Switch von Tamoxifen auf Aromatasehemmer (Exemestan) nach ca. 2 Jahren

  • Danke liebe Sonne70 ,ja jeder soll seinen Weg gehen aber es ist schwierig den richtigen zu finden.Wie wird Dein Endoxifen Wert bestimmt?


    Liebe Sasib ,ich freue mich für Dich,dass Du die Aromatasehemmer so gut verträgst.Deinen Tipp werde ich mir zu Herzen nehmen.


    Liebe Tara ,gerne können wir uns austauschen für was wir uns entschieden haben.Habe am Montag einen Termin bei meinem Brustzentrum,da ich mich wieder unters Messer legen muß,habe nach zwei Jahren an der kranken,bestrahlten Brust nach der Mastektomie mit Silikonaufbau,leider eine Kapselfibrose bekommen.Werde dass mit dem Arzt nochmal besprechen und danach mit meiner Gyn.


    Liebes @Sonnenblümchen ,

    ich finde es gut ,dass Du bei Tam erstmal bleibst.Würde ich auch gerne,aber ich habe leider eine ganz andere Tumorbiologie als Du.Mit welchem Test kamen die 1% bzw.2 % raus?


    Ich wünsche Euch allen viel Gesundheit und für jede einzelne den richtigen Weg:*🍀🍀🍀

  • Liebe Thienah,

    (bzw. alle Anderen, die etwas zu meiner Frage beitragen können/möchten!)


    Sehr interessiert habe ich Deinen gestrigen Beitrag zum Wechsel von Tamoxifen auf Emestan (Aromatasehemmer) gelesen.


    Ich nehme Tamoxifen seit Juli 2018 (also in 2 Monaten 2 Jahre) nach einer Brustkrebserkrankung im August 2017 (G2, hormonabhängig (12) mit Chemotherapie und Bestrahlung. Durch die OP, Chemos (4 x EC und 12x Paclitaxel) bin ich nur so "durchgeflutscht". Alles ingesamt sehr erträglich. Habe dann wie gesagt, mit der Einnahme von Tamoxifen im Juli 2018 begonnen und im August 2018 wieder angefangen Vollzeit zu arbeiten.

    Und damit begannen meine eigentlichen Probleme:

    Ich habe durch die Einnahme von Tamoxifen massive Nebenwirkungen, die meine Lebensqualität erheblich einschränken. D.h., konkret, ich leide seither unter Schlafstörungen (schlafe oft nicht mehr als 5 Std), muss 3-4 nachts aufstehen, um auf die Toilette zu gehen (vorher konnte ich 12 Std. am Stück durchschlafen). Habe inzwischen 15 Kilo Gewichtszunahme und starke Wassereinlagerungen. Dazu kommt, daß ich nach Luft schnappe und extrem kurzatmig geworden bin, wenn ich nur die Treppe im Haus hochgehe.Ich reite gerne, habe aber mittlerweile selbst da (bin am WE bei schönstem "Sommerwetter" draußen geritten) mit der Kondition zu kämpfen. Wie sich letztes Jahre herausgestellt hatte (extreme Kopfschmerzen, man befürchtete bereits Hirnmetastasen), ist mein niedriger Blutdruck durch das Tamoxifen extrem gestiegen (oberer Wert zum Teil bei 205). Am schlimmsten ist jedoch die körperliche Abgeschlagenheit und extreme Müdigkeit (bin sogar schon im Büro in Konferenzen eingeschlafen, bzw. schlafe abends auf dem Sofa regelmäßig sofort ein. Dazu kommen die berühmt-berüchtigten Hitzewallungen. Alle 20 Min, bis mir zum Teil der Schweiß runterläuft (nachts werde ich fast bei jeder Hitzewallung wach). Manchmal bekomme ich regelrechte Panikattacken, weil mir graut, ich könnte nicht mehr atmen bei der nächstren Hitzewallung.

    Kleine Anekdote am Rande: Zum Glück war ich vor Corona in den Karnevalsferien noch in Finnland mit meiner Tochter (8) beim "Weihnachtsmann" mit Husky- und Rentiertour. Und selbst bei -23 Grad kamen die Hitzewallungen, so daß mich bei einer Nordlichtertour die anderen Teilnehme nur völlig kopfschüttelnd anguckten ("Aren´t you cold???!").

    Jetzt kommt endlich wieder das schöne warme Wetter und ich habe nur noch Panik davor.


    Ehrlich gesagt, bin ich froh, daß ich zur Zeit Home Office machen kann. Da kann ich bei der nächsten Hitezwallung wenigstens das Oberteil von mir reißen (Telekonferenzen zum Glück ohne Videochat :-) ).


    Habe bereits Akupunktur und TCM probiert. Die Ärzte geben oft nur ein lapidares "Da müssen sie jetzt durch" von sich; manche Kolleginnen meinen dann "das sind die Wechseljahre, kennen wir Alle":


    So und nach diesem längeren Exkurs (entschuldigt die vielen Worte!) nun meine Frage: Der Frauenarzt meines KkH hatte mir vorgeschlagen, doch von Tamoxifen nach 2 Jahren auf einen Aromatasehemmer zu wechseln. Auf meine Nachfrage dazu bei meinem Gynäkologen meinte dieser dann, man könne es zwar versuchen, allerdings wären die Nebenwirkungen bei den Aromatasehemmern ähnlich wenn nicht noch schlimmer. Ich nehme an, jeder hat seine individuellen Erfahrungen gemacht. Ich wollte aber insbesondere von Thienah gerne wissen, wie anders die Nebenwirkungen sich z.B. bei Exemestan ausdrücken (gibt es ebenfalls Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme, ich nehme an die Hitzewallungen sind ähnlich stark?)


    Es geht mir nicht darum, das Tamoxifen abzusetzen; ich sehe es als meine Lebensversicherung bzw. als Chance, da ich hormonabhängigen Brustkrebs hatte. Es ist allerdings ein täglicher Kampf und wenn ich daran denke, daß es noch 3 Jahre (dann wären es 5 Jahre Tam) andauert, verliere ich fast den Mut. Allerdings möchte ich nicht allzu hohe Erwartungen in einen eventuellen Wechsel auf einen Aromatasehemmer setzen (zunächst muß ohnehin eine Blutuntersuchung gemacht werden, um zu sehen, ob ich bereits in den Wechseljahren bin).


    Vielen Dank im voraus für Eure ehrlichen Erfahrungen und bleibt alle gesund in "diesen schweren Zeiten"!

    Britta


    PS.: Ich wollte zunächst eine PN schreiben, aber vielleicht ist das Thema ja auch für Andere von Interesse?

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  • Nachtrag: Ich habe eben leider erst gesehen, dass es ja auch ein eigenes Thema „Switch von Tamoxifen auf Aromatasehemmer“ gibt.🙈

    Die Erfahrungen klingen zum Teil schon mal vielversprechend! 👍🏻

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  • Guten Morgen Tara

    Ja das stimmt mit den Bisphosphanaten, ich bekomme es in Vorrausschau auf die AI Einnahme , meiner Grossmutter brachen einfach die Rippen wg. Osteoporose also auch Familiär :| und ich hatte vor 3 Jahren eine Stressfraktur im rechten Fuss und zur Vorbeugung weg. Knochenmetastasen VG SONNE70

  • Guten Morgen giecher71

    Ich lasse das Endoxifen in einem Labor in Bremen messen die messen 4 Werte ua Tamoxifen Metaboliten und Endoxifen . Ich werde schauen wie der Wert jetzt ist geht heute dorthin weil ich sowieso den Kreatinin Wert brauche wg meiner CT Lunge , ja ich denke wir treffen die richtige Entscheidung mit dem Wechsel . LG SONNE70

  • Sunrising68

    Liebe Britta!

    Leider ist es ja so, dass bei jeder die Nebenwirkungen anders sind. Das macht es wirklich nicht einfacher...


    Mit Schlafstörungen und Gewichtszunahme hatte ich unter Tamoxifen überhaupt keine Probleme. Ich hatte Hitzewallungen und Gelenkschmerzen, die nach Absetzen des Tamoxifens sogar etwas schlimmer wurden.


    Eigtentlich war mit dem Tamoxifen auch alles gut... - bis ich im Juli 2019 wieder angefangen habe zu arbeiten. Ich war dauererschöpt, brauchte acht bis neun Stunden Schlaf ohne mich morgens ausgeschlafen zu fühlen, hatte extremste Konzentrationsprobleme und war psychisch gar nicht belastbar. Jede Kleinigkeit hat mir die Tränen in die Augen getrieben.


    In den knapp zwei Monaten nach Absetzen ohne AHT ging es mir wirklich sehr gut und ich hatte ein wenig Angst auf einen Aromatasehemmer umzusteigen. Nach einem Gespräch mit meinem Arzt vom Brustzentrum war mir aber klar, ich will was nehmen (hohes Rückfallrisiko).


    Da es wohl nur Exemestan laktosefrei ist, nehme ich halt das. Da musste ich keine Entscheidung treffen. Und was soll ich sagen: Psychisch gehts mir wieder richtig gut; die Lebensfreude ist zurück. Konzentrationsprobleme sind auch fast weg, genau wie das sehr große Schlafbedürfnis. Die Gelenkschmerzen sind schlimmer geworden, ebenso wie die Hitzewallungen und es gibt Nächte, in denen ich nicht gut schlaffe. Damit kann ich aber Leben, weil ich trotzdem gute Laune habe. Die Tatsache, dass ich wegen schlechter Knochendichte halbjährlich ein Bisphosphonat bekomme, macht mich nicht glücklich, nehme ich aber so hin.


    Ob sich die Nebenwirkungen noch ändern, weiß ich nicht. Das Exemestan nehme ich ja erst knapp zwei Monate. Hoffe aber sehr, dass es jetzt so bleibt. Ich hab schließlich noch acht Jahr AHT vor mir. Im Mai habe ich meine nächste Nachsorge, da lasse ich noch mal ein Blutbild machen.


    Wenn es Dir mit Tamoxifen so schlecht geht, würde ich einen Aromatasehemmer einfach ausprobieren. Zurückwechseln könntest Du ja immer noch.


    Falls Du noch Fragen hast, immer her damit!


    Liebe Grüße

    Thienah

  • Liebe Thienah,


    Vielen Dank für Deine ausführliche, lange Antwort!


    Du hast Recht, daß die Nebenwirkungen von Person zu Person sicherlich anders sind (das Einzige was ich bei Tamoxifen wirklich nicht habe ist Haarausfall; meine Haare sind .


    Allerdings macht es mir etwas Mut, es durchaus mal mit einem Aromatasehmmer zu versuchen (soweit die Blutwerte dies bereits zulassen würden), nachdem was Du so schreibst. Denn auch die Dauererschöpfung und damit verbunden die Konzentrations- und Aufnahmefähigkeit macht mir unter Tamoxifen ziemlich zu schaffen. Ich bin eben einfach nicht mehr so belastbar und dies wird oft belächelt. Manche meinen eben, daß nach OP und Chemo das Leben wieder ganz normal seinen Gang nimmt und man wieder 100% fahren kann. Ein Kollege hat doch tatsächlich gemeint (nachdem ich gerade 4 Wochen wieder im Dienst war - nach 1 Woche wieder Vollzeit...): "Streich das Thema endlich aus Deinem Kopf". Heute habe ich meine Erwartungen diesbezüglich etwas zurückgeschraubt.


    Danke also für Deine Resonanz, vielleicht teilen in diesem Thema ja noch andere ihre Erfahrungen. Falls ich wechseln könnte, würde mich ebenfalls interessieren, nach welchen Kriterien eigentlich entschieden wird, ob man nun z.B. Letrozol, Anastrozol oder Exemestan nimmt, bzw. welcher Aromatasehemmer mehr Nebenwirkungen hat als andere.


    Ich freue mich für Dich, daß Deine Lebensfreud und gute Laune jedenfalls wieder zurück sind. Das ist doch schon einmal die Basis, denn absetzen ist für mich absolut keine Option. Ich bin eigentlich erleichtert, daß mein Brustkrebs hormonabhängig war und ich diese zusätzliche Form von Therapie geboten bekomme und will diese auch nutzen - auch wenn es dann eben 5 oder 10 Jahre sein müssen. Und wie Du schon sagst, zurückwechseln auf Tamoxifen kann ich ja immer noch.


    Für Deine Nachkontrolle im Mai wünsche ich Dir alles Gute und Danke für Deine Ratschläge!

    Auch an Alle Anderen, bleibt gesund!

  • Ich nehme Exemestan erst seit ein paar Tagen; meine Frauenärztin meinte, ich bekäme vielleicht leichte Hitzewallungen davon, aber dem ist nicht so. Mir wird ein bisschen übel nach der Einnahme und ich spüre, dass ich danach auch etwas müder bin. Aber das sind Kleinigkeiten und wenn's so weitergeht, bin ich mehr als zufrieden.

    Der Wunsch nach Heilung ist immer schon der erste Schritt zur Genesung!

    Mein Motto: Ich bin nicht auf die Welt gekommen um so zu sein wie andere mich gerne hätten! 😊😍


  • Liebe Wipa,

    halte mich/uns hier gerne auf dem laufenden, wie es dir mit der weiteren Einnahme geht. Ich wünsche dir weiter „nur Kleinigkeiten“😉🤗!

    Mal gucken was meine Gyn im Mai sagt...soll auf Exemestan switchen.


    L. G. Tara☀️

  • Hallo :)

    ich habe Tamoxifen nach meiner ED BK 2 013nach einem Jahr abgesetzt. Ich hatte ganz schlimme Stimmungsschankungen und kam mit mir nicht mehr zurecht. Habe dann nichts mehr genommen, war vielleicht ein Fehler, vielleicht auch nicht. Es ist wie es ist. 2019 hat man dann eine Knochenmetastase entdeckt. Man hat mir als Aromatasehemmer Exemestan empfohlen, da es am wenigsten Nebenwirkungen habe. Ich hatte ein bisschen Angst vor den Nebenwirkungen, aber es ging mir persönlich viel besser als mit Tamoxifen. Ich hatte zunächst Gliederschmerzen, hab die Einnahme dann auf abends verlegt, aber diese Schmerzen haben sich schnell gelegt. Jetzt habe ich vor allem oder nur noch Hitzewellen, aber damit kann ich gut leben. Bei mir kam dann noch Abemaciclib dazu, dass schafft mich mehr, vor allem noch starke Müdigkeit.


    Liebe Grüße, Christine

  • Liebe Mitstreiter, auch ich habe von tamoxifen auf exemestan gewechselt und habe alles gut vertragen. Ich bin jetzt im 7. Jahr und mein Gyn hat gemeint, ich solle nächstes Jahr mit der AHT aufhören. Dann hätte ich 3 Jahre tam und 5 Jahre exemestan genommen. Ich bin unsicher, da immer von 10 Jahren Therapiedauer gesprochen wird. Wie handhabt ihr das? Lg Paula

  • Guten Morgen Paula

    Hast du Exemestan gut vertragen ? Es soll bei mir genau so laufen nach 2,5 J dann Wechsel auf Exemestan für weitere 7,5 J., ja 10 Jahre bei guter Verträglichkeit wird heute oft angeraten, ich soll die Therapie auch 10 Jahre machen VG SONNE70

  • Ein liebes Hallo mal in die Runde,


    ich nehme seit ca. 1 1/2 Monaten auch Anazotrol ein und soll das auch mindestens fünf Jahre nehmen. Nach der Einnahme abends werde ich auch sehr müde und schlafe oft vor dem Fernseher ein. Ansonsten bin ich an manchen Tagen ziemlich antriebslos, Lust auf gar nichts, kann aber auch von der Strahlentherapie kommen, in der ich mich momentan noch befinde. Irgendwie hat man überhaupt keine Zeit sich von den einzelnen Therapien zu erholen, dann kommt schon die nächste. Ich habe noch erheblich mit Neuropathien zu tun von der Chemo, freut mich hier immer wieder zu lesen, dass einige Mädel´s da gut durchgekommen sind. Ich glaube langsam schon mein Körper schreit bei sämtlichen Nebenwirkungen hier. Auch ich soll jedes halbe Jahr ein Bisphosphonat bekommen wegen der Knochendichte, macht mich auch nicht besonders glücklich. Hitzewallungen kenne ich nicht, mir ist immer kalt und ich habe eher Schüttelfrost.

    Am Anfang zu Therapiebeginn dachte ich noch, o.k. Chemo, OP, Strahlentherapie und gut ist, heute weiß ich, ziemlich naiv mein Denken, es folgen noch die Antikörpertherapie sowie die Antihormontherapie, andererseits aber bin ich froh, dass es heute viel mehr Möglickeiten gibt BK zu bekämpfen als früher, hier ist wohl Durchhaltevermögen angesagt.

    Ich wünsche euch allen hier noch einen schönen und sonnigen Freitag, lasst es euch gut gehen soweit wie möglich.



    Liebe Grüße


    Biggi

  • Biggi58 Gib dir noch etwas Zeit, du bist ja noch mittendrin und die Müdigkeit kommt bestimmt von der Bestrahlung bzw. konnte sich dein Körper ja noch nicht wirklich erholen. Ich nehme das Anastrozol schon über ein Jahr, vertrage es sehr gut.


    Wenn ich mal ein Phase der Müdigkeit hatte, hab ich bewusst mit Bewegung und leichter sportlicher Tätigkeit geschafft, dass es besser wird. Regt ja dann auch die Nervenbahnen an sich zu regenerieren.


    Und keine Angst vor den Bisphosphonat, das ist beim ersten Mal tatsächlich so, dass man platt ist, aber dann merkt man nichts mehr. Meine Erste Gabe wurde halbiert und 14 Tage später die andere Hälfte, mit Kochsalzlösung über eine Stunde ganz langsam und nebenbei trinke ich viel. Vielleicht war das der Grund, warum ich es so gut vertrage.


    Liebe Grüsse, bei uns ist nix mit Sonne, 🌧Baybsie

  • Ich vertrage exemestan sehr gut. Habe keine Nebenwirkungen.

    Es geht mir nicht darum, dass ich die Therapie nicht vertrage und deshalb aufhören möchte, sondern darum, wie lange macht Sinn? Mein Gyn meint 5 Jahre exemestan reichen. Oder wären doch 7 besser?

    Wann hört ihr mit der AHT auf?

  • Hallo liebe Paula,


    aufhören mit AHT ist für mich keine Option, eher dann Wechsel auf etwas anderes, denn die AHT ist unsere Lebensversicherung.

    Was das Aufhören betrifft, sagen die einen so die anderen anders, BK meinte mindestens fünf Jahre evtl. auch sieben bis 10 Jahre, meine Hausärztin meinte absoluter Quatsch, fünf Jahre würden genügen. Ich denke wir müssen einfach abwarten, wie sich unser Gesundheitszustand zukünftig entwickelt, ich wünsche uns allen jedenfalls, dass wir alle die wir hier sind, irgendwann mal wieder etwas Normalität in unserem Leben erreichen. In diesem Sinne.....


    liebe Grüße


    Biggi


    P.S.


    Liebe Baybsie, schreibe Dir heute nachmittag oder heute Abend nochmal, muss jetzt zur Strahlentherapie.
    Lieben Dank für Deine aufbauenden Worte und auch an Dich


    liebe Grüße und ein paar Sonnenstrahlen aus dem Saarland8)


    Biggi