Die Welt steht still. Triple negativ und fortgeschritten.

  • Liebes Forum,

    ich weiß nicht wo ich anfangen soll, es ist so bitter. Ich wurde vor zwei Wochen operiert wegen vermeintlich harmlosen Zysten und einem gutartigen Tumor - alles eingeschickt kam die Diagnose Triple Negativ, fortgeschrittenen Stadion, lymphknoten befallen und zu 99% auch metastasen an den Knochen. Knochenzinti und CT sind praktisch sicher, Biopsie Ergebnis steht noch aus. Morgen erneute OP es werden beide Brüste komplett abgenommen - danach wenn die Wunden grob verheilt sind startet die Chemo. Ich hab einen Jungen im Grundschulalter der jetzt mit den Großeltern im Urlaub ist und erstmal aus der Schusslinie. Mit keinen Worten dieser Welt kann ich beschreiben wie entsetzt, erschüttert, verletzt, traurig und voller Angst bin. Wenn die Knochen wirklich beteiligt sind wovon man ja stärkstens ausgeht - dann ist es nicht mehr heilbar. Ich bin völlig aus meiner Welt gerissen mit einem Mal ist nichts mehr wie es war. Brüste weg, Haare weg, alles ok ! Aber ich will LEBEN. Gibt es hier jemanden der mit Triple negativ und metastasen schon 20 Jahre gut lebt ? Die Leber hat nichts. Ich habe solche Angst. ;(

  • Liebe und-Hoffnung ,


    Herzlich Willkommen hier in diesem wunderbaren Forum, auch wenn der Anlass nicht schön ist.
    Ich gehöre nicht zur TN Fraktion, sondern zu den Hormonpositiven, aber ich habe ebenfalls Knochenmetas. Diese sind gut zu behandeln und man kann gut damit leben 😊 Es werden sich bestimmt noch einige Frauen melden mit TN und Metastasen.

    Bitte nicht googeln, die meisten Informationen, die du dort findest sind veraltet. Wichtig ist, dass du in einem zertifizierten Brustzentrum behandelt wirst, eventuell holst du dir für die Behandlung auch eine Zweitmeinung ein.

    Auch bei TN gibt es inzwischen viel mehr Behandlungsmöglichkeiten als früher.


    Hier findest du viele Informationen und einen tollen Austausch, rund um die Uhr.

    Seriöse Informationen bietet Dir zudem der Krebsinformationsdienst per Mail oder telefonisch.


    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du eine gute und wirksame Therapie bekommst.

    Liebe Grüße :hug:

  • Liebe und-Hoffnung,

    ich habe mich gerade angemeldet und bin auf deinen Beitrag gestoßen. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht, was du durchmachst. Bei mir wurde 7/2017 "inflammatorisches Mammakarzinom links, triple negativ" diagnostiziert. Es waren 3 Lympfknoten befallen, Stadium 4. Es folgte die Chemo, Mastektomie der linken Brust und Bestrahlung. Zwischenzeitlich kam der Verdacht auf Lungenmetastasen auf, vielleicht ist es auch "nur" eine Fibrose. Ich habe für mich entschieden eine abwartende Haltung einzunehmen.


    Leider hast du diese Möglichkeit nicht, musst diesen großen Berg auf einmal bewältigen. Hinzu kommt noch, dass du einen Jungen im Grundschulalter hast, für den du noch ganz lange da sein möchtest. Deine Diagnose bedeutet nicht das Ende. Hier kannst du nur einen Schritt nach dem anderen machen und wenn deine Diagnose noch so blöd ist, lass dich nicht unterkriegen.

    Liebe Grüße :hug:

  • Liebe und-Hoffnung , leider kann ich dir deine Frage nicht beantworten?(, ich bin erst seit Ende Januar in diesem Forum und habe meine 2.Chemo gehabt, meine Diagnose ist eine andere. aber ich bin sicher, dass du hier ganz schnell ein paar Antworten bekommst-wenn auch nicht auf die 20 Jahre bezogen. Dene Geschichte berührt mich sehr und wie du dich jetzt fühlst kann ich recht gut nachvollziehen-du bist wie viele andere Frauen hier in diesem Forum, einfach viiiel zu jung für solch eine Diagnose... Ich hoffe, du hast ein paar liebe Menschen um dich, die dir beistehen. Ich drücke dir soviel mehr als feste beide Daumen, dass morgen alles gut geht und auch die weitere Behandlung und du wieder zurück in ein schöneres Leben kommst. Ich wünsche dir vie Kraft, energie und liebevolle Unterstützung<3<3<3, lG 18-09-Sonnenschein:hug:

  • Liebe und-Hoffnung ,

    lass dich mal virtuell umarmen und hier willkommen heißen.

    Du hast recht, dafür gibt es keine Worte.

    Es ist entsetzlich, einfach nur grausam und tut mir sehr leid.

    Nicht böses ahnend wird man operiert und dann sowas.

    Ich habe von anderen gehört, dass es durchaus Frauen gibt, die damit sehr lange leben.

    Ich hoffe, du bekommst hier noch Antworten, die dich beruhigen werden.

    Ich wünsche dir, dass man eine perfekte Therapie für dich findet.

    Liebe Grüße

    Cookie 🍀 🍀 🍀

  • Liebe und-Hoffnung ,

    es tut mir so leid, was Du durchmachen musst!! Es ist, als wäre man plötzlich in einem Albtraum gefangen.
    Ich bin während der Chemo mal mit einer Frau ins Gespräch gekommen, bei der vor vier Jahren Knochenmetastasen diagnostiziert wurden. Sie hat auch vor jeder Kontrolle Angst, aber bisher geht es ihr gut. Das Leben geht weiter.

    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für diese schwere Zeit!

  • Liebe und-Hoffnung ,


    herzlich willkommen in unserem netten Forum!


    Ich kann gut nachvollziehen, dass du geschockt bist, von Null auf Hundert sollst du mit so einer Diagnose klarkommen, das geht gar nicht. Das will verarbeitet werden und dabei helfen wir dir, mit guten Tipps, Trost und Verständnis für deine Situation. Ich wünsche dir hier einen guten Austausch und alles Gute für deine morgige OP !

  • Liebe und-Hoffnung , du musst keine Worte finden, hier weiß jeder, wie du dich fühlst. Manchmal ist es aber schon hilfreich, unter Betroffenen alles raus zu lassen, denn das nähere Umfeld ist auch im Ausnahmezustand und hält diese Machtlosigkeit kaum aus.

    Kurz zu mir: ich bin im November `16 auch "ahnungslos" operiert worden und bekam 14 Tage später, immer noch ahnungslos, die Diagnose: TN, Ki-Wert 80%, hoch aggressiv. Und zack, plötzlich stehst du auf der anderen Seite, eben noch topfit und einen Moment später totkrank. Der nächste Gedanke, was wird aus meinen Kindern???

    Jetzt, 3 Jahre und 3 Monate später, bin ich dank Chemo und Bestrahlung krebsfrei, habe jeden TÜV ohne Befund bestanden. Die Angst ist mein täglicher Begleiter geblieben, aber es dreht sich nicht mehr alles um die Krankheit. Manchmal traue ich mich auch schon, zwar noch blinzelnd, aber optimistisch in die Zukunft zu schauen.

    Wie schon oben geschrieben wurde, ist es WICHTIG, dass du dich in einem zertifizierten Brustzentrum behandeln lässt! Stell dort alle Fragen die du hast und frag immer nach, wenn du etwas nicht verstehst. Nimm dir zu den Gesprächen, wenn möglich, einen lieben Menschen mit. Zum einen fühlt man sich weniger schutzlos und zum anderen hören vier Ohren mehr als zwei. Natürlich sollte man nicht bei "Dr. G....e" surfen, weil die Infos dort einen noch mehr runter ziehen. Ich habe das leider nicht geschafft.

    Ich wünsche dir für deinen Weg jede Menge Mut und Kraft, liebende und mitfühlende Menschen an deiner Seite, dass du die schönen Momente genießen kannst und für die dunklen eine Schulter zum Anlehnen hast.

    Herzliche Grüße :hug:Annett

  • Liebe und-Hoffnung ,


    willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass fürs Kennenlernen ein ganz furchtbarer ist. Ich drück dich erstmal.


    Ich habe mit 26 die TN-Diagnose bekommen. Sehr großer Tumor, Lymphknotenbefall. Da aber beim Staging damals keine Metastasen gefunden wurde, war mein Therapieplan sicherlich ein anderer, als es jetzt bei dir sein könnte.

    Sofern sich der Metastasenverdacht bei dir wirklich bestätigt durchs Labor wird es Zielsetzung sein, ein Fortschreiten der Erkrankung zu unterbinden. Wie das am besten bei dir funktionieren wird hängt von der Entscheidung deiner Ärzte und vor allem von deiner persönlichen Tumorbiologie ab. Gut wäre es, das Tumormaterial so genau wie möglich erforschen zu lassen (ggf sogar im Rahmen einer Studie?). Je mehr Infos man hat, desto besser.


    Knochenmetastasen können wohl sehr schmerzhaft sein. Aber in der Regel sind sie alleine nur ausgeprochen selten tödlich. Mit denen kann man wohl einige Jahre gut leben. Wichtig wäre wie gesagt, dass sich dein Zustand nicht verschlechtert. Ich bin mir sicher, dass deine Ärzte ihr bestes geben werden, um das zu ermöglichen.


    Ich wünsch dir alles Gute für deine anstehende OP heute.

  • und-Hoffnung

    Liebe und-Hoffnung,

    ich habe gestern Abend Deinen Beitrag gelesen und war sehr ergriffen und ich wollte dir gern dazu schreiben.


    Als ich vor 4 Wochen in der Klinik zur Mastektomie war, bin ich nach dem Eingriff auf dem Stationsflur unterwegs gewesen, wollte mich bewegen. Da saß eine gut aussehende Frau Ende 50 mit einer kleinen Infusion. Wir haben ein paar Worte gewechselt und sie sagte irgendwann den Satz: Ich kann gut damit leben.


    Und das war für mich unglaublich einschneidend und ich habe ihn bei mir behalten. Denn genau das ist der Punkt: man kann damit LEBEN!

    Sie hat ebenfalls Knochenmetastasen und kommt alle vier Wochen zur unterstütztenden Infusion mit Bisphosphonaten in die Klinik.


    Ich hätte diesen Satz von einer Betroffenen damals in der Anfangszeit dringend benötigt, denn auch mein erster Gedanke nach Diagnosestellung mündete in meinem Ableben. Ich bin alleinerziehend und meine Tochter besucht ebenfalls die Grundschule- daher kann ich nachempfinden, was deine Gedanken dahingehend sein müssen.


    Ich möchte dir nur sagen, dass es im Laufe der kommenden Wochen besser wird und die Angst, zu Sterben nimmt ab.

    Du wirst damit LEBEN!

    Ganz liebe Grüße, Franziska 🌺


  • Ich bin gestern Abend aufgewacht ohne Brüste dafür mit zwei riesigen glatten Schnitten quer über das was mal eine Brust war. In zwei Wochen beginnt die Chemo dann verliere ich auch noch meine Haare. Triple negativ hat Wachstum 80 % nachdem ich das hier immer gelesen habe hab ich gefragt wie schnell es bei mir wächst. Ich nehme an das ist schnell ?
    wie habt ihr das nur alle ausgehalten ich habe das Gefühl ich ertrage das alles überhaupt nicht mehr. Gerade eben war da noch mein Leben, ein voller Terminkalender, lustige Geburtstage, Vorfreude auf den Sommer ... mein Leben ist weg und nur noch die geschundene Seele ist im geschundenen Körper hier am rum irren. Wart ihr alle tapferer ? Gehöre ich zu dem kleinen Anteil der es gar nicht packt und den Verstand verliert ?

  • Nein, liebe und-Hoffnung , ich war bei der Erstdiagnose 2007 auch nicht "tapfer" und nein, du wirst den Verstand nicht verlieren. Das es dir so geht, wie es dir jetzt geht ist doch völlig "normal". Du hast eine Diagnose erhalten, die 10 Mal so schlimm ist wie ich sie damals bekommen habe. (auch wenn es nicht vergleichbar ist) Hier in diesem Forum darfst du ALLES und musst GAR NICHTS!!!

    Wenn es dir nach weinen ist, dann tu es einfach. Du kannst alles hier einbringen, was dich beschäftigt, belastet, traurig macht. Und hier wird auch gelacht und herumgealbert.

    Hier ist immer jemand der dich "hört" und dir antwortet.

    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.

    LG, Beate

  • Liebe und-Hoffnung,

    ja, es fühlt sich so an, als ob man verrückt wird, aber es ist ja auch ein absoluter Ausnahmezustand. Es ging hier vielen (vielleicht sogar allen) so, mich eingeschlossen. Es haut dich um und lässt dich mit Todesangst zurück. Ist doch völlig normal, dass man "irre" reagiert. Schrei sie raus, deine Wut, die Verzweiflung und die Angst, damit du wieder atmen kannst! Und wenn du dich nicht traust, dann schreib es raus. Hier findest du immer ein offenes Ohr und bestimmt auch tröstende Worte. Du bist so viel mehr als Haare und Brüste. Du bist eine wunderbare, mutige und tapfere Frau und du LEBST! Nimm es an, dann kommt die Kraft zurück, du schaffst das !!!


    Liebe Grüße Annett :hug:

  • und-Hoffnung

    Ich möchte dir Mut machen. Denn das schöne Leben ist nicht weg. Es wird anders. Besonders während der Therapiephasen. Nicht unbedingt einfacher. Aber das muss nicht zwingend bedeuten, dass die schönen Dinge keinen Platz mehr finden.

    Lustige Geburtstage, warum sollte es die nicht mehr geben? Klar, chemobedingt kann es sein, dass du vielleicht nicht an allen Veranstaltungen teilnehmen kannst weil du dich krank oder unwohl fühlst. Aber wenn du dich gut und fit fühlst, dann spricht absolut nichts dagegen.

    Vorfreude auf den Sommer? Aber sicher doch! Die guten Tage kannst, sollst und wirst du genießen, ohne Frage. Du wirst schnell erkennen, dass du stärker bist als du glaubst und schnell lernst dich mit der neuen Situation zu arrangieren. Denk daran: hinter den Wolken scheint immer die Sonne, auch wenn man sie manchmal nicht sehen kann.


    Die Therapiephasen werden anstrengend. Umso wichtiger, dass du bewusst Platz für schöne Gedanken und Momente lässt. Du lebst JETZT. Heute. Und das solltest du so gut es geht genießen. Aber das kommt mit der Zeit, du wirst schon sehen. Es dauert halt erstmal, den Schock zu verarbeiten. Seine Ängste beherrschen zu lernen. Die Wut und vielen Gedanken irgendwie einzusortieren. Gib dir selbst etwas mehr Zeit dafür.


    Jetzt erstmal gute Besserung.

  • Liebe und-Hoffnung ,


    bei Dir ging es Schlag auf Schlag ohne Pause und die Möglichkeit ein wenig zu Dir zu kommen. Das wird besser. So blöd sich das anhört, die Zeit der Chemo dauert ja (je nach Chemo) lange und bringt dadurch auch so etwas wie einen Zeitplan, Ruhe und eine „geregelte“ Zeit mit sich. Das ist - finde ich - für den Kopf dann auch besser, weil man weiß was kommt und was ansteht. Du verlierst nicht den Verstand, wir helfen Dir und sind da. :hug:


    Wie ist denn Deine genaue Tumorformel? Verstehe ich das richtig, dass Knochenszintigramm und CT bereits gemacht wurden?

  • Liebes Forum, ich melde mich jetzt erst wieder, da mich die Angst und Panik so mega im Griff hatte das ich zu überhaupt nichts fähig war.
    die Knochen sind nicht befallen was im CT ein hochgradiger Verdacht auf Knochenmetastasen war hat sich nun als harmlose Veränderung heraus gestellt. Und ich habe nun meine Tumor Formel


    G3 pT2 pN3a(10/20) pMx L0 V0 Pn0 R0

    Triple negativ


    Chemo beginnt am Donnerstag.


    Kann ich wirklich Hoffnung haben wieder ganz gesund zu werden und zu bleiben obwohl es schon so fortgeschritten ist ? Beide Brüste sind bereits abgenommen und es wurden 20 lymphknoten entfernt davon waren 10 befallen.
    die Angst legt mich vollkommen in Ketten.

  • und-Hoffnung



    Es tut mir sehr leid was du so jung durchmachen musst.


    Ich habe eine ganz gute Bekannte, sie hatte einen Tumor von 2,1 cm und 11 Lymphknoten befallen, das war 2010. Sie lebt gut, reist viel, sie hatte 10 Jahre kein Rezidiv u keine Metastasen. Sie hat auch eine Genmutation. Ihre Mutter bekam mit Mitte 30 beide Brüste abgenommen, sie lebt noch u ist heute Mitte 80.Auch ihre Schwester hatte Brustkrebs u lebt.


    Die Medizin kann doch einiges machen. Lass den Kopf nicht hängen,ich weiss das hört sich im Moment unmöglich an.


    Alles, alles Liebe.

    Mariechen

  • Liebe und-Hoffnung , erstmal toll das, es keine metastasen gibt😊

    Natürlich sollst du Hoffnung haben wieder gesund zu werden, diese Hoffnung gibt dir Kraft für die Therapien und die brauchst du. Ich habe auch einen G3 TN Tumor, und bekomme erst chemo in der zweiten Hälfte plus Antikörper für ein Jahr, und dann OP /Bestrahlung.... Auf das Ergebnis von der Humangenetik warte ich noch, welches auch die Prognose beinhaltet, ob mzn die brust abnehmen sollte oder nicht, wie stark die Gefahr ist einen Rückfall zu bekommen ect.

    Was ich aber nie hatte ist ein Zweifel daran dieses mistvieh in meiner Brust zu besiegen und gesund zu werden. Und das solltest du auch nicht haben

    Du bist stark und wirst diesen Kampf besiegen.


    Glaub an dich ☘️😊:hug:


    Ich wünsche dir eine gute erfolgreiche Therapie ;)


    Lg Kleene

  • Liebe und-Hoffnung , wie schön zu lesen, dass du keine Metastasen hast! Ich hoffe, dass du den vor dir liegenden Weg mit ganz viel Kraft und viel Unterstützung hinter dich bringst. Ganz sicher wird dir dein Kind auch Kraft und Stärke geben-und ich wünsche dir viel Unterstützung aus deinem Umfeld. Es ist ganz sicher nicht in Worte zu fassen, wie es euch viel zu jungen Frauen in so einer Situation geht. Du schaffst das🍀🍀🍀glG 18-09-Sonnenschein