer an dich gedacht und geschaut, ob du was gepostet hast
    oder ob eine Nachricht von dir gekommen ist!
    Jetzt werden natürlich Daumen gedrückt, dass es mit der KK auch o.k. geht! :thumbup: :thumbup:


    Einen schönen und entspannten Tagesausklang
    wünscht dir
    Mohn...

    Eine Tür ist selten ganz verschlossen.
    Manchmal muss man nur den passenden Zeitpunkt zum Anklopfen finden!

  • Liebe Mohn,
    du hast recht. Wenn man ernst genommen wird und nicht das Gefühle hat, dass man nur "abgearbeitet" wird, dann geht`s gleich besser. :D
    Daumen drücken kann ich gut gebrauchen. Hat ja schon öfters geholfen. :thumbsup:
    LG Fanti

  • Liebe Fanti,
    leider ist das oft so und wir Patientinnen müssen damit umgehen lernen und weiterhin auf unser Bauchgefühl hören. Ich denke, dass du nun in guten Händen bist, denn die Hektik und den Stress können wir in so einer schwierigen Situation überhaupt nicht gebrauchen. Ich freue mich, dass du nun "deine" Klinik gefunden hast. Dass sie versuchen wollen eine beidseitige Ablatio bei der KK durchzubekommen, trifft ja deinen ureigenen Wunsch. Und wie du schreibst, du kannst dich auch mit einer einseitigen Ablatio "anfreunden", wenn die KK die gesunde Seite nicht zahlen würde. Schließlich hast du ja DIE Koriphäe im Bereich deiner Erkrankung telefonisch um Rat fragen können.
    Ich drücke dir, wie Mohn das schon tut, die Daumen, dass deine KK keine Probleme machen wird.
    Alles nur erdenklich Gute für dich, viel Kraft und Energie für die nächste Zeit. Eine Ablatio-OP hört sich schlimmer an, als sie, von medizinischer Seite her, ist. Ich war am nächsten Tag immer fit und hatte auuch keine Schmerzen oder Wundheilungsstörungen. Nur das Selbstbild ist etwas gewöhnungsbedürftig! :D Aber, was weg ist, ist weg! :thumbsup:
    Liebe Grüße mit :hug:
    Angie

  • das macht Mut, dass du schreibst, dass du die OP gut verkraftet hast. Ein bißchen Bammel habe ich ja schon davor, ich hatte noch nie eine große OP. :S
    Aber das schaffe ich schon.
    Du hast recht, was weg ist, ist weg und kann auch nicht mehr krank werden. :thumbsup:
    Auch liebe Grüße
    Fanti