Beiträge von Ine

    Sacituzumab Govetican ist das Medikament, das in der SASCIA-Studie für postneoadjuvanz getestet wird. Für die fortgeschrittene Situation hat es kürzlich die offizielle Zulassung erhalten.

    Es gibt hier einen Thread zur SASCIA, da berichten einige über die Therapie, falls du dich informieren möchtest.


    Alles Gute für dich 🍀

    Snowflower


    War der Tumor in der Brust bei dir denn komplett weg, also pcr in der Brust, nicht aber in der axilla?


    War bei mir so und ich auch javimmer nach Leuten, bei denen das auch so war 🤔


    Liebe Grüße

    Eni

    Hey du ❤️


    Ich erkenn mich grad total wieder - bei mir kamen die Nebenwirkungen auch sofort am selben Tag, aber das gute daran war, dass es bei mir danach schon nur noch Berg auf ging!

    Also bei mir kamen sie schnell, gingen aber auch genau so flott vorbei.

    Das wünsche ich dir auch 🍀🍀

    Liebe Juli Moon


    Tut mir leid, dass du grade so einen krassen Dämpfer bekommen hast 😒

    Hat man denn schon einmal den Primärtumor in der Brust kontrolliert? Wie hat er bisher reagiert?

    Wie sind deine Leberwerte?

    Welche Möglichkeiten gibt es denn anstelle von Metastasen? 🤔

    Ich konnte jetzt hier nicht alles lesen, sorry, wenn das schon irgendwo steht.


    Ich drück‘ dir die Daumen 🍀🍀


    Eni

    Artea 👀 bei mir geht das irgendwie garnicht, wenn ich keine volle Mahlzeit drin hab, das nervt mich schon ein bisschen 🤔 wie geht, dass es bei dir so ging.


    Rheinkies mir geht es auch so mit dem wackeligen Magen.

    Hab es daher weniger an Zeiten als an Mahlzeiten gebunden. Aber besser ist wahrscheinlich mit möglichst 12 h Abstand.🧐

    @Mamimagnolia

    …meine Worte: Es kann gut gehen und man sollte auch vor Augen haben, dass es bei der Mehrheit so ist. Und sich nicht völlig bekloppt machen.

    Den Rest sehe ich leider grundlegend anders und meines Erachtens kann das auch nur jemand sagen, der keinen TNBC hat und sich mit explizit auseinander setzen musste. Ich halte das Gesagte sogar für gefährlich, sorry!

    Ich gehe jetzt nicht weiter darauf ein, ist auch nicht der richtige Ort und würde zu viel Raum einnehmen. Und letztendlich sind wir da einfach anderer Auffassung und verschieden.


    Dax

    Ich hoffe, du hast meine Worte so verstanden, wie ich es gemeint habe, nämlich als Tipp, was du noch ansprechen könntest. Artea hat es ja auch nochmal super zusammengefasst.

    Ich hatte den Eindruck, du fühlst dich mit abwarten und sehen was passiert, auch nicht wohl. Wenn ich über das Ziel hinaus geschossen bin und du dich dadurch unwohl fühlst, tut es mir leid.

    Es ist eine Sch*** Situation, und bei dir ist echt Hammer viel schief gelaufen. Das macht es nicht leichter. Vielleicht bin ich hier auch ein bisschen von mir ausgegangen, weil für mich „durchatmen“ an der Stelle nicht zielführend war und das haben meine Ärzte auch deutlich gemacht, egal ob sie für oder gegen weitere Behandlung waren.

    Aber es ist bei uns allen unterschiedlich.

    Ich wünsche dir einfach, dass es ab jetzt mal einfach läuft 🍀

    Ich sag jetzt hier nichts mehr dazu, wenn du Fragen hast oder ich dich irgendwie unterstützen kann, schreib mir gerne eine PN ❤️  

    Liebe Grüße

    @Mamimagnolia


    Ich bin mir nicht sicher, ob du mit dem Gesagten u.a. auch auf meinen Beitrag anspielst🤔

    Möchte jedenfalls einige Sachen klarstellen:


    1. Niemand ist scharf drauf irgendwelche Hammermedis nehmen zu müssen. Ich wünschte jedenfalls, ich hätte mich mit dem ganzen Mist mit 29 nicht derart intensiv auseinander setzen müssen. Hab ich aber und genau deshalb halte ich abwarten und darauf vertrauen, dass das so schon reicht, bei TNBC als Hochrisikoerkrankung, für eine nicht so gute Strategie. Natürlich müssen wir alle ab einem gewissen Punkt sagen: „So ich habe jetzt alles getan usw. und jetzt muss es laufen.“ Aber dieser Punkt ist, meiner Meinung nach, ohne postneoadjuvante Behandlung nicht erreicht.

    Außerdem wurde ihr zu einer weiteren Behandlung geraten, das Medikament kann aber nicht verstoffwechselt werden. Ich könnte dann, in dem Wissen, dass es weitere Möglichkeiten gibt, nicht nichts machen. Aber da sind Menschen wahrscheinlich unterschiedlich.

    Hast du selber triple negativen Brustkrebs?


    2. Es drängt hier doch niemand zu einer Studie 🤔 ich finde es aber wichtig, darauf hinzuweisen.

    Hast du dich mit der Studie befasst? Kennst du die bisherigen Ergebnisse zu dem Medikament?

    Nach meiner Auffassung ist es ziemlich vielversprechend für die postneoadjuvante Situation bei TNBC. Und Olaparib hat grade erst unter Beweis gestellt, dass es bei BRCA Mutationen gut wirkt.

    Es geht also grundsätzlich darum, Möglichkeiten aufzuzeigen. Jeder entscheidet ja selbst, wie er damit umgeht.


    Ich möchte hier wirklich niemanden vor den Kopf stoßen und hoffe es kommt entsprechend rüber 😊🌼🍀


    Liebe Grüße und alles Gute 🍀

    Dax


    Ach, ich versteh dich! Es ist auch alles sooo mühsam…die ganzen Termine und dass man allen hinterherlaufen muss. Einfach ätzend!

    Woher kommst du denn nochmal? Ich war zum Beispiel in Essen zur Zweitmeinung, das ging recht unkompliziert.


    Wenn du irgendwelche fragen hast, frag!❤️


    Sacituzumab Govetican ist das studienmedikament in der SASCIA Studie. Habe jetzt hier und da mal gehört, das Leute es außerhalb der Studie bekommen haben.

    Olaparib darf jetzt wohl ganz neu postneoadjuvant gegeben werden bei BRCA.

    Liebe Dax


    ich finde es grade nicht: hast du schon einen Termin für die Zweitmeinung?🧐🤔

    Ehrlich gesagt find ich es total krass, dass man dich jetzt einfach mit einer engmaschigen Bildgebung „entlassen“ möchte. Mit welchem Ziel genau?

    Hast du deinen Arzt auf Olaparib und Sacituzumab Govetican angesprochen?


    Ich finde es nahezu fahrlässig, dass er einfach sagt, es gäbe keine Therapie für dich!

    Ich meine, was soll das!? Es geht hier um dein Leben und er sollte alle Möglichkeiten zur Heilung ausschöpfen bzw. die wenigstens anbieten.

    Mich macht es einfach sauer, dass es so unterschiedlich gehandhabt wird..


    Klar, kann das auch alles so gut gehen, die meisten bleiben auch ohne weitere postneoadjuvante Behandlung gesund. Aber einige eben auch nicht. Auf welcher Seite wir stehen, wissen wir nicht, ob mit oder ohne Capecitabin oder was auch immer.

    Aber ich denke wir alle wollen grundsätzlich erstmal alles tun, um gesund zu werden.


    Und ich hoffe, es ist ok, wenn ich es jetzt so sage:

    Du hast einen triple negativen Tumor gehabt, der unter Chemo (oder im Anschluss) gewachsen ist und bei OP größer war als bei ED. Das alleine wäre für mich persönlich der Grund, eine Alternative zu verlangen. Glücklicherweise ist dein KI-67 nicht unglaublich hoch, der Tumor war recht klein und es waren keine Lymphknoten befallen, was aber nicht bedeutet, dass der Tumor nicht gestreut haben kann auf dem Blutweg.

    Wir wissen es halt nicht..


    Wie fühlst du dich denn mit diesem Ansatz? Also nur beobachten.


    Ich wünsche dir einfach, dass du gut aufgehoben bist 🍀🍀

    Ohman Dax 😩

    Du nimmst aber jetzt auch echt alles mit! fühl dich mal gedrückt!!! ❤️ Tut mir echt leid, aber sag mal: du hast doch eine BRCA Mutation oder? Was ist denn mit Olaparib? Das geht doch jetzt bei „Mutanten“? Ich glaube marie_in_berlin bekommt es jetzt, oder? 🤔

    Ansonsten gäbe es ja auch die Möglichkeit, für Sacituzumab govetican (Studienmedikament SASCIA) so zu kämpfen. Ich kenne eine, da hat es geklappt..

    Eventuell könntest du deinen Tumorrest auch molekularpathologisch weiter untersuchen auf z.B. Androgenrezeptoren - da gäbe es ja vielleicht auch noch Möglichkeiten..


    Lange Rede, kurzer Sinn: es gibt noch ein paar Möglichkeiten 🍀💪🏻


    Liebe Grüße! Halt die Öhrchen steif! ❤️

    Liebe Namaste54


    ach mensch, was ein Mist! 😫

    Aber das neue Medikament, das in der Studie getestet wird, ist sehr vielversprechend 🍀💪

    Das schaffst du nun auch noch ❤️❤️


    Eine Frage hab ich: Auf welcher Grundlage macht dein Arzt die Aussage mit den Lymphknoten? 🤔 soweit ich weiß gibt es keine wirklichen Daten zu der Prognose, wenn in der Brust eine PCR vorliegt und in den LK nicht?

    Interessiert mich jetzt nur persönlich, weil ich ja genau dieser Fall bin und meine Prognose zwar als gut eingeschätzt wird, aber man mir eben sagte, dass diese Fälle sehr selten sind und es keine aussagekräftigen Statistiken gibt. M


    Liebe Grüße und alles Gute 🍀

    Dax 🥰


    Ich würde sagen: Sehr gut, dass du nun zeitnah eine Zweitmeinung bekommst. 🍀💪

    Hast du denn einen Pathologie Befund bekommen? Also Infos über Ki67, Grading usw..?

    Ich würde bei der Zweitmeinung auf jeden Fall mal gezielt nach der Studie fragen..

    Hier gibt es ja auch den Thread dazu 🙂


    Fühl dich gedrückt ❤️❤️

    Ab jetzt muss es bergauf gehen!!! 🍀🍀

    Liebe Dax


    was für ein großer Mist alles 😫 Ich drücke dir die Daumen, dass du dich bei der Zweitmeinung gut aufgehoben fühlst! 🍀🍀🍀


    Wenn ich fragen darf: War dein Tumor bei ED kleiner war als bei OP am Ende? Was sagen deine behandelnden Ärzte dazu?

    Haben Sie etwas zu der SASCIA Studie gesagt? Das Medikament soll ja sehr vielversprechend sein. 🤔❤️ ich wollte auch rein wegen non-pcr, ging aber in meinem Fall nicht..


    Liebe Grüße und erhol dich erstmal gut!! 🥰

    Artea :hug:

    Ich bereue manchmal im Nachhinein, wenn ich solche Sachen wie mit dem RCB schreibe 🥴 es ist immer schwierig, weil, was für den einen positiv ist, ist für den anderen negativ. Ich schieb auch immer Panik, wenn es als erstes immer heißt: „Ach, wenn die Lymphknoten frei sind, ist ja alles halb so wild.“ Manche Aussagen hier sind halt echt schwierig.

    Was ich damit betonen wollte ist: Es gibt immer Studien, die einen positiven Schluss für uns zulassen, und die such ich mir eben raus - weil ändern, auf welcher Seite ich letztendlich stehe kann ich eh nicht 🤷🏽‍♀️ alles ist individuell.

    Und wenn einer sich voll reindenkt und voll dem Plan hat, dann du!!! Wollte ich nur mal sagen, weil ich es immer bewundernswert finde ;)

    Die metachrone Gabe ist ja einfach eine andere Form der Dosierung. Vermutlich ist die Wirkung dieselbe, aber die NW geringer.

    Bisphosphonate könntest du ja immer noch machen, wenn du das möchtest. Dazu gibt es glaube ich aber noch keine verlässlichen Studien für TNBC.


    marie_in_berlin  Roberta  Papillon8

    Ich verstehe das etwas anderes in dem Rechner, vielleicht irre ich mich auch :/

    Als erstes muss man, meiner Meinung nach, ein Größe des verbleibenden tumorbettes eingeben und dann, wieviel Prozent dieses Tumorbettes aus invasiven Krebszellen bzw. DCIS besteht. Oft ist es ja z.B. so, dass das Tumorbett noch 1cm beträgt, dieser aber nicht mehr aus „solidem“ Tumor besteht, sondern in diesem noch einzelne Zellnester sind. Der Rest ist dann z.B. Narbengewebe. Versteht ihr was ich meine?

    Das ist jetzt meistens ein Problem, an diese Info zu kommen :/ manchmal wird es vom Pathologen angegeben, in anderen Ländern ist es wohl auch teilweise üblich.

    Ich konnte ja überall 0 eingeben wegen Pcr in der Brust, und das mit den LK sind ja dann einfachere Infos, die man ja hat.


    Liebe Grüße ❤️

    marie_in_berlin


    Zu Beginn waren meine Lymphknoten klinisch unauffällig. Also Eingangsdiagnose cT1c cN0 cM0. Und unauffällig heißt jetzt nicht nur Ultraschall, sondern auch MRT des Brustraumes.

    Man geht also davon aus, dass vorher ein kleiner Befall da war, den man auf dem MRT nicht gesehen werden konnte, der sich dann durch Chemo zwar verkleinert, aber nicht ganz weggegangen ist.

    Ich bin auch RCB-1, und wie Roberta sagt, sind die Prognosen da mit RCB-0 (PCR) vergleichbar. Das sind so Studien, die ich den negativen Gedanken immer entgegensetze 💪


    kruemelmotte ja, diese Unterschiedlichkeit macht mir auch echt zu schaffen. Aber es ist so: nach Leitlinie würde man bei mir nicht bestrahlen, also die LAW. Die Achsel wird aber schon auch mitbestrahlt, das kann ich an der Verfärbung erkennen 😃 da laufen nämlich ziemlich genaue Grenzen.

    Ich habe mich jetzt, nachdem eben drei Brustzentren (2 davon U..kliniken) es strikt abgelehnt haben, damit abgefunden.


    Werde aber auch deswegen zwingend auf Capecitabin bestehen, weil mir eine weitere systemischer Therapie wichtiger erscheint. Und die könnte ja auch in den LAW noch aufräumen.🍀

    Werde es jetzt wahrscheinlich „metachron“ bekommen, d.h. In gestreckter Form über ein Jahr. Es gab kürzlich eine neue Veröffentlichung dazu, da gab es eine 10% Verbesserung des DFS.

    Außerdem hab ich nach Bisphosphonaten gefragt, die krieg ich wahrscheinlich auch noch.


    Dann habe ich aber das Gefühl, dass ich alles getan hab, was in meiner Macht steht. 🤷🏽‍♀️


    Liebe Grüße ❤️