jeannie791 - Mit den Nerven am Ende

  • hi zusammen.

    Ich bin mit meinen Nerven am Ende. Am Dienstag habe ich die Diagnoste Gebärmutterhalskrebs bekommen. Am Freitag wurde mir nun gesagt dass ich bereits eine Lebermetastase habe und eine Heilung nicht mehr möglich ist. Am Montag soll ich mit Chemotherapie aus einer 3er Kombi anfangen.

    Ist mein Leben nun in ein paar Wochen vorbei oder wie lange überlebt man noch in so einer Phase..



    Ich bin 40 Jahre habe letztes Jahr erst geheiratet und nun dieser Supergau...


    Man findet im Netz auch nicht wirklich etwas wie lange man noch leben kann...


    Vielleicht hat ja jemand von euch ähnliche Erfahrung.

    Ich habe in meinem Leben noch nicht so viel geweint wie die letzten Tage...

  • Hallo Jeannie,


    vielen Dank für deinen Beitrag. Es gibt keine Regel das man damit genau nach x Jahren/Jahrzehnten stirbt. Auch Statistiken helfen hier nicht, weil es bei jedem individuell ist, genau wie das Leben selbst.


    Ich empfehle als erstes einen Psychologen, unter z.B. 0800/111 0 111 Telefonseelsorge, kann dir sicher schnell geholfen werden.

    Mit der Situation hätte man dich nicht alleine lassen dürfen. Ruf dort bitte an, es kann dir dort schnell mit einem Psychologen geholfen werden.


    Ich weiß es klingt komisch, wozu brauche ich einen Psychologen in der Situation. Aber es ist unglaublich hilfreich, oft dreht man sich sonst nur im Hamsterrad und rennt in eine art Depression.

  • Hey Jeannie791,


    erstmal einen lieben Drücker. Deine Verzweiflung kann ich total verstehen! Du wirst bezüglich Deiner Lebenserwartung auch nix finden, da diese sowas von individuell ist! Das musste ich auch erstmal lernen und glaube mir, das zu verstehen ist wahnsinnig schwierig.


    Ich bin zwar kein Arzt und habe auch sonst kaum Ahnung, aber wegen einer verfxxxxxx Lebermetastase ist Dein Leben nicht gleich in ein paar Wochen vorbei. Ansonsten würde sich doch die Chemo vor der Krankenkasse doch gar nicht megr rechtfertigen lassen ;). Ich kenne eine, die hatte 3 Lebermetastasen. 2 davon sind verschwunden, eine wird rausoperiert. Es gibt Leute die leben mit Knochenmetastasen über 15 Jahre lang.

    Du kannst Dich schonmal darauf einstellen, dass Dir keine Sau etwas zur Lebenserwartung sagen kann. Die wollen doch nicht verklagt werden ;).

    Ich drück Dich!


    P.S.: In der Apotheke gibt es so pflanzliche Beruhigungstabletten..haben mir an manchen Tagen echt geholfen 🙊🙈

  • Was ist denn das für ein Arzt????

    Jetzt lass dich mal nicht direkt ins "Bockshorn jagen"...

    Melde dich beim Krebsinformationsdienst, die können dir bestimmt weiterhelfen. Und lass dir einen Termin bei einem Psychoonkologen geben. Neben der Psychologie haben die auch sehr viel Wissen, was die Krebserkrankung betrifft.

    Ich denke an dich...

  • bist du an einem gynäkologischen Krebszentrum?

    Wenn ja hole dir bitte eine Zweitmeinung von einem Metastasenzentrum.

    Wenn nicht gehe zu einem gynäkologischen Krebszentrum.


    Die Aussagen des Arztes sind zwar grundsätzlich medizinisch richtig. Bei richtiger und wirkender Behandlung kann deine Lebenszeitverlängerung aber mehrere Jahrzehnte betragen.


    Also erstmal tief durchatmen....

  • Liebe Jeannie791

    das ist wirklich eine Hammer-Diagnose. Aber wie andere das hier schon schreiben: erstmal tief durchatmen. Man kann auch mit Metastasen leben und man kann Lebermetastasen auch resizieren. Wobei es ehr ungewöhnlich ist, das Gebärmutterhalskrebs in die Leber streut. Erstmal würde man ja Lymphknotenmetastasen erwarten.

    Magst du uns vielleicht über dein Tumorstadium berichten und wo man die Lebermetas gesehen hat (CT/MRT/Sono)?

    Wenn das in der jetzigen Situation zuviel ist, kann ich das voll und ganz verstehen.

    Ich umarme dich, du schaffst das und man wird einen Weg für dich finden!!

  • Liebe Jeannie791

    ich kann mir gut vorstellen, egal was wir hier schreiben, die Worte des Arztes hallen dir immer wieder im Kopf herum.

    Trotzdem sage auch ich dir, NICHT DEN KOPF IN DEN SAND STECKEN‼️

    Ich drücke dich🤗

  • Hallo Jeannie,


    noch etwas: Hör auf im Netz nach Überlebenszeiten oder Prognosen zu suchen. Die Beiträge sind völlig überholt. Bis die im Netz landen, ist die Forschung längst weiter. Ich weiß das so genau, weil im Netz vor 5 Jahren zu lesen war, dass ich nur noch ein paar Monate zu leben hätte.=O Totaler Quatsch.

    Ich finde auch, dass die Ärzte dich so nicht hätten gehen lassen dürfen...Hast du eine vertrauenswürdige Gyn oder Hausärztin/Hausarzt? Vielleicht kannst du dort noch mal einen Termin machen, um in Ruhe zu reden, Geht ja wirklich alles sehr schnell und du hast ja garkeine Zeit das zu verarbeiten -


    Lieben Gruß

    Esma

  • Die Aussage des Arztes hab ìch gerade erst gelesen -

    freundlich ausgedrückt: nicht ganzheitlich kompetent der Mann! weniger freundlich: I...t!

    Wer nichts weiß, muss alles glauben. (Marie von Ebner-Eschenbach)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 Mal editiert, zuletzt von Ally ()

  • Liebe Jeannie791 ,

    willkommen hier im Forum und versuche, erst mal Ruhe zu bewahren.
    Ich komme aus der Brustkrebsfraktion und kann deshalb fachlich nichts beitragen, außer dass ich weiß, dass man einzelne Lebermetastasen durchaus operieren kann. Hattest Du das operative Staging schon ? Genaue Befunde ? Auch ich empfehle Dir, Den KID Heidelberg zu kontaktieren.

    Auch vielleicht eine Zweitmeinung einzuholen.

    Und unsere tollen Frauen von der „Zervix Fraktion“ werden sich sicher noch bei Dir melden.

    Weißt Du, in gewisser Weise hat der Arzt Recht, es geht im Leben eigentlich immer um Lebenszeitverlängerung und Verbesserung der Lebensqualität - auch bei „Gesunden“, ob das nun gesünder Essen ist, Nahrungsmittel-Ergänzungen nehmen, Sport treiben, im Fitness Center anmelden oder Rauchen aufhören - alle wollen länger leben und besser leben.

    Ich wünsche Dir alles Gute 🍀

    LG, Tina

  • hallo zusammen danke sehr lieb von euch das so zu lesen.

    Ich bin ab Montag in einer onkologischen Praxis in Behandlung. Den Arzt kenne ich auch gut. Über mein Staging kann in nix genaues sagen.

    Nur Tumor sehr gross bis an Harnröhre und oberes Drittel Vagina und am Rand der Blase Infiltration unsicher. Die lebermetastase wurde im ct gesehen sowie vergrößerte Lymphknoten und ein etwa 6cm Tumor. Am Mittwoch war ich dann in der Tumorambulanz der Frauenklinik. Dort wurde ich dann Vaginal untersucht und es hat tierisch geblutet. gestern war ich dann zu Befundbesprechung und dann hiess es nur inoperabel und sofortiger Chemo Beginn. Dann war für mich erstmal kurzzeitig der Ofen aus und ich hab nur geheult. Dann fragte er ob ich die Behandlung bei Ihnen machen lassen will. Da hab ich gesagt dass ich hier "nur" meinen Mann habe der aber arbeiten ist und mich nicht betreuen kann bei Nebenwirkungen oder sonstigen. Dann habe ich ihn gebeten bei dem mir bekannten Arzt anzurufen. Dem hat er das ganze dann auch nochmal erzählt und ihm die Empfehlung der Tumorkonferenz mitgeteilt. Cisplatin und avastin und noch irgendein Mittel. Dann meinte er nur noch sie sind ja noch jung und haben noch etwas mehr Energie als ältere Menschen..

    Somit werde ich nun morgen erstmal 700km nach Hause fahren und mich dann erstmal in die Arme meiner Familie begeben und hoffen dass die Therapie gut anschlägt. Anschließend könnte man evtl. Versuchen die Metastasen zu entfernen...wobei komischerweise diese in einem Ultraschall einige Wochen zuvor nicht da war..und evtl eine Bestrahlung zu machen aber wohl eher nicht..

  • Hey Jeannie791,

    versuche das erstmal sacken zu lassen. Hört sich blöd an..ich weiß. Du wirst jetzt sofort nicht sterben! Geh vielleicht einmal in ein zertifiziertes Brustzentrum. Die bekommen einzelne Metastasen heutzutage auch mal weg! Hab gerade folgendes gelesen, dass es erstmal wichtig ist, dass die das zum Stillstand bringen müssen mit ner Chemo. Und dann können die die teilweise veröden oder so.

    Ich kann es so nachfühlen wie es Dir gehen muss...man hat 1000 Fragen...man googelt...man fragt sich warum...etc. . Es ist zum k..... . Es wird besser. Aber solche Tage wie jetzt, die kommen leider immer mal wieder. Ich drück Dich!!🍀

  • Kumiori : ich wechsel ja den Arzt jetzt such für die Chemo. Ich denke das ist jetzt das wichtigste damit erstmal anzufangen und nicht noch auf irgendeinen Termin irgendwo zu warten.parallel muss ich mir ein Zentrum suchen

    Ich glaube in Würzburg hat eines

  • Jeannie791


    Erstmal herzlich Willkommen hier im forum und im Club der cervixe.


    Den Satz den dir der Arzt gesagt hat habe ich auch gehört, allerdings kam da noch was davor und dahinter 😉


    Meine Diagnose fortgeschrittenes cervix-ca (6,5 cm groß) mit lymphknotenbefall und fernmetas und sofort Status „Palliativ“. Ich hatte Blutungen die fast nicht zu stoppen waren und sobald jemand untersuchte floss es in Strömen aus mir raus. Ich hoffe das Dir allein das schon sagt, hey endlich mal jemand mit ähnlichen Erfahrungen 😉. Hätte ich dir gern erspart, geht aber leider nicht.


    Und wie soll ein Arzt Dir das anders erklären? Er muss Dir doch sagen wie es um dich steht und was machbar ist. Ich kann dir aber mut machen, denn eigentlich sollte ich, von der Statistik her, schon längst in der erdnahen Wohnung wohnen und schlage der Statistik gerade so richtig ein Schnippchen. Zum Thema Palliativ hole ich gerne später nochmal aus.


    Was ich nicht verstehe, warum weißt du nichts zu deinem tumorstadium?

    Und warum wird denn jetzt mit einer chemo gestartet?


    In einem fortgeschrittenen Stadium ist lt. Leitlinie eine Radio/chemo angesagt und ich würde an deiner Stelle erstmal eine zweitmeinung einholen. Das dauert nicht lange aber dafür brauchst du alle Befunde, tumorformel und bildgebungen.


    Lass dir nicht die Angst machen das Zeit hier der Faktor ist und du sofort mit der chemo starten musst. Ich hatte meine Diagnose im Juni, eine Entnahme der befallenen Lymphknoten im Oktober und Ende November hab ich mit chemo und Bestrahlung weitergemacht. Im Januar drauf gab es dann noch eine nahbestrahlung (Brachy) und der Clou, die Mistkröte ist nicht mehr sichtbar.


    Was ich nicht verstanden hab wo du jetzt bist / wohnst und wieso du 700 km für was fahren musst?


    Aus welchem Bundesland kommst du? Vielleicht kann ich dir den ein oder anderen Prof empfehlen, da gibt es 2-3 richtig gute Koryphäen in verschiedenen Bundesländern zu denen ich heute sofort fahren würde - für zweitmeinung und sogar für die Behandlung.


    Fühl dich gedrückt und lass dich bitte nicht kirre machen, stell gerne fragen wenn ich helfen kann mache ich es gerne.



    Liebe Grüße

    Biggi

    _______________________________________________________


    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!

  • hi..ja so geht es mir auch mit den Blutungen. Die tumorkonferenz hat zuerst eine Chemo empfohlen da ich such so seltsame hautveränderungen mit Schmerzen hab und die dann wohl dadurch besser werden. Ich wohne mit meinem Mann in Schleswig-Holstein aber meine Familie wohnt in Bayern und dort möchte ich jetzt gerne sein. Tumorstatus ist ja mit fernmestatase Figo IBb wenn ich richtig informiert bin

    Also wenn du in Bayern jemand guten kennst nehme ich die Empfehlung gerne an..ich denke aber dass mir der Onkologe am Montag auch noch ein paar mehr Informationen geben kann wo ich hin soll

  • Ich schicke dir eine pn Jeannie791 und einer Empfehlung in Erlangen.


    Wenn du mit einer chemo schon startest vor Angst dann kann es sein das andere was anderes mit Dir Vorhaben.


    Figo 1b1 würde der Tumor aber nicht 6cm sein 😉.


    Ich wollte zuerst das Biest raus haben, also op und das wurde nicht gemacht. Für meinen Kopf wäre das so wichtig gewesen, aber mein doc der auch / palliativmediziner ist hat sich mit mir hingesetzt und alles in Ruhe durchgesprochen. Das ist das wichtigste, das Dir klar ist welche Wege Dir zur Verfügung stehen und nicht nur einer!

    Dann musst du die Entscheidung treffen, aber auf Basis von Gesprächen mit Ärzten und Wahrscheinlichkeiten / Prognosen von Ärzten die sich mit cervix-ca auskennen.


    Nicht jeder Onkologe ist dafür geeignet, bedenke der macht nur chemo!

    Liebe Grüße

    Biggi

    _______________________________________________________


    Das Wesentliche ist für manche Augen unsichtbar!