Beiträge von Claudi209

    Hallo Zusammen, die Schmerzen in der Seite wurden und wurden nicht besser. Ich hab nachts auf der Couch „geschlafen“. Habe vor Schmerzen geweint und war echt am Rande eines Zusammenbruchs.


    Donnerstag hatte ich Besprechung wegen der Bestrahlung und die Ärztin, Chefin der Radiologie, erklärte mir dass Montag Planungs-CT erfolgt und dann den Montag drauf vier Wochen Bestrahlung folgen. Ich bin in Tränen ausgebrochen…. Noch soooo lang…. Diese weinende Häufchen Elend bin nicht ich, aber grad kommt das einfach unaufhaltsam.


    Nun, sie erklärte mir, dass ich mir auch vom HA Morphinpflaster geben lassen kann. Sagfe aber dass sie versteht, dass man gar nicht mehr weiss wo man hingehen soll, BZ, FA, HA…. Ein durcheinander


    Daher meinte sie, dass es ja im Haus eine Palliativstation gibt, die meine Schmerzen einstellen können mit entsprechend Medikamenten und ja dies auch wàhrend den Bestrahlungen begleitet sofern nötig. Allerdings könne corona einen Strich durch die Rechnung machen, da auch die Betten hergeben mussten. Da nahm sie das Telefon in die Hand und organisierte mir einen Platz. Sagte dann zu mir, ich solle jetzt heimfahren und für eine Woche packen und wieder herkommen.


    Nun bin ich seit Donnerstag auf der Palliativstation, hänge derzeit an der Morphiumpumpe, bekomme zusätzlich noch Schmerzmittel und die Schmerzen sind fast weg. Hab jetzt noch das Problem dass ich seit einigen Tagen nicht auf Toilette war. Nix hilft im Moment, nicht mal ein Einlauf. Aber da gibt es noch Möglichkeiten.


    Ich fühle mich hier bestens aufgehoben, die sind alle supernett. Als ich gestern morgen aufgewacht bin und festgestellt habe, dass ich 6 Stunden durchgeschlafen habe war ich das erste mal seit langer Zeit einfach nur glücklich.


    Marie Louise : Ich hab dich nicht vergessen, ich antworte dir noch 😊

    Ihr lieben Alle, vielen Dank an jede einzelne für die lieben Worte, es tut gut. Und ja, es ist schwer, was dazu zu sagen, weil es einfach ein riesengroßer Mist ist. Aber, wie die meisten ja wissen, bin ich ja schon recht hart im Nehmen und nach dem Gespräch heute sehe ich wieder nach vorne. Zwar sitzt da das Teufelchen auf meiner Schulter, das mich nicht mehr ganz so optimistisch alles nehmen läßt wie die ganze Zeit, aber ich versuche es weitestgehend zu ignorieren. Dabei helft Ihr mir und meine Cancer Sisters, die wie eine Eins hinter mir stehen, das gibt unglaublich viel Kraft. Und auch mein Mann, den das ganze ja selbst mit am meisten betrifft, ist einfach klasse.


    Nun zum Gespräch bevor ich mich ins Heulen schreibe: Es war eine sehr gutes Gespräch und ich werde ab sofort mit Olaparib behandelt. mein Gefühl sagt mir, das passt irgendwie viel besser zu meinem Krebs. Ich hab ja nur so laschi hormonsensibel, was aber eigentlich erstmal egal war, weil sobald ein Rezeptor positiv ist macht man ja auch AHT und das Abemaciclib wirkt im Zusammenspiel... normalerweise mit sehr gutem Erfolg nur halt leider bei mir nicht.


    Das Gute ist, ab sofort keine AHT mehr (kein Anastrozol, keine GnRH-Analoga), was mich hoffen läßt mal wieder ein normales Temperaturempfinden zu bekommen. Ich weiß ja derzeit gar nicht mehr wie ich die Heizung zuhause einstellen soll, mal schwitz ich, Fenster auf, mal frier ich, Decke dazu. Von nachts ganz zu schweigen, aber Ihr kennt das ja...


    Die Stelle in der Niere so O-Ton meine Onkologin: Was soll es sonst sein als eine Meta?

    Die wird nicht weiter analysiert, da man jetzt zu viel Zeit verlieren würde für etwas das eigentlich schon klar ist, wenn man biopsiert und untersucht. Wenn Olaparib wirkt, so wirkt es auch da.


    Sie hat mir ein Schmerzmittel aufgeschrieben, davon erhoffe ich mir Linderung. Das kann (soll) ich zusammen mit IBU nehmen, da die Kombination wohl sehr gut ist. Allerdings lass ich IBU grad mal weg, da ich letzte Nacht starke Krämpfe hatte und davon ausgehe, daß es von den Schmerzmitteln kommt.


    DIe Zwerchfellmeta, die die Schmerzen verursacht, wird bestrahlt. Dazu hab ich bereits nächsten Donnerstag Besprechungstermin (in der Strahlentherapie waren sie ganz entsetzt, daß ich schon wieder da bin) und hoffe, daß es recht bald los geht und dann sollten die Schmerzen ja auch Geschichte sein. Sie war sehr optimistisch, daß das gut wirksam ist.


    Desweiteren wurde mein Rehaantrag, die AHB konnte ich ja nicht antreten, verlängert und Scheidegg hat mich angerufen heute und nach meinen Wünschen gefragt und so Gott oder wer auch immer will, werde ich am 20.4. dann endlich zu Reha fahren. Bis dahin weiß ich auch ob das Medikament wirkt, am 3.3. hab ich hierzu Termin. Es heißt halt wieder warten... aber das wissen wir ja leider alle, es ist zermürbend.


    Nächste Woche habe ich noch Beratungsgespräch in der Genetik. Eigentlich will ich mir am 8.12. die Brust angleichen lassen, je nachdem wie die Beratung ausfällt wird daraus eine Nipple Sparing Mastektomie der gesunden Brust, wo direkt die Brust wieder aufgebaut wird mit Silikon. Wollte ich nie, aber ich werde tun was mir geraten wird. Ich hoffe sehr, daß dadurch daß ich nun so behandelt werde, die Beratung hier eher Richtung Angleichung erfolgt, was ein wesentlich einfacherer Eingriff wäre. Aber ob die OP stattfinden kann liegt nun an der Bestrahlung, die Vorrang hat logischerweise und natürlich an Corona...


    Also alles in allem war das heute ein gutes Gespräch, die Ärztin sagte zu mir, daß sie das quasi am Computer die letzten Tage mitverfolgt hat und der Meinung ist, daß ich jetzt endlich mal gute Nachrichten bekommen müsse. Da mußte ich direkt weinen, und ich bin weiß Gott nicht nah am Wasser gebaut.

    So, es gibt mal wieder neues beschissenes zu berichten... letzten Mittwoch habe ich abends Blut gehustet und dachte, das sollte ich dann doch mal prüfen lassen. Donnerstag hatte ich ohnehin einen Termin im KH wegen der Brustangleichungs-OP (die evtl. zur Mastektomie wird) und bin danach in die NA, dachte mir das ist der beste und direkteste Weg. Da ich ja seit Juni auch die bisher ungeklärten Schmerzen in der Seite habe dachte ich, dann kann ich das gleich mitschauen lassen, da die Schmerzen tatsächlich schlimmer werden und ich mittlerweile mind. 1 IBU am Tag nehme, was ja auf die Dauer auch nicht besonders gut ist. Aber ich wollte tapfer sein und bis zur ersten Kontrolle mit einem weiteren Vorgehen warten.


    Nun wurde Ultraschall, EKG, CT gemacht und ich wurde direkt dabehalten, damit Freitag eine neue Bronchoskopie gemacht werden kann. Schön. mal so spontan ins KH zu müssen. Mein Mann hat mir dann an der Pforte die nötigsten Sachen vorbeigebracht. Naja, Freitag Bronchoskpie, da hatte ich keine Angst vor, war beim letzten Mal inklusive Gewebeprobe wirklich easy trotz Vollnarkose. Aber, wie sich ja im letzten Jahr herauskristallisiert hat, je lockerer ich bin desto schlimmer wirds. Am Freitag hat mein Mann mir dann noch ein paar Sachen, die er in seiner Aufregung vergessen hat, vorbeigebracht und ich dachte schon, irgendwie fällt mir das Laufen schwer (mußten uns ja wieder corona sei dank vor der Tür treffen).


    Nunja, die nächsten beiden Tagen waren dann die absolute Hölle, ich konnte mich nicht bzw. nur unter Schmerzen bewegen. Unvorstellbar, ein Ganzkörpermuskelkater, der seinesgleichen sucht. Ich konnte mich nicht mal (einfach so) am Kopf kratzen, da ich den Arm nicht hochbekommen habe. Mit etlicher Medikation und Zeit ging es dann ab Montag besser. Da sollte eigentlich aufgrund der ungeklärten Schmerzen noch Magen- und Darmspiegelung gemacht werden, aber an eine Abführaktion war unter diesen Umständen am Sonntag nicht zu denken. Montag war es noch sehr schmerzvoll, aber zumindest konnte ich einigermaßen hochkommen, also haben wir dann die Spiegelungen am Dienstag durchgeführt, die ohne Befund waren. Zum Glück, aber natürlich hab ich dann bei der Visite gesagt, daß ich ja nun immer noch keine Erklärung (und Lösung) für die Schmerzen habe. Die Herren Ärzte haben dann nochmal gebrainstormt und sind sich sehr sehr sicher, daß die Schmerzen von meiner Zwerchfellmetastase kommen!


    by the way, was ich jetzt noch nicht erwähnt habe, das hochgelobte Abemaciclib wirkt bei mir nicht, die Metas haben einen Progress (im Nachhinein lassen die Schmerzen ja auch drauf schließen) und es wurde mit großer Wahrscheinlichkeit auch eine Meta in der linken Niere entdeckt, hurra!!


    Seit gestern bin ich endlich wieder daheim nach gefühlten Tagen in unberechtigter Haft, so kam es mir vor. Morgen haben wir Termin im BZ wegen der weiteren Therapie, eine Therapielinie ist ja nun weggefallen, was schon ziemlich heftig ist. Und bei allem Optimismus, den ich habe, fällt auch mir es langsam schwer. Ich habe in dem letzten Jahr nicht eine positive bzw. langanhaltend positive Nachricht bekommen. Da fällt es allmählich schwer, noch an was Gutes zu glauben. In erster Linie wäre mir wichtig, daß die Schmerzen verschwinden, das kostet so viel Schlaf und Lebensqualität mittlerweile. Nunja, morgen weiß ich dann mehr.

    Hallo Busenwunder und Alphabet, lieb daß Ihr fragt. Naja, an die Tabletten hab ich mich einigermaßen gewöhnt. Der Urschmerz an der Seite ist immer noch da und mittlerweile nehme ich auch Schmerzmittel, da hoffe ich einfach, daß das planmäßige Kontroll-CT Ende November was ergibt. Ansonsten treibt mich die Frage um, ob ich Brustangleichung mache oder doch evtl. gleich ab mit dem Kram. Möchte ich nicht, dazu hab ich noch eine genetische Beratung Ende November, leider hab ich früher keinen Termin bekommen und mein BZ hat versäumt mir zu sagen daß sie mich diesbezüglich nicht beraten... ich hoffe, daß ich hierzu eine klare Aussage erhalte, was in meiner Situation sinnvoll ist. Eierstöcke werde ich in jedem Fall machen damit bin ich fein,

    Papillon8: Ich habe bereits Metastasen, die ja medikamentös behandelt werden. Da stellt sich die Frage, ob eine Mastektomie wirklich Sinn macht, da ich ja jetzt bis es irgendwann fertig ist mit Leben diese nehmen muß. Das muß ich geklärt haben. Die Entfernung der Eierstöcke macht auf jeden Fall Sinn, da ich hier ja (noch) keinen Krebs habe. Na mal schauen, was das Gespräch bringt.


    Danke liebe Bluemli69

    So, mal ein kleines Update von mir. Ich hatte heute den Besprechungstermin wegen evtl. Umstellung der Medikation aufgrund der Genmutation. Meine Onkologin war im Urlaub, das Gespräch hat jemand geführt, den ich nicht kenne, aber naja, egal. So richtig vorbereitet war sie nicht, weil wohl der schrifltiche Bericht des Gentests noch nicht digitalisiert war... aha. Aber BRCA2 wußte sie immerhin.


    Nun gut, die Medikation wird jetzt nicht umgestellt, aber es ist eine Option, wenn das Abemaciclib nicht mehr wirkt, was ja irgendwann der Fall sein wird innerhalb vermutlich der nächsten 1, 2, 3 Jahre (Stand jetzt). Ob es überhaupt wirkt sehe ich ja erst Anfang Dezember, bei der ersten CT-Kontrolle nach Therapiebeginn. Also ist es auf jeden Fall eine weitere Option, was ja was gutes ist. Ich sehe allerdings auch, daß es ja auch ein großes Risiko ist erneut zu erkranken aufgrund der Mutation. Aber naja, da kommt halt der allseits beliebte Faktor Pech wiederum hinzu.


    Was mir neu war ist, daß mein BZ keine genetische Beratung durchführt, also nicht fundiert dazu berät, ob nun Mastektomie Sinn macht oder nicht, dazu muß ich in die Uniklinik. Termin bekomme ich die nächsten Tage genannt. Das ist für mich sehr wichtig weil daran die Entscheidung hängt ob ich die Brustangleichung machen lasse, hierfür habe ich vorsorglich bereits einen Termin im Dezember. Frage ist auch laß ich das jetzt machen und vielleicht in drei Jahren, falls ich da noch existiere, die Mastektomie machen lasse, ob daß dann brustwarzenerhaltend gemacht werden, nachdem die Brustwarzen versetzt wurden. Mir ist es wichtig, daß meine Brüste einigermaßen normal aussehen, also zumindest gleich groß sind. Ebenso wird wohl angeraten, die Eierstöcke entfernen zu lassen, womit ich grundsätzlich erstmal kein Problem habe, weil dann auch die Dreimonatsspritze wegfallen würde, eine Sache weniger an die man denken muß.


    Also hängt jetzt irgendwie gefühlt alles am Kontrolltermin. also bitte warten bitte warten bitte warten... Aber man wird ja demütig.

    Hm, ich glaub ich bin da irgendwie völlig entspannt. Ich nehme die Tabletten, 2 am Tag, recht "unkontrolliert", aber keinesfalls nüchtern. Nehme Anastrozol und auch Abemaciclib und achte nur darauf, daß ich Equi.. nicht gleichzeitig damit nehem. Ich vertrage sie sehr gut und merke, wenn ich sie weglasse, wie ich mehr Probleme mit den Knochen bekomme.

    @DiTanja, das weiß ich nicht ob man Carbo nur aufgrund der Genmutation erhält, was aber bei mir ja jetzt eh zu spät ist. Chemo ist ja rum, ich wollte den Gentest zu Anfang nicht, da ich die Notwendigkeit nicht gesehen habe. Daß es hinsichtlich der Medikation einen Unterschied gemacht hätte hat mir letztlich keiner gesagt. Aber es ist müssig, das jetzt im Hirn durchzurattern. Meine Mutter hätte einen Gentest angeboten bekommen müssen, das wär das einzige war mir jetzt im Nachhinein vermutlich was gebracht hätte. Aber wer weiß, hätte bringt grad nicht allzu viel.


    SaDe: Nee, also der Urlaub hat nicht wirklich was gebracht, geht mir noch wie vorher. Klar, ein Tapetenwechsel war gut und man hat sich ja auch automatisch mehr bewegt und die Zeit mit meinem Mann war natürlich schön. Aber wirklich abschalten ist derzeit mit dem Hintergrund irgendwie kaum möglich. Zumal auch überall irgendwas irgendwas zwickt, alles nicht schlimm, aber man fühlt sich nicht wirklich wohl, weder körperlich noch psychisch.

    Kylie, es ist so traurig, immer kämpfen, um dann doch zu verlieren. Ich wünsche Andrea, dass sie nun einfach gut aufgehoben ist, hoffentlich bald schmerzfrei ist und naja, ich weiss nicht wie ich es sagen soll, sich aus diesem Leben irgendwie in Frieden verabschieden kann. Sie soll nicht leiden und ich hoffe, das bleibt ihr nun vergönnt. Meine Gedanken sind bei ihr, bei Dir liebe Pschureika

    Montag rief die Humangenetik an, daß die Ergebnisse des Gentests (schon, nach nicht mal drei Wochen!) da sind und der Prof sie mit mir persönlich besprechen will (eigentlich sollte ein Brief kommen). Diesen Termin hatten wir nun gestern und es stellte sich heraus, daß ich eine Mutations im BRCA2 Gen hab, was nun endlich ein "richtiger" Grund für meinen Krebs ist. Darüber bin ich einerseits glücklich, andererseits fühle ich mich direkt unglücklich, daß ich sowas als Glück ansehe... schwierig zu erklären.


    Jedenfalls machte der Prof uns sehr große Hoffnung, daß man medikamentös dagegen angehen kann und dies durchaus als Hoffnung zu sehen ist. Dieser ruhige, erfahrene Mann hatte tatsächlich ein Strahlen in den Augen, weil er dies für eine sehr gute Nachricht hält. Und ja, das ist es vermutlich auch. Mir kamen natürlich auch direkt die Tränen, was auch seiner sehr empathischen Art geschuldet war. Wie gesagt es ist schwierig etwas so schreckliches positiv zu sehen und ich merk auch wie ich nach den letzten fast 11 Monaten mit Therapie, Hoffnungen, Enttäuschungen und daß im Prinzip ja nix eingetreten ist wie erhofft doch extrem müde von allem bin.


    Nun hab ich auch erst einen Termin Mitte Oktober im BZ bekommen, so daß ich auch da wieder warten muß. Hoffe aber natürlich sehr, daß meine Ärzte die Meinung des Prof teilen und entsprechend die Therapie umstellen. Das werde ich dann sehen. Morgen fahren wir ja erstmal in den Urlaub, es ist gut, das vorher zu wissen. Ich hoffe, ich bekomme den Kopf einfach mal leer, gestern ging es mir von himmelhochjauchzendzutodebetrübt.

    SaDe: Du schaffst das!! Ja, Du kannst Dir halt nicht kurzfristig was zu essen kaufen, aber ganz ehrlich, Du bist jetzt durch den Unfall ja schon länger eingeschränkt und hast es bis jetzt gewuppt. Und: Wenn man Mitreisende nett fragt bekommt man auch geholfen! Von sich aus kommt vermutlich keiner, aber man kann ja auch einfach mal um Hilfe bitten, was ist dabei? Das einzige ist der Darm, das ist halt doof. Aber auch da kann man Mittelchen nehmen, wie lange ist denn die Fahrt?


    Du weißt doch: Wer will sucht Wege wer nicht will sucht Gründe ;-) Ich bin gewiss, Du schaffst das und wirst es umso mehr geniessen!

    Juli Moon: Ich bin da ehrlich gesagt ganz bei Tina, vom Gedanken her. Der 20.09. ist mein Geburtstag, vielleicht bringt Dir das ja Glück ;-) Und wie gesagt, noch ist nicht gesichert, daß die "Dinger in der Leber" überhaupt Metastasen sind. Ja, mit dem Schlimmsten rechnen, bin ich bei Dir, aber hoffnungslos jetzt in diesem Moment ist dann wirklich verfrüht.

    Naja, liebe Julia Juli Moon, Du sagst wie wahrscheinlich ist es, daß es eine neue Zyste ist... naja, man kann dagegen halten wie wahrscheinlich ist es, daß es eine Metastase ist? Fakt ist, man weiß es derzeit einfach nicht und das macht das ganze Kopfkino, Du gehst aber so stark von Metastase aus, daß es schwer ist, Dich da irgendwie zu beruhigen oder aufzufangen. Ich bin für Realität, gar keine Frage, man muß sich nichts vormachen. Aber, was die Wahrscheinlichkeit betrifft, scheint ja irgendwie alles mehr oder weniger unwahrscheinlich oder auch wahrscheinlich, was dieses neue Ding in der Leber betrifft. Und wieso meinst Du im Körper kursieren Krebszellen? Alles andere ist doch Stand heute frei oder?


    Es ist einfach sch..., daß man hier nicht weiter untersuchen kann, um nach den vielen Wochen jetzt endlich Gewißheit zu haben, um was es sich handelt. Und Du wieder zum Warten verdammt bist, weitere 6 laaaaange Wochen, die wir ja nun schon mal irgendwie rumbekommen haben. Es ist einfach ätzend, aber Du darfst Deinen Kopf nicht so festfahren, leicht gesagt, ich weiß. Aber es besteht ja durchaus noch berechtigte Hoffnung, daß es eben keine Metas sind. Es tut mir so leid, ich hätte mir gestern auch ein eindeutiges Ergebnis gewünscht, aber dieses erneute Rumgeeiere ist echt Seelenpein. :hug: