Prophylaktische Mastektomie (ohne BRCA)

  • Hallo,

    nur zur Ergänzung, was die Op kosten angeht.

    Bei mir war ursprünglich eine einseitige Mastektomie ( mit Silikonaufbau) medizinisch indiziert. Mein plast. Chirurg empfahl mir damals die 2. gesunde Brust aus kosmetischen Gründen mit operieren zu lassen. Das hätte 3000€ zusätzlich für mich gekostet.

    Ich habe mich glücklicherweise dafür entschieden....

    Allerdings brauchte ich die Op der "gesunden" Brust nicht zu bezahlen- es wurden 2 lobuläre Tumoren gefunden....

  • Ich habe meine prophylaktische Mastektomie mit Silikonaufbau „eingeklagt“. Zu einem Urteil kam es nicht, da es zu einem Vergleich kam.
    Das ganze hat knapp ein Jahr gedauert. Inzwischen liegt die Op bereits ein Jahr zurück und ich bin sehr froh, dass ich diesen Weg gegangen bin.

  • Ich habe keine Genmutation.


    Überzeugt habe ich die KK nicht. Sie hat bis zum Schluss gesagt, dass es medizinisch nicht notwendig ist. Der Richter, der das Verfahren leitete, war allerdings auf meiner Seite und hätte im nächsten Schritt einen unabhängigen Gutachter bestellt. Daraufhin war die KK zu einem Vergleich bereit. Beim Vergleich habe ich darauf bestanden, dass die Folgekosten getragen werden, falls Komplikationen auftreten würden.
    Insgesamt ist es für mich wirklich gut verlaufen, aber es war eine nervenaufreibende Zeit.

  • Wenn ich das hier so lese ,bin ich wohl ein Glückskind,ich hatte zwei Termine zur Besprechung der Mastektomie...eine Seite war empfohlen....die zweite Seite wollte ich mit.Es gab keinerlei Probleme...mit der KK hab ich das gar nicht besprochen...die Rezidive waren in der eh schon betroffenen und malträtierten Brust...ich bin mit dieser Entscheidung bis heute sehr froh! Und dem KH auch sehr dankbar.Verwunderlich finde ich,das es so unterschiedlich gehandhabt wird...Kraft fürs Gericht hätte ich wohl nicht gehabt.Liebe Grüße an Euch Alle😘

  • Freut mich, dass es bei dir so problemlos verlief.


    Ich glaube auch, dass viele Patientinnen den Weg zum Gericht scheuen. Es ist tatsächlich sehr anstrengend und wirbelt einiges wieder auf. Angegangen habe ich das Thema ca. 3 Jahre nach der Diagnose... Da wird einem dann nochmal so richtig bewusst, was man alles erlebt hat.

  • Hallo,

    wie erfolgt bei euch (beidseitige Mastektomie) die Nachsorge? Bekommt ihr noch MRT oder nur Ultraschall?

    Dass die Vögel der Sorge und des Kummers über deinem Haupt schweben, kannst du nicht verhindern, wohl aber, dass sie sich bei dir einnisten. ;)

  • Hallo Marina24,

    ich bin nicht in der Krebsnachsorge, sondern "nur" in der Nachsorge für die prophylaktische OP. Und ich bekomme derzeit NICHTS.

    Weder MRT, noch Ultraschall (gegen Igel Gebühr beim Gynäkologen könnte ich das machen lassen wie jede Frau). Ich bin damit sehr

    unzufrieden und weiß noch nicht wie ich weiter verfahren soll. Bei "Krebsnachsorge" sieht es hoffentlich besser aus !

    Grüsse

    Alys

  • Liebe Jonna ,ja das vierteljährliche Abtasten und US und Blutabnahme bei Portspülung ist das Eine...aber es ist lokal begrenzt....ich will es ja auch nicht übertreiben damit,aber was ist mit den Organen,den Knochen...???Ich als TN mit erfolgloser Chemo...was die Tumore in der Brust betrifft...und der Hoffnung auf ne Immu ntherapie hoffentlich ab nächstem Jahr....ich trau meinem Körper nicht mehr...Ich hatte auch befallene LK und vielleicht hab ich schon wieder Mietnomaden die sich ins Täuschen lachen.Ich erlebe so Katastrophen hier...und auch bei Freundinnen im realen Leben...ich will mich echt nicht verrückt machen....aber🙈..meine Chemofolgen was das kardiale betrifft nehmen mich sehr in Anspruch,ich japse nach Luft...beim Kleinstem...schleiche in Zeitlupe hinter meinen Hunden her und hab das Gefühl,ich Fall gleich um....also um zum Abschluss zu kommen🙈ich bin unglücklich weil ich alles mitgemacht habe an Schulmedizin...Chemo brachte nix und ich hab jetzt sechs Diagnosen mehr....und die Angst bei Ki Wert von 80 Prozent auch bei den Rezidive....was mach ich wenn es weitergeht???

  • Kontralaterale Wunsch-Mastektomie bei Mamma-Ca: Wie setze ich sie durch?


    Liebe Mit-Foristinnen,

    nachdem ich schon längere Zeit mitgelesen habe, wende ich mich nun mit einer dringenden Frage an Euch - in der Hoffnung, dass jemand ähnlich "tickt" wie ich und mir (eventuell aus eigener Erfahrung heraus) weiterhelfen kann.

    Im Sommer letzten Jahres wurde bei mir (damals 46 Jahre alt) ein Mamma-Ca diagnostiziert. Nun habe ich ein halbes Jahr neoadjuvante Chemotherapie und seit fünf Wochen die Mastektomie (incl. zwei Sentinals) der betroffenen Seite hinter mir, erhalt noch ein halbes Jahr Hormonantikörper, Herceptin und T-DM1, dann folgt Tamoxifen.

    Meine endgültige (pathologisch gesicherte) Diagnose: T1 N0 L1 M0 R0 G2. Östrogen-, Progesteron- und Her2-positiv.

    Schon vor der Mastektomie, die in ihrer Radikalität nicht notwendig, aber von mir gewünscht war, bat ich dringend um eine Entfernung auch der kontralateralen Brust. Leider erfuhr ich keinerlei Unterstützung, auch nicht seitens der Psychoonkologie, obwohl meine psychische Not, der Wunsch sehr groß/dringlich war und ist. Niemand fühlte sich zuständig, und mir selbst fehlte während der nicht komplikationsfreien Chemo psychisch und physisch die Kraft, um für die kontralaterale Mastektomie zu kämpfen.

    Nun ist die betroffene Brust entfernt. Der (knapp (!) restlos entfernte) Primärtumor war zwar in der Größe stark reduziert, jedoch lt. pathologischem Befund noch deutlich vorhanden und vital. Jetzt ist die Sorge, dass das Drüsengewebe der anderen Brust auch entarten könnte noch größer; jedes vermeintliche Symptom versetzt mich in Panik.


    Hat jemand Erfahrung mit einer solchen Situation? Weiß jemand konkret, an wen ich mich wenden muss und was ich benötige, wenn ich vor dem Chirurgen und der Krankenkasse meinen dringenden Wunsch nach einer kontralateralen Mastektomie durchsetzen möchte? Benötige ich ein ("großes") psychiatrisches Gutachten, oder würde es auch ausreichen, einen niedergelassenen Psychiater (oder meine Hausärztin, bei der ich seit fünfzehn Jahren in Behandlung bin) um eine kurze Stellungnahme zu bitten?


    Nebenbemerkungen:

    Mir ist bewusst, dass die zweite OP statistisch keinen Überlebensvorteil bringen würde, es würde allein meinem Seelenfrieden dienen, meine Karzinophobie etwas lindern und mir einen einigermaßen normalen Alltag ermöglichen.

    Die genetische Indikation fehlt bei mir (genetischer Test wurde durchgeführt: negativ)

    Die radikale Entfernung der Brüste belastet mich in meinem Körperbild nicht im Geringsten, im Gegenteil: Ich empfinde die noch erhaltene Brust als (gefährlichen) Fremdkörper, den ich einfach nur loswerden möchte – quasi der Feind in/an meinem Körper.

    Ich habe mehrere psychiatrische Vorerkrankungen, u.a. BPS und chronische Depressionen. Mein Mann ist übrigens selbst mit 47 Jahren an Krebs gestorben, was mich zusätzlich belastet.

    Ich wäre bereit, die OP selbst zu zahlen. Das hatte ich mit dem Chirurgen auch vor der ersten OP besprochen, doch es änderte nichts an seiner Ablehnung.


    Bereits im Vorfeld herzlichen Dank für hoffentlich hilfreiche Antworten.
    <3

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