Auch neu hier mit Lungenkrebs

  • Hallo ihr Lieben,

    Wie viele andere auch lese ich schon seit geraumer Zeit mit und es hat mir oft geholfen, zu sehen, wie ihr euch gegenseitig unterstützt.

    Nun ist es für mich Zeit, auch mal aktiver mitzumachen. Also, ich bin an Lungenkrebs erkrankt, gibts hier ja nicht so oft, Erstdiagnose war Anfang Oktober 2019. Ich hatte so schlimme Nackenschmerzen und Schmerzen in Schulter und Arm. Meine Hausärztin entdeckte, dass ich wohl eine Thrombose im Arm hatte und schickte mich in die Notaufnahme eines großen Krankenhauses hier in Hamburg. Na, und dann nahm es seinen Lauf....sichtbare Schwellung der Lymphknoten im Schlüsselbeinbereich, Stanzbiopsie, Ergebnis eine Woche später von einem jungen Arzt in Ausbildung: ja, Sie haben da was, es ist auf jeden Fall bösartig, was der Ursprung ist, wissen wir noch nicht, haben Sie noch Fragen? Uff...glücklicherweise war mein Mann dabei, sonst wäre ich wohl umgefallen. Aber diesen Schock kennen hier ja alle.

    Weiter ging’s mit Untersuchungen, um den Primärtumor zu finden. Letztlich ist es Lungenkrebs geworden, ein Plattenepithelkarzinom, Stadium III b, weil so viele Lymphknoten befallen sind, der eigentliche Tumor ist nur ca. 3 cm groß. Also keine OP. Ich habe eine KRAS- Mutation, d.h. dem Kerl ist nicht so einfach beizukommen.

    Habe schon eine erste Runde Chemo mit Vinorelbin und Cisplatin hinter mir und gut vertragen, gleichzeitig 30 Bestrahlungen, leider hat es nicht geholfen. Hatte Anfang März ein CT, dort wo bestrahlt wurde, ist eine kleine Besserung eingetreten, aber ich habe jetzt ca. 6 kleine neue Metastasen in beiden Lungenflügeln, plus eine Metastase im Kopf, ca. 1,2 cm groß. Die wird jetzt übermorgen mit der Gamma-Knife Methode entfernt. Bin froh, dass es so etwas gibt, aber mulmig ist mir schon dabei. Vielleicht hat da jemand Erfahrung mit?


    Habe jetzt die zweite Runde Chemo angefangen, mit Paclitaxel und Carboplatin, dazu Immuntherapie, seit letztem Donnerstag. Erste Nebenwirkungen: Kribbeln in Händen und Füßen ☹️.

    Ich versuche, trotz allem den Kopf hochzuhalten und die Hoffnung nicht aufzugeben. Ernähre mich gesund, bewege mich so viel wie möglich, um meinen Teil zur Heilung beizutragen. Wir dürfen nie aufgeben! 😀


    Ich wünsche euch allen das Beste! Liebe Grüße, Tanjasan

  • Liebe Tanjasan , ein liebes Willkommen hier in diesem hilfreichen Forum. Es tut mir sehr leid, dass es dich erwischt hat. Da ich aus der BK Ecke komme, kann ich dir keine hilfreichen Antworten geben😌. Was das Kribbeln betrifft, bekommst du während der Chemo Kühlpads? Hier im BZ bekommt man das, wenn die Pacli dran ist. Was auch geraten wird, Übungen mit dem Igelball für Hände und Füße. Aber vielleicht weißt du das auch. Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft-ja, wir müssen und wollen kämpfen! Wir wissen auch warum👍😌🤗lG 18-09-Sonnenschein

  • Hallo liebe 18-09-Sonnenschein 😊,


    Vielen Dank für deine netten Worte und für die Infos. Leider gab es bei mir im Krankenhaus kein Angebot zu Kühlpads, ich nehme mir nächstes Mal aber welche mit! Und Igelbälle besorge ich auch 👍🏻. Dir und euch allen auch alles Gute 👍🏻🤗

  • Hallo liebe Tanjasan,


    Herzlich Willkommen in unserem netten Forum. Schön dass Du zu uns gefunden hast, auch wenn der Anlass natürlich kein schöner ist.

    Ich wünsche Dir hier im Forum einen guten Austausch und hoffe Du fühlst Dich wohl.

    Für Deine weiteren Therapien wünsche ich Dir alles Gute.


    Liebe Grüße, Ahyoka

  • Hallo Tanjasan !


    Tut mir sehr leid, dass Du Dich nach Seiten wie dieser umsehen musstest! Aber - das ist trotz allem ein guter Ort.

    Ich komme aus einer anderen Ecke dieser "Schalentiere", aber die Therapie gleicht bzw. ähnelt sich meiner Information nach.


    Um den Nervenschäden vorzubeugen, wurde mir damals empfohlen, PEA-Kapseln (= Palmitylethamolamid) als Nahrungsergänzung

    zu schlucken. Diese Untersuchungen gehen auf eine italienische Nobelpreisträgerin namens Rita Levi-Montalcini zurück. U. a. sollen die entzündungshemmenden Moleküle die Schäden an den Nervenenden in Händen und Füßen eindämmen. Ich schluckte während der Akut-Therapien 2 Kapseln täglich, und dann für ein weiteres Jahr eine Kapsel.

    Während die Therapien liefen, konnte ich angesichts der Summe der Nebenwirkungen nicht wirklich eine großartige Wirkung verifizieren. Aber im Nachhinein kann ich sagen, dass es mir diesbezüglich besser geht als manchen LeidensgenossInnen. Abgesehen von der eingeschränkten Leistungsfähigkeit, um manche Sportarten noch in dem Maß auszuführen wie früher, kann ich wieder alles machen.


    Wenn man diese schwere Diagnose bekommt, wird einem buchstäblich der Boden unter den Füßen weggezogen!

    Ein Arbeitskollege von mir erhielt vor fast 3 1/2 Jahren die gleiche Diagnose. Er musste schon viele Therapien erdulden, aber er lebt

    mit nach wie vor zufriedenstellender Lebensqualität. Vielleicht kann Dich das trösten.


    Ich wünsche Dir Alles Gute und schicke Dir ein virtuelles Paket mit Kraft und Zuversicht!

    LG ML

  • liebe Tanjasan ich komme auch aus HH.

    Es tut mir leid, dass dich so schlimm getroffen ist.

    Bei der Chemo Pacli und Carbo haben mir Einmalhandschuhe (eine Nummer kleiner und 2 Stück pro Hand) und Kühlung von Füssen und Händen geholfen. Es gibt tolle Handschuhe und Füsslinge. Man muss sie oft austauschen, wenn die Kühlung nachlässt. Zusätzlich habe ich mir Kompressionsstrumpfe angezogen. Ein versuch wäre es schon wert. Falls deine Onkologie sie nicht hat, versuch bitte ein Schreiben von Ihnen zu bekommen und vielleicht bekommst von deine Kk sie erstattet. Ein Mitglied Hanka hat das wohl so gemacht.

    Ich drücke dir meine Daumen, dass diese Chemo den gewünschten Effekt zeigt.

    Ganz liebe Grüße

  • Hallo Tanjasan

    Wie es Amulett beschrieben hat, habe ich die Kosten von etwa 80€ von meiner KK erstattet bekommen.

    Ich habe mich an meine KK gewandt mit der Bitte um Kostenübernahme, da ich die Kühlhandschuhe und Füsslinge als Hilfmittel ansah wie auch eine Perrücke bei Chemo.

    Meine KK förderte daraufhin von mir einen Nachweis von meinem Onkologen, in dem die Notwendigkeit der Kühlung unter Pacli/Carbo mir bescheinigt wurde.

    Nachdem ich diese Unterlagen bei meiner KK eingereicht hatte und diese die über ihren Medizinischen Dienst geprüft hatten, habe ich nach etwa 4 Wochen das Geld erstattet bekommen.

    Falls du Näheres zu den Kühlhandschuhen (evtl. Link) wissen willst, kannst du dich gerne PN an mich wenden.

    Ansonsten wünsche ich dir alles Gute für deine Therapie.

    LG Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Hallo liebe 18-09-Sonnenschein ,

    Habe mit der Ambulanz im KKH gesprochen, das hörte sich so an, als ob ich die erste Patientin sei, die jemals solche Probleme hatte. Sie stellen dort keine Eispacks zur Verfügung, also bring ich selbst welche mit und bastele mir „coole Socken“ 😉. Bei den Händen habe ich gehört, dass man zu kleine Latex-Handschuhe anziehen soll. Habe gestern versucht, welche zu bekommen, völlig aussichtslos. Da muss ich mir noch was einfallen lassen.

    Nun habe ich aber eh seit Tagen Fieber, meine Leukos sind total abgestürzt und ich durfte den Nachmittag mal kurz in der Ambulanz verbringen. Ergebnis: nächste Chemo um eine Woche verschoben und ich bekomme dann auch solche Neulasta-Spritzen ( da gibt es wohl verschiedene Bezeichnungen), um vorzubeugen, dass das wieder passiert.


    Wenigstens scheint die ganze Zeit die Sonne ☀️! Wünsche dir einen schönen Tag!

  • Hallo liebe Hanka , liebe Amulett , liebe Marie Louise , liebe Ahyoka , liebe Ally ,


    Ihr seid alle so lieb, das ist wunderbar! Fühle mich sehr gut aufgehoben bei euch 🥰. Ich lese ja schon seit einiger Zeit still mit, und der Austausch und die Tipps sind einfach klasse. Auch wenn mein ganzes Umfeld lieb ist und mich toll unterstützt, ist es doch etwas anderes, wenn jemand selbst betroffen ist. Das habe ich schon in der Reha so erfahren und dort auch den Austausch untereinander sehr genossen.

    Ich war jetzt ein paar Tage gar nicht im Forum, die Nebenwirkungen wie Mundschleimhautentzündung und Fieber ( meine Neutrophilen Blutkörperchen sind voll in den Keller gegangen), haben mich ganz schön platt gemacht. Dazu fallen mir jetzt tatsächlich büschelweise die Haare aus, das mich gestern doch echt runtergezogen 😥. Aber morgen habe ich einen Termin im Haarstudio ( die glücklicherweise weiterhin arbeiten dürfen, puh 😅), da kommen sie ab. Ich denke, dann gehts mir auch besser, dann sind das vollendete Tatsachen. Bin mal gespannt, wie mein Schädel so aussieht...kommen da all die Narben aus Kindertagen wieder zum Vorschein 😂?

    Nur kurz noch: der Eingriff für die Kopfmetastase hat noch nicht stattgefunden, das war nur ein Vorgespräch, was ja auch ganz richtig ist. Der Eingriff sollte kommenden Montag stattfinden, aber da mein Fieber nicht wirklich weggehen will, muss der wohl auch verschoben werden. Da muss ich mich gleich drum kümmern und das abklären.


    Ich wünsche euch allen schönen sonnigen Tag, bis bald 👋