Prophylaktische Mastektomie (ohne BRCA)

  • Hi Alys und Marina24

    ich hatte 6 Monate nach der Subkutanen Mastektomie mit Sofortaufbau ein MRT. Da dort kein nennenswertes Brustgewebe mehr gesehen wurde, bin ich aus der intensivierten Vorsorge raus und die Nachsorge ist die für Brustkrebs übliche: alle 3 Monate abtasten und 1 x jährlich Mammografie.

    Ich habe das Glück, dass meine aktuelle Gyn noch ein Ultraschall macht, die davor hat sich absolut verweigert.

    Es ist zwar schade, aber die Leitlinien zur BK-Nachsorge sind für alle gleich (abtasten und Mammografie), alles was extra geht, entscheiden die jeweiligen Ärzte und da sind sie leider alle ziemlich uneinig.

    Und wer die prophylaktischen OPs gemacht hat, ist auch raus aus der intensivierten Betreuung.

    Ich habe z.B. einen Implantatpass, wo drin steht, wie oft die Implantate kontrolliert werden sollen. hat aber auch niemanden interessiert.

  • Liebe @Curly,

    das tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich glaube, fast jeder hat Angst, dass der Krebs wieder kommt. Jetzt, fast 3 Jahre nach der Diagnose, wurde bei mir Ultraschall der Leber vorgenommen, aber auch nur, weil die Blutwerte so schlecht waren. Zum Glück keine Lebermetas, dafür andere schlechte Nachrichten, worüber ich aber in einem anderen Thread berichtet habe. Ich wünschte mir auch eine bessere Nachsorge.

    LG Jonna

  • Liebe Heideblüte ,

    danke für deine Antwort. Ja das habe ich befürchtet, dass man dann aus der intensiven Betreuung raus ist. Ich habe mich nun entschlossen, die gesunde Brust erstmal zu lassen. Somit hat mir dein Beitrag sehr geholfen.

    Dass die Vögel der Sorge und des Kummers über deinem Haupt schweben, kannst du nicht verhindern, wohl aber, dass sie sich bei dir einnisten. ;)

  • Hallo ihr Lieben 🤗,

    nachdem sich bei mir in der letzten Woche ein linksseitiges Mamma-Ca bestätigt hat, war ich gestern zur ersten Besprechung im Brustzentrum geladen. In einem ausführlichen Gespräch mit einer sehr netten, einfühlsamen Ärztin wurden mir viele Fragen beantwortet und auch die Wahnsinnsangst genommen. Der Tumor ist winzig klein mit äußerst langsamer Zellteilung, so lautet die Aussage. Trotzdem natürlich abklärungs- und OP bedürftig. MRT ist in 4 Wochen geplant. Bevor operiert wird, habe ich mir auf Anraten der Ärzte Blut für eine humangenetische Untersuchung abnehmen lassen. Je nach Testergebnis würde dann entweder nur das betroffene Gewebe großzügig entfernt - oder ich entscheide mich, mir radikal beide Brustdrüsen entfernen zu lassen... Die genetische Disposition in meiner Familie ist vorhanden, das lässt sich nicht leugnen. In den 4 - 6 Wochen bis zum Testergebnis wird der Tumor vorerst mit Aromatasehemmern behandelt, täglich eine Pille Letrozol.

    Hat sich hier schon mal jemand für eine prophylaktische Brustdrüsenamputation entschieden? Das wäre ja quasi eine medizinisch sinnvolle ästhetische OP auf Kassenkosten... 😆 Ich versuche, mich mit dem Gedanken anzufreunden, aber, obwohl meine Brüste tatsächlich nicht mehr die schönsten sind, liebe ich sie als Teil meines Körpers... und würde mich nur ungern auf Verdacht hin operieren lassen. Ach, ich weiß auch nicht... Gut, dass ich erstmal noch Zeit habe und keine spontane Entscheidung treffen muss!

    Danke für‘s Zuhören! 😊😘

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  • Hallo!

    Auf einen Verdacht hin wird kein Arzt Deine Brüstdrüsen entfernen. Also warte doch erstmal das Ergebnis ab. Und hier gibt es viele Frauen die sich prophlaktisch operieren ließen, nach dem der Gentest eine Mutation gezeigt hat. Schau Dich dann ggf. doch im BRCA Unterforum um, da gibt es einige Postings. Über "ästhetisch" lässt sich streiten, ich habe zum Beispiel die einfachste und komolikationsloseste (und sicherste) Methode gewählt und habe mir die Brustdrüsen inkl.Brustwarzen entfernen lassen. Ohne neuen Aufbau. Ich würde zunächst das Ergebnis abwarten, denn ohne das ist alles "was wäre wenn". Es geht ja nicht nur um die Brüste, sondern auch die Eierstöcke/Eileiter und das sind schwierige Entscheidungen. Darüber nachdenken muss gar nicht sein, wenn es einen gar nicht betrifft.

    Grüsse

    Alys

  • Hallo Astra,


    ich habe mich bereits mehrfach mit Menschen unterhalten die eine ähnliche Diagnose hatten. Jeweils nachher in der Kur. Alle waren sich einig, das man am besten auf die Ärzte hört, nicht mehr und nicht weniger.

    In den Kuren ist nach meiner Erfahrung der Konsens eine Frage wie folgende an den Arzt zu stellen: Was wäre die rationalste Entscheidung? Und diese dann durch zu ziehen.


    Vielleicht hilft es bei der Entscheidungsfindung.

  • Da ich auch einen "Familien-BK" habe, habe ich mich auch genetisch testen lassen.

    Ergebnis: keine Mutationen ... Meine Mum war dagegen positiv auf BCR1 und 2 sowie TP53.

    Soll heißen es existiert zwar eine erhöhte Veranlagung aber kein Grund zur prophylaktischen Totalmastektomie.

    Ich hatte beim Vorgespräch dem Chirurgen gesagt: je nach Schnitt-pathologie soll er ggf beidseitig operieren mit Silikon noch unter der OP.


    Tja... es wurde einseitig operiert, hatte aber seine Gründe.


    Keep cool und warte das Ergebnis ab. Prophylaktisch würde ich es nicht anraten, schon gar nicht wenn es dich so belastet.

  • Bei mir kam raus, dass ich eine brca1-Mutation habe. Deshalb werde ich Anfang April nicht brusterhaltend operiert, sondern lasse mir auf beiden Seite die Brustdrüsen entfernen. An deiner Stelle würde ich das Ergebnis des Testes abwarten. Die Krankenkasse zahlt die prophylaktische Entfernung der gesunden Brust im Normalfall eh nur bei Genträgern.

  • Hallo ihr Lieben,


    Kennt sich jemand damit aus, wenn man die gesunde Brust auch loswerden will?

    Ich habe rechts meinen Tumor, die Seite kommt ab, ist nix mehr zu retten wegen der vielen Verkalkungen und der erweiterten Milchgänge!

    Links war ein Teil eines gutartigen Gewebeknoten entnommen worden, der mich einfach nicht ruhig schlafen lässt...

    Den Knoten rechts hatte ich schon etwa 10 Jahre und erst jetzt in den letzten 3 Jahren hat er sich bösartig entwickelt. (Schwangerschaft+ Stillzeit, ist ein Tumor der auf Hormone anspricht)

    Ich habe zwar eine Veränderung auf dem BRACA1, aber nicht an der "typischen Stelle für Brustkrebs" außerdem wurde noch eine andere Genveränderung gefunden die gerne Darmkrebs und Hirmtumore auslöst. ( als hätte man jetzt nicht schon genug Scheiße an den Hacken😬)


    Ich habe keine Lust in 5-10 Jahren wieder in der Chemo Ambulanz abzuhängen und möchte nun am liebsten gleich beide auf einen Schlag entfernen...stehe echt auf Kriegsfuß mit den beiden Möppis!!!

    Weiß jemand wie ich nun am schlausten vorgehe?

    Antrag auf Kostenübernahme verfassen und an die Krankenkasse schicken,zusammen mit allen Berichten und der Genetik??

    Vielleicht habt ihr ja Tipps...


    Liebe Grüße und bleibt alle "gesund" in dieser schweren Zeit gerade... bleibt bloß alle mit eurem Mors zu Hause, vermeidet Menschenmengen und genießt einfach die Zeit mit euren Liebsten und den Kindern!!

    ZEIT ist kostbar... 💜

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  • Darf ich hier mal was fragen ihr lieben!

    Ich habe in 4 Wochen op Besprechung. Wie die Zeit vergeht. Ich will beide Brüste abhaben. Machen Die Ärzte nicht aus Angst.

    Gibt es eine Möglichkeit, das trotzdem hinzukriegen? Die Angst vor Rezidiven ist so stark...


    Ich will mich auch mal bei allen bedanken, die mich seit 4 Monat unterstützen. DANKE!!!!:love:<3:!:Ihr seid so lieb.

  • Ich befürchte fast, ohne psychologisches Gutachten, wirst Du kaum eine Chance haben.

    Kann mir aber vorstellen, das Du gute Chancen hast, so ein Gutachten zu bekommen. Deine Angst ist schon ziemlich stark ausgeprägt und würde sich ziemlich sicher langfristig auf Deine Lebensqualität auswirken.

  • Liebe Mareeni ,


    das ist leider schwierig, beide Brüste loszuwerden.

    Ich habe gesehen, dass du einen 3cm großen Tumor hattest. Du könntest argumentieren, dass du da gerne einen großen Sicherheitsrand möchtest , auch wegen G3, und wenn dann ohnenhin viel entfernt würde, du lieber gleich die Mastektomie (mit oder ohne Implantat) möchtest. Die Ärzte dürfen lt. Leitlinien auch eine Mastektomie vornehmen, wenn nach BET der Gewebedefekt zu groß wäre. Das wäre eine Chance, schon mal die betroffene Seite los zu werden. Für die andere Seite wird es ohne Genmutation sehr schwer. Frag da mal in deinem Brustzentrum nach! Ansonsten kannst du das auch selbst in Agriff nehmen, du musst dich an die "Humangenetik" wenden. Nicht alle Kliniken haben eine solche Abteilung, den Kontakt kannst du aber auch beim Krebsinformationsdienst erfragen.


    Dir alles Gute :)

  • Liebe monkele76 ,


    Vielen vielen Dank. Ersteinmal ist es Wahnsinn, was man alles so erfährt! Das hätte ich nie ohne das Forum und die Ärzte würden dich doch nie so beraten oder? Ich werde das mit dem Sicherheitsrand und G3 so bei der Op Besprechung argumentieren. Die Chefärztin ist eine sehr nette Frau.

    Einen Gentest hatte ich. Ich habe "nur" die Palb2 Mutation aber so gering, dass es bei mir nicht genetisch bedingt ist.


    Ich wünsche dir auch alles alles erdenklich Gute und weiterhin nur das Beste und vor allem Gesundheit<3

  • Hallo ihr Lieben, ich bin Mitte März dieses Jahres dem Forum beigetreten, nachdem beim Mammographie-Screening ein bösartiger Befund festgestellt wurde. Obwohl der Tumor einseitig, winzig klein und mit geringer Zellteilungsrate befundet wurde, habe ich mich entschieden, eine Mastektomie beidseits mit sofortigem Implantataufbau durchführen zu lassen. Vielleicht gibt es hier noch andere Frauen in ähnlicher Situation, die ihren Brüsten nicht mehr vertrauen und denen eine BET nach Diagnosestellung einfach nicht sicher genug ist.

    Ich bin nicht privat versichert, dennoch wurde die OP von den behandelnden Ärzten befürwortet. Am 20. Mai wurde ich operiert und mittlerweile geht es mir körperlich und psychisch wieder richtig gut! Der ebenfalls entnommene Sentinel Knoten war unauffällig, der Tumor im entfernten Drüsengewebe pathologisch nur noch ansatzweise nachweisbar. Das heißt, weder Chemo noch Bestrahlung sind postop erforderlich. Letrozol muss ich seit Diagnose noch weiterhin für 5 Jahre einnehmen.

    Obwohl meine Familie hochgradig krebsbelastet ist, war der humangenetische Test bei mir negativ! Meine Brüste sind nicht mehr MEINE Brüste, aber ich kann mich mit ihnen arrangieren, jeden Tag ein bisschen besser.

    Da ich hier schon gelesen habe, dass kein Arzt ohne positiven Genmutationstest eine Amputation der gesunden Seite vornimmt, wollte ich euch nur mitteilen, dass es ganz offensichtlich auch Ausnahmen gibt! Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft! Vielen Dank nochmal für euren Beistand und die Unterstützung, die ich bereits erhalten habe. Ihr seid toll!

  • Hallo Astra,

    Bei mir war es ähnlich. Auch mein Arzt hat mir nach intensiver Diskussion die (bis jetzt) gesunde Brust entfernt. Ich bin so froh darüber und habe noch keine Minute meine Entscheidung bereut. Jeder ist anders, aber ich käme nur schwer klar mit der Angst, dass auf sich da auch was bildet. Gentest war bei mir auch Gott sei dank negativ. Darüber bin ich sogar am glücklichsten. Habe 2 Mädels. Mein Aufbau wird aber erst im Oktober gemacht. Mein Operateur ist davon ausgegangen dass ich Bestrahlungen brauche und er deshalb grundsätzlich vorher keinen Aufbau macht. Ich hätte es zwar gerne anders gehabt, aber in der Sache hat er nicht mit sich verhandeln lassen. Die Entfernung der gesunden Brust hat bei mir die Kasse übernommen. Aber ansonsten hätte ich das auch selber bezahlt.