Greetsiel - Phylloides Tumor

  • Hallo. Gibt es hier im Forum Betroffene die auch an einem malignen Phylloides Tumor erkrankt sind. Er ist ja eher selten und deshalb gibt es wenig Informationen was die Behandlung und Therapie betrifft.

  • Liebe Greetsiel,


    herzlich willkommen in unserem netten Forum!


    Bei seltenen Krebsarten ist es nicht immer leicht Austauschpartner zu finden, aber hier haben sich einige zu Phylloides Tumoren ausgetauscht, auch wenn das wohl eher die grenzwertige Tumorart war. Gute Informationen kannst du auch vom kostenlosen Krebsinformationsdiensterhalten, den du gut telelefonisch oder per Mail kontaktieren kannst. Ich wünsche dir bei uns einen guten Austausch und alles Gute!

    Viele Grüße von
    Charis


    Mitglied des Moderatoren-Teams


  • Hallo Greetsiel,

    ich bin stiller Mitleser, melde mich hier aber trotzdem. Es stimmt, über diese Tumor Art findet man kaum was. Ich hatte mehrere Phylloid Tumore. Alle aber gutartig bzw grenzwertig.

    Bei mir hieß es, es kann nur weg geschnitten werden. Was anderes würde nicht helfen. Leider kam er trotzdem immer wieder. Auch als meine Brust schon weg war, wuchs er in der Achsel weiter. Nach letzter OP im Sptember hoffe ich nun endlich auf Ruhe.

  • Hallo Blume 12. Ja leider ist dieser Tumor wenig erforscht. Meiner war bösartig und 12x14 cm groß. Man sagte mir man kann nur operieren. Das ist dann auch passiert. Seit Mitte Januar stecke ich in einer Strahlentherapie zu der man mir auf Grund der Größe des Tumors geraten hat. Ich Weiss nur nicht ob das alles so hilfreich ist. Habe gelesen in den wenigen Informationen das der Phylloides nicht auf Strahlen und Chemo reagiert.

  • Hallo ihr Lieben,

    ich hatte auch einen malignen Phylloides-Tumor. Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

    Herzliche Grüße,

    J

  • :hug::hug:Hallo liebe Greetsiel und liebe JausB

    Herzlich willkommen hier im Forum, ist zwar kein schöner Grund sich auf diesem Weg kennen zu lernen , aber hier seit ihr gut aufgehoben ,

    ja ist richtig Sarkome sind eher selten und meistens wird keine Strahlentherapie oder Chemo eingesetzt , es gibt Grenzfälle da hat es aber funktioniert mit der Chemo und oder mit der Bestrahlung , ich hatte ein Liposarkom im Oberbauch gehabt der auch Bestrahlt wurde im Kompletten Bauch und Rücken , bei mir hat es gut funktioniert, ich hoffe ihr habt die Klinik eures Vertrauens gefunden in der euch geholfen werden kann , es gibt gute Sarkomzentren an die ihr euch wenden könnt dir

    Ich wünsche euch alles gute und meine Daumen sind für euch ganz fest gedrückt

    Fühlt euch lieb gedrückt von mir :hug:

    Lg Dieter

  • Hallo Dieter Diddi01 ,


    vielen Dank für deinen Beitrag und deine lieben Wünsche. :hug:


    Ich hatte weder eine Chemotherapie noch eine Bestrahlung. Durch eine sofortige radikale Ablatio konnte mein Leben gerettet werden und ich bin seit dem krebsfrei .

    Das Schockerleben hält knapp ein Jahr später allerdings immer noch an.


    Ich bin derzeit in einem Sarkomzentrum, in dem ich mich leider nicht gut betreut fühle. Ich versuche aber in ein anderes zu wechseln.


    Wie sieht deine Nachsorge aus, wenn ich das fragen darf?


    Ich muss alle 3 Monate zur Brustkontrolle mittels Sono und alle 3 Monate ins CT mit Kontrastmittel. Diese Termine sind für mich immer wieder eine große Belastung. Wie geht es dir damit?


    Herzliche Grüße,

    J

  • Liebe JausB

    Ich wurde Anfang Februar 2019 Operiert der Tumor wurde komplett entfernt, danach war ich alle 3 Monate zur Kontrolle mit CT in der Strahlentherapie , für mich war es immer die Hölle wenn ich wusste das ich da hin muss , ich hab extreme negative Gedanken gehabt , das schlimmste war das ich mir Gedanken ums Sterben gemacht habe , denn das wollte ich nicht , und so ging’s mir noch bis letzte Woche Donnerstag, da war ich dann zur ersten Onkologischen Untersuchung , um so erfreuter war ich als ich dann gesagt bekommen habe das ich Krebsfrei bin , Ende Mai muss ich wieder zur Untersuchung und dann denke ich geht mein Gedankenkarussel wieder los , aber zur Zeit gehts mir ganz gut und ich hoffe auch das es so bleibt , in der Zwischenzeit versuche ich hier den anderen Mut zu zusprechen und das es sich lohnt zu kämpfen

    Lg Dieter

  • Lieber Diddi01,


    das sind wundervolle Nachrichten! Es freut mich sehr, dass du krebsfrei bist und es dir gut geht!


    Schön, dass du deine Zeit hier nutzt um anderen Mut zu machen, das ist wunderbar!:thumbup:


    Das Gedankenkarrussel vor den Nachsorgeuntersuchungen kenne ich (wahrscheinlich die meisten hier) nur allzu gut. Den Umgang damit zu erlernen ist eine große Herausforderung und wird einen vermutlich noch eine ganze Weile begleiten. Ich war letzte Woche wieder beim CT, mein nächstes ist dann auch wieder im Mai.


    Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles so gut bleibt..


    Herzlichst,

    J.

  • Liebe JausB

    Ganz lieben Dank

    Wünsche dir auch alles gute das es im Mai bei dir immer noch gut ist und Du uns ein positives Ergebnis mitteilen kannst

    Fühl dich gedrückt :hug:


    Lg Dieter

  • Hallo JausB

    Hallo Diddi01

    Danke der Nachfrage. Mir geht es im Moment ganz gut. Der Tumor war ja sehr gross und wurde entfernt. Ich musste lange auf meine Ergebnisse warten. Im Januar wurde dann entschieden das eine Bestrahlung ratsam sei. 26 hab ich jetzt hinter mir. Morgen die letzte. Darf ich fragen wie gross dein Tumor war und wie er behandelt wird. Ist ja sehr Selten und wenig drüber zu finden. Freue mich auf deine Antwort. LG

  • Hallo liebe Greetsiel

    Ich hatte leider oder Gottseidank nur ein gedeckelten Liposarkom im Bauch er war

    10 x 6 cm groß er konnte Gottseidank in einem Stück entfernt werden und Metas hatte man auch nicht gefunden , ich wurde danach im kompletten Bauch links und im Rücken links bestrahlt , heute gehts mir besser und seit letzten Donnerstag weiß ich das ich Krebsfrei bin , hab nur noch ein paar kleine Nebenwirkungen mit denen ich aber leben kann , ich freue mich das du endlich nach vorne gucken kannst , du hast gesehen es lohnt sich niemals aufzugeben

    Lg Dieter

  • Hallo Ihr Lieben,


    obwohl sich die Ärzte im im Brustzentrum einer Uniklinik mit der exakten Diagnose nicht einig werden, soll ich jetzt schnellstens den Port erhalten und mit Chemo anfangen (es stehen 2 vollkommen unterschiedliche Tumorarten aus vollkommen unterschiedlichen Gewebearten zur Debatte! (Gegen die eine Art (Triple negative) KÖNNTE Chemo helfen, den Tumor ETWAS zu schrumpfen. Gegen die andere Tumorart (schnell wachsender Phylloideustumor, 28 Mitosen und natürlich auch hormonunabhängig), die zur Debatte steht, würde weder Chemo noch Bestrahlung etwas nützen, sondern ausschließlich eine OP...)

    Und trotzdem soll ich jetzt zwingend beginnen mit dieser heftigen, laut Ärztin übrigens nachhaltig herz- und Nervenschädigenden (?) Chemo.

    Ich bin selbst nur noch hin und hergerissen...Ist das so schwer abzugrenzen?

  • Hallo Ihr Lieben,


    obwohl sich die Ärzte im im Brustzentrum einer Uniklinik mit der exakten Diagnose nicht einig werden, soll ich jetzt schnellstens den Port erhalten und mit Chemo anfangen (es stehen 2 vollkommen unterschiedliche Tumorarten aus vollkommen unterschiedlichen Gewebearten zur Debatte! (Gegen die eine Art (Triple negative) KÖNNTE Chemo helfen, den Tumor ETWAS zu schrumpfen. Gegen die andere Tumorart (schnell wachsender Phylloideustumor, 28 Mitosen und natürlich auch hormonunabhängig), die zur Debatte steht, würde weder Chemo noch Bestrahlung etwas nützen, sondern ausschließlich eine OP...)

    Und trotzdem soll ich jetzt zwingend beginnen mit dieser heftigen, laut Ärztin übrigens nachhaltig herz- und Nervenschädigenden (?) Chemo.

    Ich bin selbst nur noch hin und hergerissen...Ist das so schwer abzugrenzen?

    Hallo Tam? Wie ist es Dir in der Zwischenzeit ergangen und wie sieht Deine Behandlung aus?